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lenagkl

Hallo,

ich habe eine Frage. Und zwar habe ich ein Pilozytisches Astrozytom (Grad 1) am Hirnstamm und wurde letzten Sommer operiert, da sich eine Zyste in der Nähe des Tumors gebildet hat. Bei der op wurde die Zyste sozusagen "gefenstert", sodass ein Durchgang des Hirnwassers möglich ist.

Jetzt ist meine Frage, ob jemand Erfahrung mit so etwas hat und vielleicht Lust hätte, sich mit mir auszutauschen.

Danke ☺

lotte98

Liebe Lena,
meine Tochter (fast 9) hat ein sehr ähnliches Problem. Sie hat ein pil. Astro im Hirnstamm mit großem zystischem Anteil. Die Zyste wurde im Juni 2012 punktiert und eine Drainage gelegt die in ein Rickham Reseroir mündet. Aus der Zyste wurden 15ml Flüssigkeit punktiert.Von dem Tumor sonst wurde nichts entfernt, zu gefährlich. Nach einigen Monaten war von den neurologischen Ausfällen nichts mehr zu spüren. Sie führt ein normales Leben, die MRT Kontrollen haben stets ein konstante Größe erbeben und der Neurostatus ist auch o.k. Nur die Struktur in der Zyste hat sich etwas verändert. Die Zyste hat auch nie wieder gefüllt, ebenfalls ein Riesenglück.
Wie geht es Dir und wie alt bist Du? Wir wünschen Dir jedenfalls von Herzen ein ebenfalls so positiven Verlauf, jeder Zeitgewinn ist ja von Vorteil. Wir hoffen auf Quantensprünge in der Medizin.
Soweit erstmal alles Gute und liebe Grüße,
Lotte

lenagkl

Hallo Lotte,

danke erstmal für die liebe Antwort.
Es freut mich, dass es deiner Tochter gut geht!
Gut dass sich diese blöde Zyste nicht mehr gefüllt hat. Da die Op letztes Jahr im August bei mir war, wird noch gewartet wie die Zyste sich verändert. Mir geht es soweit aber gut! Ich gehe zur Schule und versuche meinen Alltag (so gut es geht) normal zu gestalten..
Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute :)

Im übrigen bin ich 18 Jahre alt!

LG

Harte Nuss

Hallo lenagkl,
wünsche dir, das die Ärzte deine Zyste in den Griff bekommen. Ich war auch 18 als ich mein Pilozytisches Astrozytom (Grad 1) hatte. 1981 war das alles noch nicht so ausgereift, die sind heute sehr viel weiter. Auch einen Austausch mit gleichgesinnten in einem Forum gab es nicht. PC fing gerade mal so an. Du wirst es schaffen, auch wenn vielleicht noch der eine oder andere "Faustschlag" kommen mag. Du siehst es an mir, kämpfen und positiv denken hilft sehr viel.
LG von der harten Nuss

lenagkl

Danke für deine Antwort! Gibt einem viel Kraft, Danke dafür ☺
Wünsche dir auch weiterhin alles Gute!


LG

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