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Thema: Studie nach Glioblastom?

Studie nach Glioblastom?
Carsten[a]
28.10.2003 18:32:04
Mein Vater wurde vor 12 Wochen an einem Glioblastom re. medial operiert (erste OP in 9/2002 Astrozytom III). Leider konnte nicht alles entfernt werden. Anschliessend Bestrahlung und Chemo parallel. Aktuell sitzt er noch im Rollstuhl, da seine linke Körperhälfte stark beeintrachtigt ist.
Meine Frage: was gibt es für Studien/experiementelle Methoden um ein Rezidiv zu verhindern bzw. hinauszuzögern?
Vielen Dank und viele Grüsse!! Carsten
Carsten[a]
Christa[a]
30.10.2003 14:27:44
Bei meiner 15jährigen Tochter wurde am 16.8.03 ein Hirntumor festgestellt. Ca. 2 Wochen später folgte die schrecklige Gewißheit: Glioblastom IV im linken Thalamusbereich. Es wurde nur zum Teil operiert und auch dies nur notfallmäßig, da nach es nach der Probeentnahme zu einer Blutung gekommen war. Später mußte wegen des großen Hirndrucks noch ein sog. Shunt (eine Art Dauerkatheter) eingelegt werden, um das Hirnwasser abzuleiten. Auch meine Tochter wird bestrahlt (insgesamt 60 Gy, damit fast die Höchstdosis, die man verabreichen kann, wie man uns sagte). Zusätzlich erhält sie täglich 100 mg Temodal. Nach dem Ende der Chemotherapie ist geplant, Temodal á 250 mg für 5 Tage zu geben, dann 21 Tage Pause, dann von vorn usw. Die Teilnahme an experimentellen Behandlungen ist fast aussichtslos. Die meisten Studien nehmen nur Erwachsene (ab 18) auf, meist auch nicht vorbehandelt. Besonders kritisch sind wohl Tumoren, die über den Hirnbalken von einer Seite auf die andere übergreifen. Mittlerweile kann meine Tochter nach 2 Krampfanfällen die rechte Hand nicht mehr gebrauchen, fast nicht mehr sprechen und nur mit Hilfe laufen. Wir hoffen jetzt auf eine Reha-Maßnahme, sind aber über die schlechten Aussichten verzweifelt. Wir wissen nach jetzt 6 Wochen Bestrahlung noch nicht, ob die Therapie überhaupt angeschlagen hat. Angeblich kann erst 6 Wochen nach dem Ende der Bestrahlung ein abschließendes Urteil darüber abgegeben werden. Die Gabe von Temodal wurde uns gegenüber als "Versuch" bezeichnet. Das Medikament ist noch nicht lange auf dem Markt, bisher ist nur die größere Verträglichkeit gegenüber anderen Substanzen erwiesen, aber nicht seine Wirksamkeit.
Alles Gute !!!
Christa[a]
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