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fendi

Guten Tag, im Dez 2012 wurde bei meinem Vater ein Glioblastom Grad V diagnostiziert und bereits operiert. Nun sollen eine Strahlentherapie und eine Chemo folgen. Wie kann ich beurteilen, ob dies wirklich die richtige Therapie für ihn ist, wie kann ich schnellstmöglich an eine 2. Meinung zur Therapie kommen? Fühle mich überfahren!

Gollum

Hallo fendi,tja da wird die Auswahl eng
Ich würde mal sagen kommt auf Alter an(Scheiße iss beides!)Hab beides Überlebt.Chemo schlaucht Extrem,war knapp,meine Mutter mit Leukemie hat es nicht gschaft.Am besten noch nen 2 Onkologen mit ins Boot holen.Wünsch euch noch viel Glück und alles gute.

alma

Hallo Fendi,
einfach einen Termin in einer anderen Neurochirurgie besorgen, möglichst Uni-Klinik wegen neuestem Forschungsstand. Unterlagen nehmen und evtl. Befreiung von der Schweigepflicht, falls der Vater nicht mitkommen kann. Oder in der betreffenden Klinik fragen, wie in einem Fall verfahren wird, da es sich um einen Angehörigen handelt und der Patient nicht bekannt ist.

Gruß, Alma.

Teetrinker

Hallo Fendi, ich bin auch neu hier und kann Dir außer Mitgefühl nichts geben. Meine Frau wurde am 13.12. operiert und ich hänge auch völlig in der Luft. Weder in den Kliniken noch bei der Krankenkasse ist jemand zu erreichen, man wird in eine Maschinerie geworfen und kann nur hoffen, dass irgendwer die richtigen Entscheidungen trifft. Eigentlich bräuchte man Zeit, um Informationen und Gedanken zu sammeln, aber ausgerechnet die Zeit scheint der Engpaßfaktor zu sein.

alma


Meine Erfahrung: nach einer solchen Diagnose ist das Vertrauen erstmal dahin, ohne dass man konkret jemandem misstraut. Einfach durch große Verunsicherung. Die Kenntnisse setzen sich erst nach und nach zusammen, indem man sich bei verschiedenen Stellen informiert. Tel. Info-Dienste, die Zeitschrift Brainstorm von der Hirntumorhilfe, wenn nötig die Zweitmeinung anderer Neurochirurgen. Es ist vielleicht weniger ein Zeitproblem als eines der Unübersichtlichkeit und Unvertrautheit mit dem Thema.
Eigentlich stehen die schulmedizinischen Behandlungsstandards bei den meisten Hirntumoren fest. Bei einem Glio oder Grad III Tumor OP, Strahl und Chemo, bei Grad II Tumoren evtl. nur OP und andere Behandlungsarten hängen vom Sitz und Ausbreitung des Tumors ab. Selbst bei Chemo kommen nicht allzu viele Mittel in Frage.
Wenn man alternativ etwas machen möchte, ist es schwieriger. Die Menge der Heilmittel und Heilverfahren ist schier unübersehbar. Es ist ein lukrativer Markt und die Anbieter wollen verkaufen. Über das Meiste gibt es keine verlässlichen Studien, also macht man das, was einem einleuchtend erscheint. Ohne sich abzocken zu lassen. Den Königsweg gibt es da nicht.

Gruß, Alma.


fendi

Liebe Mitstreiter,
ich danke Euch allen von Herzen für Eure Beiträge die mich, insbesondere der Tip von Alma mit dem KID Kontakt aufzunehmen, wirklich weiter gebracht und sehr bereichert haben!! Herausgekommen ist, dass mein Vater nächste Woche Freitag einen Termin in Heidelberg hat, um eine 2. Meinung einzuholen bezüglich der Therapie und nächsten Schritte. Das beruhigt mich ungemein - auch, wenn nichts "Neues" dabei heraus kommen sollte. Es ist durchaus möglich, bei bestimmten Voraussetzungen des jeweiligen Tumors, neben der Röntgenbestrahlung und Chemo zusätzlich auch mit Protonen zu bestrahlen. Und das möchte ich gerne heraus finden. Denn: diese Protonenbestrahler stehen (angeblich) bisher nur in München, Heidelberg und Berlin... Liebste Grüße, und ich halte euch weiter auf dem Laufenden, Fendi

gramyo

liebe fendi,
Ich würde sagen, gehe sehr stark und hartnäckig für eine Protonenbestrahlung. Für meinen Lebensgefährten ist es leider nicht mehr möglich, durch Photonen- und gleichzeitiger Temozolomidtherapie. Ich wünsche dir und deinem Vater das Allerbeste und dennoch ein gutes Leben. Liebe Grüße gramyo

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