Thema: Suche Betroffene oder deren Angehörige für Austausch

Hallo ihr Lieben,

ich bin 23 Jahre alt und habe seit September 2014 die Diagnose anaplastisches Astrozytom im Hirnstamm inoperabel. Die Prognosen sind eher schlecht aber der Kampf hat gerade erst begonnen. Habe jetzt 6 Wochen Temodal mit Bestrahlung hinter mir und muss mich jetzt erstmal erholen. Am 06.Feb 2015 ist das erste Kontroll MRT. Davor graut es mir jetzt schon...

Ich bin auf der Suche nach Gleichaltrigen, die mit dieser Diagnose leben und kämpfen müssen, um sich einfach mal auszutauschen. Wie geht man damit im Alltag um? Gibt es noch einen Alltag? Die ganzen Ängste.... wie lebt ihr damit? Wie sieht euer Leben aus?

Ich hoffe sehr, dass sich jemand meldet :)

Hallo liebe nadine1401,
Erst einmal herzlich willkommen im forum.
Ich bin 21 und habe letztes jahr die diagnose hirntumor bekommen.
Ich habe ein neurozytom who2 also noch gutartig.
Wurde schon zwei mal operiert aber ist immer noch ein ca.4cm großer resttumor vorhanden.
Ich versuche das beste daraus zu machen und versuche meinen alltag so normal wie möglich zu machen, zumal ich noch einen knapp 2 Jahre alten sohn habe der meine ganze Aufmerksamkeit braucht. Mein mann hilft mir sehr viel und nimmt mir den kleinen sehr viel ab, da ich nicht mehr so belastbar bin wie früher und sehr schnell müde werde.
Nach einer zeit pendelt es sich ein, es dauert zwar seine zeit aber das wirst du selber merken.
Ich versuche über den tag eigentlich nicht dran zu denken was nicht sehr einfach ist denn wenn ich mich zu über anstrenge schmerzt mir meine narbe sehr.
Kannst mir auch gerne eine private Nachricht schreiben.
Liebe grüße
Nadine

Hallo Nadine1401,
mein Sohn bekam am 23.6. (zwei Tage nach seinem 18.Geburtstag) die Diagnose Astrozytom Grad 3 am Hirnstamm.
Man konnte ihn größtenteils entfernen. Bestrahlung hat er hinter sich. Chemo mit Temodal mußte abgebrochen werden, da die Blutwerte stark abfielen.Nach einer neuen Konzept wird gerade gesucht.
Wer hat denn bei Dir festgestellt, das es inoperabel ist? Gab es eine Zweit - oder Drittmeinung?
Wir verlassen uns schon lange nicht mehr auf einzelne Meinungen...Ka hat Recht, die Diagnose ist so selten und das Alter deswegen auch nicht unbedingt entscheidend, um Kontakte zu knüpfen.

Hallo Nadine,
Mein Tumor war laut erster Aussage inoperabel! Seit dem 13.11.14 ist er draussen! ....vielleicht doch noch eine zweitmeinung einholen!!
Alles gute!!!!

Hallo Nadine,

liest du hier noch? Wie war dein MRT?
Ich bin 29 und habe letztes Jahr im November die Diagnose Astrozytom III bekommen. Seitdem hab ich eine OP hinter mir (80% des Tumors konnten entfernt werden), sowie 6 Wochen Bestrahlung. Morgen und Übermogen sind meine letzten beiden Bestrahlungstermine... Mal sehen, wie es danach weitergeht.
Ich hoffe, du liest hier noch ;)

Liebe Nadine,
Mein Sohn, inzwischen 25, hat im selben Alter wie du die selbe Diagnose bekommen. Es ist anstrengend, aber es lohnt sich weiter zu gehen.
Melde dich gerne auch direkt, wenn du magst.
Liebe Grüße
Denise

Hallo,
ich bin 22.
Ich habe ein Astrozytom III.
Ich lebe in Berlin.

Ich würde mich über Kontakte freuen.

Hallo aberlin,mein Sohn hat ein pilo.astro Grad 1am hirnstamm er ist jetzt 23.mein Sohn hat den Tumor 12 Jahre ,er hatte eine op.Bestrahlung und chemo.Kommen auch aus Berlin ,welchen Bezirk kommst du?l.g.mouse

Schönen Guten morgen ich bin Neu hier bin 32 jahre alt und bei mir wurde letztes jahr im Oktober ein 10x5 cm grosses Astrozytom WHO Grad III festgestellt durch zufall nachdem man mich ja 1 jahr lang als Angst und Panik Patient mit hypochondrie eingestuft hatte obwohl ich sagte ich habe kopfschmerzen und schwindel habe dann anfang oktober 2014 mit einer licht empfindlichkeit am rechten auge zu kämpfen gehabt bin dann zum augen arzt fer schickte mich zu einer augenklinik die sagten mir wird können nichts mehr sehen sie müssen zum ct bin dann in die radiologie rüber die machten ein CT ein neurochiruge kam rüber gerannt sagte sie stehen unter lebens gefahr sie haben einen 10x5 cm grossen gehirn tumor ich dachte erst auf gut Deutsch gesagt man wollte mich verarschen dann wurde noch ein notfall MRT gemacht und man zeifte mir die bilder so das ich es dann geglaubt habe bin dann am 29.10.14 operiert worden von 100% konnten 80 entfert werden hatte dann Im Febuar dieses jahres mit der strahlentherapie angefangen 29 sitzungen abgeschlossen mit 60 Gy und dann die Chemotherapie gestartet nach dem ersten zyklus wurde dann ende April das kontrol Mrt gemacht und es sind immer noch 2,7 x 1,5 cm vom tumor übrig die am stammhirn liegen nun frage ich mich ob man diesen rest jemals mit der nach behandlung besiegen kann und ob es eine chance gibt das er nicht mehr wieder kommt ich kämpfe jeden tag gegen den rest in meinem kopf an und sage mir immer wieder das ich den rest besiegen werde ich würde mich freuen wenn ihr mir von euren erfahrungen berichtet

Hallo, bei meinem Sohn 33 Jahre wurde der astro III vor 2 Wochen diagnostiziert. Er hat eine kleine Tochter und eine liebe Frau. Die Diagnose hat wirklich wie eine Bombe eingeschlagen. Er wurde operiert und bekommt demnächst chemo. Wir möchten uns gerne noch eine Zweitmeinung ein-
holen. Kennt jemand einen Spezialisten?

Hallo, bei meiner Tochter wurde in 2010 (sie war damals 22 Jahre) ein astrozytom II diagnostiziert. Sie wurde zweimal operiert, wobei der tumor nicht vollständig entfernt werden konnte. Sie hat dann in 2011 eine Tochter bekommen, die der eile wegen mit Kaiserschnitt geholt werden musste. Danach erfolgte Bestrahlung (insgesamt 54 gy). Es folgte dann eine wunderschöne zeit. Die regelmäßigen kontroll-mrt zeigten keinen progress. Für uns war das thema "tumor" fast vergessen.
Unsere kleinen emily-jolie ist nun vier Jahre alt.

Bitte, alle betroffenen, genießt jeden Tag mit euren partnern und/oder Kindern. Wartet nicht bis morgen, macht es heute und sofort. Die Tumore sind manchmal sehr gemein und heimtueckisch.

Herzlichst
Roland