Stress und Angst

Bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen ein Hirntumor festgellt. Er hatte im Jänner zuvor wegen einer Kopfverlertzung ein CT gemacht- da war nichts Auffälliges zu sehen. Innerhalb von 9 Wochen, Anfang April, fand sich dann ein 8x4x4 cm großer Tumor etwa 1,5 cm unter der Schädeldecke auf Höhe seines linken Ohrs!
Das riesige Ödem hat zu Beginn Sprachstörungen verursacht und Verwirrtheit. Das hat sich durch Cortisongabe innerhalb von 2 Tagen schnell gebessert. Trotzdem hat dich seine Persönlichkeit rasch und ,laut den Neurologen, unwiederruflich verändert.
Er war ein eher ruhiger Mensch, fit und geistig rege. Hat viel im Garten und mit seinen Bienen gearbeitet. Jetzt erfasst er seine Lage nicht mehr. Jetzt redet er sehr viel und die Dinge die er früher gemacht hat, kann er teilweise nicht mehr- er kann sich glaube ich nicht erinnern. Meine Mutter muss im seine Medikamente geben, ihn erinnern, dass er sich wäscht und was Frisches anzieht.

Es zerreist mir das Herz, wenn er erzählt, dass er hofft, mit den Medikamenten bald aufhören zu können, weil er spürt, dass es sschon besser wird. Er bekommt zu Zeit Medikamente für seine COPD, gegen Herzrhytmusstörungen, ein Chemotherapeutikum nach der Resektion eines Prostatakarzinoms vor 10 Jahren und Kortison gegen das Hirnödem.

Vor 4 Wochen wurde er operiert.Der Tumor konnte bis auf einen 1x3 cm Saum entfernt werden. Histologischer Befund: Glioblastom.
Er hat die Operation ganz gut überstanden und es war keine Verschlechterung seines geistigen Zustandes feststellbar.

Jetzt warten wir auf den Beginn der Strahlen/Chemotherapie Anfang Juni. Mein Vater ist zuhause, bei meiner Mutter und meinem Bruder. Mein Bruder ist geistig behindert und meine Mutter hat jetzt alle beide zu versorgen. Mein Mann und ich leben und arbeiten etwa 300 km entfernt und versuchen so oft wie möglich bei Ihnen zu sein. Insgesamt konnte ich seit Anfang April 5 Wochen bei Ihnen sein und ihn unterstützen. Jetzt muss ich wieder arbeiten und überlege mir Möglichkeiten, wie ich öfter bei Ihnen sein kann.

Wir haben vor der OP eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten eingeholt, nach ergänzenden Therapien gesucht und uns informiert was wir noch tun können und trotzdem habe ich unglaubliche Angst nicht genug zu tun für meinen Vater und nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Ich habe Angst, dass die vergehende Zeit ungenützt verstreicht.

Wie geht Ihr mit dem Stress um, alle Möglichkeiten auszuschöpfen? Wie schöpft ihr Hoffnung in anbetracht dieses Monstrums? Wie bekommt Ihr Arbeit und Unterstützung/ Pflege von Betroffenen Angehörigen unter einen Hut?

Alles Liebe

eisen juli

Hallo eisen Juli,
auch bei mir war und ist das Gefühl ständig da, noch etwas tun zu müssen. Mittlerweile haben wir tatsächlich alles uns mögliche getan, nachdem die Ärzte aufgegeben haben. Wir machen die Cannabis-Therapie, Ernährung ohne Zucker mit Superfoods - soweit möglich, basische Bäder, Leberwickel, Vitamin D, Sulforaphan, Spaziergänge für Luft und Bewegung, seit kurzem probieren wir Smoothies, Entspannungstechniken - wobei wir hier nicht richtig voran kommen - leider; und natürlich sind wir ständig am Medikamente holen, Morphiumbeutel wechseln, Tabletten auffüllen u.ä.

