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momo2016

Hallo zusammen,

ich habe dieses Forum erst kürzlichst entdeckt und finde es bemerkenswert, wie man sich hier Gegenseitig aufbaut und unterstützt. Weiter so!

Leider durchleben wir momentan auch eine ganz üble Phase in unserem Leben. Bei meiner Frau (34 J) wurde vor ca. 2 Monaten eine deutliche Raumforderung im Gehirn festgestellt. Wir waren schockiert, insbesondere auch deshalb, weil wir ca. 6 Wochen vor dieser Diagnose noch eine wunderschöne kleine Tochter bekommen hatten. Und mit einem mal wurde alles Glück und Freude, was wir hatten, zerstört.

Aufgrund der Größe der Raumforderung war eine Biopsie nicht notwendig, die Ärzte empfahlen eine radikale Entfernung und liesen uns somit eigentlich auch gar keine Wahl. Grundsätzlich verlief die OP auch soweit ganz gut, ich konnte nach der OP zu meiner Frau und sie reagierte, in Form von Kopfnicken, auch auf mich. Die Erleichterung und die Freude waren riesig. Doch leider kam dies wohl zu früh. Noch in der Nacht kam es dann zu Schwellungen und Blutungen im Gehirn und sie musste nochmals operiert werden, damit der Druck im Gehirn nachlässt. Bei einem Kontroll-MRT nach der erneuten OP wurde dann auch noch festgestellt, dass sie auch mehrere Schlaganfälle erlitten hatten, welche wohl durch den Tumor ausgelöst wurden. Zu guter letzt kam dann eine Woche später auch noch die Diagnose, dass es sich bei der Raumforderung um einen Glioblastom Grad IV handelt.

Seit diesem Tag ist es quasi nicht mehr möglich, dass ich mit meiner Frau Kontakt aufnehmen kann. Sie lag erst einmal rund 6 Wochen im künstlichen Koma und seit ca. 2 Wochen erhält sie keine Narkose mittel mehr. Jedoch reagiert sie kaum, wenn ich bei ihr bin und sie anspreche oder berühre. Die Ärzte meinten auch, dass leider nicht mehr viel zu erwarten wäre in ihrer Situation, da der Schaden im Gehirn viel zu groß sei.

Trotz dieser Prognose der Ärzte kann/will ich es nicht wahr haben, dass meine Frau nicht noch einmal ihre Tochter in ihre Arme nehmen kann. Zumal sie in den letzten Tagen, was auch die Ärzte übrigens so sehen, kleine Fortschritte gemacht hat. Bspw. kann sie inzwischen vollständig selbst atmen, oder wenn man sie anspricht guckt sie auch einen direkt an. Außerdem hat sie auch bereits mehrmals angefangen zu weinen, wenn sie mich oder ihre Geschwister gesehen/gehört hat. Des weiteren war es ihr sogar möglich, dass teilweise auf meine Fragen mit einem Kopfnicken bzw. -schütteln reagieren konnte. Außerdem kann sie ihren rechten Arm teilweise bereits bewegn. Deshalb versuche ich, trotz all der schlechten Prognosen, irgendwo Hoffnung zu finden.

Die Ärzte versuchen derzeit eine Reha-Klinik für meine Frau zu finden, weil sie denken das man es bei einer 34 J auf jeden Fall probieren sollte. Obwohl sie auch denken, dass die Krankenkasse die Kosten evtl. nicht übernehmen würden. Das wird sich wohl jetzt im Laufe der Woche entscheiden.

Könnt ihr evtl. von ähnlichen Fällen berichten. Mich würde insbesondere interessieren, was wir noch von meiner Frau erwarten können.

Vielen Dank im Voraus!

Grüße

Forever

Hallo Momo,

du findest hier viele "Leidensgenossen", auch wenn eure Situation durch die Geburt eurer Tochter eine besondere Tragik erfahren hat. Aber so unverständlich es sich anhören mag, der kleine Wurm ist ungeheuer wichtig jetzt. Nicht nur für dich als Halt, auch für deine Frau. Du schreibst ja, dass sie deutliche Fortschritte macht und dies auch in der Wahrnehmung. In dieser Situation kann eure Tochter besser helfen als jede Medizin!
Prognosen zu stellen ist von hier kaum möglich. Nach der dritten OP meiner Frau war diese Wochen nach der OP noch nicht mal in der Lage, sich im Bett zuzudecken, aufrecht zu sitzen o.ä.. Heute freuen wir uns auf unseren Urlaub im April.
Bei den feststellbaren Verbesserungen bei deiner Frau kann ich mir nicht vorstellen, warum keine Reha als Anschlussheilbehandlung erfolgen sollte. Ich würde alles daran setzen und eine Ablehnung nicht ohne weiteres hinnehmen. Wir haben gute Reha-Erfahrungen mit den Schmieder-Kliniken in Heidelberg gemacht, sehr schlechte mit dem Medical-Park Bad Camberg.

Alles Gute wünsche ich euch!

hopeflower

Lieber Momo,

das tut mir sehr leid! Ich kann die leider nicht sagen was man noch von deiner Frau erwarten kann. Was ich dir berichten möchte ist aber: unsere Kleine war 10 Wochen als wir von der Diagnose erfahren haben. Und so ein kleiner Wurm hilft. Er hat Bedürfnisse und das heißt dass du auch irgendwie funktionieren musst dass es irgendwie weitergeht. Es hilft nix wenn du auch noch ne volle Depression entwickelst. Deshalb:

-Rente deiner Frau beantragen. So wie es ausschaut wird sie nicht mehr arbeiten. Wenn dieser Antrag durchgeht, dann wird es so gerechnet als ob sie "bis zum Renteneintritt gearbeitet hat" - was für deine spätere Witwerrente mehr als wichtig ist. Wir haben dass verpasst, aber da wir Grenzgänger sind (mein Mann war auch), ist es bei uns auch anders.

