Thema: Strahlentherapie mit Kohlenstoffionen bei Glioblastom?

Bei meiner Schwester wurde ein Tumor entfernt. Diagnose, ich schreibe einfach mal drauf los, anaplastisches Astrozytom Grad 3. Aber im Op Bericht ist auch von einem Glioblastrom die Rede .

Eigendlich wissen wir gar nicht so recht was nun entfernt wurde und was noch da ist die diagnosen verwirren mich .
Es wurde eine Strahlentherapie durchgeführt und bald soll ein Kontroll MRT gemacht werden. Meine Schwester verliert nun fast alle Haare sie hat grosse Angst vor der Untersuchung und ist oft niedergeschlagen und traurig .
Aber dennoch gibt sie uns und ihren beiden Kinder Kraft und Nähe .
Mir fällt es schwer klare Gedanken zu fassen auf der Suche nach Fragen und Antworten.


wer kann irgendetwas ,sei es adresse ,therapieerfahrung usw ,zur kohlenstoffionen Strahlentherapie schreiben ?
Ist diese Strahlenbehandlung Tumortypen abhängig ?

Wir hoffen das wir Rückmeldung zu unser eingangs gestellten Fragen bekommen , Danke Klaus

Hallo Klaus,

lasst euch den OP-Bericht und den histologischen Befund geben. Der Patient hat ein Anspruch darauf.
Üblicherweise wird eine konventionelle fraktionierte Bestrahlung mit 60 Gy durchgeführt. Die Haare gehen dabei aus, wachsen aber wieder nach. Vielleicht etwas dünner. Soweit es sich tatsächlich um ein GBM handeln sollte, wäre es sinnvoll, nicht zuzuwarten, sondern eine Chemo gleich anzuschließen. Soweit die Bestrahlung noch nicht abgeschlossen ist, empfiehlt es sich parallel eine Chemo mit Temodal zu machen. Diese Komb. hat in einer neuen Studie sehr gute Erfolge erzielt. Alternativ zur Temodal Chemo wäre eine Chemo mit einem sog. Nitroseharnstoff z.b. die Komb. ACNU/VM 26 oder PCV (das etwas schlechter verträglich ist).
Als erstes aber sollten die Bilder und die Berichte besorgt werden, sodass ihr euch qualifiziert informieren könnt.

Alles Gute Gabriele

Hallo Gabriele,
wir haben einige Berichte und auch Bilder. Die Diangnose lautet anaplastisches Astrocytom Grad 3. Ich habe auch schon von dieser Kombo gelesen (Bestrahlung plus Temozolomid), aber die Bestrahlung wurde schon bei meiner Schwester abgeschlossen. Nun ist es nicht mehr möglich diesen kombienierten Schritt zu gehen. Man sagte meiner Schwester, dass nicht mehr operriert werden kann und die Chemo die letzte Maßnahme, eine Art letzter "Jocker", sei.
Meine Schwester hat in einigen Wochen ein Kontroll MRT. Sie versucht mit der Situation umzugehen. Hinzu kommt noch, dass sie allein erziehend ist.
Die ganze Situation ist nicht zu beschreiben; quälend, traurig und schwierig nach Hoffnung zu fassen. Vielleicht kannst du noch schreiben, wo solche Behandlungen durchgeführt werden oder wo ich mich erkundigen kann.
Mich hat deine Antwort sehr gefreut, meine Schwester weiß nichts davon, das ich nach Erkundigungen suche, deshalb möchte ich mich auch in ihrem Namen bedanken.
Dir alles Gute Klaus

Am Besten erkundigt ihr Euch in einer näher gelegenen Uni-Klinik. Ggf. rufst du die Dt. Hirntumorhilfe an, die können dir Tel. Nr. geben von Leuten, die für die Liste aktiv sind und auch in eurer Nähe wohnen, sodass die Auskunft über die nahegelegenen Kliniken und deren Behandlungskonzepte geben können.

Alles Gute

Gabriele

Danke für diene Informationen.
Meine schwester hat nun den termin bekommen wann das nächste MRT ist.
Die Situation ist für sie fast unerträglich,dann die Kinder andere Personen ,so habe ich das Gefühl , melden sich seltener als ob diese Krankheit ansteckent ist. Sie weint sehr oft und sucht nach Antworten und
Hilfe .Wir sind auch sehr getroffen.Ich hoffe nicht dich zu sehr mit unseren Sorgen zu blasten.Wir denken eine Selbsthilfegruppe wäre ein guter Schritt.
Dir alles Gute von uns
Klaus