Suche Leute mit HYPOTHALAMUS-TUMOR!!!

Hallo!
Ich (22) habe einen Hypothalamustumor, vielleicht ein Optikusgliom oder niedriggradiges Astrozytom, wahrscheinlich schon seit Geburt. Mein größtes Problem dabei ist: Ich bin viel weniger belastbar als "normale" Menschen.
Ich weiß, dass ein Tumor an dieser Stelle sehr selten ist, aber ich suche trotdem dringend nach Leidensgenossen zwecks Informationsaustausch.
Bitte meldet euch!!!
Anne

Hallo Anne, ich habe (festgestellt 1997) wahrscheinlich ein niedrig malignes Astro 1-2 im Thalamus.... nicht gewachsen seid Feststellung, aber damals versperrte er den Abfluss des Hirnwassers, es wurde ein Shunt gelegt.... Ich bin , denk ich mal, eigentlich sehr belastbar, nur manchmal denke ich, das weniger mehr wäre...aber das ist nach 12 Stunden Arbeitstagen auch zusehends verständlich, oder? Wie äussert sich das bei Dir?
Gibt es was, was Du genauer wissen möchtest?

Lieben Gruss und Kopf hoch, Martina

Danke für die schnelle Antwort!
Bei mir was die Diagnose Dez.´99. Das ist eigentlich auch nur durch den Hydrocephalus rausgekommen. Ich hab inzwischen nen Shunt mit verstellbarem Ventil. Der Tumor wäschst seitdem nicht wirklich, bleibt unangerührt.
Voll belastbar war ich aber eigentlich noch nie, nur wusste keiner, warum. Ich hab halt immer versucht, das irgendwie auszugleichen und hab mich so ziemlich gequält. Aber irgendwie ist es inzwischen schlimmer. Der Hormonhaushalt ist wohl etwas gestört. Das heißt: Prolaktin ist zu hoch (Milchfluss), das Cortison wird unter Stress nicht genug nachgebildet, deshalb nehm ich inzwischen 20mg täglich. Die zusätzlichen Tiefs mit Übelkeit ... kann ich so abfangen, aber voll belastbar bin ich so noch lange nicht. Ich muss wohl damit leben.
Dieses Jahr habe ich mein Abi geschafft, an einer Schule für Körperbehinderte... Jetzt ist die Frage, wo und in welcher Form ich studieren und später arbeiten kann und ob überhaupt ...
Anne

Hallo Anne,
meine 6-jährige Tochter hat ein Astro I der den Hypothalamus und die Sehnerven umschließt. Meiner Meinung nach ist sie super drauf obwohl sie mittler weile die 3 Chemo hat, fast blind ist und gerade Schulstreß hat. Also Kopf hoch, es geht immer weiter.....
Falls du Fragen hast... stelle sie, ich denke wir hier alle versuchen dir weiter zu helfen.

Ganz lieben Gruß

Susanne und Eileen

an Susanne:
Warum wurde den Behandelt? Ist der Tumor gewachsen?
VG
Anne

Hallo Anne,

ja, der Tumor wächst phasenweise. Wir hatten auch schon 1,5 Jahre kein Wachstum... Und um eine völlige Erblindung einzugrenzen versuchen wir ihn so in Schach zu halten. Ich denke das nächste wird eine Bestrahlung sein, sie ist nun alt genug.
Lieben Gruß Susanne

Das mit dem Milchfluss hab ich auch, allerdings nur ganz leicht....
nehme normal die Pille und trotzdem....
Wie gesagt, ich bin auch oft müde und z.Z. hab ich öfter Schlafstörungen....
Kommt sicher vom Stress im Job, aber ich war froh nach 2 Jahren wieder was zu haben, auch wenn es eine anstrengende Führungsposition ist.
( Ich habe keinen Behindertenausweis ( dann müsste ich es ja auch in der Firma angeben und wie sich das dann macht...naja...)und keiner weiss etwas, da ich lt. Arzt keinerlei Einschränkungen habe)

Gruss und alles GUte, Martina

Hallo Ute!
Gegen den Milchfluss nehme ich einen Prolaktinhemmer: Donstinex, 1/2 Tablette pro Woche. Echt nicht viel, aber es wirkt. Hab seitdem keine Probleme mehr.
Schön, dass es dir so gut geht! Weiterhin viel Erfolg!
VG
Anne

Hallo...Danke für den Hinweis, aber bei mir kommt nur ganz selten etwas und dann muss ich das schon fast ausstreichen.... da kann ich gut auf Tabletten verzichten.
Lieben Dank, Martina