Studieteilnahme?

Ich habe für meine Mutter (Glioblastom / unmethyliert) eine Möglichkeit bekommen, uns in Tübingen vorszustellen bei Prof. T. nächste Woche Dienstag. Dort könnte dann untersucht werden, ob meine Mutter in eine Studie aufgenommen werden kann, bei der eine höhere Bestrahlung getestet wird. Hat jemand bereits Erfahrungen damit gemacht bzw ist in der Studie angebunden?
Wir müssten den Standard Therapie Beginn dadurch absagen bzw falls wir nicht in die Studie aufgenommen werden, dann eine Woche später als geplant starten. Wir würden also eine Woche Zeit verlieren und weiss nicht ob ich das riskieren möchte. Hat jemand einen Tipp, bzw wie würdet ihr euch entscheiden?

machen...

Ich würde mich nicht an dieser Studie beteiligen. Sie ist nicht sehr innovativ.

wenn man gesetzlich versichert ist und vor hat künftig TTF zu nutzen, würde ich auch verzichten. Ansonsten würde ich die Chance nutzen.

Liebe flylikeabutterfly,
Es gab vor etwa zehn Jahren (?) auf einem Hirntumorinformationstag der DHH e.V. in einem Vortrag einen Bericht über den Erfolg von Proben, die in Frankreich durchgeführt wurden.
1. Mit "mehr Hirnmasse um den Tumor herum" zu entfernen.
2. Das Gehirn mit "mehr als 60 Gy bis zu 75 Gy" zu bestrahlen.

Der Prof. T. aus Tübingen sollte diese Proben oder Studien sowie deren Erfolge kennen. Sie sind lange her. In Deutschland waren sie noch nicht zugelassen.
Es klingt aus Deiner Information des Prof. T. für Deine Mutti beinahe so, als wären einige Erfolge konkret für diesen genetischen Hirntumortyp möglich.

Fragt bei der Prüfung, die erst stattfinden wird, nach, ob er diese Experten aus Frankreich und deren Studien sowie die Erfolgs-Quote kennt!

(Ich habe nur auf diesem Hirntumorinformationstag der DHH e.V. davon gehört. Da es hier kaum Franzosen gibt, wäre es möglich, dass sich kaum einer meldet?)

Ich wünsche Euch jede Menge Erfolg - egal, was geschieht!

KaSy

PS: Ich selbst wurde dreimal mit Photonen an verschiedenen Stellen bestrahlt und habe Folgen, die später eintraten. Aber es waren hochgradige Meningeome, mit denen ich sehr lange und recht gut lebe. Eine Mehrfachbestrahlung derselben Hirnregionen wird für mich vom Radioonkologen untersagt. Ich weiß aber von anderen Kliniken in Deutschland, dass Glioblastome mehrfach bestrahlt werden. Auch das muss erfragt werden.

Ich würde konkret nachfragen, wie hoch das Risiko für eine strahleninduzierte Demenz ist.

Hallo, in den 80er Jahren liefen Studien, bei denen Patienten mit Glioblastom eine höhere Dosis als 60Gy erhielten. Die Verbesserungen waren maginal, aber die Nebenwirkungen nicht von der Hand zu weisen. Es klingt zwar logisch, die künstlich verursachten Nebenwirkungen mit Avastin zu reduzieren, aber auch Avastin kann unerwünschte Nebenwirkungen verursachen. Lasst euch über andere Studien informieren. Ich wäre sehr kritisch in Bezug auf die aktuelle Untersuchung.

Alles Gute.