Suche Patienten etwa 26 Jahre mit ähnlichen Problemen?

Hi,
ich wurde am Ostermontag eingeliefert und 10 Tage später hatte ich den Befund, Hirntumor. Genauer: Diffuses High-Grade-Astrozytom bzw. Glioblastom mit sehr hoher proliferativer Aktivität.
Jetzt habe ich die Hälfte meiner Bestrahlung mit Chemo hinter mir und würde gerne Leute kennen lernen die in meinem Alter sind (26) und vielleicht selbst so etwas erlebt haben. Vielleicht auch, um zu wissen wie Langzeitprognosen aussehen (auch wenn diese negativ sind) oder wie lange die Therapie bei euch dauert(e), seit ihr Arbeiten gegangen? Im Moment versuche ich und meine Eltern unser Glück beim Sozialamt.

Einen schönen Abend wünscht
Nathanael Klein




Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

Hallo nubivagant,

herzlich willkommen hier im Forum. Hier bist du gut aufgehoben und kannst dir alles von der Seele schreiben.

Leider oder eher zum Glück gibt es nicht so viele junge Menschen mit der Diagnose.
Ich bin Mutter einer 19 jährigen Tochter, die an einem Ponsgliom verstorben ist. Wir sind sehr offen mit der Diagnose umgegangen und sie ist auch zeitweise wieder in die Schule gegangen. Soviel Normalität wie möglich und trotzdem sich intensiv mit ihrem Leben auseinandersetzten war immer ihre Devise.
Die Therapien wie Bestrahlung und verschiedene Chemos wurden für ca. 3 Monate festgelegt und dann wieder neue Schematas.

Falls Du und/oder deine Eltern einen Austausch möchtet, habe keine Bedenken, mich anzuschreiben.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und auch für deine Eltern.

Liebe Grüsse
amaryllis62 mit Clara im Herzen

Hallo Herr Klein,

ich begleitet meinen besten Freund Michael durch seine Tumorerkrankung GBM, linker Temporallappen.
Diese wurde im August 2013, nach dramatischen Ereignissen, fest gestellt.
Im August 2013 wurde die erste OP durch geführt, nachfolgende Strahlentherapie/Temodal.

Der Tumor war rezidiv. Im April 2014 fand die zweite OP statt.
Beide Eingriffe verliefen überraschend gut, keine Komplikationen wie Entzündungen, Anfälle, oder ähnlich Gehirnorganische Auffälligkeiten.

Da die erste Chemotherapie mit Temodal nicht ansprach wurde eine andere Chemotherapie angesetzt, diese wird zur Zeit durchgeführt.
Diese nennt sich PC Schema (ich möchte sie hier nicht mit Details aufhalten).
Michael ist kein Pflegefall, Michael nimmt aktiv am Leben teil, er fährt Auto, führt seinen Haushalt soweit es geht. Macht etwas Sport, geht ins Kino, etc.

Mittlerweilen erhält Michael auch eine psychoonkologische Betreuung, und wir haben nach der ersten OP den Behandlungsträger gewechselt.

Michael war/ist Germanist und Lehrer. Michael ist 45 nicht unbedingt im Ihren Altersbereich, jedoch laut Statistik aber auch zu jung für einen GBM.

Nach der ersten OP wurde Michael als Erwerbsunfähig eingestuft, + 100 % Schwerbehinderung. Michael bezieht nun entsprechend Rente + Grundsicherung. Seinen Sie nicht überrascht das diese Rente in so jungen Jahren nicht Umfangreich ausfällt.

Dieser Verwaltungsakt war mit geringen Aufwand (Dokumente, Dokumente) verbunden. Die Ämter und die Rentenkassen waren sehr entgegenkommend, nachdem man die Angestellten darüber aufgeklärt um was es sich bei der Erkrankung handelt.
Die Rentenkasse war extrem freundlich und entgegenkommend, auch bei dem Ausfüllen der Anträge.

