www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Suche Studien zu: Früherkennung, Schwangerschaft, Vererbbarkeit

Suche Studien zu: Früherkennung, Schwangerschaft, Vererbbarkeit
Lady_Like
07.08.2018 14:35:35Neu
Hallo ihr Lieben,

aus persönlichen Gründen bin ich auf der Suche nach hilfreichen und aussagekräftigen Studien oder fundierten Expertenmeinungen zu folgenden Themen:

- wie wichtig ist Früherkennung und frühzeitige Behandlung/OP mit Blick auf die Prognose beim Hirntumor (falls konkreter gewünscht: zu infiltrierendem Astro II und inzwischen Astro III)? Gibt es dazu fundierte Informationen/Untersuchungen/Zahlen?

- wie wirkt sich eine Schwangerschaft - während der Tumor noch im Körper ist - auf die Entwicklung des Hirntumors aus? Und/oder kommt es während der Schwangerschaft zu Wechselwirkungen? Gibt es dazu fundierte Informationen/Untersuchungen/Zahlen/Studien?

- wie Wahrscheinlich ist eine Vererbbarkeit eines Hirntumors? Gibt es bestimmte Erkrankungen, durch die ein Hirntumor vererbt werden kann? Und wie und wann kann man sich darauf untersuchen lassen?

Über Hilfe und hilfreiche Informationen mit Quellennennung würde ich mich SEHR freuen. Gerne hier oder per PN. Da die oben genannten Themen ja sehr viele Betroffene/Angehörige momentan zu beschäftigen scheinen hier im Forum, hilft das vielleicht ja nicht nur mir.

Schon einmal jetzt: Danke und ganz liebe Grüße!

Lady_Like
Lady_Like
Fabi
07.08.2018 22:42:18Neu
Hallo Lady-Like

Vorab denke ich erstmal wird es schwer sein Aussagekräftige Studien zu finden über Schwangere, da Hirntumore ja im Verhältnis eh selten sind und dann noch eine schwangere Frau... aber wer weiß.. gibt ja viele Dinge :-)

1. zur Früherkennung wird es sicherlich Studien geben, da deutlich größere Gruppe
2. Angeblich soll es wohl einen wachstumsfördernden Effekt haben auf den Tumor wenn man in der Schwangerschaft ist, aber habe ich noch nicht durch Studien belegt gesehen.
3. Hirntumore können laut meiner Ärzte nicht vererbt werden! (Charite Berlin)
Guckt man mal bei sich in der Familie muss ich für mich feststellen, dass ich der einzige bin, der dieses Los gezogen hat....
Fabi
KaSy
08.08.2018 00:19:33Neu
Liebe LadyLike,
Du hattest nach Studien und belegbaren Daten gefragt, deshalb wollte ich mich nicht äußern, da ich keine kenne.

Auf den Hirntumorinformationstagen wurden diese Fragen jedoch gestellt und ich kenne (aus ...) Frauen, die dies betrafen bzw. betreffen.

Die Ärzte äußerten stets, dass Hirntumoren nicht vererbt werden. Die Wahrscheinlichkeit, dass Kinder Hirntumorbetroffener einen Hirntumor bekommen, ist nicht höher als in der übrigen Bevölkerung.

Es gibt Studien aus mehreren Ländern (Mir liegen etwa 10 vor, u.a. auch Charité Berlin), die für Meningeome (und nur für diese Hirntumorart) ein Wachstum in der Schwangerschaft und etwas gehäufter in den Wechseljahren der Frauen vereinzelt nachweisen. Deswegen sollten Frauen, denen ein Meningeom entfernt wurde, es pathologisch auch auf Hormonrezeptoren untersuchen lassen. Falls keine gefunden werden, gibt es diesen Zusammenhang nicht. Aber das gilt nur für Meningeome und die Studien sind nicht sehr deutlich und es konnte auch keine Therapieempfehlung daraus geschlussfolgert werden.

Eine Früherkennung wie Du sie, glaube ich, meinst, gibt es eher nicht. Ich glaube, Du meinst, dass eine hirntumorbetroffene Frau, die bereits schwanger ist, das Ungeborene darauf untersuchen lassen möchte, ob es einen Hirntumor haben wird.
(Das würde das Ziel eines Schwangerschaftsabbruchs verfolgen. Jedoch wissen doch gerade wir Betroffenen, dass wir auch mit Hirntumor ein lebenswertes Leben haben. Ich würde mir nicht wünschen, nicht geboren worden zu sein.)

Theoretisch ist eine genetische Früherkennung für Hirntumoren, aber auch für jegliche andere Krankheiten möglich, die mit einer unterschiedlich geringen (!) Wahrscheinlichkeit im Laufe eines Lebens auftreten.
Das ist auch praktisch bereits möglich, aber es gibt von vielen Seiten heftige Gegenreaktionen.
Wer würde wirklich für sich oder gar für seine Kinder wissen wollen, welche Krankheiten sie irgendwann vielleicht erleiden könnten? Nur der (künftige) Arbeitgeber! Wie würde man mit einem derartigen Wissen selbst leben oder überhaupt Kinder haben wollen?!