-Psychoonkologe suchen für dich. Das ist so ein immenser Peak Stress. Und du brauchst auch jemanden. Am besten jemand der einem hilft, und Psychoonkologen kennen sich aus mit Coping Strategies bei Krebs. Und die kennen auch viele mit Hirntumor. PS: falls du keine Berufsunfähigkeitsversicherung hast, schließe eine ab, BEVOR du zum Psychoonkologen gehst. Weil du danach schwerlich eine bekommst wegen "Psychotherapie" in deiner Krankenakte.

-was kann man noch erwarten? Frag den Ärzten Löcher in den Bauch. Ist sie rehafähig? Wieviel wurde vom Tumor entfernt. Nach so langer Zeit auf Intensiv, wird eine überhaupt eine Weiterbehandlung angestrebt (eigentlich: Therapie geht vor Reha!), sprich Chemo und Bestrahlung. Wenn keine Therapie gemacht wird, wie ist dann die Lebenserwartung? Würde es Sinn machen, dann deine Frau nach Hause kommt damit ihr viel Zeit zusammen habt? Oder lieber Reha, dann bist du entlastet, aber du kannst nicht bei ihr sein. Bist du nun in Elternzeit oder krank geschrieben?

Hast du Hilfe? Familienfeuerwehr, Familienpfleger, ... Gibt es eine Patientenverfügung? Möchte sie zu Hause bleiben? Käme ein Hospiz in Frage? Ambulanter Pflegedienst? Palliativarzt der nach Hause kommt? Möchtest du nicht auch dass sie jeden Tag euer Baby ein bisschen auf dem Bauch hat? Geht das derzeit wo sie nun ist? Sowas kann Wunder wirken beu Neugeborenen. Warum nicht auch bei einer jungen Mutter in der Situation wie deine geliebte Frau ist.

Deine Frau ist jung und sie will sicher noch nicht gehen. Wie lange es geht und was man erwarten kann, das ist eine schwierige Frage auch für die Árzte.

Ich weiß um die Trauer, unsere Kleine war 10 Wochen als unser Leben nicht mehr wurde wie es vorher war.

Bitte frag alles was du wissen möchtest, die Leute hier im Forum helfen gerne. Und ich hoffe du hast viel Hilfe / Familie bei dir vor Ort...

LG,
h.

momo2016

Vielen Dank für die bisherigen Rückmeldungen!

@hopeflower, zum Glück helfen mir Familie und Freunde vor Ort sehr, so dass ich die Zeit einigermaßen überstehen kann. Die Ärzte können über die Lebenserwartung wenig sagen. Eine Chemotherapie haben sie uns nicht empfohlen, weil dafür meine Frau wohl zu schwach ist und es für sie nur eine unnötige Qual wäre. Leider konnte der Tumor auch nicht komplett entfernt werden.
Die meisten anderen Fragen die du aufgeworfen hast, beschäftigen mich aktuell sehr. Grundsätzlich bin ich aber zunächst einmal dafür, dass sie zur Reha geht, da ich auch die Hoffnung habe, dass sie vielleicht noch einmal einigermaßen zu sich kommt. Das Baby nehme ich einmal in der Woche mit ins Krankenhaus. Öfter kann ich das auch dem Kind ggü. nicht verantworten, bei den ganzen Keimen und Bakterien die in so einem Krankenhaus rumschwirren ist mir das auch zu gefährlich.

Viele Grüße Momo

Wasa

Lieber Momo,
Es gibt doch schon Fortschritte, also gib die Hoffnung nicht auf. Deine Frau wird wieder am Leben teilnehmen, sie will und das ist ganz wichtig.

Kämpfe um die Reha, bei uns wurde sie abgelehnt. Nach Einspruch nun genehmigt.
Auch die Bezahlung muss übernommen werden, wo leben wir denn?

Mir fiel noch auf, dass du Schwerbeschädigten Ausweis noch beantragen musst und Pflegestufe, aber das übernehmen die sicher im KH.

Euch beiden bzw. Dreien alle guten Wünsche, dass deine Frau sich in der Reha etwas erholt und zu Kräften kommt, dass sie dann die Therapie machen kann.
Junge Menschen haben gute Chancen.

Lg Sabine

Jasmin

Hallo Momo,

kämpfe für deine Familie und verliere die Hoffnung auf keinen Fall. Mein Bruder (36) hatte 02/15 einen Herzstillstand (er hatte angeborenen Herzfehler). Er wurde ca 30 min reanimiert. Er wurde mit einem sehr schwachen Puls ins Krankenhaus Transportiert. Die Ärzte sagten uns wir sollen uns keine großen Hoffnungen machen, weil das Gehirn zu lange ohne Sauerstoff war. Er lag drei Wochen in Koma/Wachkoma und nach 5 Wochen kam er in eine Frührehabilitationseinrichtung. Er machte da auch Fortschritte. Er konnte selber atmen, reden und mit hilfe auch gehen.

Nun zu mir: Ich habe mich heute angemeldet. Mein Mann (52) kam 09/2016 wegen epileptischen Anfällen ins Krankenhaus. Am 14.10.16 OP (Tumor wurde nicht koplett entfert) und 18.10.16 Diagnose Glioblastom. Uns hat es auch den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir haben 6 Wochen Bestrahlung und Chemo mit 150 mg Temodal hinter uns. Kontroll MRT ist am 07.02.17.
Wir wünschen deiner Familie und allen Betroffenen sowie angehörigen viel Glück.

Liebe Grüße
Jasmin

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