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kaweleupi

Ein freundliches Hallo an alle Nutzer,

bei mir wurde vor 2 Wochen ein ACN festgestellt, das schon auf den Hirnstamm drückt, da hilft nur noch eine Op. Jetzt stehe ich vor dem Problem, wohin?
Recherchemöglichkeiten gibt es ja jede Menge, das macht es nicht einfacher. Ich wohne im Süden Berlins, mir wurde u. a. die Helios-Klinik in Bad Saarow empfohlen oder Vivantes in Berlin-Friedrichshain oder das Unfallkrankenhaus Berlin. Sehr gut hören sich aber auch die Referenzen aus dem Akustikusneurinom-Zentrum Erfurt an...
Ich finde, das ist gegenwärtig für mich die schwierigste Entscheidung.

Hat jemand aus der Gegend schon Erfahrungen mit den Kliniken?
Würde mich über eine Antwort freuen...Einen schönen Sommerabend noch. Gruß kaweleupi

Topf

Hallo kaweleupi,

nachdem ich gerade die gleiche Diagnose erhalten habe und ich mich auch im Großraum Berlin befinde, stehe ich vor demselben Problem wie Du.

Kannst/ möchtest Du etwas schreiben, wie Du Dich entschieden hast, und wie es für Dich weiter gegangen ist?

Darüber würde ich mich sehr freuen!

Gruß, Topf

martin30

Prof Samii Senior und Prof Tatagiba sind mit die Besten. Die Fahrt wäre weiter.

Allerdings hat der Mensch auch nur 2 Hörnerven.

Den Spezialisten für AKNs an der Charite vielleicht?

Topf

Hallo martin30,

danke dir für deine Nachricht. Prof. Tatagiba ist in Tübingen, das ist wirklich weit, Prof. Samii ist glaube ich in Hannover?

Über AKN-Spezialisten an der Charité finde ich leider so wenig Informationen.

Ich werde dort hoffentlich Anfang der Woche einen Termin erhalten, damit die sicher erforderlichen weiteren Voruntersuchungen erfolgen können. Vielleicht bin ich schlauer, wenn ich mit den Ärzten vor Ort reden kann.

kaweleupi

Hallo Topf,
erst einmal, nicht unterkriegen lassen. Als ich die Diagnose bekam, fühlte ich mich erst einmal ziemlich ratlos, hatte noch nie etwas davon gehört. Wie ich aber in dem Forum hier gelesen habe, geht es den meisten so. Die Entscheidung, wohin, ist sicher individuell. Du solltest vllt. auch mehrere Ärzte aufsuchen, da hat man einen Vergleich. Vertrauen spielte für mich auch eine wichtige Rolle.
Ich war bei Prof. Moskopp im Vivantes und Dr. Lehmann in Bad Saarow, bei dem ich auch ein gutes Gefühl hatte.
Letztlich habe ich mich für Prof. Rosahl vom HELIOS-Klinikum Erfurt entschieden. Überzeugt hatten mich seine Darlegungen in der Zeitschrift Brainstorm 1/2011 der Hirntumorhilfe.
Ich bin vor 14 Tagen operiert worden. Er konnte den Tumor vollständig entfernen, ohne die Gesichtsnerven zu schädigen. Zwar kann ich links nichts mehr hören, aber das auf jeden Fall besser als ein auf den Hirnstamm drückender Tumor. Die Ärzte sind kompetent, offen und ehrlich, haben meine Fragen jederzeit beantwortet.
Bin zwar noch ziemlich schlapp, aber es war ja auch kein Schnupfen.
So weit fürs Erste. Wenn Du weitere Fragen hast oder Dich einfach nur mit mir als ebenfalls Betroffener austauschen willst, meld Dich einfach.

Gruß kaweleupi

Topf

Danke, kaweleupi!!!

Du ahnst nicht, wie ich mich über deine Nachricht freue, denn ich finde es ganz toll, dass es dir 14 Tage nach der OP so gut geht. Und es macht mir unendlich Mut, es auch zu schaffen.

Gerne melde ich mich bei dir. Ich werde sicher diese Woche mich in der Charité beraten lassen, und vermutlich versuchen, mit Tübingen Kontakt aufzunehmen. Da mein rechtes Ohr vorher schon fast taub war, könnte die Art der OP relativ eindeutig sein. Und wie du schreibst, kommen wir sicher auch gut mit einem Ohr klar. Wenn die anderen Nerven verschont bleiben, sehe ich das als großes Glück.

