Subependymom I Doppelsichtigkeit und Gangunsicherheit

welche Reha-Klinik?

Hallo zusammen,

ich habe heute zufällig dieses Forum entdeckt und habe die Hoffnung das ihr mir helfen könnt.

Meine Krankheitsgeschichte in Kurzform:

Ende 2018 Sturz mit dem Mountainbike : Mehrfachbruch des Schlüsselbeins
OP 12/2018

Feb. 2019 - Starke Schmerzen im Arm und Nachuntersuchung, "Oh, der Bruch des Radiusköpfchens im Arm ist übersehen worden".

Orthopäde schickt mich sicherheitshalber zum Neurologen. Der veranlasst ein MRT.

MRT gemacht: "Da ist was im ihrem Kopf was da nicht hingehört" 4. Ventrikel
2 x 3 cm große " Raumforderung" mit Auswuchs Richtung Stammhirn.

Bis dahin wirklich keine Beschwerden. Außer (im Nachhinein) ab und zu leichter Rechtsdrall beim Gehen.

OP: Ende Feb. 2019 Diagnose: Subependymom WHO Grad I, vollständig entfernt. Bis jetzt Glück gehabt.

Seit der OP: Doppelsichtigkeit, Gangunsicherheit, schnell müde, Antriebslosigkeit, etc.

1. Reha April/Mai '19 (5 Wochen): ohne großen Erfolg
Ferner, fortlaufend Rehasport 2 x die Woche.

Prismenfolie für Brille, darf aber trotzdem nicht mit dem Auto fahren.

Nun zu Kernfrage: Ich bin auf der Suche nach einer Rehaklinik für die Folge-Reha, die bei meinem Krankheitsbild helfen kann.
Dies gestaltet sich leider sehr schwierig, da scheinbar die Fallzahl meines Krankheitsbildes zu gering ist.
Ferner ist mir aufgefallen, selbst Uniklinik, Neurologe, Hausarzt oder andere können mir keine Empfehlung aussprechen. Auch in diversen Foren oder im Internet wird das Thema Reha stiefmütterlich bzw. gar nicht behandelt. Seltsam, sollte dies doch ein eigentlich ein wichtiger Bestandteil des Genesungsprozesses sein.
Es existiert keine Datenbank bei der ich die Diagnose, ICD-10 Code, etc., eingeben kann und mir wird daraufhin eine Rehaklinik empfohlen.

Kann mir jemand eine Rehaklinik empfehlen oder hat etwas von einer Rehaklinik gehört die ich kontaktieren kann?
Oder kennt von Euch jemand eine Institution, Verein, Stelle,..... an die ich mich wenden kann?

Ich habe mit diversen Rehakliniken telefoniert, bzw. angeschrieben, nach Recherche im Internet, bis jetzt ohne großen Erfolg.

Eine konstruktive Rückmeldung habe ich bis jetzt nur von einer Rehaklinik in Seesen, Schildautal erhalten. Bin mir aber noch nicht sicher ob das was ist.

Bin für jede Hilfe und Rückmeldung dankbar.

LG Clarence (Daktari, der schielende Löwe)

Die Schmieder-Kliniken Gailingen sind ausschließlich mit neurologischen Rehas beschäftigt.

Neben den praktischen Übungen,was Gedächtnistrainig, Physio, Gleichgewichtsgruppe, allgemein Fitness auch Psychologische Begleitung .

Reha hin oder Reha her, nicht alles lässt sich weg-reha-en,
bei entsprechender Anfrage der RV kannst Du dort auf evtl Berufsminderung getestet werden.

Bei uns vor Ort git es eine Beratungsstelle für MeH (Menschen mit erworbenem Hirnschaden)

Meiner kleiner Scheisser sass im Kleinhirn . Durch die Verdrängung des Gehirngewebes, war der 4 Ventrikel dicht (Hydrocephalus occlusus, und wie hiess das nochmal, wenn die anderen Ventrikel durch die aufgestaute Hirnflüssigkeit ordentlich groß werden und den Liuqor ins anliegende Hirngewebe abgeben , "diffundierend?)
und er drückte ins Stammhirn.