Ihre Frage zu den Langzeitprognosen möchte ich, als Angehöriger, wie folgt Beantworten.
Es gibt Hoffnungen und Zuversicht. Die Krankheit ist Dreck, aber Dreck kann man weg putzen.
Ich bitte Sie und Ihre Familie hoffnungsvoll nach vorne zu Blicken.
Und gerade Ihr junges Alter ist ein sehr positiver Faktor.

Nun möchte ich die Ausführungen hier beenden, sollten Sie weiterhin Fragen haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.

Diese Ausführungen wurden zusammen mit Michael erstellt, leider ist durch den GBM, die Wortfindung beeinträchtig, schreiben bereitet Probleme.

VG Rudolf

Lieber Nathanael,

um Dir etwas Mut zu machen, schreibe ich Dir, was ich einmal im Brainstorm, der Zeitschrift der Deutschen Hirntumorhilfe gelesen habe:
Es wurde eine Studie mit Langzeitüberlebenden durchgeführt.
Schlussfolgerung: entscheidend ist nicht so sehr die Lebensweise - einer hat sogar geraucht, ein anderer war Alkoholiker - sondern ein junges Alter bei der Erstdiagnose. Das hast Du wohl!

Ich wünsche Dir viel Mut und Zuversicht.

Liebe Grüße

Aniko

Ein Hi zurück, lieber Nathanael,

auch ich begrüsse dich hier herzlich im Forum, aber keine Sorge , ich will nicht von mir sprechen .

Hier gibt es auch einen jungen Mann, der bei neuerlicher Operation, dann die Diagnose GBM bekommen hat. Er ist auch 26 Jahre .
Gib mal
KrAzYNo1, genau diese Schriftweise ein.
Vielleicht kannst du ihm ja eine persönliche Nachricht schicken und ihr könnt in Kontakt treten.
Er versucht auch positiv in die Zukunft zu blicken.

Ein positives und mit Zuversicht und vor allen Dingen mit Intensität gefülltes Leben wünsche ich dir von Herzen.

Zuversichtliche Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...Hier und Jetzt...

Vielen Dank euch allen, ich werde KrAzYNo1 mal anschreiben. Und ja, ich schau positiv in die Zukunft, um mich mit der Situation zu beschäftigen habe ich dann auch einen Blog gestartet.
ungebetenergast.wordpress.com

Euer Nathanael

Moinsen,

bin zwar 29 aber bin auch n "jüngerer". Kannst mir gern mal schreiben :)
Meine Strahlentherapie endet nächste Woche Freitag (27.06) und Chemo soll ja dann auch erst mal 4 Wo Pause machen. Ich such auch Leute die c.a. in meinem alter sind. Direkt mit jmnd geschrieben/gesprochen hab ich leider noch nicht.

Hi,

auf die Prognosen hab ich noch nie was gegeben...kein Mensch - und dazu gehören auch Ärzte - kann uns sagen wie lange wir leben! Immerhin hat m´niemand eine Glaskugel ;-) Und das ist auch gut so! Habe auch schon einiges an Therapien durch und so meine Erfahrungen gemacht...Momentan ist auch meine Situation nicht einfach. Ich hab vor knapp 4 Jahren meinen 28. Geburtstag in der Klinik nach der OP gefeiert. Heute habe ich Chemo, Beststrahlung+Chemo hinter und wahrscheinliche eine OP und Chemo vor mir.

Wenn auch mit Durchhängern, habe ich den Mut noch nicht verloren und versuche Ihn mir auch so gut es geht zu bewahren :-)

hallo und herzlich willkommen bin auch 26 ;) astrozytom 3 wenn Du fragen oder dich austauschen möchtest melde dich ruhig gehe seid Mai wieder arbeiten ( Teilzeit)linke Seite wohl etwas eingeschränkber man kehrt ins Leben zurück..naja irgendwie....LG

Ja, hi Deja, wie lange hast du den Tumor schon? Und wie schnell konntest du dann wieder arbeiten? Ich bin halt Student und müsste als nächstes an meine Magisterarbeit rein, und dafür bräuchte ich ein gesundes halbes Jahr + 10 Wochen mündliche Prüfungen, da kann ich nicht einfach ausfallen. -.-'


Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

Sorry, wenn ich mich einschalte, aber wenn es dir gesundheitlich gut geht, fang an mit der Magisterarbeit. Einen zweiten Versuch hast du ja. Und vielleicht ist es besser, nicht so viel Rücksicht auf die Diagnose zu nehmen. Vorausgesetzt, wie gesagt, das Glio macht noch keine Beschwerden.
Über die näheren Umstände der Prüfung (Krankschreibung, Wiederholung) kannst du ja auch mit einem Prof reden.

