Thema: Strahlentherapie nach OP?

Liebe Betroffene,
ich bin im Juli an einem Ependymom Grad II, 4/5 BWS operiert worden, es wurde zu 100% entfernt. Meine Beschwerden: weiterhin massive sensible Störungen, motorisch wird es langsam besser. Außerdem haben sich neuropathische Schmerzen an den Seiten gebildet, die erst nur an einigen Stunden alle paar Tage auftraten, nun aber täglich fast rund um die Uhr meine Begleiter sind. Dafür nehme ich Pregabalin (300 mg täglich), hilft aber nicht wirklich.
Jetzt wird mir von der Klinik eine Strahlentherapie angeraten, nähere Infos bekomme ich im November. Ist das "normal"? Der Arzt meinte, das sei usus, wenn die Narbe gut verheilt sei, auf den wenigen Seiten dazu im Internet lese ich aber Gegenteiliges. Es wird eher bestrahlt, wenn die Resektion nicht 100%tig erfolgen konnte.

Wie sind eure Erfahrungen dazu?

Liebe Grüße

Hallo liebe Goldelse,
ich glaube deine Frage ist so speziell, dass ich dir eher zu einer Zweitmeinung raten würde. Welcher Arzt (Fachrichtung) hat dir denn zur Strahlentherapie geraten? ...und welcher meinte, dass es Quatsch sei?
LG Andrea

Liebe Andrea und andere LeserInnen,

geraten hat es mir ein Neurochirurg, auch die Zweitmeinung kommt von einem Neurochirurgen, mich interessiert hier eher die Erfahrung von anderen, die ein Ependymom haben oder hatten.

Außerdem würde ich gerne mehr lesen vom Erleben von Operierten über das Leben nach der OP,

in der Hoffnung auf Antworten liebe Grüße

Hallo liebe Goldelse,
im Moment sieht es so aus, als wären gerade nur wenige Betroffene mit Ependymom aktiv im Forum unterwegs. Hast Du dich schon durch den gesamten Bereich "Ependymom" durchgearbeitet?
einfach oben in der linken Spalte auf Tumorart gehen und dann den Bereich "Ependymom" anklicken. Dazu gibt es inzwischen eine ganze Menge an bereits erstellten Themen. Oder Du verwendest die Suchfunktion. Auf der Forumsstartseite oben rechts kann man seinen Suchbegriff eingeben und dann werden alle Themen, wleche zu dem Begriff relevant sind angezeigt.
Ist ein bisschen mühsam, aber ich wünsche dir Glück, dass Du schnell fündig wirst.
Meine OP-Erfahrungen oder das Danach werden dir vermutlich kaum helfen, da ich einen anderen Hirntumor hatte und sich dieser in meinem Kopf befand.
LG Andrea

Hallo Goldelse!

Ich habe heute, 5 Jahre nach der OP noch einige Probleme.
Hilfe bekomme ich eigentlich auch nicht wirklich.
Wobei ich hier aber schon die eine oder andere positive Anregung bekommen habe.
Das lesen der Einträge hier hat mir aber mehr geholfen wie die Selbsthilfegruppe in der ich mich angemeldet hatte.
Vielleicht kann man sich ja mal unterhalten.
Die Nummern kann man sich ja in einer persönlichen Nachricht austauschen.
Oder eben wie Andrea sagt, hier einfach mal stöbern...
Ein paar Zeilen zum Thema Ependymom findest Du hier auch, also von meiner Geschichte,,,

Liebe Grüße Moler

Ich habe jetzt 3 O P hinter mir.Bei der letzten konzentrieren alles entfernt werden.bekomme jetzt die Chemotherapie und noch Avastin und die Ttv Therapie