Ich selbst wohne auch 150km weg. Habe mir deswegen extra ein neues Auto gekauft (der Alte war allerdings überfällig), damit ich schneller bei Mam bin. Bin jedes WE da. Meine Schwester ist in der Woche vor Ort und mein Dad ist ja ständig anwesend. Inzwischen verteilen wir die Arbeit unter uns, so dass jeder mal entlastet ist.

Ich kann Dir nur raten: Wenn Du das Gefühl hast, Du müsstest mehr tun, dann tus! Wenn Du schon alles tust, finde Trost darin, das Du alles getan hast. Mehr geht dann einfach nicht.

Hallo kaho,
vielen Dank für Deine Antwort und den Rat im letzten Absatz- das bringt es tatsächlich sehr klar auf den Punkt.

Ich bin gerade erst bei Matcha-Kurkuma-Öl-Smoothies und der Beschaffung von hochdosierten Weihrauchkapseln angelangt. Wobei mein Vater sich weigert diese in der vollen Dosierung zu nehmen, weil er findet, er nimmt ohnehin schon zu viele Medikamente. Da müssen wir uns noch etwas einfallen lassen.

Ich habe mir Deine Einträge angesehen, auf der Suche nach dem Krankheitsverlauf bei Deiner Mama und ziehe den Hut vor Deinem Engagement. Ich hoffe ich habe es nicht überlesen, aber: Wann war die Erstdiagnose bei Deiner Mama? Ist sie dann auch nach dem Stupp- Protokoll (Temodal und Strahlentherapie) behandelt worden, oder habt ihr gleich etwas anderes versucht?
Habt Ihr die Cannabistherapie gleichzeitig mit der Chemo/Strahlentherapie begonnen?

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass alle Therapien und Behandlungen die Ihr bei Deiner Mama anwendet ihre Wirkung voll entfalten!

Das Problem mit den vielen Medis haben wir auch. Meiner Mam wird ganz schwindelig von der Anzahl an Kapseln, Pülverchen, Pillen und Tropfen - und das im wahrsten Sinne. Da ist es schwer, wenn man fragt, ob sie nicht noch dies oder jenes mit schlucken kann. Auch ist es so, das scheinbar harmlose Nebenwirkungen, welche früher nie ein Thema waren, jetzt voll da sind und den geschwächten Körper gleich umhauen. Also bin ich extrem vorsichtig geworden, wenn irgendwas dazu kommen soll. Ich frag auch immer die Ärzte.

Meine Mam hat ja als Hauptdiagnose BSDK, was eigentlich hier etwas fremd ist. Allerdings gibt es viele Überschneidungen bei der Therapie, so dass ich mich hier eingeschlichen habe. ED war Mitte März, allerdings hatten wir schon den ersten Arztbesuch im November letzten Jahres ohne korrekte Diagnose. Wir hatten 1 Versuch mit Chemotherapie, welcher im KKH endete mit dem Wunsch sofort zu sterben. Ergebnis war Abbruch und die Entscheidung zu alternativen palliativen lebensverlängernden Therapien.

Eine Mitpatientin hat es treffend gesagt und ich sag es mir immer, wenn es mir ganz schlecht geht: Immer dran denken: Jeder Tag zählt!

Gestern war ein schwieriger Tag, die Angst ist ein großes Problem, welches wir nicht bewältigt bekommen. Bislang hilft nur Tavor. Aber das Zeug ist auch nicht ohne und es macht abhängig + wird auf Dauer unwirksam. Morgen versuch ich es mit Muskelentspannung nach Jacobsen - ich hab die CD von der AOK und hab mir vorgenommen, das voll durchzuziehen, auch wenn es manchmal etwas albern wirkt.

Meine Meinung nach nun 8 Monaten als Angehöriger und vielen, vielen Konsultationen:

Das Stupp-Schema ist ziemlich überholt, gerade die viel zu langen Kontrollphasen von 3 Monaten lassen dem Feind zu viel Zeit.

