Suche nach Erfahrungen über Nebenwirkungen bei der 5/23 Temodal Chemotherapie

Im Moment habe ich den 1. von 6 Zyclen temodal. Die Woche in der ich es einnehmen durfte ging es mir sehr gut. Jetzt in der 1. Woche ohne temodal habe ich schwer mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Müdigkeit Übelkeit Kopfschmerzen leichter Schwindel. Ist das normal und wird das wieder besser? Welche Erfahrungen mit Nebenwirkungen habt ihr innerhalb der geplanten 6 Zyklen gemacht? In 2 Wochen beginnt der 2.Zyklus mit Höchststrafe: 450mg Temodal. Mal sehen was da dann kommt.

LG
Ben

Hallo Ben

Ich berichte mal über meinen Mann und sein Temodal:

Am Anfang (150mg Temodal zeitgleich mit Bestrahlung) war alles super. Er hat fast garnix gemerkt und wir sagten schmerzhaft das es wohl Placebos sind.

Der erste Zyklus mit erhöhter Dosis, 350 mg, war dann auch noch ok. Leichte Übelkeit, war aber mit Anti-Kotzpastillen auzuhalten. Sonst, leichter Schwindel und hat sich, mit eigenen Worten, etwas kaputt gefühlt.

Der 2. Zyklus, 400mg, war dann richtig Sch.....! Übelkeit, keinen Appetit, körperliche Schwäche und ein richtiges Elendsgefühl.

3. Zyklus, 400mg, haben wir alles mögliche an Antikotzies ausprobiert: Kevatril, MCP, Zofran usw...... Auch kein durchschlagender Erfolg.

4. Zyklus läuft gerade, heute 2. Tag. Momentan noch alles ok. Es kommt meistens so ab dem 4. Tag und dauert bis weit in die nächste Woche.

Deshalb haben wir überlegt mit Sativa ode Dronabinol zi behandeln. Denn durch die Appetitlosigkeit nimmt mein Mann immer mehr ab (jetzt schon 20 Kg in 6 Monaten)

Und dann bekamen wir auch noch die Hiobsbotschaft das unsere Ärzte auch bei unauffälligem MRT, das Temodal dauerhaft im 5/23 Schema bleiben soll!!!!!

Wir befürchten dann ist in 1 Jahr nix mehr von meinem Mann übrig!


Soviel zu umseren Erfahrungen, zumindest grob .

VG Bianca

Ach so, kommt noch schlimme Verstopfungen dazu.
Die man zwar eigentlich gut mit Movicol oder Bifiteral behandeln kann, aber durch die schlimme Übelkeit muss man diese Ekelsachen erst mal runter kriegen und auch drinne behalten. :-(

Mein Mann bekommt 5/23 seit etwa einem Jahr, 280mg.
Wir haben sehr gute Erfahrungen damit gemacht die Medis ganz früh morgens zu geben. Mein Wecker klingelt um 4 für Ondasetron und um 5 für Temodal. Danach schläft mein Mann noch bis etwa 9. Inzwischen wacht er für die Tabletten gar nicht mehr richtig auf und manchmal ganz erstaunt, wenn ich ihm sage daß "wir" wieder ChemoWoche haben.
Durch die Uhrzeit verschläft er die Nebenwirkungen, ist garantiert nüchtern und wir sind tagsüber nicht in ein Zeitkorsett gepreßt.
Unsere Woche geht von Mo-Fr. Bis Mittwoch ist alles so wie immer. ab Mittwoch schläft er mehr und hat manchmal schlechte Laune. Der schläfrigste Tag ist Samstag, ab Montag ist dann alles wieder gut. Die Verstopfung war am Anfang auch ganz schlimm, jetzt eigentlich nicht mehr. Ein halber Beutel Movicol in Orangensaft hat immer geholfen, benötigen wir zur Zeit nicht mehr. Ich gege ihm möglichst viel zu trinken in der Woche, er hat immer ein gefülltes Glas Wasser neben sich stehen und kommt so problemlos auf 2 l über den Tag

Hallo Bianca, hallo Suace erst mal danke für eure Antworten.
Mit so extremer Übelkeit wie bei deinem Mann Bianca hatte ich zum Glück noch keine Probleme. Wünsche euch hier ein gutes Preparat zu finden was deinem Mann hilft. Ich nehme Odansetron so gegen 6:00 Uhr und das Temodal dann um 7:00 um 10:00 wird gefrühstückt. Spätaufsteher :)

Wegen der Nierenwerte die bei mir aber schon immer etwas hoch sind trinke ich am Tag so ca. 3L.

Diese Woche 2. nach der Temodalwoche geht es mir wesentlich besser.
Mal sehen wie ich dann den 2.Zyklus vertrage.

LG
Ben

Wir haben jetzt ein Rezept für ein neues Mittel gegen Übelkeit, Aloxi.
Ist nur eine Weichkapsel und soll uns über die ganze Chemowoche helfen.
Wir werden das morgen probieren und dann mal berichten wie es war.
Die anderen Nebenwirkungen wie z.b. leichter Schwindel, Abgeschlagenheit, Müdigkeit usw..... Bekämpft mein Mann immer mit viel Bewegung und Ablenkung. Das hilft ganz gut.
Ab mitte der 2. Woche in der Chemopause geht es ihm wieder gut und wir schöpfen dann immer Kraft bis zur nächsten Runde.

