Strahlentherapiegespräche auch nach Beendigung nötig?

ich kann mal wieder eure Erfahrungen und Tipps gebrauchen. Während der Strahlentherapie erhielt ich ja einmal pro Woche immer ein Strahlenarztgespräch. Leider empfand ich diese Zeit so, als ob ich einem Statistiker wöchentlich über meinen nicht sooo schnell beginnenden Haarausfall (und Beschauung) berichten sollte. Von mir angesprochende zunehmende Schmerzprobleme "meiner" Trigeminusneuralgie, das ich bereits nach der ersten BS nur noch Wasser und Watte gleichzeitig im linken Ohr spüre, der Tinitus wieder sooo richtig loslegte. Die linke Schwerhörigkeit nahm noch mehr zu - Mein linkes Auge hat bis heute keinen Tränenfluss mehr usw. - Ich hätte mir diese "Probleme " sparen können, es interessierten NUR die Haare...
Deshalb habe ich mir keinen Vorstellungstermin geben lassen. Mache ich jetzt diesbezüglich einen Fehler? Wozu und warum sind denn diese Danachgespräche?
Habt ihr da andere Erfahrungen machen können oder ist das "nur" eine statistische Angelegenheit?
LG Stöpsel

Hallo Stöpsel,

denke schon,das du vielleicht doch den/die Nachsorgetermin/e wahrnehmen solltest.
Es geht in der "Nachschau" ja nicht nur um den Haarausfall.
Postradiogene Nebenwirkungen können mitunter auch erst nach Jahren auftreten.
Für deine Nebenbaustellen solltest du ggfls. andere Fachärzte aufsuchen,die dir weiterhelfen könnten.
Meines Wissens nach,haben die Strahlentherapeuten auch nach Abschluss der RT eine gewisse Sorgfalts und Dokumentationspflicht.(3 Jahre ?)
Wenn dich diese Termine belasten,kannst du die Intervalle auch von dir aus strecken.
Ein Nachteil durch diese Termine ergibt sich m.M.n. für dich nicht.
Wenn mich bei den Gesprrächen etwas stören würde,wäre ich persönlich ehrlich zum Gegenüber und das dann auch kommunizieren.
Alles Gute !

Würde ich mit den Ärzten besprechen.
Die Gespräche sind auch für den Fall da, dass es Probleme gibt. Ein Angebot, das man wahrnehmen kann oder auch nicht. So war es bei mir.
Aber was spricht denn dagegen, dass die Ärzte ihre Aufzeichnungen machen? Sie sind dafür verantwortlich, dass die Therapie gut verläuft.
Und wir als Patienten wollen doch auch wissen, welche Nebenwirkungen auf-treten können. Es macht in meinen Augen keinen Sinn, wenn man sich selbst dann aber sträubt, darüber zu berichten.
Im übrigen ist Haarausfall (neben Fatigue) das Thema, das (jedenfalls hier) in Bezug auf die RT am meisten interessiert.

Hallo,
die Artzgespräche wärend der Bestrahlungszeit waren bei mir auch immer sehr kurz.Quasi im vorbeigehen.
Mein behandelnder Arzt zeigte allerdings schon interesse für alles was sich ihm berichtet habe.
trotz allem waren dies immer maximal 3 Minuten.
Das eigentliche Abschlussgespräch fand dann 3 Monate nach der Bestrahlung mit einem vorausgehenden MRT statt.
Dieses solltest du schon wahrnehmen.
Dort erfährst du inwieweit die Bestrahlung angeschlagen hat.
Was ggf. weiter zu unternehmen ist usw.
Anita

