Suche Arzt für Thalidomid

Hallo!
Wer kennt im Raum Hannover einen Arzt, der Thalidomid verschreiben würde?
Der Hausarzt meines Vaters weigert sich mit der Begründung, es sei noch nicht erforscht und würde eh nicht helfen.
Mein Vater hat ein Glioblastom, hat die 2. Chemo hinter sich und es wurde schon wieder ein neues Tumorwachstum festgestellt. Mit Prof. Vogel sind wir schon in Kontakt getreten, ( von ihm kam der Vorschlag mit dem Thalidomid; eine zweite OP hält er für sinnlos) und die Unterlagen der Fa. Grüntahl haben wir auch.
Für Hilfe wäre ich Euch sehr dankbar.
Liebe Grüße an Alle
Dina

Sucht Euch einen anderen Hausarzt!

Wieso einen anderen Hausarzt? Was ist falsch an seiner Aussage?
In solch einem Forum wie hier sollte man seine Meinung begründen können.

Gruß,
H. Strik
Neurologische Uniklinik
Göttingen

Ich habe nicht behauptet, dass an der Aussage des Hausarztes etwas falsch ist. Aber offensichtlich kann er keine alternative Behandlung anbieten und scheint sich nicht sehr ins Zeug zu legen. Vermutlich kennt er das Glioblastom nur aus dem Psyrembel.
Mich würde interessieren, ob er Thalidomid ablehnen würde, wenn er selbst an einem Glioblastom erkrankt wäre und die Standardbehandlung bei ihm nichts brachte.

Wenn man sich nach der Aussage des Hausarztes richtet, dürfte kein Hirntumorpatient an klinischen Studien teilnehmen! Keine Forschung, kein Erfolge, keine Heilung.

Aus meiner Erfahrung mit Hausärzten würde ich behaupten, der zitierte Hausarzt ist eine Null, unfähig, wenn er den patienten nicht an einen Facharzt verweist, der zumindest klinische Studien durchführt oder sich mit Thalidomid auskennt.

Hallo Dr. Strik!
Natürlich hat der Hausarzt mit seiner Aussage recht. Seiner Meinung nach sollen wir einfach abwarten und zusehen, wie mein Vater stirbt. ( Überspizt ausgedrückt)
Alternativen kann er uns nicht anbieten. Es ist doch wohl klar, daß man als Betroffener nach jedem Strohhalm greift um das Leben, solange es für meinen Vater lebenswert ist, zu verlängern und nicht einfach die Hände in den Schoß legt!
Die Diagnose Glioblastom ist schon belastend genug und wir wurden von den Ärzten so ziemlich alleine damit gelassen.
Wir haben leider das Gefühl, daß man mit so einer Erkrankung nur noch als Kostenfaktor angesehen wird, da der Patient ja sowieso sterben muß. Warum also noch Geld ausgeben, wo unser Gesundheitssystem ja eh krankt.
Würde jeder Arzt so handeln, wie unserer, brauchten wir wirklich keine Forschung mehr.
MfG
Dina

Liebe(r) Frau (Herr) Strik,

wenn der Hausarzt sagt "es sei noch nicht erforscht und würde eh nicht helfen", dann kann ich nur sagen, woher hat er diese Information? Dieser Hausarzt ist ja sicher auch ein "Spezialist" im Bereich der Hirntumore! Die Meinung eines Prof. Vogel, der in meinen Augen nun wirklich zu den absoluten Spezialisten zählt, ist damit also hinfällig?
Leider musste ich selbst mit unserem Hausarzt diese Erfahrung machen. Fakt ist, dass unser Hausarzt sicht nicht einmal die Mühe gemacht hat, herauszufinden, wie Thalidomid eigentlich in Bezug auf Hirntumore wirkt. Er hält es nach wie vor für ein Schmerzmittel!
Fakt ist, Thalidomid wirkt! Jedenfalls bei meiner Mutter (GBM IV, seit Juni 2001). Allerdings wirkt es nicht gleich, sondern es dauert mindestens 4 Wochen und länger! Deshalb sollte keine Zeit verschenkt werden! Bei meiner Mutter wurde Zeit verschenkt, weil dieser Hausarzt sich lange geweigert hatte und sie musste leider erst ein Pflegefall werden, bis sie es bekommen hat! Der zweite Punkt ist: Thalidomid ist kostenlos! Und der dritte Punkt ist: welches andere Mittel wurde denn bisher so "intensiv" getestet wie Thalidomid (Contergan)?? Was spricht dagegen, dass bei einem Menschen im Alter von 71 Jahren, der von allen Ärzten (außer Prof. Vogel) aufgegeben wurde, dieses Medikament gegeben wird? Welche finanziellen Einbußen müsste wohl die Pharmaindustrie hinnehmen, würde es da wirklich ein Medikament geben........???!!!!
Soviel zum Thema Thalidomid!
Ich schließe mich der Meinung an: Hausarzt wechseln!!!! Es wird nur sehr schwer, einen zu finden, der sich nicht an sein "Schulbuch" hält! Nach dem Motto: "was da nicht drinsteht, hilft auch nicht"!

