Studien zu Nebenwirkungen nach Felsenbeinmeningeom OP`s?

Gibt es im deutsch oder englischsprachigem Raum Studien zu Nebenwirkungen nach der OP von Felsenbeinmeningeom ?
Wie kommt man an realistische Zahlen/Statistiken?
Ist die Gefahr auf einem Ohr taub zu werden, eine Gesichtshalbseitenlähmung zu bekommen oder chronische Gleichgewichtsstörungen zu behalten 5% oder 50%?

Ich denke - so wie hier im Forum schon einmal erwähnt - melden sich hier eher die Betroffenen vor der OP bzw. die Geschädigten nach der Op.
Kann man diesbezüglich die Neurochirugen nach ihren Erfahrungen fragen und bekommt man realistische Antworten?

Grüße, Lizbeth

Liebe lizbeth,

speziell zum Felsenbeinmeningeom kann ich dir leider nichts sagen.
Ich wäre im Umgang mit Zahlen/Statistiken aber vorsichtig, da ja jeder Tumor bezüglich Lage, Größe, etc individuell verschieden ist.

Am Besten du vereinbarst vor der OP einen Termin in der Sprechstunde deines Neurochirurgen. Denn nur er kennt deine MRT-Bilder und kann dir somit realistische Antworten bezüglich DEINES Tumors geben. Durch das Gespräch kannst du dir auch gleichzeitig ein Bild des Arztes machen. Mir war es damals sehr wichtig, dass mich mein Operateur überzeugt und ich Vertrauen zu ihm hatte, schließlich handelt es sich ja doch um eine Operation am Kopf.

Ich würde dir empfehlen, dir alle Fragen die du dem NC stellen willst daheim auf einem Zettel zu notieren und diesen zum Gespräch mitzunehmen. Es wäre ärgerlich, wenn du im Nachhinein feststellst, dass du in der Aufregung einiges vergessen hast.

Liebe Grüße
Mörchen

Liebe Lizbeth,

was nützen Dir Statistiken? Es spielen so verschiedene, individuelle Faktoren eine Rolle, da ist es sowohl vor oder nach der OP unerheblich, ob Du zu den beispielhaft genannten 50 % oder 5 % gehörst, weil die Therapien speziell auf Dich und Deine Einschränkungen abgestimmt werden müssen.
Ein Neurochirurg wird Dich vor dem Eingriff anhand der vorliegenden Befunde über alle möglichen Risiken aufklären, die eintreten können, jedoch nicht eintreten müssen. Dazu ist er verpflichtet. Er kann zwar sagen, dass bei den bisher in der Klinik durchgeführten ähnlich gelagerten OPs soweit alles glatt lief, jeder Fall jedoch für sich betrachtet werden muss. Letztendlich könnten auch intraoperativ, also während des Eingriffs, Entscheidungen und Handlungen erforderlich werden, die vorher nicht abzusehen waren.

Ich würde mir mindestens zwei fachklinische Meinungen einholen.

LG
2more

Hallo Zusammen
Natürlich ist mir klar dass Statistiken immer auch über diverse Kriterien beeinflusst sind und dass Individuelle Faktoren eine sehr große Rolle spielen. Dennoch bin ich sicher (und das würde ich auch erwarten), dass jede Klinik für sich schon alleine ein Monitoring im Rahmen des Qualitätsmanagement aber auch zur eigenen Reflexion und zur steten Verbesserung der Op`s zu den unterschiedlichsten Tumoren durchführt.
Ich gehe davon aus, dass jede NC Klinik nicht nur die Zahl der Tumor Op`s festhält sondern auch die dabei auftretenden oder postoperativen Nebenwirkungen.
Es gibt Kliniken die damit transparent umgehen. Ob es Deutschlandweit hierzu Zahlen gibt und in wie weit die NC Klink miteinander hierzu transparent interagieren, weiß ich nicht.
Ich möchte auf jedem Fall von den Neurochirugen wissen wollen, wieviele solcher TU`s sie operriert haben und wie viele Gesichtshalbseitenlähmungen, Gleichgewichtsstörungen usw. danach auftraten. Das ist für mich kein Zeichen von Fehlverhalten oder gar Inkompetenz, sondern eine notwendige Maßnahme solch komplexe und sicher oft unberechenbare Tumor OP`s gut vorher und nachher zu beobachten, zu reflektieren, auszuwerten um sich ggf. verbessern zu können. Aber auch, um die Patienten entsprechend auf die Folgen aufmerksam machen zu können. Was nützt mir eine OP wenn der Tumor vielleicht entnommen wurde, es mir danach aber ggf. für lange Zeit schlechter als vorher geht, ich arbeitsunfähig bin usw.
Bekomme ich einen Eindruck über die bisherigen Auswertungen der OP`s unterstützt mich das sicherlich in meinem Entscheidungsprozess.
Liebe Grüße

Hallo,

das sehe ich auch so. Auf den Homepages der Kliniken kann man nachlesen, ob ein entsprechendes Qualitätsmanagement vorhanden ist.
Größere Kliniken halten regelmäßig Tumorkonferenzen. Das sind Kriterien, die dazu veranlassen, dort konkret anzufragen.
In den veröffentlichten Berichten fand ich bisher nur Fallzahlen, aber nichts zum Ausgang der durchgeführten Eingriffe.

