Studie zu Wachstum von Meningeom während der Schwangerschaft

Liebe Community
Ich bin 36 Jahre alt, wünsche mir ein Kind, habe ein bisher nicht wachsendes Meningeom im Schädel, keine Beschwerden und vernahm in diversen Internet Quellen, dass Hormone eine Auswirkung auf das Wachstum haben können; jedoch waren dies keine Studien, sondern eher Mutmaßungen. Bitte helft mir, solltet Ihr Informationen oder Erfahrungen dazu gesammelt haben.
1) gibt es klinische Studien dazu?
2) gibt es präventive Maßnahmen, die während einer Schwangerschaft getroffen werden können?
3) hat jemand von euch ein Meningeom im Schädel (gehabt) während der SS gehabt? Ist es gewaschen? Ist es gleich geblieben?
Ganz herzliche Grüße

Es gibt da so einige Fallberichte, die über Wachstum von Menigeomen und Rückgang nach Geburt berichten.
Ob Sie ein Schwangerschaft mit Menigeom "wagen", sollten Sie mit einem Neurochirurgen besprechen. Ds hängt von Größe, Lage, Ödeme etc. ab.
Sehr individuell.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Professor Mursch

Vielen Dank für Ihre Nachricht.

Leider konnte die Neurochirurgie nichts dazu sagen; auskunftsgemäß keine Erfahrung und keine Information gehabt.

Können Sie auf einen Neurochirurgen im Raum München verweisen, welcher auf dem Gebiet Hormone / SS Erfahrungen gesammelt hat? Alternativ, wäre es möglich bei Ihnen mit Überweisung in die virtuelle Sprechstunde zu kommen?

Wären Sie so nett und würden mir Links zu diesen Studien senden?

Radiologischer Befund, MRT, vom Mai 19; zur Voruntersuchung vom November 2018 unveränderter Befund ohne Wachstumstendenz, keine Sonstigen pathologischen Veränderungen.
Meningeom rechts-okzipital parasaggittal gelegen, 1,8*2,1cm große Raumforderung im Hirnparenchym gelegen, welche zum Teil Suszeptibilitätsartefakte aufweist. Weitere Raumforderungen nicht zu erkennen. Äußere und innere Liquorräume sind normal weit. Mittellinienstrukturen sind nicht verlagert. Nach I.v-Kontrastmittelgabe nimmt die beschriebene Raumforderung, insbesondere in den Randbereichen deutlich Kontrastmittel auf und weist weiterhin eine glatte Begrenzung auf. Weitere Herde lassen sich nicht erkennen.

Mit freundlichen Grüßen

Hallo Sabine,

ich habe die Diagnose Keilbeinflügel Meningeom ca. ein halbes Jahr nach meiner letzten Schwangerschaft bekommen.

Nach der Geburt unseres Sohnes haben sich Sehbeeinträchtigungen bemerkbar gemacht. Von daher gehe ich davon aus, dass das Meningeom während der Schwangerschaft gewachsen ist.

Nach der zweiten OP im vergangenen Jahr habe ich den Tumor auf Hormonrezeptoren untersuchen lassen.
Die Familienplanung ist zwar abgeschlossen, aber die Wechseljahre stehen mir noch bevor.

Ergebnis war, dass mein Meningeom Progesteron Rezeptoren, aber keine Östrogen Rezeptoren hat.
Progesteron wird vermehrt in der Schwangerschaft ausgeschüttet.

D.h. Meningeome können während der Schwangerschaft wachsen, hängt aber wohl von den Hormonrezeptoren ab, die man bei deinem Meningeom ja nicht kennt.

Ich würde die möglichen Risiken mit einem Neurochirurgen besprechen und dann entscheiden.

Liebe Sabine83,
Es gibt einen Zusammenhang zwischen Meningeomen und Hormonen, der bereits vor etwa 15 Jahren dadurch aufgefallen ist, dass mehr Frauen in den Wechseljahren davon betroffen sind.

