Studie für IDH1 R132H mutiertem Glioblastom?

Guten Tag,

ich habe zum 09.08. einen Termin, bezüglich der NOA-16 Studie. Durch mein IDH1 R132H mutiertes Glioblastom, erfülle ich "scheinbar" alle Kriterien zur Teilnahme. Da es eine Phase I Studie ist, ich aber durchaus fest entschlossen bin daran teilzunehmen da es sich um eine "Immuntherapie" handelt und das Immunsystem "stärken" soll, würde ich doch gerne Erfahrungen über diese Studie mir anhören. Ist vielleicht sogar jemand unter euch, der selbst Teilnehmer ist?

Viele Grüße
Arjen

Gib mal in der Suche Erfahrungsaustausch ein. Da gibt's einen Thread wo wir hoffentlich zukünftigen Teilnehmer der NOA 16 uns bereits gemeldet haben. LG Cathi

Ps: ich habe meine Anschlusstherapie (Bestrahlung + Chemo) bereits abgeschlossen und die Verträge für die Studie unterzeichnet. Am 24.08. Hab ich mein Termin fürs ""Screening" für die Studie. (Größere Menge Blutabnahme, MRT, Untersuchung etc.) ich hoffe dann auf gute Nachrichten und das ich endgültig dabei bin.

Hallo

wie kommt man den in sone Studie? kümmert man sich da selbst drum oder machen das die Ärzte?
danke für eure Antworten
Liebe Grüße

Also ich denke wenn du direkt in einer Uniklinik in Behandlung bist (Operation, Bestrahlung, Chemo) dann legen diese dir alle Studien vor, an denen du potenziell teilnehmen kannst. Ich habe direkt bei dem Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg angerufen, welche mich auf die Seite www.glioblastom-studien.de hinwiesen.

Prima danke!
Unsere uniklinik ist leider nicht so informativ sie versorgen uns auch nur noch mit Temozolomid eine andere Therapie kommt für die Klinik nicht in Frage. ..
Liebe grüße

ich weiß nicht ob es zwingend daran liegt dass dein uk wenig informativ ist. Meine Klinik hat auch nichts gesagt bis alle Untersuchungen des tumorgewebes abgeschlossen waren und feststand, das die Genetik in die zu erfüllenden Voraussetzungen der Studie passen.

was ist das genau für eine studie

Hier ist ein Kurzprotokoll über die Studie (NOA-16)

www.kompetenznetz-leukaemie.de/uct_trial/pdf/uct_de/kurzprotokoll_.pdf?id=656

Hallo Adler,

hier ein Artikel zu der laufenden Studie: (Quelle: Focus):

LG Tom


Tumorimpfung in Planung
Künftig wollen Platten und seine Kollegen die Behandlungsergebnisse mittels einer Tumorimpfung verbessern. Dazu müssen sie Proteinstrukturen finden, die sich bei Krebszellen und gesunden Zellen unterscheiden. In der Regel sind es Genmutationen im Erbgut der Tumorzellen, die solche Unterschiede bewirken. Sie bringen veränderte Proteine hervor, die von den Immunzellen erkannt werden können.

Mutation ermöglicht Entwicklung eines Impfstoffs
Bei ihrer Suche hatten die Forscher Erfolg: Sie entdeckten eine Mutation, die ihnen die Entwicklung eines Impfstoffs ermöglichte. Ihr liegt ein „Schreibfehler“ im Erbgut zugrunde: In einem Enzym namens Isocitrat-Dehydrogenase 1 (IDH1) ist an einer bestimmten Position ein Eiweißbaustein vertauscht.
Dort bauen die Krebszellen anstelle der im Original-Bauplan vorgesehen Aminosäure Arginin zumeist ein Histidin ein. Diese Veränderung zeigt sich bei über 70 Prozent der Gliome.
Immunsystem bekämpft Tumor und schont gesunde Zellen
Eine so häufige und hochspezifische Mutation ließ die Immunologen aufhorchen. „Der Aminosäure-Austausch verleiht dem Protein in den Krebszellen neuartige immunologische Eigenschaften, die von den Abwehrzellen erkannt werden können“, urteilt Platten. „Bei keiner anderen Tumorart tritt mit einer solchen Häufigkeit dieselbe Mutation auf.“
Mit einem Antikörper, den Plattens Kollege Andreas von Deimling entwickelte, lässt sich das veränderte Protein nachweisen. Wie sich zeigte, ist es auf allen Zellen eines Glioms vorhanden, bei dem die Mutation entstand. „Das bedeutet, dass wir mit einer Impfung, die das Immunsystem des Patienten gegen die veränderte IDH1 scharf macht, den Tumor bekämpfen könnten, ohne gesunden Zellen zu schaden“, resümiert Platten.

