Suche Tipps/Input bzgl. Fragestellung, ob sich eine Operation lohnt.

Hallo,
ich habe jeden Tag Kopfschmerzen (Spannungsschmerzen) und in letzter Zeit ist mir auch öfters schlecht.Außerdem weiß ich nicht mehr wie ich überhaupt dauerhaft arbeiten soll , weil ich dadurch auch recht belastet bin bzw. wie ich mein Leben auf Dauer ertragen soll. Man hat mir aber von einer Operation abgeraten , da der Tumor nicht wächst und relativ tief liegt - Vierhügelplatte. Es ist auch nicht erwiesen, dass die Schmerzen vom Tumor kommen. Ich weiß aber einfach nicht mehr wie es weitergehen soll, Medikamente helfen auch nicht, sie haben immer zu große Nebenwirkungen, weil es mir auf alles schlecht wird wie auf Amitriptylin oder es macht süchtig wie Clonazepam und dann lässt die wirkung auch mit der zeit nach.
ich frage hier einfach mal, ob jemand ein ähnliches Problem hat/hatte. und...kann man eine Operation einfordern...um es mal offen zu formulieren... Ich weiß, niemand kann eine Ferndiagnose geben (was ich auch nicht will), aber vielleicht hatte jemand das gleiche Problem. Danke

Hallo Jan,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Was ich dir auf alle Fälle raten möchte, das du dir eine Zweit bzw.
Drittmeinung ein holst.

Eine Ferndiagnose ab zu geben, denke ich wäre fahrlässig.

Ich wünsche dir weiterhin sehr viel Kraft,

liebe Grüße

Schwan01

Hallo Jan,

du schreibst nichts zu der Größe des Tumors und dem OP-Risiko, über das deine Ärzte dich aufgeklärt haben.
Ein großer Tumor kann schon Beschwerden machen, weil er zusammen mit einem Ödem Platz im Kopf beansprucht und die Schädelkalotte sich nicht ausdehnen kann. Andererseits können Kopfschmerzen unendlich viele und auch ganz harmlose Ursachen haben und Spannungskopfschmerzen kommen üblicherweise von der Halswirbelsäule (falls wir denselben Begriff benutzen).
Und wenn du das Risiko auf dich nimmst - was, wenn die Kopfschmerzen nach der OP nicht besser sind, weil die Gründe woanders liegen?

LG, Alma.

Hallo Jan,

Du schreibst, dass dein Tumor angeblich nicht wächst?! Seit wann kennst du deine Diagnose bzw. wie lange beobachtet ihr den Tumor denn schon? (Anzahl MRTs, Zeitabstände)

Ich habe bisher immer nur gehört: "Gliome wachsen immer!" nur offensichtlich unterschiedlich schnell.

Bin selbst stolze Besitzerin (ironisch gemeint) eines zweigradigen Glioms: 5 cm groß, keine Kontrastmittelaufnahme, an einer Stelle (frontal) infiltrierend wachsend. Er liegt auch sehr tief, sagen sie - sind aber ganz wild auf's Operieren. Ich aber nicht! 12 Stunden Wach-OP bei voller Selbstverantwortung der Risiken??! Nein Danke.

Lg
W.

Tumoren der Vierhügelplatte wachsen sehr oft NICHT.
Ich beobachte viele Patienten mit solchen Tumoren.
Ist ein Hydrozephalus als Ursache der Schmerzen ausgeschlossen?
Das haben diese Patienten nämlich oft und den kann man risikoarm therapieren.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Jan84,

bei mir (bin Mitte 40) wurde vor einem halben Jahr ein tektales Gliom, also ein Tumor der Vierhügelplatte gefunden.
Zusammenbruch, Schwindel, Sehstörungen, starke Kopfschmerzen und Übelkeit besonders am Vormittag hatten schließlich zur Diagnose geführt.
Meine Berufstätigkeit war für mich neben der Familie extrem anstrengend und kaum noch zu schaffen. Mir war alles zu viel.

Der Tumor hatte bei mir zu einem Hydrozephalus geführt.
Inzwischen wurde der Hydrozephalus operativ behandelt (endoskopische Ventrikulozisternostomie).
Mir geht es jetzt bis auf kleinere Probleme sehr gut!!

Auch mir wurde von einer operativen Entfernung des Tumors abgeraten.
Der Tumor und der Abfluss des Hirnwassers werden nun engmaschig im MRT kontrolliert.
Ich hatte nach meiner Diagnose hier im Forum einige Beiträge zu tektalen Gliomen gefunden, die mir sehr geholfen und mich beruhigt haben, dass die Ärzte mich so richtig behandeln.

In den insgesamt 3 Monaten nach der Hydrozephalus-OP, während der Reha und anschließend noch krank geschrieben zuhause hatte ich nie Kopfschmerzen.
Erst seitdem ich wieder arbeite, habe ich leider öfter wieder Kopfschmerzen . Diese sind aber viel schwächer und auch seltener als vor der OP.
Ich denke/hoffe, dies hat mit Stress und Überlastung zu tun und versuche mir mit viel Entspannung und Stressabbau zu helfen.

Liebe Grüße
Mia

Eine Bestrahlung geht auch nicht?
Bei mir geht das Operieren auch nicht (Optikusgliom am Chiasma und rechtem Sehnerv) ohne Verlust der Sehkraft, darum wird jetzt bestrahlt.

Hatte vor einigen Wochen auch einmal Kopfschmerzen wie ein Messerstich und davor Anfang des Jahres dauernd Kopfschmerzen.
Mitlerweile ist aber alles weg und vom MRT her konnte auch keine Ursache dafür gefunden werden.

Hatte mir in der Zeit aber auch große Sorgen gemacht, ob der Tumor gewachsen sein könnte.

Er ist aber seit Februar 2014 (Erstdiagnose) stabil.

Vielleicht sind es aber auch die ständigen Sorgen, zumindest bei mir ist es so, dass ich bei Stress mitlerweile viel extremer reagiere, was vor der Diagnose nicht der Fall war.

Was mir aber sehr hilft ist, dass ich einen Platz beim Psychologen bekommen habe.
Vielleicht wäre das auch für dich eine Möglichkeit?

Ich zum Beispiel höre regelrecht "das Gras wachsen", wenn mich zum Beispiel jemand kritisiert oder wenn ich Kopfschmerzen habe.

Alles alles Gute!!!

Vielen Dank für die freundlichen Anregungen, ich werde mich mit den Informationen beschäftigen und versuchen damit Ärzte zu kontaktieren.

Es handelt sich um ein kugelförm. Astrozytom mit 1,1 cm Durchmesser. Ich werde mich über das Thema Hydrozephalus kundig machen.
Beobachtung ist seit ca. 2 Jahren, gescannt wird alle 6 Monate.

Danke nochmals, falls jemand nochmal etwas schreibt, ich schaue hier auf jeden Fall wieder rein.
Grüße