Studien entscheiden über Prognosen

Beim aufklearungs gesspreach meinte der artzt, keine chance,
Therapie wird mit studienkreis abgesprochen. was fur ein mist
In eine studie kommen immer zehn patienten, so entdtehen sie
Meine erste frage, warum gibts keinen der noch mit dem tumor lebt,
Nach den studie leider nein, meinte der doc
Wie kann er ruhig schlafen
Er. Selbst hatte eine patientin, die mit 3 ponsgliom diagnose bekamm und heute 13 ist und lebt
Wen ich was wissen will oder frage stelle, heisst es
Vertrauen sie uns nicht?
Ich werde noch doof. Hier
Muss aber klaren kopf haben, um meinen kind den halt zu geben
Alles mitzumachen
Ich hoffe das ich die nerven zusammen reisen kann
Um denen docs nicht iin den hinter zu tretten
Die haben so tolle ideen wie wen mein bibi schleaft blut abzunehmen
Aus der wehe und wundern sich wen ich die raus werfe

Es geht doch um ein kind was nicht eine statistik ist sonder
Selbst angst hat aber alles mit macht um gesund zu werden

Liebe Mama von bubi,

ich bitte dich sehr, wirklich im Interesse von dir und deinem Sohn und deiner anderen Kinder , die Nerven zu behalten. Es ist wirklich sehr schwer für euch Mütter hier im forum, deren Kinder an einem Ponsgliom erkrankt sind.

Aber genauso, wie ich Angehörigen von Erwachsenen schreibe, das Verzweiflung, oder sogar Wut ein schlechter Berater ist, empfehle ich dir, die Ärzte und die Therapie nicht schlecht zu sehen.

diese Ärzte geben wirklich ALLES, um den Menschen zu helfen. Wenn sie verzweifelt wären, könnten sie ja überhaupt nicht arbeiten. Das musst du dir wirklich vor Augen halten. es wäre für keinen von Nutzen, wenn sie nicht schlafen könnten !

Mache jetzt erstmal die Schulmedizin und dann kannst du mit der Hyperthermie und vielleicht auch mit Komplementärtherapien , das Leben deines Sohnes stärken.

Mit positiven Gedanken und einem starken Willen kann man länger leben !

Das wünschen wir deinem Sohn von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist

liebe Bubi,

oh schrecklich, diese Aufklärungsgespräche. Ich kann mich noch sehr gut daran erinnern. Es wird einem jeglicher Strohhalm zum festhalten genommen. Leider sind die Erfahrungswerte bei Ponsgliomen wohl so.
Du schreibst, es kommen immer nur 10 Kinder in den Studienkreis. Das ist mir neu. Eigentlich werden alle Kinder zumindest bei Ponsgliomen in das Kompetenznetzwerk aufgenommen, da dieser Tumor relativ selten auftritt.

Trotz deiner Hilflosigkeit, behalte die Nerven und verliere nicht das Vertrauen in die Ärzte. Es ist ein typisches Phänomen, das bei schweren Krankheiten sich die Wut auf die Ärzte projiziert. Irgendeinen "Schuldigen" für die Krankheit muss man ja finden. Aber liebe Bubi, glaube mir, die Mediziner geben alles.
Lasse nichts unversucht und wie gramyo schon schreibt, wende dich zusätzlich der Alternativmedizin zu. Es gibt dort noch viele Möglichkeiten eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. Das Problem ist nur, sie werden in der Regel nicht von den Kassen übernommen und selbst zahlen kann auch nicht jeder.
Uns hat wie ich schon einmal beschrieben habe, die Hynotherapie. Es stärkt die Selbstheilungskräfte ungemein und ich bin mir sicher, dadurch wurde unter anderem die Lebenszeit meiner Tochter um Monate verlängert.
Und, liebe Bubi, suche DIR unbedingt Hilfe. Dein Sohn braucht dich und das geht nur, wenn du stark und eine positive Ausstrahlung hast.

