Suche Kontakt mit dem Neurochirurgen

Hallo,
Ich möchte mich mit dem Neurochirurgen hier in Verbindung setzen. Da ich das Forum nicht kenne weiss ich nicht wie ich das geht.

Ich bin hier ehrenamtlich tätig und gebe Auskunft zu allgemeinen Themen, solange ich dazu kompetent bin und soweit es mein Vollzeitjob in einer gößeren Klinik zuläßt.

Individuelle Beratungen durch einen Neurochirurgen erhalten Sie nach Termin in einer neurochirurgischen Klinik.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich bin 18 Jahre alt. Im Alter von 11 Jahren hatte ich einen epileptischen Anfall. Mein Vater hat mich in die Neurochirurgische Klinik gebracht. Dort wurde folgendes Diagnostiziert :

Multiple zerebrale Kavernome (heterozygote Mutation im Exon 16 des CCM1-Gens).


Ich wurde Operiert: Resektion des rechten temporalen Kavernom und Entfernung der Hämosiderlingliose mit Nachresektion nach intraoperativem MRT.


Nun es sind 7 Jahre vergangen. Für mich hat sich eigentlich nicht viel geändert. Ich hatte einmal einen Anfall und dann wurde ich operiert und naja das wars.


Jedenfalls habe ich ja immernoch Kavernome. Die sind laut der Ärztin, bei der ich die letzten 7 Jahre zur Kontrolle (EEG und Kernspin) war, nicht gefährlich. Sie zeigen keine Krampfbereitschaft. Sie meinte, dass solche jeder Mensch haben könnte und solange sie keine Krampfbereitschaft zeigen, ist alles gut.


Ich darf auch Auto und Motorrad fahren, schwimmen, Bergsteigen eben alles halt.

Jedoch habe ich hier gelesen das jedes Kavernom als eine tickende Bombe gilt? Was jetzt? Wieso darf ich dann Fahren?

Oder hab ich das falsch verstanden?

Jedenfalls kommt jetzt die Hauptfrage. Ich will Soldat werden. Es ist mein Lebenssinn und Traumjob. Bei der Bundeswehr wird gemustert. Es gibt das ZDV46/1 eine Art Tabelle. Da gibt's auch Zerebrale Anfälle. Die Gradation 3 (bis zu der darf ich rein) sagt folgendes: Einmaliger Gelegenheitsanfall, mehr als 12 Monate zurückliegend, ohne aktuelle Krampfbereitschaft im EEG.


Würde man mich da zuordnen. Ich meine, es trifft doch zu oder nicht?


Würde man mich als eingeschränkt bezeichnen?

Hallo Quellwasser,
eigentlich wenn du noch einen deines Tumor im Kopfes hast. Müsstest du dich auch in eine neurochir. Sprechstunde mit MRT vorstellen.

Mach mal einen Termin beim Neurochirurgen aus!

Oder schaut sich deine Neurologin regelmäßig wzb.: aller 1-2 J. ein akt. neues Kopf-MRT von dir an?

Selbsten Hypophysenadenome müssen sich eigentl. alle 2 J. in NC-Sprechende vorstellen.

In wie fern deine Tumorart so ungefährlich und häufig, dass die meist nur der Patologe als Zufallsbefund entdenkt weis ich nicht. (Sorry, für meine Ironie.) Zu mir hat der 1. Neurochirurg in Sachen Hypophysenadenom gesagt: "Das ist nur Fliegenscheißen." Mein Kinderchir. (bin auch ein Wasserköpfchen mit Ableitungssystem für Gehirnwasser) hatte mich im Aug. 2002 überwiesen.

Meine Freundin ist unter Tabletten anfallsfrei und durfte nach 2 J. Anfallsfreiheit auch Autofahren.

Eigentlich müsste dir deine Neurologin wenn sie alles so locker sieht so, ohne neurochir. Mitbetreuung dir eine Bestätigung für "Gradation3" schriftlich geben können. So ein Miniattest kostet dich 25,00€.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo,


also ich muss keine Tabletten nehmen um Anfallsfrei zu sein, das wäre ja auch ein "No Go" bei der Bundeswehr, dann würde ich ja nicht fragen.

Also ich war schon die letzen 7 Jahre beim MRT mit EEG Jährlich.Und es ist immer der selbe Befund gewesen.Keine Krampfbereitschaft im EEG und Kernspin unauffällig.Naja wobei sogar hier die ersten 4 Jahre sollte ich kommen weil es mein Arzt wollte, danach war es nur freiwillig.


Also sind die Kavernome (sind ja keine Tumore oder?) in meinem Kopf nicht gefährlich?

Ich muss nochmal fragen: Bin ich besonders eingeschränkt?

