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Rainer[a]

Bei mir wurde als Zufallsbefund durch Kernspintomographie dieser Tumor am 17.5.2005 festgestellt.Da dieser Tumor sehr nahe am Ablaufkanal des Gehirnwassers liegt, stellt er lt. Aussage der Neurochirurgie eine gewisse Gefährlichkeit dar. Anfang Juli 05 soll nochmals durch eine Kernspin mit Liquor Dynamik der Verlauf in der Neurochirugie, Klinikzentrum Dortmund Nord, kontrolliert werden. Für mich ist dies alles "Neuland" ! Wer kann mir Hinweise geben? Wie gefährlich ist der Tumor und welche Risiken bestehen gegebenenfalls bei einer operativen Tumorentfernung? Ich bin dankbar für jeden Hinweis.

Rainer, 50 Jahre

Barbara[a]

hallo rainer, ich wurde im august 2002 an einem recht großen ependymom im 4. ventrikel an der uni klinik heidelberg operiert.
ich hatte starke hirndrucksymptome, der tumor ist jahre von den ärzten im MRT nicht gesehen worden und die situation war so, dass er auf alle fälle operiert werden mußte.
ich würde mir auf alle fälle in einer anderen großen uniklinik eine zweite meinung einholen!!!!! die kopfklinik an der uni heidelberg kann ich nur wärmstens empfehlen!!!!! ich gehe zu allen nachbehandlungen nach 3 jahren immer nur noch dort hin und fahre die 5oo km mit dem zug . fachlich wie menschlich ist dort alles spitzenmäßig.
alles gute und grüße
barbara

Rainer, 50 Jahre

Hallo Barbara, vielen Dank für deine Hinweise.
Was ist der Unterschied zwischen einem Subependymon u. ependymom?
Wie ist deine OP damals abgelaufen und welche Risiken können auftreten?Wie geht es Dir heute, hast noch irgendwelche Beschwerden?
Da ich bisher noch keinerlei Krankheitssymptome im Kopf gespürt habe, stellt sich für mich die Frage ob eine OP schon jetzt notwendig ist !? Bei mir ist der Tumor als Zufallsbefund bei einer Schlafuntersuchung entdeckt worden. Anfang Juli muß ich nach Dortmund zur 3. Kernspintomographie, um den Verlauf zu kontrollieren.(1.Kernspin war Anfang April, 2. Mitte Mai)
In Dortmund bin ich erst von Neurologen u. dann von Neurochirurgen untersucht worden, der erste Eindruck dort war okay. Melde dich nochmal,
lb. Grüße und Danke, Rainer

Kerstin[a]

Hallo Rainer,
ich hatte vor fast drei Jahren auch diesen Befund (Subependymom oder Ependynom im 4. Ventrikel). Hab damals auch mehrere Meinungen eingeholt. Drei Ärzte waren der Meinung, erst mal abwarten, engmschigege MRTs.... an der Stelle wäre eine OP extrem risikoreich, weil die Augenmotorik tangiert wäre und auch die Gefahr einer Lähmung gegeben wäre. Der vierte Arzt meinte, das wär alles kein Problem, er würde mir "das Ding" raus operieren und gut wäre.... Ich habe ihm vertraut! Schwerer Fehler! Während der OP, nach einem Schnellschnitt, war plötzlich der Verdacht auf Astro III oder sogar Glioblastom da. Daraufhin wurde nochmal eifrig nachgeschnitten, genau am Hirnstamm! Die endgültige Diagnose lautete dann doch "Ependymom". Unter den Nachwirkungen der OP leide ich heute noch: hatte 6 Monate lang Doppelbilder, konnte so lange nicht arbeiten, konnte 8 Monate nicht Auto fahren, hab heute noch Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Hemiparese links und ständige Schmerzen in der linken Körperhälfte, Ich kann nicht besonders im Bein. Ich kann nich mehr Motorrad fahren (m eiein liebstes Hobbie vor der Erkrankung), ich kann nicht mehr Fahrrad fahren und inline skaten (war früher Leistungssportlerin) Fazit: Ich hab diese OP bereut wie zuvor noch nie etwas in meinem Leben!

Also hol dir bitte eine fünfte und sechste Meinung ein!
Liebe Grüße
Kerstin

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