Ganz viel Kraft, Liebe und starke Nerven für dich und deinen Sohn

wünscht amaryllis62 mit ihrer einmaligen Tochter im Herzen

hallo mama von bubi , ich habe meinen sohn am 2.2.13 an einem diffusem intrinsischem ponsgliom verloren . wir waren in der hit hgg 2007 studie und wenn ich nach meinem bauchgefühl gegangen wäre wäre alles anders gekommen . ich kann ihnen nur eines raten achten sie genau darauf was passiert und versuchen sie nach ihrem inneren gefühl zu gehen bevor sie etwas unterschreiben was vielleicht nicht nötig tut . ärtze können einen die hoffnung auch einreden . so wie 2% haben sie auf 20 jahre . hoffe das bei ihnen alles anders verläuft . die langzeitüberlebenden suche ich heute noch es gibt keine . ganz liebe grüsse viel viel glück mut und versuchen sie ihren sohn aufzuklären über das was er hat und was passieren kann ich habe meinen süssen total aufgeklärt wir haben im vorfeld schon über den tod und den himmel gott geredet auch wenns wehtut viel glück bararetta

Liebe Barbaretta,

ich möchte dir mein aufrichtiges Mitgefühl für den Verlust deines Sohnes aussprechen. Ja, wenn das Kind geht, ist es um ein vielfaches schmerzhafter, als wenn es ein geliebter Angehöriger ist.

Du hast für mich eine große Stärke gezeigt, dass du mit deinem Sohn über den Tod, den Himmel und Gott geredet hast. Meiner Meinung nach, ist ein Glaube, egal welcher Art, für den , der geht und die Zurückbleibenden hilfreich.

Ich möchte hier doch noch einmal sagen, dass ich glaube, gerade bei den Neuroonkologen die für die Kinder zuständig sind, dass sie sich absolut wünschen und dafür arbeiten, diesen schwerst erkrankten Kindern zu helfen und ihr Leben lange , aber auch lebenswert, zu erhalten.

Leider, leider sind die Therapiemöglichkeiten für Kinder mit Ponsgliomen oder Glioblastomen immer noch beschränkt für ein langes Überleben.
Auch bei Kindern würde ich immer neben der Schul- auch Komplementärmedizinisch vorgehen.

Liebe Barbaretta, ich wünsche dir von Herzen eine friedvolle Trauerzeit .Einen Platz in deinem Herzen und in deinen Gedanken und deinem Leben hat er ja immer.

Gedanklich schicken wir dir Kraft und Ruhe
Gramyo und ihr Mann in ihrem Herzen

liebe gramyo , danke für dein mitgefühl . ich muss dir nur eines sagen den doctoren vertraue ich nie wieder habe menge menschen mit krebs verloren und von wegen sie tun alles besonders auf einer kinderonkologie habe meine erfahrung gemacht hatte schon mal beitrag geschrieben und ich bin nicht begeistert weil alles zusammen hängt krankheit pharmaindustrie und doctoren loobyisten bla bla halt wieviel geben wir denn heute mal aus sorry es ist schlimm das zu sagen aber ich glaube nicht mehr an dieses hoffnungsgelabber und so wie ich heute sogar gelesen habe auf krebsinfo es werden tatsächlich nur soviele kinder für manche studien zugelassen das ist ein krankes system politik wirtschaft und halt die industrie geld und macht das ist alles dieses system steckt mehr geld in schwachsinn als in das was wirklich wichtig ist . und noch was auf jeder kinderonkologie sollten bücher von elisabeth kübler ross liegen besonders das buch worte an ein sterbendes kind .

Wut tut gut
Wut macht Mut
es ist leider so ,dass auch wenn wir in Deutschland eine gute medizinische Versorgung haben ,vieles im Argen ist, die Sache mit den Studien,Begrenzung der Teilnehmer-bei Studien ist es so--ich erlebe es selbst ,wenn bestimmte für mich nutzbringende Therapien nicht finanziert werden ,weil es Flächendeckend keine Beweise gibt oder diese nicht zur Veröffentlichung kommen.
barbaretta, ich finde die Buchempfehlung passend, kennst du
-Oskar und die Dame in Rosa von Emanuel Schmitt-
ich möchte dir mein Mitgefühl über deine so schlimmen Erfahrungen aussprechen,es tut so weh.
100wasser