Die Strahlentherapie ist oft nicht von Erfolg gekrönt, der Patient wird aber regelrecht gegrillt und hat schwere Nebenwirkungen.

Ich verzichte hier bewusst auf Namen von Ärzten und Unis.

Aber mir selber haben Professoren gesagt, dass das Stupp-Schema eben noch die Standardtherapie ist, auch wenn die Individualität des Patienten hier völlig auf der Strecke bleibt.

In wenigen Jahren wird das sicherlich anders sein (aber die haben wir ja nicht!).

Meine liebe Mutter wäre lange tot, wenn wir nicht Dr. Dresemann in Velen kennengelernt hätten.

Ich kann nur jedem raten, dort eine Meinung einzuholen, oder ihn als behandelnden Onkologen zu wählen.

Die Uni hat bei meiner Mutter nach der zweiten OP (vier Monate nach Erstdiagnose und Erst-OP) die Behandlung der zweiten Bestrahlung abgebrochen.

Sie wäre austherapiert...

Von wegen interdisziplinäre Zusammenarbeit der Stationen...
Da werden zwar wöchentliche Tumorboards abgehalten, aber die Chirurgen machen ihr Ding, und die Radiologen glauben fest an ihre Strahlenkanone.

Weitere Alternativen wurden nicht vorgestellt.
Unter vier Augen hieß es, die Behandlung wäre für die Uni durch, wir sollten besser extern weitermachen.

Dr. Dresemann hat vor drei Monaten auf Avastin umgestellt, und nun nach dem neusten MRT (alle 6 Wochen) wieder die Chemo umgestellt.

Die Kontrolle ist also extrem engmaschig.

Er ist DER Spezi auf dem Gebiet der Hirntumore, seine Patienten/innen haben eine klar längere Überlebenszeit als der Schnitt.
Und menschlich einfach eine Wucht.
Egal ob Kasse oder privat, einfach eine tolle Praxis.

Das soll hier keine Werbeveranstaltung für diesen Mann sein.

Ich sehe nur mit Schrecken auf die anonyme und "fabrikmäßige" Unizeit zurück, und erlebe nun, dass es auch anders und VOR ALLEM mit Erfolg geht.

Die alternativen Geschichten halte ich für Placebos, aber das muss jeder selber wissen.
Manchmal kann es ja wichtig sein, überhaupt etwas zu machen.
Meine Mutter und ich haben diese Sachen (grüner Tee, Weihrauch) eingestellt.
Unser Feind (Glio IV, "schlechte" Methylierung) lacht darüber...

Ich ermuntere JEDEN dazu, andere Ärzte, idealerweise solche, die sich auf das Thema fokussiert haben, zu konsultieren.

Ich danke der Person, die uns an Dr. Dresemann verwiesen hat JEDEN Tag.

Er hat meiner Mutter Lebenszeit geschenkt. Und zwar qualitative.

Euch allen frohe und mutvolle Pfingsten!

Wir haben nächste Woche auch einen Termin bei ihm.

Liebe Grüße und alles Gute :-)

Liebe plasmatimama, bei Dr. Dresemann bist Du dann doch in guten Händen.

@Kölner Weste bzgl. Alternativen
Es ist eben doch jeder Fall anders. Ich freu mich für Dich, dass Ihr Euren Weg gefunden habt. Aber, was hättest Du (oder Dein Dr. Dresemann) getan, wenn Deine Mutter keine Chemo mehr will (Punkt aus - keine Diskussion)?

Momentan sind wir an einem Punkt, wo Mam ihre Lebenszeit noch so gut wie möglich leben will. Es gibt keine Heilung - die durchschnittliche Lebenserwartung mit Chemo sind 6 Monate inkl. der Nebenwirkungen, welche sie beim 1. mal direkt in die Notaufnahme gebracht hat. Die durchschnittliche Lebenserwartung ohne Chemo sind 4-5 Monate - aber ohne Notaufnahme.