,nach anhaltender Weigerung verschiedener niedergelassener Ärzte, mich ins KH einzuweisen und die mir davon abgeraten hatten, ohne Einweisung dort hinzugehen, weil sie mich dort nicht annehmen würden, hat mein Mann mich irgendwie in die Notaufnahme gebracht, ich konnte nicht mehr ohne tatkräftige Hilfe laufen
Der Ultraschall (wegen meiner 3 Wochen Dauerkotzerei) war ohne Befund.
Dann kam ich ins CT und nun wurde die Sache doch ein wenig flotter: Intensistation, MRT, Sedierung ,OP
Ich musste mir nie Gedanken über Zweitmeinungen machen...(Ironie wieder aus)


HT weg, Hydrocephalus weg

Es bleiben Dauerschwindel, Fussklonus(eine Art Spastik), Belastbarkeitsminderung, auditive,taktile und visuelleReize werden verlangsamt verarbeitet, entsprechend habe ich in Situationen Schwierigkeiten, wo mehr Eindrücke als ein Gesprächspartner auf mich einwirken.
Bei Unruhe um mich(supermarkt, U-Bahn, Café) wird es für mich idiotisch anstrengend,meinen Schwindel zu kompensieren und ansatzweise normal zu laufen, dahernutze ich für meine persönlichen Engstellen einen Rollstuhl, der dann wenn es ruhiger ist zur Gehhilfe umfunktioniert wird
jeden Tag einfach nur müde müde müde.
ein Stunde mit Rollstuhl im Zoo bedeutet, anschließend drei Stunden Tiefschlaf und ein ganzerTag mindestens, bis ichmich wieder erholt habe

Und was sagen die Ärzte? Am Tumor kann es nicht liegen, der ist ja nichtmehr da...

Komischerweise habe ich seit einiger Zeit ein eher ambialentes Verhältnis zu Ärzten, woher das nur kommt.

DieZeit in Gailingen war für mich "zur richtigen Zeit am richtigen Ort", es änderte nichts daran, dass ich behindert bin und bleibe, aber es war ein guter Schritt auf dem Weg damit besser klarzukommen

Gruß vom Marsupilami
---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Marsupilami,

danke für die schnelle Rückmeldung. Die Schmieder-Kliniken hatte ich überhaupt nicht auf dem Schirm bzw. sind nirgendwo aufgetaucht. Ich werde die mal kontaktieren und den ein paar Unterlagen mailen. Interessant ist auch, das dort eine psychologische Begleitung integriert ist. Die benötige ich.
War bei mir in der letzten Reha nicht so, dort ist nur getestet worden ob kognitiv bei mir alles in Ordnung ist.
Meinst Du mit Berufsminderung, Erwerbsminderung?
Ich möchte wieder arbeiten. Für Erwerbsminderung bin ich noch zu "jung".
Ich habe, alles in allem, echt noch Glück gehabt. Mein Liquorfluss war noch nicht gestört. Hatte nur nach der OP ein fettes Liquorkissen im Nacken, das durch eine externe Ventrikeldrainage behandelt werden konnte.
Ansonsten merkt man halt, das da am Hirn gearbeitet worden ist.
Zum Glück hatte ich einen sehr guten Operateur in der Uniklinik Essen.
Hätte alles noch wesentlich schlimmer kommen können.

Oh, eine Frage habe ich noch.
Hast Du auch Doppelbilder?

LG und nochmals danke für Deine schnelle Rückmeldung und Hilfe

Clarence

Hallo Clarence,

Danke ja, ich meinte Erwerbsminderung, der Begriff war mir nicht eingefallen.
Erwerbsminderung ist nicht abhängig vom Alter, sondern von den Möglichkeiten zu arbeiten...Freiwillig ist das hier keiner.

Aber wie schön, wenn Du mit deinen EInschränkungen noch arbeiten kannst. !

Ich bin auch total froh, dass ich oft ein bis zwei Stunden die Woche hinkriege (diese Woche waren es sogar drei, aber jetzt reicht es auch).

"Doppelbilder" habe ich nicht .