Bis bald und vor allem bis dahin für dich weiterhin alles Gute,
Topf

martin30

Einige können AKNs operieren.

Es ist die Kunst ein AKN zu operieren und der Patient hört weiterhin.
Das können nur wenige.

Suchen Sie sich die Operateure raus, die die wenigsten Post-Operations-Komplikationen haben. Insbesondere Facialis / Hörnerv-Erhaltung/späteres Hörvermögen / Infektionen /Blutungen / hohe Fallzahlen = Erfahrung .

Darüber führen die Operateure Buch. Jeder seriöse Chirurg wird darüber Auskunft geben.

Die Profis können den Hörnnerv erhalten. Deswegen ist das AKN die Königsklasse der Tumore (für Operateure).

Topf

Danke, das sind gute Hilfe-/ Fragestellungen für meine Gespräche mit den Operateuren!

Danke!

asteri1

Ob der Hoernerv erhalten werden kann, haengt aber groesstenteils auch von der Lage ab.

asteri1

Ich habe mich etwas ungluecklich ausgedrueckt, weil ich ueber den Begriff Profi gestolpert bin. Im Grunde ist doch jeder Neurochirurg Profi. Ich habe das Glueck an sehr vorsichtige Aerzte geraten zu sein, Aerzte die in diesem Forum niemals benannt worden sind und trotzdem hervorragende Arbeit leisten. Man muss wie Herr Mursch sagt, nicht unbedingt nach Klagenfurt, Miami oder Tokio reisen. Ich habe eine ganz kurze Zeit auch auf der Neurochirurgie in irgend einem Krankenhaus gearbeitet. Die Aerzte haben dort sehr gewissenhaft und gruendlich gearbeitet und verfuegen ueber viel Erfahrungen,

Topf

Ich verstehe, was gemeint ist. Und ich sehe das genauso wie ihr, denn jeder, der dies operiert, ist fraglos ein Profi. Und jeder Fall ist ja auch anders gelagert. Ich hoffe, dass -an wen auch immer ich "gerate" (sorry für diesen etwas dummen Ausdruck)- das Bauchgefühl stimmt und das Team dann so vorsichtig und umsichtig wie von asteri1 beschrieben damit umgeht (mich eingeschlossen).

martin30

Der Begriff "Profi" hin oder her.

Wir können sie auch die besten 5 AKN-Operateure Deutschlands nennen.

Und des Pudels Kern ist nun mal der Umstand, daß der N. vestibulocochlearis und der Facialis erhalten bleiben sollen. Damit steigt der Anspruch der OP sehr. Weil ich alles Tumorgewebe erwischen muss, aber den dünnen Nerven maximal schonen sollte. Eigentlich ein Widerspruch in sich. Wer das kann ist für MICH ein Profi.

ICH würde mich deswegen bei jemandem unters Messer legen, der die beiden Nerven so oft erhalten konnte, wie möglich. Sonst verliert man seinen räumlichen Höreindruck.

Was Sie prinzipiell mit dem Tip machen, bleibt ihre Sache. Genauso wie die Wahl des Operateurs.

asteri1

Ist die strategische Herangehendsweise nicht auch Ansichtssache? Ich hatte damals ein großes Neurinom im Kleinhirnbrueckenwinkel, welches mit den ganzen linken Hirnnerven verbacken war. Die Chirurgen haben alles bis auf einen Resttumor entfernt. Den Resttumor haben sie belassen, weil die Gefahr das es zu Laehmungen kommt , zu groß war. Ein Neurinom ist ein langsam wachsender sehr gutartige Tumor. Mein Resttumor ist in 20 Jahren in Millimeter-Bereich gewachsen und macht gar keine Probleme. Sollte es irgendwann so sein, dass etwas gemacht werden muss, wuerde ich im Traum nicht daran denken, dass im Rahmen einer Op versucht werden soll, saemtliche Nerven vom Tumorgewebe zu befreien und dabei die Gefahr in Kauf nehmen, dass etwas kaputt geht. Ich wuerde mich immer fuer vorsichtige Alternativen entscheiden. Taub bin ich uebrigens nicht.

Topf

Ich danke euch/ Ihnen sehr. Danke. Ich meine, dass bei mir vielleicht mitentscheidend hinzukommen könnte, dass ich auf der betroffenden Seite bereits hochgradig schwerhörig war.

Jede eurer Information erfüllt mich mit weiterer Hoffnung.

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