Wir haben hierzu die besten Spezialisten deutschlandweit befragt - es waren 3 hochkarätige Ärzte. Sie können nix mehr tun.

Nun denk noch mal über Alternativen nach...

PS: Placebos - wenn sie wirken sind doch kein Nachteil - sie sind der Hit!
Und ob man Cannabis als Placebo bezeichnen will? Nimm mal 100mg oral - dann sag mir Bescheid. ;)

Das war nie wertend, altklug, oder von oben herab gemeint.

Der Patient entscheidet, solange er kann.
Dann die Angehörigen.

Und ich schreibe ja, Placebos sind toll.
Wegen mir soll meine Mutter am Salzstein nuckeln, wenn Sie mag.
Alles was IHR gut tut, wird gemacht.

Dennoch finde ich es wichtiger, dass die Schulmedizin ihre Hausaufgaben macht.

Und da ist das klassische Stupp-Schema überholt.

Und stiehlt vielen kostbare Zeit, und sie wissen es nicht einmal.
Viele habe ich kennengelernt, die nach den 60 Gray und der Temodalbombe als geheilt aus der Uni entlassen wurden.

Und bein ersten Rezidiv fast noch schlimmer getroffen sind, als bei der Erstdiagnose.

Die Ärzte und Professoren "wollen" zwar alle, aber oft ist der Horizont nach dem Stupp-Schema sehr begrenzt.

Radiologie-Oberärzte haben halt auch viel öfter mit anderen Krebsarten zu tun.
Und die Chirurgen können halt das, aber davon lässt sich ein Grad IV leider nicht lange beeindrucken.

Und die wirkliche Wahrheit hat uns nie jemand sagen wollen.

Das soll hier keine Anleitung zu was auch immer sein, jeder hat seinen Weg selber zu gehen.

Lediglich ermuntern wollte ich dazu, aus den Alternativen keinen Fetisch zu machen, und den Unis nicht blind zu vertrauen.

Aber das macht sicher eh keiner, der hier im Forum unterwegs ist...

Mir tun die leid, die nie nach links und rechts geschaut haben...

Hätten wir das nicht, hätten wir heute nie an diesem tollen Maitag ein Stück Erdbeerkuchen essen können.

Man darf halt nie vergessen, dass unter den Ärzten auch viele durchschnittlich intelligente Menschen sind, die nur ihre Arbeit tun. Echtes Interesse am Einzelfall ist eher die Ausnahme. Oft wird nur das Lehrbuchwissen abgerattert und Drogen verordnet. Wenn das nix hilft, ist man "austherapiert".

So! Sind gerade wieder zurückgekehrt von einem Wochenende mit meinen Eltern und meinem Bruder.
Mein Vater hat sich leidlich an die Medikamente gewöhnt. Er nimmt jetzt auch die Weihrauchkapseln in volelr Dosis, was ihm bis vor kurzem noch viel zu viel vorgekommen ist (@sharanam: hab den Artikel ausgedruckt, vergrößert und markiert- danke für den Tipp. Ich habe die Aufnahmefähigkeit meines Papas wohl ein wenig unterschätzt).

@kaho: ich hoffe, dass Eure Tage, weniger schwierig geworden sind und die Muskelentspannung geholfen hat. Mein Papa hat glücklicherweise keine Angstzustände, aber er war manchmal aufgebracht, leicht aufbrausend und phasenweise aufgeregt- sehr verständlich bei der Diagnose, zusätzlich zum einen wohl auch durch das Cortison und zum anderen auch durch den Tumor selbst. Wir haben es mit Melissen-/Hopfen-/Baldrian/Lavendelteemischungen, Lavendelöl (mehrmals täglich auf die Schläfen und Stirn getupft) und homöopathischen Antistresstabletten versucht und es hat ihm gut getan.

