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Sissi[a]

Hallo,
ich nehme seit gestern an einer Studie teil, wegen eines austherapierten und nicht operablen Glioblastom multifokal. Ich habe ja nichts zu verlieren, daher habe ich mich zu dem Schritt entschieden. Trotz Temodal ist der Tumor gewachsen. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie (40) ? Wäre schön, wenn sich jemand meldet und wir könnten Erfahrungen austauschen.

Gruß Sissi

Sissi[a]

Hallo Tanja,
Bei mir wurde das Glioblastom am 09.06.05 diagnostiziert. Eine Operation ist nicht möglich wegen Tumorlage. Dann habe ich in der Uniklinik 60 Gy Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie bekommen. Anschließend MRT, keine Größenzunahme. Dann habe ich mit Temodal weitergemacht, aber höher dosiert, und eine MRT Kontrolle nach 8 Wochen hat ergeben das der Tumor am wachsen ist.

Ralph[a]

Liebe Sissi,

zunächst mal wünsche ich dir viel Kraft und verlier nie die Hoffnung.
Meine Mutter (49) leidet ebenfalls unter einem Glioblastom. Sie hat bereits die 2. OP hinter sich gebracht.(Die 1. im März, die 2. vor 1 Woche) Bei Ihr ist eine weitere Strahlentherapie nicht möglich und TEMODAL verträgt sie nicht (wg. Thrombozythonie). Auf der Suche nach weiteren Behandlungsmethoden (Medikamenten) bin ich auf Deinen Eintrag gestossen. Wie verträgst Du das Medikament ? Wohin kann man sich wg. dieser Studie wenden ?

Halt die Ohren steif !

Gruß, Ralph

Stephanie[a]

Hallo Sissi,
mein Mann nimmt seit dem 29.12.2005 an der Studie teil. Er ist im Behandlungsarm mit nur Litalir. Bekommst Du beides ? Müsste denn bei Dir jetzt nicht ein MRT anstehen ? Wäre schön, wenn Du berichten könntest, ob es bei Dir angeschlagen hat. Für uns kommt der Tag der Wahrheit am 08. Februar. Ansonsten verträgt mein Mann das Litalir ganz gut. Die Vergentan-Tabletten gegen Übelkeit benötigt er nicht einmal.
Viel Glück
Stephanie

Mannebhallo ralp

hallo rslph. auch ich habe die 3. op hinter mir noch geht es mir gut. binzufrieden,bis auf halbseitige lähmung. aber kann alleinelaufen und sprechen. könnte alles schlimmer sein.wegen der studie.habe adressen. wo wohnst du? lg manne

Manneb

hallo stephanie, ir geht es genauso. super verträglich.schaun mer mal was der 1.mrt-termin am ^.02 bringt ich wünsch euch alles gute.manne

Manneb

hallo stephanie,ich nehme seit dez an der studie teil. auch randomisiert in den arm mit nur litalir. am 1.2. war nun die 1. verlaufskontrolle. da litalir ja kein spezielleschemo bei gehirntumor ist. sondern einn altes medikament bei leukämie. war wie nicht anders zu erwarten tumorwachstum da. zwar nicht gravierend. trotzdem, ich verspreche mir jetzt viel mehr von der kombination mit glivec und wünsche euchalles gute und nicht verzweifeln. manne

ES41

Hallo, gibt es aktuelle Informationen zu Litalir und Imatinib Behandlung?

redwood

Dr. Dresemann, der am Wochenende Referent beim Informationstag in Berlin ist, war damals der Studienleiter. In der Untersuchung der Phase I hatten die Patienten mit der Kombi keinen Vorteil. Vor zwei Jahren stellte Dr. Dresemann aber die Daten der Langzeitbeobachtung der Imatinib/Litalir-Studie vor, da nach 10 Jahren mehr Langzeitüberlebende als gewöhnlich festgestellt wurden und weil er darum vermutete, dass es eine Subgruppe von GBM-Patienten gibt, die von der Kombi extrem profitieren könnten.

redwood

Gibt es hier Leser, die Erfahrungen mit Litalir und Imatinib haben? Gern auch per PN.

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