LG

Traue keiner Statistik die du nicht selber gefälscht hast.
In der Klinik in der ich operiert wurde machen die das so.
Ich gehe regelmäßig zur Nachsorge und Nachbesprechung in die Klinik in der die OP durch geführt wurde.
Dort ist nach nun schon 4 Terminen niemand in der Lage mein bei der OP
unwiederbringlich abgetötete Hör- und Gleichgewichtsnerv in meine Kartei einzutragen.
Als ich fragte warum sie diesen Zustand nicht aufnehmen bekam ich keine Antwort.
Wahrscheinlich würde die Erfolgsstatistik dann sinken.
Anita

Statistiken muss man immer hinterfragen und auf mögliche Beeinflussungen prüfen. Deine Erfahrung zeigt wie es nicht sein soll. Dass ist traurig, schade und spricht nicht für die aufnehmende Partei, welche die Nachsorge durchführt. Das heißt nicht, dass es immer und bei allen so laufen muss.
Ich hoffe und glaube immer noch dass jede Klinik (wie jedes Handwerk, Beratungsunternehmen, Organisation, Wirtschaftsunternehmen usw.) qualitativ gut arbeiten will, vielleicht sogar herausragend sein will. Um das werden zu können muss eine Reflektion dessen was war und wie man sich verbessern kann erfolgen. Sonst gäbe es keine Forschung, keine medizinischen wie anderen Weiterentwicklungen usw.

Ich wünsche mir sehr, dass ich in den nächsten Wochen offene und aufrichtige Antworten auf meine Fragen bekomme, weil genau DAS mir Vertrauen gibt. Weil es mir zeigt, dass der Arzt ein wirkliches Interesse hat aus dem bisher erfahrenen zu lernen und immer besser werden will. Wir sind alles Menschen und Aufrichtigkeit ist für mich ein wichtiger Teil des Miteinanders von Menschen und Teil der gewonnenen Kompetenzen. Kompetenz ist nicht mehr als reflektiertes Wissen und übertragbare Erfahrungen. Und das ist schon so viel!

Ich würde mich freuen wenn hier die, welche moderieren, sich vielleicht auch zu diesem Thema äußern oder gar den einen oder anderen Hinweis geben können. Herzlichst, Lizbeth

Hallo,
Du magst richtig liegen, Gespensterl.
Ich erfahre Ähnliches, weil in der Klinik, die ich regelmäßig zur Auswertung der MRT aufsuche, in keinem Bericht meine massive WS-Erkrankung vermerkt ist (hatte OP BWS), obwohl ich jedes Mal drauf hinwies. Ich denke, falls es während der Meningeom-OP oder danach dort zu weiteren Defekten kommen sollte wg. falscher Lagerung o. ä., will niemand was von der Vorerkrankung gewusst haben und sich rein waschen.

So sollte es nicht sein, da stimme ich Lizbeth zu. Die Kliniken sollten sich ihrer Konkurrenz bewusst sein und bestrebt sein, ihr Leistungsspektrum stetig zu verbessern bzw. einen hohen Standard zu halten. Schließlich geht's zwar in erster Linie um das Wohlergehen des Patienten, vielmehr aber auch im Interesse der Kliniken ums eigene Überleben. Das ökonomische Prinzip, mit möglichst wenig Aufwand den möglichst besten Effekt zu erzielen, greift im Gesundheitswesen meistens nicht.

Beispiel: wie kann ich mir sicher sein, dass die Neuronavigation einwandfrei funktioniert, wenn der NC bereits die CD nicht laden kann und nach eigenen Angaben kein entsprechendes Tool zur Verfügung steht, die Tumorgröße zu messen? So etwas schafft kein Vertrauen. Da wird offenbar im Unterhaltsbereich gespart oder an der notwendigen Zeit für Patienten, da sich ein überlasteter Arzt auf den Radiologiebericht verlässt,
wo der Tumor als unverändert zum Vorjahr beschrieben wird.
Gruß
2more

Habe ziemlich viel recherchiert und gelesen. Wenn man wie bei mir petroclivale Meningeome und Dissertation oder Studie eingibt kommt man auf eine Reihe von Links. So bin ich auf zwei Dissertationen gestoßen die operierte Patienten an einer Klinik vor OP und nachher bis zu 9 Jahren begleitet haben. Eine tolle Sachen auch wenn die Ergebnisse ernüchternd sind in Bezug zu den temporären und permanenten Folgen der Op`s. Es macht aber auch sehr deutlich wie komplex die Angelegenheit ist, wie individuell man in alle Richtungen denken muss.
Dennoch, finde ich gut dass manche Kliniken das tun.
Grüße, Lizbeth