@ Kölner Weste: freu mich für Euch, dass ihr einen tollenSpezialisten gefunden habt. Ein spezialisierter Onkologe bzw. ein Spezialisten-Team ist sicher enorm wichtig. Beim ersten Lesen deines Beitrages ist wieder eine Stresswelle über mich geschwappt- ich bin erst vor wenigen Wochen in die "Gehirntumorwelt" eingetaucht, und nach Sichtung von Netz und Zeitschriften davon ausgegangen, dass das Temodal & Bestrahlung auch und gerade bei älteren Patienten in gutem Allgemeinzustand immer noch eine empfehlenswerte Geschichte ist.Hab auch schon einige sehr positive Erfahrungsberichte dazu gelesen. danke trotzdem für den Input. Muss mich da aber wohl noch bezüglich Strahlenfraktionierung, Dosis und Intervallen und weiteren Alternativen aufmagazinieren bis zu unserem Gespräch mit dem Onkologen. Bezüglich der MRT -Intervalle bin ich ganz deiner Meinung, bei uns ist es auch ein 6-wöchiges.
Bezüglich der ergänzenden/ alternativen Therapien: Dogmen zu verfolgen finde ich nie gut. Ein kritischer Geist ist bei allen Behandlungsmöglichkeiten gefordert, finde ich. Aber was den Körper stärkt und dem Geist gut tut wenden wir an :-) Nicht alles was wirkt, ist schon mit Studien untermauert und viele Zusammenhänge sind viel zu komplex um sie (je?) zu verstehen.

In diesem Sinne: guten Start in die Woche und viele Tage mit Sonne und Erdbeerkuchen Euch allen!

@Kölner Weste: Ich habe mich bezüglich des Stupp-Schemas etwas eingelesen und auch zu anderen Therapieformen recherchiert. Ergebnis (wie ihr bestimmt wisst): es wird praktisch immer als Erstbehandlung eingesetzt. Die Krankenkassen zahlen praktisch gar nichts anderes und in vielen Studien wird man erst aufgenommen, wenn die Strahlen/Chemotherapie nach Stupp abgeschlossen ist.
Meine Frage: gibt es Strahlen/Chemptherapieschemata, die bei einer Erstbehandlung nach OP angewendet werden, die massiv vom Stuppschema abweichen?
Ich sehe irgendwie keinen Weg am Stuppprotokoll, zumindest in Erstbehandlung und bei Verträglichkeit, vorbeizukommen. So wie ich es verstanden habe, kommen alle weiteren Versuche, Alternativtherapien und Studien nach danach.
Wenn Du die Möglichkeit hättest, wie würdest Du die Therapie Deiner Mutter heute planen/ von den Ärzten einfordern? Und ist Avastin nicht der Standard (ich weiß es gibt eigentlich keinen) nach Temodal/Bestrahlung?
LG und guten Start in die Woche
eisen juli

Hallo Eisen Juli,

nach wirklich 1000 Konsultationen denke ich, Dir wird heute jeder seriöse Arzt sagen, dass das Stuppschema die First-Lane-Behandlung ist.
Ich glaube, anders dürfte es gar kein Arzt.
Es sie denn, der Patient will es explizit nicht.
Es gibt ja genug, bei denen es zumindest 7-12 Monate Ruhe schenkt.
Aber danach werden sogar viele als geheilt entlassen, weil wenige Ärzte den Mumm haben, die Wahrheit zu sagen.
Ich denke, man sollte von Anfang an einen externen Onkologen zu Rate ziehen, den da ja fast alle in Universitäten behandelt werden, fehlt dort einfach der Blick über den Tellerrand.
Die Uni Köln hat meine Mutter als austherapiert entlassen, als die zweite Bestrahlung gestoppt wurde.
Die kannten zwar Avastin, eine Behandlung findet aber definitiv nicht statt.
Gegen Stupp habe ich gar nichts, aber sofort nach der letzten Bestrahlung ab zum Spezialisten.
Und das ist sicher nicht die Radiologie einer Uni...
Und auch nicht der Operateur.
Euch allen Tage mit viel Mut und Kraft