Hallo zusammen,

heute hatte ich meinen ersten MRT Termin nach OP meines Astros 3 vor einem halben Jahr. Zum Glück war alles sauber.

Allerdings habe ich leider mit Entsetzen feststellen müssen, dass ich nicht mehr in die NOA-16 Studie aufgenommen werde, da diese bereits geschlossen ist. Vor ein paar Monaten war mir zugesichert worden (ärztlicher Brief liegt vor), dass ich mich heute für die Studie hätte entscheiden dürfen sollen :(

Weiß jetzt nicht ob ich in dieser Richtung noch etwas unternehmen sollte. Lt. Arzt würde die konsekutive Phase 2 Studie im kommenden Jahr starten. Haltet Ihr das für realistisch bzw. wisst Ihr wann in der Regel eine Phase 2 Studie auf die Phase 1 Studie folgt?

Lieben Dank vorab und viel Kraft,

Christian

Hallo Astro,

bei mir wurde es auch nochmal sehr eng. Die erste Impfung muss mit dem ersten Chemozyklus nach abgeschlossener Radio-/Chemotherapy erfolgen. Daher muss man sich rechtzeitig an der Uniklinik vorstellen, am besten in der letzten Woche der Behandlung, da diese selbst noch einige Untersuchungen vornehmen bis letztendlich die erste Impfung getätigt wird.

Hallo Christian, bei mir hat es auch nicht geklappt. Eine Woche vor meinem Studien Screening kam die Nachricht das die Rekrutierungen für die Studie erstmal gestoppt werden. Es hatte auch nichts damit zu tun wann man sich dort meldet arjen, sondern tatsächlich nur damit wann man hätte zeitlich anfangen können. Meine Verträge lagen schon lange in der UNi Klinik. Nach besteahlung/Chemo kann es aber erst vier Wochen später weiter gehen und da war es schon zu spät und die Studie voll. Die Lieben Leute von der Charité haben sich noch viel Mühe gegeben aber leider war die Entscheidung wohl endgültig.

Lg cathi

Hab ich auch gedacht aber Zum Erstaunen aller gab es in letzter Zeit wohl sehr viele, zu viele, deswegen auch der Aufnahmestop. Zeitlich hätte bei mir alles gepasst, die Termine waren vom krankenhaus auf die Studie ausgerichtet. Nicht nur für mich sondern auch bei anderen aber leider .... :-(

Ist die ganze Studie geschlossen oder nur Heidelberg? Frankfurt hat sich doch auch beteiligt, oder?
In einer Phase I Studie ist die Zahl meist eher begrenzt...

*Push*

Gibt es zu der NOA-16 Studie bereits erste Ergebnisse? Weiß jemand was? Wollte Mitte letzten Jahres mit meinem Astro3 rein, aber Studie war dann leider schon voll.

Hoffe auf Phase 2 oder 3 ...

LG
Christian

Ich habe noch nichts gehört. War und bin ja in der gleichen Situation wie du und hoffe auf den nächsten studienschritt. Hatte im Januar meinen NO darauf angesprochen aber bisher leider noch keine Rückmeldung. Lg cathi

Guten Tag zusammen,

ich kann kurz berichten. Ich habe Anfang August mit der Studie begonnen und hatte letzte Woche (23.02) meine letzte Vakzinierung zur Studie, also ich wurde acht mal geimpft über einen Zeitraum von fünf Monaten. Nebenwirkungen sind zurzeit absolut keine aufgetreten, nur die Impfstelle am Bauch ist relativ dick und hart, da der Inhalt des Impfstoffes sehr dickflüssig ist und der Körper es nur sehr langsam abbauen soll. Ich war deutschlandweit, so sagte man mir, der letzte Patient der Studie. Es gab jeden Monat, neben den herkömmlichen Blutabnahmen, eine sehr große Blutabnahme um ein sehr detailliertes Blutbild zu bekommen bezüglich Auswirkungen und Vergleich. Mit Ergebnissen kann man erst in circa 3 Jahren rechnen, sagte man mir.

Viele Grüße
Arjen

Moin Arjen,

Danke dass du uns auf dem Laufenden hältst. Endlich mal etwas Sinnvolles in diesem Forum.

Ich wünsche dir viel Glück und erwarte dein Bericht in 3 Jahren! :)