Je nach Müdigkeit kann ich die Augen schlecht auf einer Stelle halten(beim Lesen verrutsche ich dann in den Zeilen), das hat sich im Laufe der ersten Jahre insoweit gebessert, dass ich inzwischen wacherePhasen habe, und mit genügend Wachheit kann ich prima gucken.
Irgendwann ist mir aufgefallen, dass wenn die Augen "abwandern" das ein Zeichen dafür ist, dass ich an meine Grenzen komme und ich mich zurückziehen muss
Ich sehe manchmal doppelt, wenn ich entspanne. Anscheinend sind da die Augenmuskeln irgendwie mit verbunden.

In Gailingen sind die Patienten in verschiedenen Häusern untergebracht, je nach Schwerpunkt. Die unteren Häuser hatten zusätzlich zur wöchentlichen Stunde beim Neuropschologen auch Formen Gruppentherapie.
Wie immer haben die Beteiligten da verschiedene Meinungen drüber gehabt, ich hab nur beim Essen immer mal davon reden gehört.

Wie es jetzt aussieht, weiss ichnicht.Am wichtigsten war für mich die Erfahrung, dass der Hirnschaden plötzlich das "normale" war. Alle Patienten dort haben was am Kopf. Und viele dort waren schon einige Male da. Magst Du vermutlich genauso ungern hören, wie ich, aber das dauuuuert alles.

Es tut mir einfach gut, wenn andere in der Nähe sind, die mit ihrer inneren Rebellion gegen das Schicksal etwas weiter sind.

Ich habe lange gedacht, es wäre schön, mal einen anderen Menschen mit Fußklonus zu treffen, aber inzwischen bin ich mehr und mehr an dem Punkt, dass es nicht die "gleichen Smptome" sind, die das gemeinsame ausmachen

Ich freue mich, wenn Du Rückmeldung gibst, wie es bei dir weitergegangen ist.
Bin am Überlegen, ob ich nochmal eine Reha mache und wenn, warum ich das machen möchte.

Gruß vom Marsupilami
---------------------------------------------------------------------

"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Marsupilami,

ich sehe halt permanent alles doppelt, ohne Brille mit Prismenfolie.
Ich hatte gehofft, dass mit der Prismenfolie sich auch die Gangunsicherheit bessert. Leider nein. Wenn man aber in diesem Forum die Krankengeschichten von vielen andern Betroffenen liest, so ist das bei mir scheinbar "jammern auf hohen Niveau". Die jetzige Situation ist jedoch total unbefriedigend und nervig. Mann möchte, kann aber nicht so.
Ich kann ohne Hilfsmittel laufen. Drifte halt ab und zu mal ab und muss aufpassen nicht in irgendwelchen Büschen zu landen. Insbesondere auf unebenem Untergrund. Zum Reha-Sport, einkaufen, Post. etc. im Ort, mache ich alles zu Fuß (Training). Bei weiteren Wegen fahren mich Familie, Freunde oder Nachbarschaft.

Zum Glück ist bei mir kognitiv alles in Ordnung, sodass ich mit dem "Hirn" auch zukünftig weiter arbeiten kann.
Eine EMR (Erwerbsmminderungsrente) werde ich momentan versuchen zu vermeiden.
Ich werde mich aber arbeitstechnisch nach Alternativen umschauen (müssen). Zumindest ist dies eins meiner Ziele. Ob das alles so realisieren läßt, werde ich sehen.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich mittlerweile, 70% B,G.

Ich konnte mich bis jetzt so gut wie gar nicht bzgl. meiner Krankheit austauschen. Selbst in der Reha waren nur ganz wenige betroffen.
Einige MS, Parkinson, hauptsächlich orthopädische Patienten. Nur ein Mädel
war auch von einem Hirntumor betroffen. Bei uns war das aber alles noch zu frisch. Wir wußten ja im Grunde genommen gar nicht, was da noch alles auf uns zukommt bzw. wie langwierig das alles ist. Zu dieser Zeit bin ich wirklich noch sehr blauäugig unterwegs gewesen.