danke hundertwasser für diese worte findet man selten besonders wenn ein mensch wie du in einer lage ist die nicht lustig ist . nein das buch kenne ich nicht habe mir aber im netzt einen teil durchgelesen schönes buch . es gibt zu wenige eltern die offen mit ihren kindern über den tot reden er gehört zum leben dazu . mein sohn war mir dankbar das ich so bin wie ich bin transparent nennt man das das was man auch von einer onkologie erwartet aber nicht bekommt . so wie du schon sagst was nicht bewiesen ist wird nicht gemacht . war schon witzig wollte eine protonentherapie für meinen sohn haben habe eine zweite meinung einholen lassen in der dann auch stand das die erziehungsberechtigten dieses entscheiden könnten wurde mir aber nicht gesagt es hiess nur die klinik in essen hätte geschrieben das bringt nichts und in der akte meines sohnes steht ich hätte mich entscheiden können . wie soll man da noch vertauen haben . wenn ein kind mit einem schlafmittel überdosiert wird und man fragt den doc wieviel überdosiert und der geht ohne zu antworten weg was soll ich davon halten . musste mir selber seine akte aus dem schwesternzimmer holen um zu erfahren mit was und wieviel überdosierung statt gefunden hat . hallo gehts noch . und bei der port op ist der venenschlauch nicht in der vene gewesen da wo er sein sollte und das erfährt man alles im nachhinein in dem man sich für geld die krankenakte zukommen lässt . sorry ist aber alles mehr als nur dumm gelaufen . hoffe das es dir besser ergeht . liebe grüsse barbaretta vielleicht hören wir uns mal im chat

Hallo!

Ich frage mich das auch, wenn jemand so lange Zeit schon überlebt, was machen dieeee????????
Und keiner gibt einem eine Antwort.
Wir wollen doch auch, dass unsere Kinder so lange bei uns bleiben wie möglich.
Da bekommt man immer nur gesagt:
Genießen sie die Zeit die noch bleibt.

Was für eine Aussage...

Ich halte das nicht mehr aus.

LG CONNY

Liebe Moms
was macht wer, das allein entscheidet nicht über ein längeres Überleben uns Menschen scheinen unterschiedliche Möglichkeiten gegeben zu sein damit lange oder eben kurz zu leben .Wir haben andere Veranlagungen , jeder Körper hat wohl seine eigenen Kräfte, wer wozu gehört ,das weiß keiner.
Ich bin mir sicher niemand wird Arzt oder geht in die Forschung ohne den Drang ,helfen entdecken ,begleiten zu wollen,
Lese ich all die Berichte und Einträge ,gehen die Betroffenen und Angehörigen Standardiisiert oder Komplementär oder Alternativ mit der Diagnose um.oder sie kombinieren alles miteinander.
Ich schrieb schon mal ich bin alt im Gegensatz zu euren Kindern ,aber nicht ein MRT ohne Erstaunen ,dass es so gut verlaufen ist -bisher-immer werde ich gefragt -wie machen sie das nur ? Sage ich etwas dazu, zähle alles auf ,kommt ein--mhm mhm ,na ja es scheint zu helfen ?? bei ihnen,egal ob der Weihrauch die Wärmebehandlung usw.,aber ein Schreiben dass es wohl ein gangbarer Weg für viele Menschen mit HT sein könnte,da geht niemand dran, ich bin keine Beweis ,vielleicht wäre es ohne alle Anwendungen genauso.
In der Trauer versucht ,so glaube ich jeder etwas auszumachen ,was Nicht getan wurde von den Ärzten ,aber --es ist schwer--wenn so Sachen passieren die hier geschildert werden ist das unfassbar, wirklich und wahrhaftig ,schlimm-arg böse-
Trotz allem stimme ich in einem Punkt voll und ganz zu,
genieße den Tag ,die Stunden , den Augenblick ,kein Leben währt ewig so schmerzlich das ist, nehmt euch ,haltet euch in den Armen,das ist mehr als viele Kinder von ihren Müttern bekommen.
Mit Hoffnung
100wasser