Hallo Goldelse!
Bin heuer das 4x operiert worden wegen einem Ependymom. Bei mir sucht es sich immer einen anderen Ort wo es wächst. Ich hatte bisher das Glück, dass alle gut abgegrenzt waren und gut operabel! Strahlentherapie hatte ich auch immer und jetzt zum erstem Mal eine intrathekale Chemo die am Montag startet. So wie mir das Ärzte erklärt haben - ist die Strahlentherapie gut und notwendig um Zellreste die mit freiem Auge nicht sichtbar sind zu erwischen. Und Strahentherapie ist halt echt punktuell und die schauen heutzutage schon darauf dass so wendig wie möglich umliegendes Gewebe geschädigt wird - aber vermeiden lässt sich das nicht. Also was ist weiß ist Strahlentherapie obligatorisch. Es tut mir sehr leid, dass du Ausfälle hast!
Hoffe das hat dir irgendwie geholfen?! LG

Hallo Goldelse,

meine OP ist nun fast 7 Jahre her.
Mein Ependymom war in Höhe HWK 4-5 und ist in Hannover komplett entfernt worden. Die Zeit nach der OP war wohl das schlimmste was ich bis jetzt erlebt habe. Konzentrationsprobleme... das Gefühl sich selbst beim Leben zuzuschauen....Sensibilitätsstörungen in der gesamten linken Körperhälfte die manchmal im Oberkörperbereich so heftig waren das ich das Gefühl hatte keine Luft mehr zu bekommen...
Äußerlich hat man mir nichts angesehen, da es zu keiner Zeit motorische Ausfälle gab.

Heute geht es mir gut. Die Sensibilitätsstörungen sind weniger geworden. Mit dem was geblieben ist habe ich mich arrangiert. Was bleibt ist allerdings die Angst vor jeder Kontrolle. Aber damit werden wir wohl alle Leben müssen.

Von einer Strahlentherapie war bei mir nie die Rede.
Warum bestrahlen wenn der Tumor zu 100 % entfernt wurde und einen WHO Grad II hatte?
Da das Rückenmark sehr empfindlich ist würde ich dir daher dringend zu einer Zweitmeinung raten. Wenn Du weitere Fragen hast, werde ich sie gerne beantworten.

Hallo caribu und Hallo ihr Anderen, die ihr reagiert habt,

danke für die Infos, die schon sehr interessant sind und auch zeigen, dass ich dann doch nicht die Einzige mit dieser Problematik bin. Mit WHO II und BWS 5/6 wird's dann allerdings eng.

Es ist wohl so, dass einige Kliniken grundsätzlich bestrahlen, als Grund wird die Möglichkeit von verstecktenTumorzellen genannt, die auch bei 100% Entfernung da sein könnten. Andere wiederum bestrahlen nicht, was nicht heißt, dass es in einigen Jahren genau andersherum ist, je nach Studienlage und den dann dort arbeitenden Ärzten.

Die Empfindlichkeit des Rückenmarks wird auch von der von mir eingeholten Zweitmeinung ins Feld geführt. Jetzt gibt es ein Telefonat zwischen der Erst- und der Zweitmeinung, im Dezember höre ich dann den Stand der Dinge. Mittlerweile bin ich einer Bestrahlung gegenüber sehr skeptisch eingestellt, aber vielleicht höre ich ja noch überzeugende Gründe dafür.

Ansonsten haben wie durch Zauberhand meine neuropathischen Schmerzen aufgehört, die Sensibilität abwärts der Läsion ist (noch!) nicht zurück. Ich fange einerseits an, mich mit der Situation zu arrangieren, andererseits will ich mein Gefühl zurück, eine sehr ambivalente Haltung also. Ich gehe ins Sportstudio (hatte ich immer kategorisch abgelehnt), habe Physiotherapie und Feldenkrais, ich tue was ich kann, um wieder besser zu Fuß zu sein, vielleicht auch im nächsten Jahr wieder Fahrrad fahren zu können.

Für's Erste bin ich froh, die Schmerzen los zu sein, dass ich mit dem Risiko weiter Tumoren werde leben müssen, ist für mich noch weit weg. Jetzt muss ich die Bestrahlung Ja/Nein klären und dann wird das kommende Jahr hoffentlich besser!

Ich freue mich wieder von euch zu hören, lieben Gruß
Goldelse