Ich rate auch zur Teilnahme an einem Gespräch. Sie sollten sich ggf. eine Vertrauensperson mitnehmen, Fragen und Anmerkungen vorher formuliert dabeihaben. Sollte tatsächlich später eine verzögerte Komplikation auftreten, ist es immer besser, wenn die "Chemie" zwischen Therapeut und Patient nicht durch einen Kommunikationsabbruch gestört ist.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, Stöpsel,
ich nutze die Strahlentherapie-Nachgespräche einerseits zum Berichten und andererseits auch zum Absichern der MRT-Auswertung.
Mir wurde gesagt, dass die Nachkontrolle wenigstens 5 Jahre bei normalem Verlauf betragen soll. Es gibt ja nicht nur die Akutfolgen wie Haarausfall, Hautprobleme, Müdigkeit und sonstiges, sondern auch Spätfolgen der Bestrahlung.
Wenn man einigermaßen ausführlich berichtet, ist es möglich, dass der Strahlentherapeut Einschränkungen, mit denen man zu leben gelernt hat, als Bestrahlungsfolgen erkennt. Das kann einem schon helfen, wenn man solche Dinge einordnen kann.
Bei mir läuft das nun seit dem Jahr 2000 meist - wegen Wiederholung ;-) - halbjährlich. Nächste Woche ist wieder MRT, NC, Strahlengespräch ... und dann hoffentlich nur noch jährlich.
Geh hin, Dir zuliebe.
Liebe Grüße
KaSy

Hallo Stöpsel, ich würde den Termin auch wahrnehmen, am liebsten gemeinsam mit einer Vertrauensperson und einem Zettel mit Fragen, damit in dem Gespräch alles zur Sprache kommt, was mir und meiner Vertrauensperson wichtig ist.
Alles Gute,
Joanna

Hallo Stöpsel,

mir ging/geht es ähnlich wie Dir. Ich wurde letztes Jahr, Sept/Okt bestrahlt. Auch mein linkes Ohr war "zu". Allerdings stellte sich heraus, dass ich einen Pilzbefall im Ohr hatte. Wöchentliche Gespräche hatte ich auch. Die waren gut.
Wo meine strahlenfelder waren, wurde mir nicht beantwortet. Das fand ich nicht o.k. Ich hatte nur einen runden kahlen Fleck im Genick, sonst keinen Haarausfall. Da ich aber 4Strahlenfelder haben sollte, war ich doch verunsichert, ob das so richtig ist.

Das Abschlussgespräch fand telefonisch statt, was aber derzeit in Ordnung für mich war. Ich würde immer daran teilnehmen. Da stimme ich Prof.Mursch zu.
Allerdings weiß ich nichts über zukünftige Nachsorgeuntersuchungen. Da wurde nichts verkündet. Wie ist das bei Dir? Oder Euch anderen hier?

Insgesamt fühle ich mich nicht gut beraten, weil jeder Arzt was anderes sagt. Mal enge Kontrolle, dann belächelndes"kommen Sie in 4 Jahren wieder zum MRT".
über eine langfristige Nachsorge wegen Bestrahlung weiß ich gar nichts,

Lg Kritzel

Ich habe die folgenden Nachsorge-Empfehlungen gefunden:
(Quelle: http://www.degro.org/dav/html/aktuelles/Empfehlung_Nachsorge.pdf)

Umsetzung der strahlenschutzrechtlichen Vorgaben zur Qualitätssicherung durch Überprüfung des Behandlungserfolges
Stellungnahme der AG Nachsorge der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie vom 29.1.2014
...
1) Aufgabenstellung
In der Empfehlung der Strahlenschutzkommission an das Bundesministerium für Umwelt, Naturschutz und Reaktorsicherheit (BMU) (veröffentlicht im Bundesanzeiger am 07.03.2012) wird festgestellt:
„Die Nachsorge von Patienten nach einer Strahlenapplikation zur Überprüfung des Behandlungserfolges ist nicht nur ein essentieller Bestandteil der individuellen Behandlung, sondern auch der Qualitätssicherung der angewandten Therapiemethode. Die Ergebnisse der Nachsorge dienen dabei der Optimierung des Verfahrens und stellen eine der Grundlagen für dessen Rechtfertigung nach der Strahlenschutzverordnung (StrlSchV) dar“.
Speziell bezüglich sehr spät und mit niedriger Häufigkeit auftretender Strahlenwirkungen wurde in dieser Empfehlung angemerkt:
„Der Qualitätssicherung und Optimierung im Hinblick auf die Sicherheit zukünftig zu behandelnder Patienten ist eine hohe Priorität einzuräumen; bestehende Hindernisse sind zu beseitigen. Hierzu gehört auch die Einbeziehung der allgemeinen und klinischen Krebsregister in das Dokumentations- und Auswertekonzept“.
...
3) Empfehlungen zur Organisation der Nachsorge
Die strahlentherapeutische Nachsorge im Rahmen der Qualitätssicherung, wie sie durch die Strahlenschutzverordnung vorgegeben ist, richtet sich an spezifischen Aspekten der Strahlenwirkung aus und kann die allgemeine, fachbezogene onkologische Nachsorge ergänzen, aber nicht ersetzen. Patienten und nachbehandelnde Ärzte sind über die besondere Bedeutung der radioonkologischen Nachsorge zu informieren. Die folgenden Empfehlungen orientieren sich an aus den Regelwerken abgeleiteten Mindestanforderungen.