Daraufhin gab es bei den Frauen, die wiederkehrende Meningeome hatten, in verschiedenen Kliniken (u.a. Charité) Versuche, diese präventiv = vorbeugend mit "Antihormonen" zu vermeiden. Das gelang nicht.

Ich habe mich vor etwa 6 Jahren mit einigen Studien aus verschiedenen Ländern zu diesem Thema befasst. Diese Studien waren äußerst unterschiedlich. Z.B. konnte in den USA nur eine kleine regionale Studie erfolgen, während Schweden bereits seit langem ein Gesundheitssystem hat, das die Medikamenteneinnahme erfasst. Dazu gehören auch die Hormonpräparate (Kinderwunschpille und Hormonersatztherapie bei Wechseljahresbeschwerden), wodurch für die Gesamtbevölkerung ein Zusammenhang zwischen der Gabe von zusätzlichen Hormonen und dem Auftreten von Meningeomen möglich war. Es gab noch drei weitere Studien.

Mit zahlenmäßig sehr unterschiedlichen Ergebnissen wurde der Zusammenhang bestätigt und man geht heute auch in der Wissenschaft davon aus, dass es ihn gibt und er wird auch veröffentlicht.

Die entfernten Meningeome werden nun auch auf "Hormonrezeptoren" untersucht bzw. man kann nachträglich darum bitten, da die Tumorproben sehr viele Jahre lang aufbewahrt werden.

Wenn keine Hormonrezeptoren gefunden werden, wird es als unbedenklich angesehen, Hormone zusätzlich zu nehmen.

Wenn Hormonrezeptoren gefunden werden, sollte man zusätzliche Hormone vermeiden, da eine mögliche (!) Gefahr besteht, dass sich ein Meningeomrezidiv (!) bildet.

Wenn ein Meningeom nicht entfernt wurde, gibt es keine Möglichkeit festzustellen, ob es über Hormonrezeptoren verfügt! Es gibt also auch keine Möglichkeit, die Bildung, das Wachstum, den Rückgang im Falle von zusätzlichen Hormonen oder inneren Hormonveränderungen (Wechseljahre, Schwangerschaft, Pubertät) vorherzusagen.

Es gibt meines Wissens immer noch keine Möglichkeit, präventiv etwas in diesem Sinne zu tun.


Ich selbst habe persönlich von einigen wenigen Frauen gelesen, die mit einem Meningeom oder einem anderen Hirntumor schwanger wurden und gesunde Kinder (ohne Hirntumor) ausgetragen haben. Bei einigen Frauen (MRT ist möglich, CT nicht) wurden Tumorveränderungen gesehen, bei anderen nicht.
Das ist also, genau so wie es Prof. Dr. Mursch schreibt, sehr individuell.


Du selbst hast keine Möglichkeit herauszufinden, ob Dein Meningeom Hormonrezeptoren hat.
Du kannst Dir nach zwei Jahren aber auch nicht völlig sicher sein, dass Dein Meningeom wirklich nie mehr wachsen wird.
Aber selbst wenn Du das wüsstest, ist die Wahrscheinlichkeit einer Tumorveränderung im Verlauf der Schwangerschaft nicht derart hoch, dass Du auf ein Kind verzichten müsstest.
Es ist Deine individuelle Entscheidung, die Du mit Deinem Neurochirurgen (wegen Größe ...) und Deinem Gynäkologen beraten solltest.
Wenn Du Dich für die Schwangerschaft entscheidest, wirst Du auch wegen des Meningeoms etwas gründlicher "überwacht".

Von einer Frau, die sehr gern ein Kind bekommen wollte, las ich ihre Aussage, dass der Zeitraum von neun Monaten überschaubar wäre und ihr Meningeom in dieser Zeit nicht unfassbar groß werden würde. Dieses Risiko für sich würde sie eingehen.

Auch das ist eine sehr individuelle Aussage und nicht 1:1 auf Dich übertragbar, aber eine Anregung zum Nachdenken und zur Fragestellung bei den Ärzten ist es sicher.