LG, Alma.

Im Moment kann ich halt noch nicht mal meine Konzentration auf so etwas lenken, und in meinem Fach, Politikwissenschaft, heißt es friss oder stirb, wenn du angemeldet bist, musst du es durchziehen und nur in extremsten Fällen (ich wäre mir nicht sicher, ob ich dann extrem wäre) könnte ich nochmal schreiben. Da habe ich mit meinem Prof schon drüber gesprochen.


Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

Was wäre denn für dich besser: angefangen zu haben und abbrechen zu müssen oder gar nicht erst angefangen zu haben? Offene Frage.
Das mit der Konzentration ist ein Argument, aber es gibt auch die Möglichkeit, dass es dir gelingt, dich auf die Arbeit einzulassen.
Also extrem finde ich es schon, eines Hirntumors wegen sein Examen nicht machen zu können. Mit Verlaub.

LG, Alma.

Ich kann ja jederzeit daran arbeiten, und wenn meine Gedanken mal darauf gerichtet wären, würde ich es auch tun. Anmelden erst, wenn ich ein wenig Horizont sehe. Gerade ist die Situation (für mich) einfach total nicht übersehbar. Ich weiß, vielleicht wird sie das nicht mehr... mal schauen.

Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

Nimm Dir einfach die Zeit, die Du brauchst! Gib nur dem Tumor nicht zuviel Raum in Deinem Leben. Ich hab damals während der ersten Chemo nochmal eine Ausbildung auf der Abendschule angefangen, zu der ich mich zu noch gesunden Tagen angemeldet habe. Ok...ich musste abbrechen, weil ich gerade Abends einfach zu müde ko war. Habe dann aber 2 Jahre später die Ausbildung nochmal gestartet und es nie bereut!

Du lebst doch jetzt gerade!?! Also tue, was Du tun willst! Der Moment zählt. Ich weiß von jemanden, der mit Hirntumor ein Medizinstudium angefangen und auch beendet hat. Hat zwar etwas länger gedauert, aber rate, was er jetzt ist...Neuroonkologe;-)

Wenn Du die Zeit brauchst und Dir das Studizm wichtig ist, dann versuch das Beste aus allem rauszuholen. Ich wollte und will aus meiner Krankheit keine Vorteile ziehen, aber Nachteile haben wir schon genug davon!

Ich finde das auch. Wenn es dir Spaß macht, daran zu arbeiten, wäre es falsch, es nicht zu tun. Lenkt doch ab. So kann man es auch sehen. Mach es einfach Schritt für Schritt.
Im übrigen braucht es seine Zeit, bis man die Diagnose verarbeitet hat. Bei mir waren es Monate und bei anderen, die ich kenne, auch so etwa. Man weiß erstmal nicht so recht weiter, bis man wieder in die Reihe kommt, und es ist doch eigentlich gut, wenn man schon vor der Diagnose einen Plan hatte, den man dann weiter verfolgen kann.