liebe hundertwasser du verstehsts uns falsch . es geht darum das manche ponsgliome die unoperabelen nur eine chance von 2% auf zwanzig jahre haben es geht nicht um dich oder warum du noch lebst es geht darum das wir in studien rutschen die unsere kinder nicht überleben und im späteren denkt man hätte ich es gelassen denn wenn man an einem gewissem krebs herunfummelt rührt man diesen krebs auf und der krebs sucht sich nen anderen weg um den weg halt zu gehen wo er normalerweise langgegangen wäre wissen sie mir wurde auch gesagt dort wären 2 jungs die das ponsgliom seit zwanzig jahren haben und wenn man doctoren fragt wo sind die denn gibt es keine antwort so wie man auf viele fragen keine antwort bekommt und ich finde es unverschämt von einigen hier im forum das sie die ärzte in schutz nehmen man sollte sich nicht auf ärtze verlassen sonder immer mehrer meinungen einholen und nicht ja herr doctor sie haben ja so recht herr doctor und ich denke alle eltern hätten es doch wohl lieber das von der pharmaindustrie 10millionen in die forschung gehen sollten anstatt in die werbung also macht endlich den mund auf stellt den onkologen mal die frage was würden sie tun wenn es ihr kind wäre und dann schaut ihnen richtig tief in die augen mal schauen was dann kommt diese musste hier mal gesagt werden danke liebe grüsse barbaretta und wenn ich hier rausflieg ist es mir egal ich bin nicht der elternteil der mit der akte verzweifelt hinterher läuft ich schaue auch mal in die akte und die doctoren finden das nicht doll warum wohl fragt euch das mal ...

das wollte ich nun wirklich nicht ,es tut mir leid dich so missverstanden zu haben. sehr leid barbaretta
und dass ich überhaupt von mir schrieb
es geht ja nur um dich und dein geliebtes Kind ,dass du verloren hast.
liebe twinsmom
ich hoffe dich nicht verärgert zu haben
100wasser

nein du hast mich nicht verärgert das system verärgert mich denn wir könnten alle besser leben wenn diese profitgier nicht wäre . wenn man liest es werden nur gelder für die forschung ausgegeben denen es mehr nutzt also wo ein krebs ist denen viele haben wird mehr geld investiert als zb.beim ponsgliom . es läuft ja so ab wenn wir soviele heilen dann sieht die bevölkerung das die pharma was tut aber sie rechnen so das sie noch ganz viel an diesem krebs verdienen möchten bevor sie wirklich heilen und das macht mich krank . nicht du verärgerst mich das system . liebe grüsse barbaretta.

ich grüße dich barbaretta
danke dass du antwortest und was wichtig ist ,dass du im Forum bleibst.
Es werden hier ganz bestimmt viele Einträge kommen ,die dir Trost schenken möchten. Es ist schlimm ,diese Ohmacht zu erleben, zu fühlen.
Eine stille Umarmung sende ich dir
100wasser

Hallo Zusammen!
Was ich meinte ist, dass man viel lieber hören würde von Betroffenen, die schon seit Jahren mit dem Ponsgliom überleben, oder überlebten, als von einem Arzt, dem man vertrauen soll und der einem nur das Gefühl gibt, dass es jeden Tag zu Ende gehen kann, obwohl es dem Kind noch ziemlich gut geht, ohne große Beschwerden.
So fühle ich mich nämlich gerade. Immer wenn ich in die Klinik gehe fragt der Arzt, ob die kleine schon Erbricht, ob sie Kopfschmerzen hat, irgendwelche neurologischen Ausfälle...etc. (meint er nicht, dass ich das nicht schon gemeldet hätte, wenn es so wäre???)
Anstatt man man hört, dass er sich mit uns freut, dass es dem Kind einfach nur gut geht. Man geht in die Klinik und ist froh, dass man so einen kleinen Kämpfer hat und wird jedes Mal emotional so zusammengetreten, dass man nicht mehr laufen kann vor Schmerzen...ist das denn wirklich nötig???
Was ich meine ist, einfach zu hören von Langzeitüberlebenden, was sie schon alles ausprobiert haben, denn von den Ärzten hält man schon den Totenschein des geliebten Kindes in den Händen. Die machen nichts mehr und warten nur darauf, dass etwas passiert...
Wir Mütter wollen doch einfach nur nichts unversucht lassen.
Ich will mein Kind nicht verlieren um Gottes Willen, nur weil man mir etwas verschweigt, oder ich etwas unversucht lies, das ist alles.
Liebe Grüße