Studienteilnahme

Hallo Forumsmitglieder,

mein Name ist Sebastian, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und werde Mitte Dezember zum ersten Mal Vater. 2018 könnte aus diesem und vielen anderen Gründen das bisher schönste Jahr meines Lebens werden. Leider fällt aber auch seit kurzem auf dieses Jahr ein sehr dunkler Schatten: Bei meiner Mutter, 69, wurde vorige Woche ein Gehirntumor entfernt, der sich als Gliobalstom herausgestellt hat. Diese Diagnose haben wir am vergangenen Montag (02. Juli) von den behandelnden Ärzten der Universitätsklinik bekommen.

Der Tumor lag linksseitig parietookzipital und konnte vollständig entfernt werden - das postoperative MRT zeigte jedenfalls keinen Befund. Der MGMT-Promotor ist nicht-methyliert, was - wenn ich das richtig verstanden habe - zur Folge hat, dass die Standardtherapie mit Temozolomid weniger effektiv wirken wird. Meiner Mutter geht es soweit gut: Ihr Gedächtnis und ihre Sehfähigkeit ist etwas eingeschränkt, aber ihre Persönlichkeit wurde durch die OP nicht verändert. Sie ist zu Hause und lebt sich wieder in ihr Leben ein, gemeinsam mit meinem Vater, meiner Schwester und mir. Sie kennt die Diagnose und ist sich der Bedeutung bewusst. Ich bin froh, dass es ihr im Moment so gut geht und wir bis zum Beginn ihrer Therapie einige wenig beschwerte Tage erleben dürfen.

Meiner Mutter wurde nun angeboten, an einer klinischen Studien teilzunehmen. An welchem Studienarm / welcher Substudie sie teilnehmen soll, steht erst in ca. zwei Wochen fest, wenn die molekulargenetische Analyse des Tumors abgeschlossen ist. Wir alle fragen uns nun, welche Therapie für sie richtig ist: Der Standardansatz ist bewährt, wird aber aller Voraussicht nach aufgrund der Nicht-Methylierung weniger effizient sein. Die Behandlung innerhalb der Studie könnte unter Umständen bessere Ergebnisse bringen. Allerdings handelt es sich um eine Phase-I/Phase-IIa-Studie. Ich befürchte daher, dass unter Umständen das in der Studie eingesetzte Medikament möglicherweise noch schlechter wirken könnten.

Ich würde mich freuen, wenn jemand von euch mir hier mit Erfahrungen und Einschätzungen weiterhelfen könnte.

Zum Schluss noch ein Wort zu meinem Zustand: Ich fühle mich innerlich gerade sehr zerrissen. Ich möchte ich mich auf unser erstes Kind freuen, meine Frau in der Schwangerschaft unterstützen und meine neue Rolle als Vater annehmen. Gleichzeitig ist mir bewusst, was mit meiner Mutter in den nächsten Monaten passieren wird und dass wir nur noch wenig Zeit auf dieser Erde zusammen haben. Mir ist und war immer klar, dass Kinder irgendwann ihre Eltern auf ihrem letzten Weg begleiten müssen. Das ist der Lauf des Lebens, und es ist so herum besser als wenn Eltern ihre Kinder begraben müssen. Ich hatte mir nur sehr gewünscht, dass meinen Elter und mir dies noch 10 Jahre erspart bleibt. Die Tatsache, dass mein eigenes Kind meine Mutter nicht mehr kennen lernen wird, zerreißt mir das Herz...

Viele Grüße, Sebastian

Lieber Sebastian,
Erst einmal: wie schön, dass Du Vater wirst!
Ich kann Dir nur so viel erzählen, dass mein Mann - Glioblastom, methyliert - auch die Möglichkeit als Studienteilnehmer hatte (Immuntherapie). Er hat sich dagegen entschieden. Ihm reichte die Vorstellung dessen, was so schon an Nebenwirkungen sein könnte und wollte das nicht noch weiter herausfordern. Man weiß es ja nicht. Letztlich war es in seinem Fall richtig, weil seine Blutwwrte schon unter dem Stupp-Schema so „abgeschmiert“ sind. Aber natürlich gibt es keine Regel und man weiß es vorher nie.
Informiert Euch gut, lasst Euch umfassend aufklären und nehmt Euch einen Moment, eine Nacht, eine Woche, das in Ruhe zu entscheiden. Natürlich kann es eine Chance sein. Vielleicht das Gegenteil.
Ich habe meinem Mann die Entscheidung überlassen, sie aber klar mitgetragen. Es ist sein Körper, er muss das Ganze aushalten. Sicherlich ist es auch eine Frage des Typs. Für manche ist es wichtig, alle Chancen wahrzunehmen, andere lehnen früh Vieles oder alles für sich ab.

