Studien für Lebenserwartungen?

Moin...,

ich mache nächstes Jahr die 10Jahre voll, seid meiner Diagnose anaplastische Astrozytom WHOIII.
Zwei OPs in Dresden, immer noch restTumor vorhanden, ruhend seid 3 jahren nach der letzten OP mit Bestrahlung und Chemo.

Nun liest man ab und an solche Berichte und kann sie wie ICH gar nicht wirklich einordnen:

Hirntumore: alleinige Chemotherapie ebenso gut wie eine Strahlentherapie
Eine der bislang größten Untersuchungen zur Therapie einer Tumorvariante wird voraussitchlich die Behandlungsstandards weltweit verändern

Die anaplastischen Gliome sind mittelbösartige Hirntumore, die in Zukunft differenzierter und mit weniger Nebenwirkungen behandelt werden können. Statt wie bisher üblich nach der Operation die erweiterte Tumorregion zu bestrahlen oder Strahlen- und Chemotherapie zu kombinieren, können Ärzte nunmehr den jährlich rund 750 Neuerkrankten in Deutschland eine alleinige Chemotherapie anbieten. Damit werden mindestens gleich gute Resultate erzielt, die Präferenzen und Lebensumstände der Patienten können aber besser berücksichtigt werden.

„Wir haben gezeigt, dass eine alleinige Chemotherapie ebenso gut ist wie eine Strahlentherapie, bei der man langfristig mit beträchtlichen Nebenwirkungen rechnen muss“, sagte Professor Michael Weller, Direktor der Neurologischen Klinik des UniversitätsSpital Zürich auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) in Nürnberg.

Erstaunlich lange Überlebenszeiten in deutschen Kliniken

Weller hatte zusammen mit Professor Wolfgang Wick von der neurologischen Universitätsklinik Heidelberg und weiteren Kollegen in der so genannten NOA-04-Studie 318 Patienten mit anaplastischen Gliomen des WHO-Grads III untersucht, die in rund 30 Kliniken aus ganz Deutschland behandelt worden waren. Zuvor hatten zwei weitere Studien jüngeren Datums bereits gezeigt, dass eine Kombination von Strahl- und Chemotherapie gegenüber der alleinigen Strahlentherapie die durchschnittliche Überlebenszeit solcher Patienten nicht verlängern kann und überdies mehr Nebenwirkungen verursacht. Weller und seinen Kollegen ist nun der Nachweis gelungen, dass eine alleinige Chemotherapie mindestens so gute Resultate erreicht wie eine alleinige Strahlentherapie.

Die NOA-04-Studie ist mittlerweile abgeschlossen und wird in wenigen Wochen online publiziert werden. „Wir können bereits jetzt sagen, dass die Überlebenszeiten in Deutschland bei diesen Hirntumoren im internationalen Vergleich sehr günstig sind. Mit sechs bis sieben Jahren liegen sie erheblich über den Werten aus anderen Studien – und das sind erstaunliche, gute und vielversprechende Werte“, sagte Weller.

Drei Biomarker erlauben die genaue Vorhersage des Krankheitsverlaufs

Auch die Vorhersage des Krankheitsverlaufes konnte Dank der Forschungen von Weller und Wick verbessert werden. Den Neurologen ist es gelungen, drei molekulare Marker zu identifizieren, deren Status jeweils für sich mit einem mehr oder weniger günstigen Verlauf korreliert. Sehr genau könne man damit voraussagen, ob die Betroffenen zwei oder drei Jahre oder eher neun bis zehn Jahre überleben werden.

Weller: „Wir sind uns der ethischen Problematik solcher Tests durchaus bewusst. Die meisten Patienten aber wollen wissen, wie ihre Aussichten sind und sie nutzen diese Informationen auch, um im Gespräch mit uns Ärzten abzuwägen, welche Therapie für ihre Lebensituation und Lebensplanung die beste ist.“

Für Patienten mit einer ungünstigen Prognose ist bereits die nächste große Studie in Vorbereitung. Sie sollen dabei ähnlich behandelt werden, wie Patienten mit einem Glioblastom, einem besonders bösartigen Hirntumor.