3.1. Bestrahlung mit kurativer Intention
In der kurativ intendierten Therapie hat die persönliche Nachsorge durch die behandelnde Einrichtung einen besonders hohen Stellenwert, da die Behandler am ehesten die Balance von Wirkung zu Nebenwirkung einstufen und für ihre zukünftige Behandlungsstrategie nutzen können. Deshalb soll in der kurativ intendierten Therapie von ... gutartigen Tumoren des ZNS nach Kapitel II (ICD) eine erste Nachsorge des Patienten (unabhängig von der Betreuung bis zum Abklingen von Akutreaktionen) in der behandelnden Institution innerhalb von drei Monaten nach Beendigung der Therapie sichergestellt sein, um die Verträglichkeit und Wirksamkeit der durchgeführten Therapie sowie anschließender Therapieschritte überprüfen zu können.
...
Im weiteren Verlauf sollen Verlaufsinformationen mindestens nach einem, drei und fünf Jahren erhoben und dokumentiert werden. Im Einzelfall können auch innerhalb dieses Zeitraums oder über diesen Zeitraum hinaus weitere Nachsorgemaßnahmen und ihre Dokumentation erforderlich werden, insbesondere bei Patienten mit manifesten, schweren unerwünschten Strahlenfolgen, die der Nachverfolgung und Betreuung durch den Radioonkologen bedürfen.
…

Danke KaSy,
ich werde mich nun mit dem Arzt und/oder einer weiteren Strahlen Klinik in Verbindung setzen und einmal nachfragen, ob ich nicht irgendwann einmal zur Nachsorge vorbeischauen sollte.

Heute kann ich mich endlich wieder melden. :-)
habe am 6.7. 16 jedem aus meinem Bedürfnis heraus gaaanz persönlich jedem einzelnen zu seinen Tipps, erfahrungen und Empfehlungen in einem sehr sehr lanfen Beitrag geantwortet. Leider war ich wie schon zu oft zu dämlich diesen ins Forum zu senden (???) und alle meine ausführlichen Gedanken an euch waren futsch. :-((
Werde nun als "gebranntes Kind" schnelller auf Antwort drücken und neu schreiben...drücke immer erst auf Vorschau und dann auf antworten oder ist falsch?
Melde mich gleich noch einmal, um nachträglich allen meine Gedanken zu schreiben ;o))

An alle ein nun nachträgliches Dankeschön für eure Tipps.

Ja, Prof. Mursch hat den Nagel leider voll auf dem Kopf getroffen. Die Chemie zu der Strahlenärztin war von Anfang an nicht "das goldene vom Ei". Ich bekam ja schon öfter mal in den letzten jahr zu hören, wir sind ja nicht bei "Wünsch dir was".....Meine anderen Gedankengänge bekomme ich nicht mehr zusammen, was ich einzeln an euch geschrieben habe. Unter dem Strich ist es ja entscheidend, das ihr mir klarmachen konntet, nochmal die Strahlenärztin zur Nachsorge aufzusuchen :-))
Habe für morgen Mittag einen Termin ganz fix nach Anruf in der Anmeldung erhalten. Achja, mein gravierendes Problem war ja leider wieder, dass ich bei Mundbewegungen (SPRECHEN usw.) sehr starke Schmerzkettenreaktionen bekam und unfähig war, damit noch klar denken zu können. Habe deshalb ALLES immer schriftlich ehrlich zur Verfügung gestellt - ein Blatt mit meinen vielen Fragen und ein Blatt mit meinen gesundheitlichen Problemen..

Habe diese Schmerzproblematik auch bis vorgestern wieder in Griff bekommen. Nun durch ein erneutes Hirnwasserkissen wieder eingeschränkter. Werde jedoch meine Klappe halt bis zum Gesprächstermin voll zuhalten, damit ich dort ENDLICH auch bei ihr erneut sprechen kann!!!

