Suche nach individuellen Therapien

Mein Freund hatte vor 3 Monaten eine Not-OP wegen Hirntumor. Es wurde ein Glioblastom festgestellt. Es handelt sich um einen Frontallappen-Tumor, ca. 6 cm Durchmesser, der zu 95% entfernt werden konnte. Leider hatte er nach der OP viele Tage nur geschlafen, konnte sich nicht bewegen. Nach 1,5 Wochen konnte er das erste Mal feste Nahrung zu sich nehmen. Allerdings konnte er weder Sprechen noch Gehen und wurde nach 2 Wochen zur Frühreha verlegt. Nach 5 Wochen erfolgte die Verlegung ins Klinikum, allerdings konnte nur die Strahlentherapie durchgeführt werden. Aktuell ist den Ärzten der Start einer Chemotherapie zu riskant. Risiko und Nutzen liegen in der Waage, durch die Chemo könnte eine neue Blutung entstehen, die er vermutlich nicht überleben würde.

Mein Freund hat eine gute IDH1-Mutation. Eine Immuntherapie kommt aber nach Aussage der Fachklinik noch nicht in Frage, weil sein Karnofsky-Index noch bei ca. 50% liegt. Für eine Behandlung sollte er 70% erzielen.

Nachdem sich der Zustand meines Freundes stetig verbessert hat, inzwischen kann er alleine Essen, komplett Oberkörper bewegen, habe ich die Hoffnung, dass er sich noch wesentlich verbessern wird.

Aber was können wir zwischenzeitlich tun? Welche Therapien sind für seinen aktuellen Zustand anwendbar?

Wer hat Erfahrung und kann uns helfen?

Meiner Frau wurde auch ein 6cm Glioblastom notfallmäßig in zwei OPs entfernt. Bis sie lief dauerte es etwa zwei Monate. Ihr half Schlaf, kleine Freuden wie Blumen oder Besuch, Fotos schauen und frische Luft - wenn möglich draußen.

Der Körper braucht eine Weile die bisherige Therapie wegzustecken. Man könnte ihn mit zusätzlichen Mitteln evtl nur noch mehr Arbeit bereiten. Als Angehöriger neige ich oft dazu, dem Patienten möglichst alles zu geben, ohne dass ich mir über die Nebenwirkungen wirklich bewußt bin, weil ich sie ja nicht habe.

Bei einer IDH-1-Punktmutation könnte vielleicht Alfacalcidol (Vitamin D3) vorteilhaft sein. Bei richtiger Dosierung treten eigentlich keine Nebenwirkungen auf. Das sollte aber nur ein erfahrener Arzt machen. Dr. Lange AK St. Georg (Hamburg) könnte weiterhelfen.

Methadon würde in der ersten Zeit sehr müde machen und eine Verstopfung verursachen. Außerdem würde es erst richtig mit Temodal wirken (wenn es denn anschlägt).

Cannabisprodukte könnten eine spätere Methadon-Therapie ausschließen. Sollen aber bei manchen geholfen haben.

Es gibt viele Möglichkeiten etwas zu tun, einzig der Nutzern ist allzu oft sehr begrenzt. Ich hoffe, ihr findet den für euch richtigen Weg!

Achja, Psychoonkologen können auch sehr gute Arbeit machen!

Ich würde zwischenzeitlich gar nichts tun.
Wenn er zu schwach ist, um selbst die Standardtherapie durchzuhalten, wäre ich mit allem anderen vorsichtig.
Fachärztlichen Rat einholen und alles mit den behandelnden Ärzten absprechen.

Gruß, Alma.