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JennySchäfer

Hallo,
Ich bin neu hier. Mein Name ist Jenny. Ich bin 26 Jahre und bei meinem Mann wurde vor drei Monaten ein Astrozytom WHO Grad III diagnostiziert. Zur Zeit befindet er sich in Woche drei der Bestrahlung/Chemo. Zwischenzeitlich ging es ihm nicht gut, er hat noch nicht einmal seine Mama erkannt oder sich an unsere zweijährige Tochter erinnert. Seit ein paar Tagen geht es ihm allerdings besser. Wir, Familie und Freunde, sind uns zu hundert Prozent sicher, dass es an der Behandlung liegt und dass in ein paar Monaten alles geschafft ist, zumal er vor drei Monaten noch keinerlei Anzeichen einer Erkrankung hatte. Ich bin für Mann an 24 Stunden am Tag dar und an 23, 5 Stunden bin ich auch davon überzeugt, dass er mich und meine Tochter nicht heute, nicht morgen und auch nicht in ein paar Jahren verlässt. Aber wenn ich ehrlich bin, gibt es auch Momente in denen ich Angst habe mir nur was vor zu machen. Schließlich umfasst sein Tumor, der am Talamus sitzt, sich auf beide Hirnseiten ausgebreitet hat und inoperabel ist, schon ein Areal von zehn Zentimetern. Ich würde so gerne mal jemand treffen, der mir Mut machen kann. Jemand der ein ähnliches Schicksal angegangen ist und es geschafft hat weiterhin zu den Lebenden zu gehören. Und damit meine ich jemand der wirklich im Leben steht und glücklich ist. Ich hoffe so sehr, dass ich mal so einen Kämpfer kennen lernen darf. Damit endlich das schlechte Gewissen beim Mut fassen verschwindet. Den schließlich hat man doch keine Wahl. Aufgeben ist doch keine Option ...

Cosi-power

Hallo liebe jennyschäfer
Erst mal herzlich Willkommen im Forum auch web. Der Anlass kein schöner ist!
Ich kenne einen guten bekannten den ich kennengelernt habe durch die Erkrankung meines Vaters(glioblastom IV)!dieser Mann ist 40 Jahre und hat das astrozytom III seit 6 Jahren und es geht ihm gut!es gibt genug Leute die lange damit leben,nur die wirst du in diesem forum nicht finden(vielleicht auch doch!) da sie sich mit ihrer Erkrankung nicht mehr auseinander setzten müssen und wollen,da sie ein normales leben führen wollen!
Gib die Hoffnung niemals auf und hole dir evt.eine Zweiteilung bezüglich des inoperablen astrozytoms ein!wünsche eu h ganz viel positive Gedanken!
Lg

Cosi-power

Sorry sollte nicht web sondern wenn heißen und nicht Zweiteilung sondern Zweitmeinung.Schreibe vom iphone das macht was es will!

Pipo

Hallo Jenny,

zumindest Dein schlechtes Gewissen kann ich Dir wahrscheinlich nehmen. Ich kann schon verstehen, daß man manchmal das Gefühl hat, sich selbst was vorzumachen - aber ich sehe es eher als Zeichen von Kraft und Stärke, sein positives Denken mobilisieren zu können. Das ist wichtig für Dich und Deine Tochter, und gerade, wenn Dein Mann kognitiv stark beeinträchtigt ist, hilft es ihm vermutlich am ehesten, wenn er Deine positive Energie spürt.

Man kann sich meiner Meinung nach ohnehin bestenfalls prakrisch, aber nicht emotional auf eine verschlechterte Situation einstellen. Deswegen tobe ich mich in meinen realistischeren Phasen mit einigen Notfall- oder Vorsorgemaßnahmen aus.

Man kann also schon positiv denken ohne blauägig zu sein.

Willkommen im Forum und alles Liebe
Pipo

Lilyfee

Hallo Jenny!
Aufgeben ist keine Option ... Da hast du vollkommen recht. Da denke ich genauso, meine Kids sind 6 und 9 Jahre, mein Tumor ist auch inoperabel aber bis meine Kids nicht MIND. 18 Jahre sind kann ich sowieso nicht weg von hier, dass ist mal 100 % klar.