Ich kann im Moment nur für Schule sprechen, aber es sollte mich wundern, wenn es für Studenten nicht auch so etwas geben sollte. In der Schule gibt es für Prüfungen einen sogenannten Nachteilsausgleich für Schüler mit Einschränkungen. Erkundige dich doch mal, ob es das gibt. Das würde bedeuten, dass dir z.B. mehr Zeit für Prüfungen eingeräumt würde o.a.. Könnte ja bei Konzentrationsstörungen hilfreich sein.
Gruß
Heide

Lieber Nathanael,

ich war vor 1,5 Jahren in der gleichen Situation wie du. Ich war damals 21 Jahre alt und auch mitten im Studium, als mein Astrozytom III diagnostiziert wurde. Meine OP wurde damals am Ende des 3. Semesters (Februar 2013) durchgeführt. Somit nutzte ich die zwei Monate Semesterferien, um mich von dem Eingriff zu erholen und startete im April 2013 in das 4. Semester. Du siehst also (wie auch bereits mehrfach geschrieben wurde), bin ich auch der Meinung, dass man seinen Weg weitergehen sollte und der Krankheit nicht zu viel Raum in seinem Leben geben sollte. Vorausgesetzt natürlich, man hat keine Einschränkungen! Bei mir erfolgten im Anschluss an die OP noch 6 Zyklen Chemotherapie mit Temodal. Diese vertrug ich sehr gut, sodass ich problemlos mein Studium fortsetzen konnte.

Das einzige Problem waren auch bei mir die Konzentrationsschwierigkeiten. Ich hatte den Vorteil, noch ziemlich am Anfang meines Studiums zu stehen und mir mein Studium relativ frei einteilen zu können. Deshalb zog ich "leichtere" Vorlesungen nach vorne und verlagerte die "Schwierigeren" in spätere Semester. So konnte ich einerseits mein Gehirn wieder trainieren und versaute mir andererseits nicht meine Noten ;-)

Bei deiner Magisterarbeit lässt sich das Ganze natürlich nicht so leicht handhaben. Jedoch kann ich mir nicht vorstellen, dass dir so wenig Verständnis entgegengebracht wird. Natürlich habe ich die Uni auch über meine Krankheit informiert und ich hätte damals problemlos ein Urlaubssemester einlegen können. Wäre dies bei dir nicht möglich? Dann hättest du ein halbes Jahr Pause um dich zu erholen, könntest aber parallel doch schon mit dem Lernen anfangen.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen! Falls du noch Fragen hast, darfst du mir auch eine PN schreiben! :-)

Liebe Grüße und alles Gute!
Mörchen

Ich habe ja jetzt ein Urlaubssemester angefangen, um mich mit der neuen Situation zu recht zu finden; zur Zeit versuche ich einfach weiter zu machen (und wenn es mir gut geht, an der Magisterarbeit zu schreiben, nur eben ohne Anmeldung und damit Zeitdruck).
Ich will mein Studium "zügig" beenden, aber da ich nicht weiß wie ich die Chemo und alles was folgt vertrage,konnte ich nicht einfach so weiter machen.


Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

hi,

ich habe meinen Tumor mit 26 entdeckt da war er Faustgroß, jetzt bin ich 28 und gehe immer noch nicht arbieten. meine Belastbarkeit ist nach wie vor sehr schlecht und ich bin jetzt in Neuropschologischer Behandlung, allerdings wenn ich den Neurologen so reden höre denkt sie nicht daran, dass ich nochmals 6 Stunden oder mehr arbeiten kann. Ich bin jetzt schwanger und bekomme im Sep mein Kind und hoffe dass er mich so fordern wird, dass die belastbarkeit im besten Fall für 3h Büro und Kind ausreichen. Die Neuropsychologin weiß auch nicht was sie noch verbessern kann und was nicht. Mein Antrieb und Motivation sind auch komplett flöten gegangen. In der Diagnostik bin ich in vielen Teilen immer noch überdurchschnittlich gut, ausser geteilte Aufmerksamkeit, die ist fast gar nicht mehr vorhanden :/ kann ja dann eig. nur besser werden :)
Leider kann sie mir auch nicht sagen, was für einen Job ich am besten mit diesem kognitiven Profil machen kann, bin ein visueller Typ aber was will man damit machen?!
Es gibt auf jeden Fall immer Fortschritte, Stagnation und auch Rückschritte. Und wie vorher wirst du natürlich auch nie wieder werden.
Ich denke es ist gut wenn du dich gut informierst wie es mit studium und deiner Krankheit ist. Lass es dir am besten auch schriftlich geben. Überleg dir was du als schlimmer empfindest, wenn du es mit der Magisterarbeit probierst und scheiterst oder wenn du es nie versuchst und es dich dein ganzen Leben fragen würdest was wäre wenn? Ich habe schon an manchen Tagen überlegt, warum ich Abitur gemacht habe, ich kann ja doch nichts damit anfagen :/ Aber wenn ich einen anderen Abschluß hätte würde es mir ja auch nichts bringen oder nicht nichts bringen. Kann man ja nicht vorher wissen was passiert. Viell. bekomme ich nochmal einen Rappel und werde Astrophysiker ;) In die Sterne gucken schaffe ich ja bestimmt auch von zu Hause :D

