Strahlentherapie nahe am Sehnerv

Hallo zusammen. Ich bin neu hier auf dem Forum und möchte gerne wissen, ob jemand Erfahrungen zu meinem Problem hat.
Mein Mann wurde vor 3 Monaten am Craniopharygeom operiert, nachdem eine Woche zuvor dieser Tumor entdeckt wurde, weil er Gesichtsfeldausfälle hatte. Seit der OP ist er auf einem Auge blind, die Ärzte nehmen an, es ist eine Schockreaktion, welche sich erholen könnte, denn an den Augennerven wurde angeblich nichts beschädigt. Sein zweites Auge sieht ca. 60%. Nun ist noch eine Resthülle des Tumors im Kopf, welche sehr nahe am zweiten Sehnerv liegt. Es ist deshalb geplant, den Tumor zu bestrahlen.
Hat jemand Erfahrungen damit? Wir haben natürlich Angst, dass die Sehfähigkeit zusätzlich reduziert werden könnte. Und wir sehen mit den verschiedenen Bestrahlungsarten nicht wirklich durch. Wir haben eine Zweitmeinung eingeholt. Jene Ärzte wollen nochmals operieren, diesmal durch die Nase. Für uns eigentlich keine Option.
Wer hatte auch schon Bestrahlungen so nahe am Sehnerv und wie ist es gelaufen?
Danke für eure Beiträge. Bin ganz gespannt.

Hallo, Chaya0

Ihr solltet Euch unbedingt auch an Strahlentherapeuten wenden.

Am besten wäre eine Tumorkonferenz in einer Klinik, wo die verschiedenen Varianten (auch Abwarten) fachlich besprochen werden.

Prinzipiell hält der Sehnerv bis zu 50 Gy aus, die Linse nicht, diese könnte gewechselt werden (OP wie beim grauen Star).

Aber was jetzt durch die OP geschehen ist, bedarf einer gründlichen Klärung, um wirklich kein Risiko mit einer weiteren Behandlung einzugehen.

KaSy

Danke KaSy für die Antwort. Wir sind grundsätzlich in guten Händen. Haben zwei sehr gute Kliniken, welche uns beraten. Wie erwähnt möchte die eine Klinik nochmals operieren. Die Bestrahlung scheint uns sicherer. Heute waren wir dort, um die Gesichtsmaske anzupassen. Ab 17.8. geht es mit Bestrahlung los. Tägliche Bestrahlung mit Protonen, 1,8 Gy während 6 Wochen. Die niedere Bestrahlungsdosis, um die Sehnerven zu schonen, dafür intensiv. Wird sicher stressig, da wir für den Weg zur Klinik 1 Std. brauchen (und 1 Std. zurück). Wir haben zwei schulpflichtige Kinder 8 und 10 Jahre. Zum Glück haben wir einen befreundeten Rentner, der uns mit fahren aushelfen will. Sechs Wochen ist hart.
Ich würde mich freuen, von jemanden zu hören, zu lesen, der von Erfahrungen mit Bestrahlung erzählen kann.
Bis jetzt hat uns unsere Kraft, unsere Liebe und unsere Zuversicht in die Hoffnung sehr geholfen.
Euch allen da draussen... wir denken an Euch.

Die Strahlenklinik muss Euch einen Krankentransportschein ausstellen!!!
Ihr müsst nicht privat fahren!
Die Kassen zahlen das.
KaSy

Hallo Chaya0,
mein Mann war Ende 2015 für 6 Wochen zur Radio-/Chemoterapie. Er hat insg. 50 Gy in Einzeldosen von 2 Gy bekommen. Anschließend hat er noch eine Boostbestrahlung der FET-positiven Tumorregion bekommen, 5 Einzeldosen von 2 Gy, gesamt 10 Gy. Die kumulative Gesamtdosis beträgt also 60 Gy.
Mein Mann war die 6 Wochen der Therapie stationär in der Strahlenklinik. Das war auch gut so, da er als Folge der Bestrahlung eine sehr starke Psychose hatte. Dagegen hat er dann erstmal Haldol bekommen. Das wurde dann nach der Therapie wieder abgesetzt.
Er hat nach der Bestrahlung einige Wochen eine starke Fatique gehabt. Nach rd. 1/2 Jahr verschlechterte sich das Gesichtsfeld des linken Auges. Die Ärzte gehen davon aus, dass die Sehnerven durch die Bestrahlung geschädigt wurden. Ob dauerhaft, weiß keiner. Das wird die Zeit bringen. Bis jetzt ist es aber nicht besser geworden. Er ist praktisch auf dem linken Auge halb blind. Da der Tumor (Astrozytom III) aber nach der Bestrahlung sogar kleiner geworden ist und seitdem stabil geblieben ist, finden wir, das war ein "guter Tausch".
Heike

Hallo, wie geht es euch