Quelle: www.monitor-versorgungsforschung.de/news/hirntumore-studienergebnisse-aus-deutschland

Lebenserwartung 10 Jahre und das wir in Deutschland erstaunlich lange überleben?
Ich finde manche Studien wo ich auch Teilnehme wichtig aber man bekommt schon ein komisches Gefühl in der Magengegend wenn man sowas liest.

Wie ist der o.g. Link/Bericht denn zu bewerten?
Wie weit streuen sich da die Meinungen, was Behandlungen sowie Nachsorge und Lebenserwartung angeht?



PS: Ich werd erst 30. und mein erster Abkömmling ist auch so gut wie auf der Welt... und da möcht ich noch lange was von mitbekommen :)

Mfg
Stefan

Hallo Stefan,

wie ist denn Dein Wissensstand über die Prognose bisher gewesen und findest Du das gut oder nicht so gut, was Du da im Link gefunden hast?
Die angesprochenen molekularen Marker sind bei einigen Hirntumoren für die Prognose anscheinend immer aussagekräftiger.
Die Frage ist aber bei jedem Tumor eine Frage der Statistik und ob Du oder Dein Tumor sich an die Statistik hält, denn wie du hier im Forum lesen kannst sind viele Verläufe sehr viel besser als die Statistik und die Marker voraussagen.
Leider sind auch immer welche dabei, wo der Fortschritt der Erkrankung keine Ruhepause einlegt und Chemo und Bestrahlung nicht mehr wirken.

Wenn was wächst, scheint noch immer das wirksamste die möglichst komplette Resektion zu sein, aber das hat viel mit Glück bei der Lage des Tumors und den Fertigkeiten des Chirurgen zutun.

Es ist also unmöglich Deine Zukunft vorauszusagen. Du bist jung, hast alles gut überstanden bisher und lebst dein Leben.
Plane nicht soviel im voraus, freue Dich in Schritten und zwar jetzt erstmal auf die Geburt und Deine neue Familie.
Mehr brauchst Du doch gar nicht wissen und willst es doch auch gar nicht.

LG Harry

Hallo Stefan,

das Gefühl in der Magengegend taucht wohl bei jedem immer wieder mal auf, gerade wenn man sich über seine Krankheit informiert. (Was ich übrigens wichtig finde.)
Gesetzt den Fall, du bekämst so eine Studie zu Gesicht: die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass du dich in die Gruppe der Langzeitüberlebenden einordnest. Prinzip Hoffnung. Damit ist das, was die Studie herausgefunden hat, ja eigentlich egal. Oder nur ein vager Anhaltspunkt ohne Rücksicht auf Alter, die Besonderheiten des Tumors, die körperliche Verfassung und die Lebensbedingungen.

LG, Alma.

Hallo Stefan,
Du schreibst "Ich finde manche Studien wo ich auch Teilnehme wichtig.."
Was ist das für eine Studie oder Studien, an der Du teilnimmst? Die von deinem Link oder meinst Du andere Studien?
Hast Du außer der Standardtherapie, sei es von ärztlicher oder von anderer Seite etwas bekommen oder etwas gemacht, was nicht dem allg.
Schema entspricht? Lebst Du vegetarisch oder hast Du sonst wie Deine Ernährung umgestellt?
Entschuldige bitte die vielen Fragen.
LG
Hubertus

Hallo Stefan ,
ich seh das ja ganz anders , ich überleg was kann ich die waagschale werfen damit chef mich noch als bodenpersonal behält ,


frohe festtage
meta

Hallo Stefan,
ich denke die Informationen und Studien sind sehr wichtig aber letztlich weiß ja niemand wie alt er wird. Du kannst auch morgen in dein Auto steigen und einen Unfall haben oder ähnliches. Mach weiter so und bleib optimistisch und freue dich über jeden Tag und alle anderen schönen Kleinigkeiten.
Liebe Güße
Dana

Iich war vorher Leistungssportler und als die Tumordiagnose gestellt wurde, war ich 20jahre alt und in Obhut der Bundeswehr... danach war eh alles anders. gemacht habe ich dennoch nur das was ich wollte.
Ich würde sagen das ich gar nichts anders gemacht habe als sonst. mit den Jahren wurde ich nur fauler ;)

Was ich wo und wie mal unterschrieben habe kann ich gar nicht mehr wirklich zuordnen. Ich werd 2mal im Jahr angeschrieben für einen erneuten Test für mehrere Studien. Ich verbinde das meistens mit den Nachsorge MRTs der Strahlentherapie in Dresden.