Hallo,

ich habe die Diogones "Da ist etwas in Ihrem Kopf, was da icht hin gehört" 2 Monate vor abgabe meiner Masterarbeit bekommen (einen Monat vor meinem 25 Geb.). Die Dame in der Prüfungverwaltung war sehr, sehr hilfbereit. Ich konnte mit einer "Krankschreibung" belegen das mich die Kopfschmerzen schon vor der endgültigen Diagnose stark beinträchtig haben und so hat sie mir 4 Monat aufschub gegeben. Ich bin dann im Okt. 11 operiert worden ca. Monate nach dem MRT wo der Tumor entdeckt wurde(diffuses Astro. II). Mein Plan war, im Januar 2012 weiter zu schreiben und dann abzugeben. Heute weiß ich das, das ne doofe Idee war. Ich konnte mich schlecht konzentrieren, lange lesen ging auch garnicht. Letzten endes bin ich aus gesundheitlichen gründen von der Prüfung zurück getreten (sowas geht, wusste ich bis da auch nicht).

Mach dein Urlaubssemester und nutze es auch als Urlaub, tanke kraft! Wenn du wieder weiter arbeitest, sprich offen mit den verantwortlichen, falls es doch nicht klappt das du 6 Monate fitt bist...Damit du dich in einem solchen fall nicht mit der Prüfungsverwaltung rum schlagen musst.
Ich habe lange gebraucht um mit dieser Diagnose zurecht zu kommen, auch heute bin ich vor den MRT Termienen nicht zugebrachen und auch im algemeinen sehr dünnheutig. Aber ich will es schaffen meinen Master zu machen und arbeiten zu gehen, denn noch bin ich gesund.
Ob du gesund genug bist um zu arbeiten kann ich nicht beurteilen. Die Finanzielle Situation ist wahrscheinlich auch sehr belastent. Ich kann dir auch nicht sagen wie deine Prognose ist. Du bist an dem Punkt wo du neu überlegen musst was du in deinem leben möchtest...ich verzweifle noch heute an der frage, weil ich das was ich mir zu Anfang meines Studiums überlegt habe anders sehe. Dinge die ich machen wollte, wenn ich fertig studiert habe (Familie, Haus, Hund, Kinder) habe ich etwas vor verlegt, weil ich nicht weis ob die Zeit reicht.
Also nutze dein Urlaubssemester. Mach dir nicht zu viel druck, wenn du den Kopf nicht frei hast für deine Magisterarbeit dann lass es erstmal. Ich habe damit keine guten Erfahrung gemacht eine Arbeit zu schreiben obwohl man grade krank ist, ich habe mich dadurch auch noch psychisch krank gemacht.
Ich weis nicht ob dir das was hilft. Ich habe keine Chemo oder dergleichen bekommen, dazu kann ich nichts sagen.

Aber wenn du noch fragen hast FRAG.

Liebe Grüße und alles Gute!
Lischen

Hey Lischen,
vielen Dank, ich seh das so wie du. Und klar, ich gehe demnächst mal zum Hochschul-Prüfungs-Amt und erkläre denen meinen Situation. Bisher haben alle Menschen mehr als vorbildlich reagiert.


Gesundheit schätzt man erst, wenn man sie verloren hat. (Deutsches Sprichwort)

Hi,
ich bin inzwischen mama und hab mein 1. Rezidiv. Diagnose steht noch nicht hatte MRT fetPet und biopsie.