Vielleicht gewöhnen wir uns auch langsam an das Zeug und finden genug Strategien die es uns einfacher machen.

Ich drücke euch jedenfalls die Daumen!!

Dann wünsch ich euch von Herzen, dass das Mittel gut wirkt und ihr eine bessere Zeit damit habt.

LG
Ben

Hallo!

Mein Sohn (19) hatte am Hirnstamm einen Astrozytom III. Temodal bekam er zusätzlich zur Bestrahlung. Er fühlte sich anfangs gut. Dann fielen die Blutwerte so dramatisch ab, das er isoliert werden mußte und die Chemo abgebrochen wurde. Die Bestrahlung wurde 2 Tage ausgesetzt.

Alles Gute für Dich.

Ich vergaß zu erwähnen, das er nur ca. 2 Wochen Temodal nehmen konnte, also hat er sehr schnell sehr heftig mit den Blutwerten reagiert.

Hallo zusammen,

Mitte Februar fängt mein 6. Zyklus an.
Ich hatte schon im 1. Probleme mit Übelkeit, die ich immer besser im Griff bekommen habe. Dabei musste ich mich nie übergeben, aber ich esse für mein Leben gern und auch "nur Übelkeit" schränkt die Lebensqualität doch ein. Medikamentös werde ich unterstützt mit Aloxi (Palonosetron). Seit dem 2. Zyklus nehme ich die Chemo vor dem schlafen gehen. Ich esse ca. 18 Uhr Abendessen und nehme dann schon die Aloxi am ersten Tag. Zu Bett gehe ich meistens recht spät.
Als weiteres Mittel gegen Übelkeit habe ich Ondansetron, aber in den ersten Tagen soll es nicht wirken, da es an gleicher Stelle "andockt". Nun nehme ich, so bald mir doch Übelkeit droht anfangs, wenige Tropfen Haloperidol. Das ist ein Neuroleptikum, in geringer Dosis wirkt es gegen Übelkeit. Allerdings fragte der Onkologe, wie es bei mir mit Epilepsie aussieht, da Haldol die Krampfneigung erhöhen kann. Da ich nur ein mal einen Anfall hatte, vor der OP, habe ich es gewagt. Im 3. Zyklus nahm ich, an einem Tag, 3 Tropfen ohne Besserung zu merken. Im 4. Zyklus versuchte ich 4 Tropfen und sie wirkten! Bis jetzt reichte es ein Mal pro Zyklus damit nachzuhelfen.
Bei den letzten beiden Zyklen wurde mir noch mal übel nach den 5 Tagen, dann nahm ich eine Ondansetron und gut war's.
Eine weitere Nebenwirkung der Chemo bei mir ist Müdigkeit, aber die schwere Fatigue ist verschwunden und insgesamt vertrage ich die Chemo relativ gut, Blutbild ist bis jetzt schön. Ich bin auch vernünftiger geworden, plane Zeit für Erholung ein, lege mich hin wenn mir danach ist usw.
Ich wünsche allen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und Bianca, ich drücke euch die Daumen!
Liebe Grüße
Tyche

Hallo Tyche
Ab morgen früh gibt's zum ersten Mal Aloxi. Hattest du auch die einmalige Weichkapsel?
Danke fürs Daumendrücken, das gebe ich prommt zurück.
Und ich berichte dann, wie es meinem Mann ergangen ist!

Was genau bedeutet einmalige Weichkapsel? Soll die dann einmalig für die ganze Woche genommen werden?

Ja. Angeblich hat Aloxi eine sehr lange Halbwertzeit und soll somit für die ganzen 5 Tage ausreichen.
Wir werden sehen.
Ich fände das toll, wenn es klappt. Ich wecke meinen Mann sonst immer ganz früh morgens für die Kotzpastille und dann noch mal für das Temodal. Es würde für uns bedeuten, dass wir nur noch einmal Weckerklingeln haben!!
Das wäre echt schön!

Dann hoffen wir mal das es die gewünschte Wirkung bei deinem Mann bringt. Bin auf eure Erfahrung gespannt.

LG und einen schönen Abend noch.
Ben

Ja, genau, ich nehme nur eine für die 5 Tage. Wie gesagt, die Wirkung reicht bei mir nicht ganz, aber fast. Mein Onkologe hat mir geraten, die Kapsel ruhig mehrere Stunden vor der Chemo beim Essen zu nehmen.

Meine Oma hatte auch enorm mit Appetitlosigkeit und Mukositis zu kämpfen während der Chemo. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit Astronautennahrung gemacht (http://www.fortimel.de/fachkreise/ernaehrung-bei-krebs/folgen-mangelnernaehrung-kachexie/) falls ihr das mal versuchen wollt. Einer anderen Patientin haben Cannabis-Tropfen geholfen, die hießen glaub ich Donabinol oder so ähnlich.