Und wegen dem inoperabel...hast du dir schon eine 2. Meinung eingeholt?
Schau im Internet nach positiven Erfahrungen mit einem Astro III,
Und sorry all alle die mitlesen, aber schau auch, das du nicht allzu viel Geschichten von Leuten mit Glio IV ließt, ich weiß es ist irgendwie gemein, aber diese Geschichten haben mich sehr, sehr runtergezogen.

Wenn du alternativ noch was machen willst, schau mal bei Biokrebs.de rein. Das hat mir auch sehr geholfen.

Ich wünsche Euch alles Liebe, lilyfee

diggi

Hallo Jenny, bin mit meiner Antwort ein bisschen spät, war im Urlaub. Herzlich willkommen bei uns, hier bekommst du fast auf alles eine Antwort. Ich bin auch ein Astro III, sehr groß (8x6 cm), konnte teiloperiert werden und bin seitdem in chemischer Behandlung. Mir geht es sehr gut und wollte auch wieder arbeiten (wird wohl nichts werden). Die Beschwerden müssen nicht vom Tumor kommen, sondern können auch Nebenwirkungen der Bestrahlung und Chemo sein. Trotzdem ist lt. Fachliteratur die Prognose für diese Tumore nicht gut, aber ich lasse mich davon nicht beeindrucken sondern genieße mein Leben. Die ersten Monate sind die schwersten, dann schleicht sich schon eine gewisse Routine ein. Mein Rat, mach dich kundig über biologische Krebsführung, hol eine Zweitmeinung ein, macht eine psychoonkologische Behandlung und lies alles was du zu dem Thema finden kannst, auch wenn es negative Dinge sind und rede darüber. Mir hilft das sehr. Ansonsten wünsche ich euch viel Glück und ich schicke dir in Gedanken meine Stärke.
LG Diggi

Welle2013

Jemand schrieb hier einmal:

"AUFGEBEN ist etwas für Briefe und die Post"

Alles andere ist Leben

Und liebe Lilyfee: Mein Mann hatte genau 10 Monate mit einem Astrozytom III! Nicht die III oder IV ist -nach meiner Erfahrung hier- entscheidend, sondern die Größe und die Lage des Tumors. Dafür gibt es Glioblastom-Patienten hier, die mehrere JAHRE damit gut leben. Und DEINE Einstellung ist wichtig, und damit meine ich nicht verdrängen, sondern annehmen und mit Dir in Reine kommen oder sein, begreifen und vorsorgen....

LG, die Welle

Lilyfee

Hallo Welle,
Es ist eben schwierig hier zu lesen, und meist sind es eben Glioblastome hier im Forum, wo leider so oft Menschen daran sterben.
Und es gibt eben auch Menschen die nach 15 Jahren mit einem Astrozytom III, noch leben (auch mit Resttumor)
Und bei Glioblastomen nicht. Und das ist MEINE Hoffnung (wobei bei mir nicht mal klar ist ob es ein III oder IV ist) aber vielleicht es ein IIIer bei mir und diese Hoffnung brauche ich!!!

Ich habe schon so viel geschafft (lebe seit 6 Jahren mit Astrozytom II und jetzt eben seit 2-3 Monaten eben nem bösartigen Tumor)
Ich verstehe dich auch, aber ich denke auch das oftmals eine Verdrängung wichtig ist um zu leben. Mein Tumor soll nicht mein Lebensmittelpunkt werden!
Und vorsorgen ist natürlich auch wichtig, meine Patientenverfügung ist zB geschrieben ... Aber ich will daran nicht denken.

Das mit deinem Mann tut mir sehr leid.
So, genug geheult wegen dieses (meines) Textes, ich wünsche dir alles Liebe LG lilyfee

lonesome

Hallo JennySchäfer,
ich kann dich sooooo gut verstehen, denn ich bin als Angehörige auch neu hier. Ich habe gleich zwei Familienmitglieder die innerhalb von einer Woche diese schreckliche Diagnose bekommen haben. Ich kann dir keinen Mut machen, denn den hast du schon, ich kann dir nur sagen lache mit den Lebenden und trauere erst um die Toten. Jetzt schon zu trauern nimmt dir wichtige Zeit. Ich wünsche dir alles alles Gute
LG
lonesome

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