Hallo Quellwasser,
ich find deine positive Einstellung und deinen Lebenswillen begeisternd.
Mich haben meine Kavernome mich erst im 44. Lebensjahr aus meinem „normalen“ Leben gerissen. Ich hatte vor knapp 2 Jahren eine Hirnblutung, musste operiert werden und dann die Nachricht, es sind noch 7 Murmeln, 2 grenzwertig, die jeden Tag ne Hirnblutung erzeugen können.... mit welchem Resultat, weiß Niemand.... ich habe mit sehr vielen Nachwehen zu kämpfen....
Du solltest dich an einen Neurochirurgen wenden, dringendst.
Aber bei Kavernomen wird erst dann operiert, wenn diese einbluten... Stereotaktische Strahlentherapie ist auch ne Möglichkeit, aber bei unserem Krankheitsbild noch sehr umstritten.
Wait and see.... das sagt mein Neurochirurg.
Ich hoffe, dass ich etwas helfen konnte.
Dir eine gute Zeit. Gruß Laki

Jetzt bin ich wieder verunsichert. Wieso sollte ich denn dringend zu einem Neurochirurgen? Bei mir zeigt sich keine Krampfbereitschaft der restlichen 3 Kavernome (3 oder 2 hab ich noch).

Ich hatte nur einmal einen Anfall danach wurde ich operiert und danach war der blutende weg. Die 2 anderen sind sehr klein und nicht Krampfbereit....... Ich bin jetzt ziemlich verwirrt.

Ich wollte dich nicht verunsichern, aber schau, bei jedem von uns sieht die Diagnose anders aus....
Aber zum Neurochirurgen solltest du gehen, erstmal kann er noch mal dich untersuchen, dich beraten und dich unterstützen bei deinem Vorhaben..
das blöde ist halt auch bei uns, wenn man erstmal weiß, dass Tumore im Kopf sind, das Leben sich „anders“ anfühlt und man sensibel wird..
Gruß Ilka

Hallo Quellwasser,

deine Fragen kann nur ein Neurochirurg beantworten. Jede Situation ist anders, wenn du Klarheit und Sicherheit willst, geh es an, wie dir schon geraten wurde.
Hier im Forum können wir dir von unseren Erfahrungen berichten, das hilft dir grad nicht besonders, sondern verunsichert dich, was verständlich ist, denn keine "Baustelle" ist mit der anderen gleich zu setzen - haben Andere ja auch schon gesagt.

Nur Mut, es ist leichter zu wissen, woran man ist als mit Vermutungen Sorgen, Befürchtungen und Ängste zu füttern.

LG,
Efeu

Ja das stimmt, aber ich würde gern trotzdem nochmal was sagen.


Eigentlich kann man mich zu keiner Graduation zuordnen oder?

Ich hatte zwar einmal einen Anfall aber die Ursache dieses Anfall wurde vernichtet und existiert nicht mehr.



Von den 2 kleinen Kavernome hatte ich bis jetzt keinen Anfall und auch kein Verdacht auf Anfallsleiden da diese keine Krampfbereitschaft zeigen (seit 7 Jahren schon).


Ihr habt recht.... Ich muss glaub wirklich auf den Termin mit meinem Neurologen warten

Hallo Quellwasser,

ich denke, du kannst den Termin ganz beruhigt abwarten. Ich bin kein Musterungsexperte, aber ich teile deine Einschätzung.

Du hattest einen einmaligen Anfall, die Ursache wurde entfernt, dein EEG ist seit Jahren unauffällig, die verbliebenen Kavernome zeigen kein epileptogenes Potenzial.

Ich habe ebenfalls multiple Kavernome und arbeite in einem Job mit Nachtdiensten und Rufbereitschaften (obwohl ich eine nachgewiesene symptomatische Epilepsie habe, die aber medikamentös eingestellt ist).

Die eventuellen Einschränkungen durch Kavernome sind wirklich absolut individuell und ich sehe in keinem meiner Kavernome eine tickende Zeitbombe (meine Ärzte übrigens auch nicht).

Viel Erfolg!

LG Holly

Hallo, Quellwasser,
Kavernome können durch Anfälle, Einblutungen oder verschiedene neurologische Beeinträchtigungen auffällig werden.
Bei Dir gab es nur diesen einen Anfall, der 7 Jahre zurück liegt und dessen Ursache mit der OP beseitigt wurde.
Du bist außerdem jährlich in der EEG- und MRT-Kontrolle, wo nichts Auffälliges gesehen wurde.
Ein symptomloses Kavernom wird nicht operiert, sondern nur kontrolliert.

Ich kenne mich mit den Musterungs-Kriterien nicht aus, aber so, wie Du es schilderst, bist Du völlig fit. Ich denke nicht, dass Du zur Musterung extra Befunde oder Atteste mitbringen musst. Lass die Ärzte der Bundeswehr Dich mustern und verschweigen nichts. Sie werden die Befunde, wenn sie sie brauchen, selbst anfordern (und bezahlen).
KaSy