Von den Frauen, die mit/nach Hirntumor und den Therapien schwanger geworden sind, hat keine mitgeteilt, dass ihr Kind nicht gesund sei und auch von einem vererbten Hirntumor hat keine berichtet.

Familien, die von ihren an Hirntumoren erkrankten Kindern (u.a.hier) schreiben, haben (soweit ich mich erinnere) nicht davon geschrieben, dass sie selbst von Hirntumoren betroffen waren.


Ich persönlich hatte bei der Erstdiagnose seit 14; 12; 10 Jahren Kinder. Wie lange das Meningeom in meinem Kopf war, weiß niemand. Meine Kinder haben keine vererbten Krankheiten und die fünf Enkelkinder auch nicht.

Mit Daten kann ich das alles nicht belegen, aber ich vermute auch, dass es aufgrund der Erfahrungswerte, die die Ärzte aus aller Welt ja haben, nicht sinnvoll zu sein scheint, Studien zu diesen Themen durchzuführen, da es bisher (außer bei Meningeomen) keine entsprechenden Fälle gibt, die so etwas rechtfertigen.

Vielleicht melden sich hier einzelne Betroffene, das wäre interessant.

KaSy
KaSy
SpinEcho
08.08.2018 09:59:09Neu
Studien und Veröffentlichungen aller Art kann man bei pubmed suchen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Allerdings sind seriöse, internationale Veröffentlichungen meistens auf Englisch und oft in Fachjournalen, für die man entweder bezahlen muss oder sie in irgendeiner Unibibliothek suchen müsste. Und natürlich richten sich die Publikationen an Fachleute, setzen also medizinische und statistische Kenntnisse voraus.

Ein Tumor kann hormonsensitiv sein und von den hormonellen Veränderungen in der Schwangerschaft beeinflusst werden, oder nicht. Das ist von Fall zu Fall unterschiedlich und lässt sich am wohl ehesten durch molekularbiologische/genetische Untersuchungen der Tumorzellen herausfinden. Vereinfacht gesagt: Tumorzellen sind "kaputt" und können daher allen möglichen Unsinn mit den im Genmaterial codierten Rezepten für Zellbestandteile - inklusive diversen Hormonrezeptoren - machen.


Hirntumore an sich sind nicht vererbbar (in dem Sinne, dass man mit Genvariante ABC garantiert einen solchen Tumor entwickelt), aber es wird angenommen, dass genetische Faktoren ihre Entstehung begünstigen, vererbt werden können. Die Forschung steht da noch relativ am Anfang und geht nur langsam voran, u.a. weil diese Tumorarten relativ selten sind, man aber riesige Datenmengen benötigt, um die Kombinationen, die begünstigend wirken können, halbwegs sicher zu erkennen.
SpinEcho
Lady_Like
09.08.2018 16:49:38Neu
Hallo ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure tollen Antworten und Hilfe.

@Fabi: Das mit dem wachstumsfördernden Effekt habe ich jetzt auch schon mehrfach gehört. Würde auch in meinen Fall passen. Während meiner Schwangerschaft ging es mir sehr schnell sehr viel schlechter. Schade, wenn es dazu wirklich noch keine Studien gibt - weil es ja die Betroffenen ein bisschen unsicher zurücklässt.
Danke auch für die anderen Infos. Interessant, dass die Charite sagt, dass es nicht vererbbar sein kann. In meiner Familie ist es ein bisschen anders gelagert - leider. We will see.

@KaSy: Wow, toll! Tausend Dank für all diese Informationen von dir. Damit hast du mir sehr geholfen. Die Frage nach der Früherkennung betrifft sowohl mich selbst (aus persönlichen Gründen) als auch mein Kind. Leider ist in meiner direkten Familie wohl schon einmal ein Hirntumor aufgetreten... alles etwas komplexere Situation. Da bei mir die Diagnose aber erst nach der Schwangerschaft festgestellt wurde, ist eben jetzt bei mir die Frage, was man (früher) tun hätte können/was man für mein Kind tun kann bzw. tun sollte. Vielleicht verstehst du dadurch besser, warum ich der Frage nachgehe. Ich will einfach das beste für mein Kind tun - wenn es schon ungewollt in eine solche mögliche Situation kommen könnte. Sie soll nicht in die gleiche Situation kommen, wie ich. Sollte es etwas Vererbares sein, was aufgrund der Vorgeschichte nicht ganz unwahrscheinlich sein könnte, möchte und muss ich das klären. Eine Nicht-Klärung hilft da leider nicht.

@SpinEcho: Danke für den Link! Toll! Den werde ich mal durchforsten. Auc die anderen sachlich sehr guten Informationen von dir helfen mir sehr weiter. DANKE!!!

Allerbeste Grüße! Sollte noch jemand von euch was wissen, gerne schreiben. Auf jeden Fall an dieser Stelle schon einmal ein DANKE!

Liebe Grüße
Lady_Like
Lady_Like
NACH OBEN