Viele Grüße

Gerald

Da bekommen scohn sehr ausführliche Interpretationen zu den wenigen Informationen.

Zunächst muß ich leider berichten, dass ich frisch aus einer Fortbildung zu Angiogenesehemmung (Hemmung der Tumorgefäße) komme. Auf der wurde gesagt, dass sämtliche (!) Studien bislang nicht erfolgreich waren.
Auf die Frage von Dina ist m.E. die trockene Feststellung, der Hausarzt solle gewechselt werden, keine adäquate Reaktion auf das Problem.
Mich würde interessieren, was die bisherige Behandlung war, ob eine erneute Operation in Frage kommt, ob eine interstitielle Bestrahlung erwogen wurde und welche Chemotherapieschemata bisher gegeben wurden. Wenn diese konventionellen und erprobten Therapien ausgereizt sind habe ich nichts dagegen, auch unkonventionelle Wege zu beschreiten. Das sollte aber alles gut erwogen werden. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter und helfen gerade bei dieser schrecklichen Erkrankung (wem sage ich das..) nicht weiter.

Gruß an alle,

Dr. H. Strik
Neurologische Uniklinik
Göttingen

Hallo Diana,
nicht lange zögern - Hausarzt wechseln - so oft wechseln, bis Ihr Euch gut betreut fühlt. Es spricht doch nichts dagegen, eine andere Praxis zu besuchen, wenn Euer Medizinmann im Urlaub ist oder gerade mal keine Bereitschaft hat. Erst, wenn Ihr wechselt, könnt Ihr vergleichen. Vielleicht stellt sich dann heraus, dass Euer Hausarzt gar nicht so unfähig ist, wie ich es vermute =). Sucht Euch einen Hausarzt mit privaten (sprich: Krebs in der Familie) oder beruflichen Erfahrungen bezüglich onkologischer Therapien.

Thalidomid steht meiner Meinung nach hier stellvertretend für eine Substanz A bzw. Therapie B, die mit Hilfe eines Heilversuchs bzw. einer Phase I Studie getestet werden soll, ob TGF-beta, Glivec, IL4-Toxin, Thalidomid oder Roaccutan. Bitte stören Sie sich nicht an dem Unterschied zwischen Heilversuch und Phase I Studie. Für mich ist dieser Unterschied in dem Fall vernachlässigbar. Einige Ärzte unterstützen "Heilversuche" oder führen sie selbst durch und andere eben nicht. Glück oder Pech für die Patienten?

Guten Morgen Dr. Strick!
Am 02.01.02 wurde die OP durchgeführt.( Glioblastom re. temporal, mit weitestgehender Entfernung, Satelliten wurden belassen)
Danach folgte die Bestrahlung. Nach 2 Blöcken Chemo,( ACNU+ VM26) wurde ein erneutes Tumorwachstum festgestellt.
Der dritte Chemoblock ist in 4 Wochen.
Dies ist die momentane Situation. Eine erneute OP hält Prof. Vogel für nicht indiziert.
Daher sind wir einfach ein wenig ratlos und suchen nach Alternativen !
MfG
Dina Lilkendey-Scherf

Ich weiß, daß eine Klinik in Bad Bergzabern, Patienten mit Hirntumor mittels Thalidomid und Hyperthermie und weiterem behandelt. Allerdings wg. der Hyperthermie nur stationär. Die Kosten trägt die Krankenkasse, da es sich um ein Akutkrankenhaus handelt.

Habe Thalidomid ein Jahr lang eingenommen. Die Nebenwirkungen bei sehr hoher Dosierung ist nicht zu unterschätzen, jedoch finde ich man sollte doch wirklich alles ausprobieren!!
Meines Wissens kann Thalidomid den Zellwachstum nicht verhindern, jedoch verlangsamen.

Alles Gute.

Ich würde mich freuen wenn Du mir den Tumortyp und die höhe der Dosierung angeben könntest.

Danke.

Felix

Glioblastom IV, ab 2 Stück täglich bis zu 5 Stück täglich! Unbedingt mit deinem Arzt besprechen, denn bei mir waren die Nebenwirkungen nicht unerheblich.

Alles Gute