Ich war so ein Fall das man nach der ersten OP keinen histolgischen Befund geben konnte, weder in der UniKlinik Dresden noch im referenz Zentrum in Bonn.
Der Tumor konnte nicht zugeordnet werden, von daher entschied man sich nochmals den Kopf aufzumachen was ich dann abgelehnt hatte... ich wollte kein versuchskannichen sein nur weil man bei ersten mal nix dazu sagen konnte.
So bin ich dann in die erste Studie reingerutscht die es aussitzen wollten.
Hab alle 2monate MRT kontrollen gemacht bis ich 6 jahre später keine Wahl mehr hatte da der Tumor anfing Kontrastmittel aufzunehmen... zwecks befürchtetem Gerstman-syndrom kam ich dann in die nächste Studie. FunktionsMRTs etc wurden gemacht weil der Tumor zwischen Sprach und Bewegungszertrum liegt.
Schlussendlich kam der zweite Eingriff und man hat sich danach dafür entschieden den Tumor als ana.AstroWHOIII einzuordnen...

wie gesagt alles komisch was man so liest und jeder interpretiert es anders. jeder Art hat seine eigene Meinung dazu. Radiologen sagen dies, NeuroCh das und Onkologen jenes..

der Link oben ist einer von vielen und zutreffendes für mich selbst habe ich noch nie gefunden. Ich blende eh vieles aus und lass den Krebs nicht zum Thema werden...
Nur werd ich aber Papa und das heisst auch Verantwortung und Zukunft sichern. Da schreckt man doch mal auf wenn man solche Artikel liest wie hoch bzw wie Einschätzungen mancher Ärtze oder Profs sind die etwas über die Lebenserwartung schreiben.

Das ist schon oft erschreckend und man macht sich doch mal den ein oder anderen Gedanken mehr darüber, welche Prognose zutreffen mag.

Lieber Monschix und Frau und baldigem Kind,

ich war beim durchlesen der Beiträge auf deinen Bericht gestossen und habe die wirklich erfreuliche Schwäche, allen zukünftigen Eltern hier im Forum eine wunderbare, manchmal auch eine etwas stressige , aber dennoch glückliche Elternzeit , trotz Hirntumor , zu wünschen.

Statistiken sind die eine Seite des Lebens, soll man auch nicht gänzlich unterschätzen, aber LEBEN ist die andere Seite. Ihr seht beide so liebevoll strahlend in die Kamera, das ich mir zumindest sehr sicher bin, das ihr eure Zeit zu "Dritt" absolut geniessen werdet.

Habt eine gute, absolut intensive Zeit als werdender Papa und werdende Mama und eine leichte Geburt und dann

lebt... lacht...und genießt das Leben zu "Dritt"

mit dieser Hoffnung und dem wohl berechtigtem Glauben, dass ihr das auch machen werdet
sende ich euch herzliche Adventsgrüße

Gramyo/Claudia mit Burkard, der immer einen wunderschönen
Platz in ihrem Herzen und Leben einnehmen wird

Ich sehe es so.
Studien sind da um positive Änderung in der Behandlung sichtbar zu machen.
Da es hier immer aktualisierte Verfahren gibt, ist das was rauskommt für den behandelnden Arzt maßgeblich, bis es was neues gibt.
Da die Veröffentlichungen bauchen, sind wir Patienten immer der Ueit hinten drann. Es kann nur besser sein als beschrieben und Außnahmen positiv bestätigen die Regel.
Nun gut ich werde keine 100 mehr aber 95 ;))

Das ist meine Meinung, nachdem ich 2 Tage nach der Op durch einen Artikel in ein Loch gefallen bin und da schnell wieder raus wollte.

lg