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Angel[a]

Hallo zusammen,

ich schlage mich schon lange mit dem Gedanken herum neben der Chemo-Zyklus bei multizrntrischen Glio Hyperthermie anzuwenden. Diagnose Gehirntumor seit 98, Astro III seit 01- folgend 2 Operationen und Bestrahlung, und nun kam es wie aus heiterem Himmel zu einem immensen Tumorwachstum, das ich aber meiner Meinung ganz gut im Griff habe.
Gibt es bereits irgendwelche Studien, oder Ärzte, die speziell mit Glio-Patienten arbeiten? Österreichweit bin ich noch nicht sehr weit gekommen, von Wien habe ich noch keine Antwort erhalten.

Bitte haltet mir für meine erste Kernspin am 19. des Monats ganz fest die Daumen, aber ich bin guter Dinge!

Besten Dank Euch allen und viel viel Kraft!
Eure Angel

Jean[a]

liebe angel,
meine daumen sind für den 19. fest gedrückt und gedanken bei dir......
ich weiß, du schaffst das
ganz liebe grüße
jean

RolandL

Liebe Angel,

schoen, wieder etwas von Dir zu lesen...Du kannst Dich darauf verlassen, dass viele von uns Dir saemtliche Daumen druecken fuer den 19ten...und sorry dass ich keine inhaltlichen Beitrag zu Deiner Frage leisten kann.

Ciao,
Roland

Claudia[a]

Auch wenn ich dich nicht kenn drück ich dir für den 19. ganz fest die Daumen. So kann ich wenigsten anderen noch helfen.
Gruss Claudia

Sissi[a]

hallo angel
ich nehme zur zeit an einer studie teil. und zwar mit glivec/litalir. das sind medikamente die man einnimmt, und zwar ist das eine Phase II studie. Bei mir wurde der tumor 6/2005 festgestellt und auf grund seine lage ist er inoperabel. dann habe ist chemo (temodal) und bestrahlung bekommen, danach nur noch chemo mit temodal. der tumor ist aber daraufhin weiter gewachsen. dann hat mir der dr. Dresemann in Dülmen (kennt sich wirklich gut aus mit glioblastomen) vorgeschlagen ich soll an der Studie teilnehmen.wo wohnst du ? Dülmen ist in der nähe von münster. aber wenn du möchtest könnte ich mich für dich schlau machen ob in der nähe von deinem wohnort auch eine studie läuft.
Über erfolg oder misserfolg kann ich nichts sagen, aber bei uns in der selbsthilfegruppe sind zwei die das gleiche genommen haben, bzw. noch nehmen und da waren erfolge.
gruß Sissi

Angel[a]

Liebe Sissi,

gesetzten falles die Chemo würde bei mir net so ansprechen wie ich erwarte, werde ich sicherlich mit Glivec und Litalir weiterbehandelt.
Wie geht es Dir mit der Behandlung? Wie warst Du mit Temodal eingestellt?
Gerne würde ich auch mit Hyperthermie beginnen, da weiss ich aber nu net so recht.
Lieben Dank für Dein Angebot von wegen Informationsbeschaffung, aber bin leider net in Deutschland beheimatet, sondern ne waschechte Österreicherin. Aber Grenzen sind für mich kein Hindernis, wenn es um meine Gesundheit geht. Dumm ist bei meiner Diagnose nun nur, dass es sich um mehrere Herde handelt.

So, dann wünsch ich mal Dir und den Personen aus Deiner Selbsthilfegruppe ganz viel Kraft !

Alles Liebe
Angel

Claudia[a]

Hallo allerseits!

Schade das ich diese Seite erst jetzt entdeckt habe ,vielleicht hätte ich mich über die eine oder andrere Alternative zu Temozolomid schlauer machen können. Bin ganz erstaunt das es auch andere Behandlungen, bzw. das es Ärzte gibt die einen nicht gleich aufgeben. Wie weiter unter erwähnt starb mein Mann (44 Jahre) im Oktober 2005 an einen Glioblastom welches im April des gleichen Jahres festgestellt wurde. Sein Tumor war inoperabel, und es wurde nie ein Kontroll-Ct gemacht. Erst als er mit epileptischen Anfällen als akuter Notfall ins Spital (Da wurde er auch noch von SMZ-Ost ins Floridsdorfer überstellt) kam, machte man ein CT, welchen dann die traurige Diagnose ergab, dass er nur noch kurze Zeit zu leben haben wird.

Grüsse Claudia
Ich wünsche allen die hier sind das sie den Kampf gegen den Krebs gewinnen!

Angel[a]

Hallo Euch allen,

das Daumen drücken scheint gewirkt zu haben mit dem Ergebnis, dass ale Tumore um einiges kleiner geworden sind, auch Ödem, so kann ich nun am Do ganz mit Fortecottin aufhören. Halbseitenlähnung noch immer da, mal sehen, was ich mir wieder anlernen kann.

Momentan bin ich mich am Schlaumachen bezüglich Angiogenesehemmer, war ein Bericht von nem Uni-Prof in Zeitung, die ich leider nicht mehr bekam, werde es aber auch so rauskriegen.

Euch allen alles Liebe und viel viel Kraft,
Angel

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