Noch eine Bemerkung am Schluss: Mein erstes Meningeom wurde mit 35 Jahren nicht erkannt, mit 37 operiert, es folgten Rezidive und neue Meningeome im Alter von 42, 50, 53, 58 Jahren. Ich habe drei Kinder und fünf Enkel, die alle keine Hirntumoren haben. Sie alle bereiten mir sehr viel Freude und sind auch eine wichtige Motivation für das Leben.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung!
KaSy

Ich habe den Beitrag von Nannerle erst jetzt gelesen, da fiel mir noch etwas ein:

Da bekannt ist, dass Du ein Meningeom hast, kann während der Schwangerschaft sein eventuelles Wachstum erkannt werden und möglicherweise über eine Entfernung während dieser Zeit beraten werden, wenn von ihm deutliche Gefahren für wichtige Hirnfunktionen ausgehen könnten.

Ich habe das von einer Frau gelesen, wo es erforderlich wurde und die OP für "Mutter und Kind" sehr gut verlief.

Auch das wäre eine Frage an den Neurochirurgen.

In München gibt es in den Zentren hervorragende Neurochirurgen.

KaSy

Liebe Nannerle, liebe Kasy,
Herzlichen Dank für eure Nachrichten. Ich bin seitdem in eine kleine Ohnmacht bzgl dieses Themas verfallen und hatte es versucht zu verdrängen. Bin wieder zurück und die Frage zu Schwangerschaft stellt sich mir erneut und wie dieses Meningeom im Wachstum präventiv gehemmt werden kann. Neben Cyberknife, habt ihr weitere Verfahren kennengelernt welche auch während einer Schwangerschaft Bzw davor zum Einsatz kommen können mit dem Ziel keine OP zu benötigen, sollte es wachsen?
Liebe Gruesse
Michaela

Liebe Sabine83,
Ich kenne keine Verfahren, die ohne eine OP gegen Dein Meningeom angewendet werden können.

Auch jede Strahlentherapie ist bei einem operablen Meningeom der OP unterlegen, weil sie das Meningeom nicht entfernen, sondern nur dessen Zellen "abtöten", indem sie ihre Teilung stark stören.

Ich wüsste auch keine anderen präventiven Methoden.

Es gibt (noch) keine Chemotherapie gegen Meningeome, die nicht mehr schadet als nützt, und das würde während einer Schwangerschaft auch gar nicht akzeptabel sein.

Mit irgendeiner Diät hast Du auch keine Chance, das Meningeom zu stoppen oder zu verkleinern, ganz abgesehen davon, dass ein Verzicht auf einige Nährstoffe dem Baby schaden würde.

Ist denn das Meningeom in den letzten neun Monaten gewachsen?
Wenn ja, wäre eine Cyberknife-Bestrahlung schon jetzt oder im Laufe der Zeit weniger möglich, ganz abgesehen von der Strahlenbelastung, die bei einer OP nicht auftritt. Ich weiß nicht, ob bei Dir die Hypophyse im Bestrahlungsfeld liegen würde, das wäre nicht so gut.
Eine OP hat ja auch den Vorteil, dass die Tumorzellen auf Hormonrezeptoren untersucht werden können.

Ich verstehe Deinen Wunsch nach einem Kind so gut!
Es ist sehr schwer, zwischen OP, Bestrahlung, warten und hoffen zu entscheiden.
Aber Du wirst älter, Deine Eizellen auch, das erhöht auch ohne Meningeom das Risiko dafür, ein gesundes Baby zur Welt zu bringen.

Ich bin mir nicht sicher, wie ich in Deiner Lage mit einem ersten Meningeom entschieden hätte.
Aus jetziger Sicht kann ich sagen, dass die Folgen der 6 Meningeom-OPs bei mir weniger lange angehalten haben als die Folgen der 3 Bestrahlungsserien. (Zu Cyberknife kann ich nichts sagen.)

