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lala

Hallo zusammen,

vor etwa 6 Wochen wurde mir nach einem MRT mitgeteilt, dass ich einen Hirntumor habe. Etwa 3 Tage später wurde der Tumor operativ entfernt und die OP verlief sehr gut. Die Laboruntersuchung des Tumorgewebes ergab, dass es sich um ein Ependymom II. Grades handelt (im 4. Ventrikel).

Dadurch, dass der Tumor sich am Hirnstamm befand musste der Chirurg sehr vorsichtig sein und man kann nicht ausschliessen, dass sich noch einige Tumorzellen in meinem Gehirn befinden. Der Chirurg war sich lange nicht sicher ob eine Strahlentherapie angemessen ist in meinem Fall. Einige Tage nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus hat er mich angerufen und mir mitgeteilt, dass er die Strahlentherapie empfehlen würde (Chemo kam von Anfang an nicht in Frage).

Ich habe mich zum Thema Strahlentherapie informiert und ich habe so meine Sorgen, weil ich Angst vor den Langzeitfolgen habe. Aus diesem Grund wüsste ich gerne ob es Betroffene gibt (eventuell auch Ependymom Grad 2) die sich gegen die Strahlentherapie entschieden haben und alternative Therapien ausprobiert haben. Wie effektiv waren diese Therapien?Sind sie zu empfehlen?

Vielen Dank!!!!

Prof. Mursch

Schulmedizinisch macht es wohl nur Sinn, entweder engmaschig MRT Kontrolle durchzuführen und zu bestrahlen, wenn etwas wächst, oder aber gleich zu bestrahlen.
Beides ist möglich.
Was sonst gegen Ependymome helfen sollte, weiß ich nicht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

marina.h

Hallo lala ,
auch ich hab ein Ependymom WHO 2 ( im Kleinhirnbrückenwinkel und im Berich des Hirnstamms) OP Sep. 12 und Jul.13 Meine Neurochirurgin hat mir erstmal von einer Bestrahlung abgeraten. Ich soll alle 3 Monate zum MRT.

Mfg Marina

lala

Hallo,
erstmal möchte ich mich für eure Antworten bedanken!Die meisten Ärzte haben mir zu der Strahlentherapie geraten, aber eure Antworten machen mir Mut. Ausserdem war ich heute nochmal bei einem Strahlentherapeuten, der auch meinte, dass es denkbar wäre erstmal nur MRT Aufnahmen machen zu lassen.

Liebe Grüsse!

kopfhoch

Hallo lala,
was speziell macht dir Angst vor der Strahlentherapie? Ich selbst hab ein Astrozytom Grad 2, nach einem Rezidiv,stark infiltriert sollte ich auch bestrahlt werden. Allein die Vorstellung ,dass da noch was von dem "Monster"in meinem Kopf ist.... das wollte ich unbedingt loswerden. Und ich empfand die Strahlentherapie als gar nicht so schlimm, gut am Ende zeigte sich eine gewisse Ermüdung und ich wurde schlaffer, Aber ich kann nicht sagen,und sie ist jetzt über 1 Jahr her,dass ich irgendwelche Schäden davon getragen hätte. Gut das Cortison, welches ich während der Therapie hatte einnehmen Müssen wirkte Appetitanregend und ich wurde immer breiter, mit den Kilos kämpfe ich heute noch, aber das ist für mich das kleinste Problem. Die an der bestrahlungsstelle ausgegangenen Haare Konnte ich frisurtechnisch gut überdecken und sie sind auch schnell wieder nachgewachsen-dank 3xtgl. Bierhefe die es im Laden zu kaufen gibt.LG C.

Felsquellwasser

liebe lala
was fürchtest du ?
habe Glio Grad IV Dez,2010
Felsquellwasser

marina.h

Mit meinem Beitrag wollte ich auf keinesfalls von der Strahlentherapie abraten.Jeder Fall ist verschieden (Art des Tumors, wo der Tumor sitzt) In meinem Fall würde die Bestrahlung da der Tumor am Hirnstamm sitzt vielleicht wichtige Nerven verletzen.Ich würde lieber in kauf nehmen das da was in meinem Kopf ist ,als wenn mein Leben nicht mehr lebenswert ist und ich nur dahinvegetiere (Tut mir leid meine Meinung). Meine Ärztin hat mir davon abgeraten. Ist aber mein Fall. Wie gesagt bei jedem ist es verschieden.Ich würde nach einer zweiten Meinung fragen und es dann abwägen.
LG Marina

Felsquellwasser

dann schreibe uns einfach
wie du dich entschieden hast

NIEMAND findet eine Bestrahlung leicht
eine Nekrose gesunden Gewebes
ist bei jeder Bestrahlung am Kopf ,
als Nebeneffekt/Nebenwirkung zu befürchten
darauf wird im Aufklärungsgespräch besonders hingewiesen
es ist gut
dass du eine Wahl hast
bis zur Entscheidung alles Gute
es stimmt
jeder ist so anders
lG
H2 O

alma

Hallo lala

ich bin gerade in der naturheilkundlich-onkologischen Abteilung einer Uniklinik in Behandlung und kann dir sagen, dass es in dem Bereich keine alternativen Therapien zu Strahl und Chemo gibt. Komplementär wird einiges gemacht: Phytotherapie, Homöopathie, Fasten, Selen, Mistel, Vit.D, aber das ist kein Ersatz sondern eben nur eine Ergänzung. Davon abgesehen noch Entspannungsverfahren unterschiedlicher Art, Ernährungsumstellung und eine Art kognitiver Umstrukturierung = anderer Umgang mit sich selbst in der Krankheit (braucht nicht jeder, haben viele schon).
Wende dich doch an eine solche Abteilung, die gibt es im ganzen Bundesgebiet in verschiedenen Kliniken. Google: naturheilkundliche Onkologie, naturheilkundlich-onkologische Ambulanz, Abt. für Komplementärmedizin. Da kannst du dich kompetent beraten lassen.

LG, Alma.

lala

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten!Ich muss sagen, dass ich immer noch sehr unsicher bin. Einerseits, sagt mein Bauchgefühl mir, dass ich die Strahlentherapie nicht machen sollte und einfach die MRT Aufnahmen abwarten sollte. Andererseits haben mir eigentlich alle Ärzte die Therapie empfohlen. Außerdem habe ich Angst, dass wenn man irgendwann ein Rezidiv entdeckt, die Strahlentherapie nicht mehr so effektiv ist bzw. dass ich wieder operiert werden muss.

An alle:
Ich habe vor den Langzeitfolgen Angst, z.B. Konzentrationsstörungen, Schwindel, etc. Ich kenne niemanden der so eine Therapie gemacht hat, deswegen fehlen mir einfach die Erfahrungen von anderen Betroffenen.

@kopfhoch:
Deine Erfahrung war ja soweit gut!Wie du bereits geschrieben hast, die Gewichtszunahme ist ja wirklich das kleinste Problem. Der Tipp mit der Bierhefe ist auch interessant.

@Alma: Danke für deinen Beitrag. Ich werd es mal googlen.

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