Hinsichtlich Deines Wunsches, dass es Deiner Mutter gut geht und Dein Kind seine Großmutter erleben wird: die Prognose für ein Glioblastom ist nicht gut. Aber - es gibt auch Entwicklungen, die mehr Zeit schenken als wenige Monate, Du wirst hier welche im Forum finden. Die Daumen dafür drücke ich Dir und Deiner Familie und uns allen Betroffenen und Angehörigen. Hoffen darf man immer.
Alles Gute, Tulip

Die Teilnahme an der Studie ist vielleicht eine echte Chance - gerade bei unmethyliertem MGMT.
Phase-I/Phase-IIa-Studie heisst auch positiv gesehen, dass Deine Mutter von sehr neuen Forschungsergebnissen profitieren kann und dass es oft keine Placebo-Gruppe gibt.
Lass Dir - so weit möglich - vom Studienleiter bekannte Risiken und erwartbare Nebenwirkungen erklären. Dazu könntest Du auch noch eine Zweitmeinung von einem unabhängigen Neuro-Onkologen einholen.

Was will Deine Mutter? Kämpfen und vielleicht um einiges länger leben? Oder fühlt sie, dass sie das nicht mehr kann und nicht mehr möchte?

Falls Deine Mutter mit der experimentellen Therapie der Studie nicht klarkommt, kann sie niemand daran hindern, diese abzubrechen.

Andererseits haben sehr wenige Hirntumorpatienten die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen.

@DominoTC

Natürlich erstmal Glückwunsch zu deinem scheinbar tollen Jahr 2018... auch ich werde erneut das Glück eines Kindes erfahren dürfen in 2018 :-)

Zur Studie würde ich sagen. Informiert euch umfangreich. Aber ich selbst würde diese offizielle Studie unter ärztlicher Beobachtung als eine „Chance“ sehen. Vielleicht bekommt sie ein Mittel was ihr Leben deutlich verlängert. Sicherlich gibt es Risiken, aber dazu kommt ja noch die fehlende methylierung.... meine persönliche Meinung... nehmt euch dieses vielleicht doch tolle Geschenk und evtl. profitiert deine Mutter sogar richtig klasse davon. Aber das ist nur meine Meinung... man muss selbstverständlich auch die negativen Dinge betrachten (Nebenwirkungen), aber in eurem Fall würde ich das Inkaufnnehmen... aber da ist ja jeder anders.

In diesem Sinne alles alles erdenklich Gute

Fabi

Hallo Sebastian,

...bin 39 Jahre alt, werde im November das erste Mal Vater und meine Mutter hat ebenfalls mit 67 nun die Diagnose Gliobalstom bekommen. In der OP alles entfernt und Ende des Monats beginnt wohl zunächst mal die klassische Behandlung. MGMT-Promotor ebenfalls nicht methyliert. Ich hatte auf die Behandlung TMZ / CNNU gehofft, was damit wohl erstmal vom Tisch ist.

Meine Freude Vater zu werden hat sich gerade ziemlich in Luft aufgelöst. Meine Mutter wohnt nun auch noch 480 km entfernt und meine Schwester ist ebenfalls sehr weit weg. Ich bin aber zumindest vollen Mutes, dass das Kind die Oma sehen wird, ansonsten habe ich ziemlich Schiss vor dem neuen Jahr. Mein Vater ist ebenfalls krank (Knochenmark transplantiert).

Beschäftige mich mit Methadon und dem CUSP9 v3 Thema, andere erfolgversprechende Alternativen habe ich bisher nicht finden können. Eine Studie ist eine Chance, muss man sich sehr genau angucken. Mich würde vor allem stören, wenn es einen PLacebo Arm gibt und man nicht weiß, ob man wirklich teilnimmt. Freue mich auf den Austausch.

André