Seitens der Psychologen dort war das eine Katastrophe. "Hirntumore haben wir ja nicht so oft". Das lief daraus hinaus, dass ich die fast trösten musste. "OMG sie haben ja so ein schweres Trauma hinter sich". Geholfen wurde aber nicht, nur getestet ob im Oberstübchen kognitiv alles i.O. ist. Habe ich damals angesprochen, ist aber weiter nur getestet worden.

Die psychotherapeutische Komponente habe ich in meinem Genesungsprozess völlig unterschätzt. Ich bin überzeugt, dass dies von Anfang an ein integraler Bestandteil des Prozesses sein sollte.

Ich bin gerade dabei, neben einer geeigneten Folge-Reha, einen Psychotherapeuten zu suchen. Die haben aber sehr lange Wartezeiten (3-6 Monate).

Hast du Erfahrung mit Psychotherapeuten gemacht?

Seit wann bist Du vom Hirntumor betroffen?

Eine weitere Reha würde ich in jedem Fall angehen. Etwas Positives wirst Du immer daraus ziehen können.

Lieben Gruß
Clarence

Liebe Clarence,

deinen nickname find ich klasse - hätte zu mir auf gepasst ;-).

Ich schreib dir, weil du nach Erfahrungen mit Schielen suchst.
Hatte ich, ziemlich, 30 Schieldioptrinen, nebst gelähmtem Augenlidmuskel, ich konnte das Lid nicht schliessen.

Nach 6 Monaten heilte der Lidmuskel, seitdem kann ich das Auge zu zwei Dritteln schliessen beim Blinkern (dieses Zwinkern, was wir dauernd unbewusst machen, um den Augapfel feucht zu halten).

Ich hatte auch eine Brille mit Prismenfolie. Nach eineinhalb Jahren reudzierte sich der Schielwinkel, sprich der Nerv heilte etwas, auf 15 Dioptrinen. Nach weiteren 10 Monaten schloss der Schielexperte nochmalige Spontanverbesserungen aus und nahm erfolgreich eine Schieloperation vor. Seitdem sehe ich fast wieder normal. Fast bedeutet, dass ich an den Innen- und Aussenrändern des Blickfeldes ca 5 Dioptrinen schiele. Damit kann ich gut leben.

Was ich dir damit sagen will: Warte mal zu, auch wenn diese Prismenfolie nervig ist. Und wenn es nicht von alleine wird, lass es operieren, ist ein kurzer Eingriff, am nächsten Tag kommt der Verband runter und - man sieht.

Dass du dir einen Psychotherapeuten suchst, finde ich gut, ich halte eine Erkrankung im Gehirn, Op und alles drumherum für so eine "grosse Nummer", da ist eine professionelle Begleitung mehr als gut.
Wieso so ein Monsterthema alleine stemmen?
Es ist eh schon schwierig genug, man ist in so vielerlei Hinsicht anders, betroffen, krank.....und man sieht das Meiste nicht.

Gelichgewichtsstörungen z.B., die sieht man dir nicht direkt an. Ein verletztes Bein, da ist Mitgefühl einfach, da können andere sich was vorstellen, aber duermüde, schlapp, Schwindel, doppelt Sehen usw....schwierig.

Für mich war der Therapeut jemand, der mit geholfen hat, meinen Weg zu leben mit allem, was ist, zu finden. Meinen Weg mit mir selbst. Ich war mir oft selber so fremd, ich konnte und kann so vieles nicht mehr....

Sorry, ist etwas lang geworden.
LG
Efeu

Hallo Efeu,

danke für dein Feedback.

Die Doppelsichtigkeit scheint ja wirklich ein langwieriger Prozess zu sein.
Dein Feedback macht mir, ehrlich gesagt, keine große Hoffnung auf schnelle Heilung. Ich habe immer noch die Vorstellung/Hoffnung, dass ich morgens aufwache und kann wieder normal sehen. Puhhhh.
Deine Erfahrung ist aber fast Deckungsgleich mit dem letzten Gespräch in der Uni-Klinik in Essen. "Das kann noch dauern, wir haben aber aber keine Kristallkugel".
Nach der OP wurde mir gesagt, das kann ein paar Monate dauern.
Mittlerweile wird auch seitens der Ärzte der Zeitraum immer größer.