Aus heutiger Sicht würde ich mit meiner Erfahrung einer OP zustimmen und mich bald danach für die Schwangerschaft entscheiden.

KaSy

Liebe KaSy

Vielen Dank für deinen wertvollen Beitrag.

Ich hatte verstanden, dass die Strahlen mit Cyberknife nur das Tumorgewebe treffen und das umliegende Gewebe nicht belastet wird. Aber evtl Irre ich mich auch.

Wieso würdest du vor einer Schwangerschaft eine OP in Betracht ziehen obwohl ich noch keine Symptome habe? Was sind deine Gedanken dazu?
Meine Gedanken sind so lang es geht eine OP zu vermeiden, weil diese signifikant das Leben verändern könnte (Dauer der Genesung, Job, evtl Komplikation)

Liebe Gruesse

Wie wurde bei euch während der Schwangerschaft verfahren, überwacht etc? MRT vor geplanter Schwangerschaft, aber wie geht es weiter? MRT kann ja während der SS nicht gemacht werden. Dh man kann nur hoffen, dass es nicht so schnell wächst, dass es schaden anrichten kann? Oder seht ihr eine Möglichkeit der Überwachung?

Dh der worst case wahrend der SS ist, dass es operativ entfernt werden muss und die SS abgebrochen werden muss soweit das Kind nicht ueberlebensfaehig ist?
Ich bin sehr über weitere Erfahrungen dankbar wie ihr damit umgegangen seid und was eure Erfahrungen hierzu waren. Ich finde es wirklich sehr schwer eine sachlich begründete Entscheidung zu fällen non Man dieses Risiko einer SS eingehen sollte

Liebe Sabine83,
Du hattest im Juni 2020 von dem symptomfreien Meningeom geschrieben, aber jetzt nicht. Die damalige Größe ist nicht gerade klein. Wenn es seitdem nicht gewachsen ist, dann gilt immer noch, dass Du das mit allen Ärzten besprechen solltest, die sich mit der Schwangerschaft und dem Meningeom befassen.

Wie kommst Du eigentlich darauf, dass man während einer Schwangerschaft kein MRT machen darf??
Natürlich darf man das, wenn eine MRT wirklich erforderlich ist. Sie ist völlig unbedenklich für Mutter, Kind und die Schwangerschaft selbst. Allerdings ist es besser, wenn man die MRT ohne Kontrastmittel durchführt, da nicht ausgeschlossen werden kann, dass der Fötus, also Dein Baby, dadurch einen Schaden erleiden kann. Aber damit können die Neurochirurgen umgehen. Es gibt zu keinem Zeitpunkt der Schwangerschaft einen Grund, eine MRT zu vermeiden.
Lies mal hier von einem Radiologen aus München: https://www.focus.de/gesundheit/experten/mrt-in-der-schwangerschaft-arzt-beantwortet-wichtige-fragen_id_10064149.html

Der "Worst case", den Du beschreibst, muss nicht eintreten.
Aber wenn er eintritt, also eine Tumor-OP wirklich gar nicht aufgeschoben werden kann, dann muss nicht zwangsweise die Schwangerschaft abgebrochen werden. Die OP findet am Kopf statt, nicht am Bauch.
Natürlich findet sie unter Narkose statt, aber das bekommen die Ärzte hin.
Es ist auch möglich, nach der Schädelöffnung die Narkose zu unterbrechen und sie als Wach-OP weiter durchzuführen. Das ist schmerzfrei, da das Gehirn keine Schmerzen empfinden kann. Zum Ende der OP wird die Narkose wieder eingeleitet. Aber Du musst die Ärzte fragen, ob eine Narkose für das Baby überhaupt gefährlich ist.
Du wirst Schmerzmittel erhalten, aber auch da können die Ärzte welche verwenden, die dem Kind nicht schaden.
Ich hatte die Erfahrung einer jungen Mutter beschrieben, die während ihrer Schwangerschaft operiert wurde und ein gesundes Kind zur Welt brachte.