Ich werde nun nochmals meine Fragen stellen sowie nochmals meine Probleme, die wähnrend und nach der Betrahlung auftraten und noch da sind aussprechen.
Ich kann nur hoffen, das die Strahlenärztin kooperativ auftreten wird...

Insgesamt finde ich das nach AUSSEN gestellte perfekte Zusammenarbeiten der einzelnen Fachbereiche als große Verblendung und unwahr.
Ich habe nun auch wieder einneut die Folgen der nur "fachidiotischen Sicht" der NC statt über den Tellerrand zu schauen gesundlich aus zu baden. Klar haben mir die NC mit ihrem Wissen und Können bei meinen Tumorzeug super geholfen. Sie haben jedoch von Anfang an ein Hinzuziehen notweniger anderer Fachbereiche noch im KH abgelehnt ...
Mein nebenbefundlicher MRT - Befund bekam ich erst jetzt Wochen später in die Hand gedrückt... Die NC Auswertung am 30.5. war nichts. Null beantwortete Fragen - eben ob sie eventuell auf andere Dinge schauen würden...Naja, das ist nun auch Schnee von gestern, werde am Montag in meiner alten Klinik in Synergie von HNO Arzt, NC und Radiologen stationär behandelt und die Mastoiditis und andere neue Eiterherde (die am Montag in der Rettungsstellle durch eine erstmaliges Kontrast CT gesehen wurden!!!) operiert.
Ich war stets ehrlich, aber weil ich ja eh eine Trigeminusneuralgie seit der 1. Op 2013 habe, werde ich bei Schmerzen eh nur noch als oberdooofe Pat. behandelt und wollen mich am liebsten nur noch mit Pillen aller Art zudröhnen - ach neee helfen - und ober gerne auf Psycho... geschoben.
Bei mir schallen noch Psychotanten Worte im Ohr ...Nehmen sie endlich die Schmerzen und und fragen nicht woher er kommt....

Das war für mich noch mehr der Grund hilf dir selbst ... Eine Schmerzbaustelle bekomme ich zum Erstaunen der Ärzte bereits fast selbstständig wieder hin. Ich habe das unwahrscheinliche Glück, das mein Körper noch ein richtiges Körperbewußtsein mir anzeigt, was von Psychologen überhaupt nicht gern gesehen und gehört wird....
Meine "Kopf - HNO -Baustelle " kann jedoch nur die Zusammenarbeit verschiedener Fachärzte helfen.
Puuuhhh, entschuldigt bitte, nun war mir urplötzlich nach öffentlich Dampf ablassen und ich fühle mich schon ein bissel besser.

L.G. sendet die immer kämfende Stöpsel, die auch wie ihr schlechte und besch... Tage besonders nach der BS hat

Liebe Stöpsel1,
ich kann Dich so gut verstehen. Das musste alles mal raus!
Ich wünsche Dir so sehr für morgen ein gutes und verständnisvolles Gespräch mit Deiner Strahlentherapeutin. Ich hoffe sehr, dass sie es Dir auch sagt, wenn sie einige Deiner Fragen nicht beantworten kann, weil sie nicht alle Fachgebiete beherscht und nicht jedes Symptom mit der Bestrahlung zu tun hat. Klarheit brauchst Du jetzt.
Ich war heute bei meiner Strahlentherapeutin, die wirklich sehr verständnisvoll ist.
Alles Gute
KaSy

PS: Wegen der verlorenen Antworten: Um sicher zu gehen, kannst Du auch die Antworten extra im Schreibprogramm schreiben und dann hineinkopieren.

Liebe Kasy,
deine Worte taten mir wieder echt gut.
Habe allerdings heute früh einen Anruf von der Strahlenpraxis erhalten, dass heute wegen Erkrankung der Therapeutin das Nachsorgegespräch nicht stattfinden kann und auf einen mit mir abgesprochenen neuen Termin verschoben wurde. Innerlich war ich allerdings erfreut, dass nicht die mir bekannte Strahlenärztin das Gespräch führen wird.
Werde nun erst in der HNO Abt. meiner alten Klinik hoffentlich wieder richtig fit gemacht und danach geht es dann in meiner "neuen Klinik" in der NC Ambulanz und STrahlennachsorge hoffentlich auch effektiv und ehrlich voran..

LG Stöpsel