Da Du ja in diesem Forum sehr aktiv bist, hast Du einen Tipp für eine gute Rehaklinik bzw. kennst Du irgendeine Stelle, die eine Empfehlung für eine Klinik geben kann? Oder irgendjemand den ich kontaktieren kann?

An der Schmieder-Klinik in Gailingen bin ich dank Marsupilami dran.
Ich möchte aber noch weitere Optionen ausloten.

Das ja schon ein Armutszeugnis für unser Gesundheitssystem, dass es scheinbar keine Datenbank, o.ä. existiert und das im heutigen Zeitalter der Digitalisierung.

Liebe Grüße
Clarence

Eine Datenbank für Rehakliniken gibt es doch (u.a.) unter www.rehakliniken.de

KaSy

Hallo Clarence,

ja, Nerven brauchen viel viel Zeit zum heilen - du kannst es auch so sehen: Es gibt noch Chancen, auch nach Monaten, Jahren.

Wegen Reha kann ich dir nicht helfen, ich wurde in der Schweiz operiert, hatte dort Reha.

LG
Efeu

Hallo KaSy,

ja, die kenne ich und bin dort schon seit ein paar Wochen aktiv.
Werde mit Prospekten u.a. bombardiert. Die Problematik ist nur, dass ich eine Rehaklinik suche, die genau auf mein Krankheitsbild spezialisiert ist. Gestaltet
sich aber schwieriger als gedacht, da bis jetzt keine Klinik dabei war die das Krankheitsbild voll abbildet. Ich weiß, das Leben ist kein Wunschkonzert.
Es ist halt nur ein Versuch meinerseits das Optimum an Reha-Klink zu bekommen, damit endlich eine wesentliche Verbesserung eintritt.
Und natürlich auch basierend auf den gemachten Erfahrungen der letzten Reha.

LG
Clarence

Hallo, Clarence,
es gibt tatsächlich keine Rehakliniken, die nur für Hirntumorpatienten geeignet sind. Einerseits sind es zu wenige Patienten für eine Rehaklinik.
Andererseits sind die Folgen von Operationen, Strahlentherapien und Chemotherapien derart vielfältig, dass diese Rehakliniken sehr viele Spezialisten einstellen müsste.

Ich rate Dir, eine "Prioritätenliste" Deiner Reha-Wünsche zu notieren und in dieser Reihenfolge zu suchen.
Größere Kliniken haben mehr spezialisiertes Personal, aber es kann evtl. die individuelle Zuwendung darunter leiden.
In kleineren Kliniken kann man sich wohler fühlen, die Therapien können individueller angepasst werden, auch wenn nicht alle Reha-Wünsche erfüllt werden können.


Ich hatte nach meinen ersten 2 OPs die AHB in einer nahen Rehaklinik mit neurologischer, neurochirurgischer und orthopädischer Ausrichtung, dort gab es auch eine geringe psychologische Beratung.

Nach den 3. und 4. OP war mir die Psyche wichtiger und ich wählte eine Rehaklinik mit psychosomatischer und orthopädischer Richtung, wo deutlich mehr Varianten für die Psyche angeboten wurden sowie kognitive Trainings am PC möglich waren.

Nach der 5. OP war mein Auge mit betroffen und so suchte ich eine Rehaklinik, wo man sich auch mit Augen befasst. Ich wählte eine kleine Klinik, wo es weniger spezielles Personal gab, aber alle waren sehr entgegenkommend und sensibel. Ich bekam die Möglichkeit, mehr Gespräche mit einer Psychologin führen zu dürfen. Die Optometrikerin war so lieb, sie fertigte mir wegen der Doppelbilder kostenlos Prismenbrillen (!) an und ich durfte nach der Reha zu kistenlosen Kontrollen in ihr Brillengeschäft kommen.

Ich musste mir übrigens die 3. und 4. AHB erkämpfen, die dringend erforderliche 6. AHB wurde mir auch 2 mal verweigert, was kein Arzt einsah, aber ich hatte keine Kraft mehr, das durchzusetzen. Ich habe dann Hilfen zu Hause gesucht und erhalten.

