suche Erfahrungen

Guten Tag,

letztes Jahr wurde bei meiner damals 13 jährigen Tochter ein anaplastisches Astrozytom WHO III diagnostiziert. Durch seine schleierhafte Art und seiner Lage war und ist der Tumor inoperabel.
Sie wurde nach einer Studie behandelt und bekam Bestrahlung und Chemotherapie.
Anfänglich waren alle sehr zufrieden, da sich die, von meiner Tochter entwickelten Halbseitenlähmung fast komplett zurück entwickelt hat. Auch die danach folgende Erhaltungstherapie, wurde relativ gut vertragen.
Im Mai diesen Jahres beklagte meine Tochter das sie doppelt sieht und je mehr zeit verging um so mehr begann sie zu schielen. Diagnose lautete beidseitige Abduzensparese.
Das Letzte MRT war nun am 13.08.2015 und am 17.08.2015 bekamen wir das Ergebnis. Der "alte" Tumor ist wieder gewachsen und sie hat nun einen neuen im Pons. Also im Stammhirnbereich, dieser ist wohl nun auch die Erklärung für das Schielen.
Nun wird eine weitere Bestrahlung des neu entdeckten Tumors in Erwägung gezogen und ebenfalls soll sie mit Vorinostat behandelt werden.
Ich hab hier schon mal ein bisschen gelesen und habe mich deshalb dazu entschlossen einen diesen Beitrag zu verfassen.
Hat jemand Erfahrungen mit solch einen Tumor? Vor allem wenn er nicht operiert werden kann oder konnte?
Wer hat Erfahrungen mit Vorinostat? Hat jemand Erfahrungen mit Cannabis?
Ich bin über alle Erfahrungen und Hinweise sehr dankbar, denn die Ärzte haben uns nur noch wenig Zeit eingeräumt.
Ich will mein Kind nicht einfach kampflos aufgeben, sie ist doch erst 15 und hat noch so viele Pläne!!

Hallo Black Level,

bestrahlen kann man einen Tumor, aber man muss auch die Gegend, wo er liegt, mit berücksichtigen. Die Ärzte sind aber bei einer Zweitbestrahlung vor allem dann vorsichtig, wenn das Gebiet schon einmal bestrahlt worden ist.
Die Nervenzellen - so hat eine Radiologin mir letztes Jahr gesagt - merken sich, wenn sie schon einmal bestrahlt worden sind. Neue Gebiete können intensiver bestrahlt werden, alte bereits bestrahlte nicht so sehr. Zudem liegen ja im Hirnstamm wichtige Nervenbahnen, wo man vorsichtig sein muss, dass man sie nicht schädigt.
Erfahrungen mit Cannabis und Vorinostat habe ich nicht. Mein Sohn erhielt zunächst Temodal, dann Avastin mit CCNU und schließlich Irinotecan.
Ich weiß nicht, wo deine Tochter behandelt worden ist, ich empfehle dir aber, eine Zweitmeinung einzuholen, um abzuklären, was jetzt am Besten ist.
Ich wünsche Euch, Kraft, Stärke und Hoffnung.
LG
Paul

Hallo Black Level,

vielleicht wäre parallel zur schulmedizinischen Behandlung auch zusätzlich eine komplementäre Behandlung noch möglich.

Meine Frau (Astrozytom Grad 2 mit KM Anreicherung) hat angefangen hochdosiert Weihrauch H15 (> 80% Boswelliasäure ( 4 mal Täglich 4 mal 400 mg) einzunehmen, außerdem noch Kurkuma (Hohe Curcumin-konzentration + Piperin). Beide Wirkstoffe können die Blut-Hirnschranke durchschreiten. Sie wirken hemmend auf die Zellteilung sowie Gefäßneubildung und können den Zelltod der Tumorzellen einleiten. Dazu gibt es einige Studien die eine zytostatische Wirkung nachweisen konnten. Bei Hirnödemen wird Weihrauch nun z.B. schon seit einiger Zeit recht erfolgreich eingesetzt. Beide Wirkstoffe werden in der Regel auch in höheren Dosen gut vertragen. Vielleicht fragt Ihr einfach mal bei Euren behandelten Ärzten nach.

In Heidelberg läuft gerade eine Phase 1 Studie zu einer Impfung gegen Hirntumore (Leitung Prof. Platten)

Mit elektrischen Feldern (TT-F) wurden bei bösartigen Hirntumoren auch schon gewisse Erfolge erzielt.

Zur Wirkung von Canabis auf Hirntumore läuft gerade einen Studie in Ulm.

Ich wünsche Deiner Tochter von Herzen alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

PS: Falls Du zu einem der Themen gerne weitere Information hättest, melde Dich einfach.

Hallo Black Level,

das tut mir sehr leid, das ist wirklich ein schlimmes Schicksal!
Ich weiß nicht, ob das im Fall Eurer Tochter in Frage kommt, aber schau doch mal auf der Homepage vom Univertätsklinikum Heidelberg. Vielleicht wäre die Ionentherapie eine Möglichkeit https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html

Viele, liebe Grüße und von Herzen alles Gute

Schildkröte

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure Tipps und Info´s.Die ich sehr gerne aufgreife.
Ich hab noch eine Frage, ich habe diese Woche eine Einladung nach Düsseldorf bekommen, zum Infotag über Hirntumore usw.
Hat jemand schon Erfahrung mit solchen Veranstaltungen? Lohnt es sich dort hin zufahren? Kann man dort wirklich mit Ärzten sprechen, oder sind da so viele das man gar nicht dran kommt oder nur eine Nummer ist.
Wie sind eure Erfahrungen?

Danke für die Hilfe!

Lieben Grüße Katja

Hallo Katja,


Ich war schon mehrfach auf Hirntumortagen. Sie sind sehr Informativ. Die Vorträge, der Erfahrungsaustausch mit anderen Angehörigen oder Betroffenen ist wirklich gut.
Die Veranstaltung ist wirklich toll organisiert. Wie bei einer beruflichen Fortbildung mit Stundenplan, Skript, Pausen und sogar für die Bewirtung also Essen und Trinken während der Veranstaltung wird gesorgt.
Man bekommt zu Beginn mit den Unterlagen auch Fragekarten. Diese Fragekarten gibt man bei den entsprechenden Vorträgen an die vielen Helfer. Nach den Vorträgen ließt der Vortragende die Fragen und beantwortet diese. Ggf. entstehende Rückfragen des Vortragen kann man dann sofern man möchte beantworten. Dafür laufen Helfer mit Mico durch den Hörsaal.
In den Pausen kann man mit den Ärzten sprechen. Aber ein richtiges Gespräch ist schwierig... Da viele Patienten da sind und kein extra Raum für die Gespräche da ist. Eine echte Zweitmeinung kann man besser auf dem üblichen Weg bekommen.
Aber ein Gesicht zu bestimmten Ärzten und deren Meinungen aus den Vorträgen können sicherlich helfen zu entscheiden wo ich eine Zweitmeinung einholen möchte.
Diesmal fahre ich nicht obwohl ich in der Nähe wohne. Leider habe ich an dem Wochenende einen Kuzurlaub gebucht.
Ich wünsche euch viel Glück, hoffnung und Kraft.

LG

Lara