Zum Cyberknife:
Bei der Bestrahlung mit dem Cyberknife müssen die Strahlen ja auch auf irgendeinem Weg zum Tumor gelangen, der in Deinem Kopf ist. Die genaue Lage ist mir nicht ganz klar, aber es befindet sich wohl nicht direkt am Rand, sondern im Inneren.
Der Begriff "Parenchym" bezeichnet für alle möglichen Organe und auch für das Gehirn, dass es der Teil eines Organs ist, der für die Ausübung der Funktion dieses Organs zuständig ist. Es kann aber auch einfach "das Innere" eines Organs gemeint sein. Es könnte also durchaus eine bedeutende Stelle des Gehirns sein und die befinden sich nicht zwangsläufig am äußeren Rand.
Jedenfalls müssen die Strahlen auch bei einer Bestrahlung mit dem Cyberknife durch einige gesunde Hirnbereiche hindurch. Du musst das mit den Strahlenmedizinern besprechen.
Vielleicht ist es gerade bei dieser Bestrahlungsart, die mitunter in eigenen Praxen angeboten wird, sinnvoll, andere Meinungen, z.B. von erfahrenen Neurochirurgen oder von "normalen" Radioonkologen zu hören. Tatsache bleibt aber, dass nach einer Bestrahlung der Tumor im Kopf als abgestorbenes Gewebe verbleibt und (bei der Größe Deines Meningeoms) im Laufe von Jahren möglicherweise kleiner wird und verschwindet.

Ich glaube, Du brauchst mehr Informationen über das, was geschehen würde, wenn während der Schwangerschaft Dein Meningeom wächst. Mit dieser Klarheit, wie das Kind und Du im "Worst case" abgesichert werden, könnte Dir die Entscheidung leichter fallen.

Ich hoffe auf weitere Erfahrungen von Meningeompatientinnen, die schwanger waren.

Ich bin auf ein Forum gestoßen, in dem die Frage "Kopf-MRT während der Schwangerschaft" gestellt wurde, weiß aber nicht, wie seriös das ist:
https://www.urbia.de/forum/2-schwangerschaft/4503136-kopf-mrt-in-der-schwangerschaft
Vielleicht hilft es Dir, aber ich hoffe, dass Dir dort keine Angst gemacht wird.

KaSy

Liebe Sabine83,
ich bin neu hier im Forum und habe bisher gelesen, allerdings war auch ich speziell auf der Suche nach Beiträgen zu Schwangerschaft während/trotz Meningeombehandlung.
Kurz zu meiner Geschichte: Seit dem Ende der zweiten Schwangerschaft auftretende Symptome wie motorische Einschränkungen und Zittern der rechten Hand sowie Gesichtslähmung rechts. Als meine Tochter 3 Monate alt war, schließlich Fund eines großen Keilbeinflügelmeningeoms links. Nach einer Woche Medikation dann OP. Im Nachhinein wurde mir mitgeteilt, dass das Meningeom aus 100% Progesteronrezeptoren bestand und von einer erneuten Schwangerschaft dringend abzuraten sei, da die Entfernung auch nicht ganz ungefährlich war. Außerdem die Einschätzung der Ärzte, dass das Meningeom wohl schon seit ca. 10 Jahren wachse, es ist also sicherlich auch in meiner ersten Schwangerschaft bereits vorhanden gewesen, ob es da gewachsen ist oder nicht, weiß ich nicht.
Also zu Deiner Frage, ob das Meningeom während der Schwangerschaft wächst oder nicht: In meinem Fall zumindest bei der zweiten Schwangerschaft ja. Aber das ist sicherlich eine individuelle Frage, bei mir abhängig von Größe, dem spezifischen Wachstum und natürlich von der Zusammensetzung. Du solltest mit Deiner Frage auf jeden Fall zu einem Arzt gehen.
Liebe Grüße!