In jeder Rehaklinik gibt es viele Sportangebote im "Pflichtprogramm" und viele Kultur- und "Bastelmöglichkeiten" in der Freizeit.
Beides ist für jeden sehr wichtig!

Für die konkreten Wünsche, die Du in der Rehaklinik nicht oder kaum erfüllt bekommst, musst Du Dir zu Hause Möglichkeiten suchen, z.B. mit Hilfe Deines Hausarztes.

Es ist ja ohnehin (jetzt) so, dass die Dauer der AHB/Reha erstmal auf drei Wochen festgelegt wird. Wenn die Finanzierung nicht weiter läuft, kann das trotz Arztantrag so bleiben. Völlig wieder hergestellt wirst Du in der Reha nicht. Es wird ein möglichst guter Anfang getan und dann erhältst Du (evtl.) Tipps, Hilfen, wie Du das zu Hause fortsetzen kannst und solltest.

(Ich habe mich mit Deinen konkreten Einschränkungen jetzt nicht befasst, aber aus meinen Beispielen kannst Du vielleicht eine Tendenz erkennen.)

Ein Tipp noch: Wenn die Person am Telefon unfreundlich ist, muss das nicht für die ganze Klinik gelten, ich habe da so meine Erfahrungen gemacht ... Aber Du hast Recht, man wird erstmal abgeschreckt und wählt diese Klinik nicht. Es käme aber auf den Versuch an, zu einer Zeit anzurufen, wo diese Person nicht mehr am Telefon sein kann.

Ich hoffe und wünsche Dir, dass Du die passende Rehaklinik findest.
KaSy

Hallo KaSy,

Du hast ja recht. Ich wollte nur nach den Erfahrungen der letzten Reha einmal schauen, ob da nicht noch andere Möglichkeiten existieren das Thema Reha effizienter und lösungsorientierter für mich zu gestalten.
Deine Tipps bzgl. der Prioritäten hatte ich für mich schon als fall back im Hinterkopf abgespeichert. Finde es super, dass Du das erwähnt hast, da es eine andere Herangehensweise und ein valider Lösungsweg ist. Ein vollständiges Reha-Gesamtpaket das für mich alles abdeckt, werde ich mir wohl einmal dezent abschminken können. Ein Versuch war es aber wert. Werde nun meine Strategie ändern.

Bei unfreundlichen Personen bin ich hart im Nehmen und kann ganz gut kontern ;-) (das funktioniert glücklicherweise alles noch).

In welcher Klinik warst Du nach Deiner 5. OP?
Welcher Deiner besuchten Rekakliniken sind deiner Meinung nach empfehlenswert?

Vielen Dank nochmals für Deinen Input

LG
Clarence

Hallo, Clarence

Ich war nach der 5. OP in Wolletzsee in der Uckermark, Nähe Angermünde, im Land Brandenburg, nett, lieb, klein, im Wald, am See, eher auf Herzpatienten spezialisiert, es gibt vorrangig Patienten aus den östlichen Bundesländern.

Die psychosomatische und orthopädische Rehaklinik in Brandis, Nähe Leipzig, in Sachsen zwischen Wald, Fischteich, Feldern und nahem Ort kann ich Dir eher empfehlen. Sie haben Menschen von jung bis alt mit psychischen und organischen "Kopf"-Problemen, ein vielfältiges Innen- und Außen-Sport-, Musik-, Psychologie- und Entspannungsprogramm und in jedem Bereich gehen Ärzte und Therapeuten persönlich sensibel auf einen ein.
(Sie kennen sich mit Doppelbildern vermutlich nicht aus, zum Augenarzt wird man im Extremfall gefahren.)
Es gibt u.a. durch die Therapien gute Kontaktmöglichkeiten sowie ein vielfältiges Freizeitangebot.
Von Menschen aus den westlichen Bundesländern wird diese Klinik seit mehreren Jahren auch als sehr gut anerkannt.

KaSy

Vielen Dank!

LG und ein schönes Wochenende

Clarence