Suse und ihr Bruderherz

Mein Bruder...
vielleicht werden sich einige erinnern:
Meningeom-OP im Dezember 2013, 14 Operationen in dieser Zeit insgesamt, inklusive Magensonde-OP, Armsehnen-OP aufgrund seines Tremors und Katheter.
Aussagen der Ärzte wie: ähnlich Locked-in-Syndrom – so wird es bleiben, bishin zu: er wird zur Parkbank gehen können.
(Um keine Ängste zu schüren: Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich erwähnen, dass das Meningeom meines Bruders riesig gewesen und dieser Verlauf nicht üblich ist -sofern man von üblich sprechen kann-).

Nun ist er also in der Reha (mal wieder ohne Schädeldecke, da sich so eine blöde verbliebene Pilzspore gedacht hat, sie richtet da mal weiterhin Schaden an) – und nun wurde ich bereits 2 x vom Sozialen Dienst angerufen, um eine „nachstationäre Betreuung“ in die Wege zu leiten...
Ich weiß vom Chefarzt, dass die Reha-Klinik ihn nie aufgenommen hätte, wenn sie informiert gewesen wären, dass er ein 4-MRGN-Träger ist.

Aufgrund seiner Pilzsporen kam er in die Reha mit einer ZVK-Anlage am Hals – also bettlägerig.
Gleichzeitig sprach er auf die Medikamente plötzlich nicht mehr so an und musste sich ständig/täglich übergeben.

In dieser Zeit wurde ich vom Sozialen Dienst angerufen, um über eine komplementäre Einrichtung zu sprechen, die ja nun anstünde. Dieses Gespräch habe ich schlichtweg abgelehnt, da ja noch gar keine Rehabilitation habe stattfinden können.

Nachdem man nun im September seine Unverträglichkeit gegenüber der Medikamentenumstellung in den Griff bekommen hat, wurde ich erneut angerufen, um über eine nachstationäre Behandlung quasi sofort nachzudenken, da der Behandlungsplan nur bis Mitte Oktober greift und er „dann ja sozusagen obdachlos sei“. Ich habe Himmel und Hölle angerufen – erst einmal mit Erfolg!
Jetzt mal ehrlich: wie kann man einen 38-jährigen abschreiben, der noch nicht gedeckelt wurde (bei der letzten Deckelung hat er tatsächlich wunderbare Erfolge gezeigt) und wo noch keine Reha greifen konnte? Nicht mit Schwester Suse ;)

So, und wie geht es nun meinem Bruder?
Er kann nur mit einem Rollator gehen, traut sich allerdings nicht zu, vom Bett aus selbständig aufzustehen, um zum Rollator zu gehen. Ist auch nicht wirklich möglich, er ist dazu einfach noch zu schwach und wird dabei natürlich betreut. Seine Sprache ist mal besser, mal schlechter – ich habe einfach keine Ahnung, woran das liegen könnte. Sein Arzt meinte, das liege an der Tagesform. Er kann sich nicht selbständig an- oder ausziehen, aber alleine z.B. die Zähne putzen oder essen.

Ich weiß, dass ihn die Tatsache, dass die Schädeldecke nicht wie geplant Mitte August eingesetzt wurde, zurückgeworfen hat. Er hatte sich unglaublich darauf gefreut (der Satz hört sich komisch an, trifft es aber zu 100 Prozent). Tja, und als es hieß, die Deckelung wird aufgrund des Pilzes nicht stattfinden, ist er in ein Loch gefallen. Und da muss ich ihn nun irgendwie rausholen, weil ich einen dritten Anruf bezüglich einer geeigneten Einrichtung mit der Reha nicht führen möchte.
Also haben wir darum gebeten, dass die Schädeldecke nun doch zeitig eingesetzt wird. Sein Operateur in der Klinik hat dafür gesorgt, dass mein Bruder dort vorstellig wird, wir waren natürlich auch dabei, und hat, nachdem ich ihm die ganze Problematik geschildert habe, alles für eine OP in die Wege geleitet. Jetzt muss die Krankenkasse nur noch zustimmen (eine Plastikkeramik ist leider teurer) und dann kann der Herzenswunsch meines Bruders erfüllt werden.

Dennoch, und das ist mein Problem, habe ich das Gefühl, dass mein Bruder alleine einfach nicht mehr aus dem Quark kommt. Wenn wir ihn besuchen, habe ich z.B. einen Gürtel dabei, damit er das Schließen üben kann, oder kleine Hanteln zur Stärkung der Muskulatur. Ich habe ihm „gedroht“ (oh, das meine ich sogar ernst), einen Motivations-/Personaltrainer zu engagieren, der ihn täglich besucht. Dummerweise hat er das schlichtweg abgelehnt. Nun, dann lassen wir das erst einmal...
Nur seine Versprechungen mir gegenüber hält er nicht. Okay, ich glaube, nein ich weiß, dass er das Einsetzen der Schädeldecke herbeisehnt. Ich habe ihm aber gesagt, dass er schon „vorarbeiten“ könnte, um die bestmögliche Ausgangsposition nach der OP zu haben. Ach, Fehlanzeige, ich kriege ihn nicht auf die Füße.

Ach ja, und dann ist da noch das neue Problem: er verliert Haare, sehr sehr viele. Aber darum kümmere ich mich nach diesem Wochenende, seufz.

Ich bedanke mich für das „Zuhören“ und wünsche allen eine gute Zeit!
Oh, und natürlich wird erneut ein Adventskalender gewünscht - nun dürfen auch Lebensmittel mit dabei sein. Für Anregungen an dieser Stelle bin ich ja so was von offen! Ich berichte natürlich, was ich mir selbst habe einfallen lassen!

Liebe Grüße
Suse

Liebe Suse,

Du bist wirklich eine ganz tolle Schwester :)
Hut ab mit wie viel Mut und Hoffnung du deinen Bruder unterstützt.
Das sind ja gewaltige Fortschritte die dein Bruder geschafft hat. Ohne dich hätte er es sicher nicht geschafft.
Bitte verstehe mich nicht falsch, ich kann mir vorstellen wenn man immer nur arbeitet und kämpft und schon viel geschafft hat, dass man erstmal ganz viel Lob und natürlich auch eine Erholungsphase braucht.....
Wir versuchen immer nur den nächsten und nicht den übernächsten Schritt zu planen....
Sonst ist der Weg so lang, so groß und so schwer, dass wir uns gar nicht trauen los zu gehen.
Du darfst natürlich weiter denken aber evtl. ist für deinen Bruder die Aussicht auf die OP und danach dies und dann das einfach zu deprimierend...
Vielleicht braucht dein Bruder gerade eine Pause. Einfach den Zustand den er schon erreicht hat genießen. Versuch doch mit ihm bis zur OP schöne Dinge zu unternehmen. Gemeinsam essen gehen, gemeinsam kochen, Fußball gucken, ein Buch lesen oder Freunde besuchen. Vielleicht kehrt mit ein wenig Ablenkung auch sein Mut und seine Kampfkraft zurück.
Ich denke du wirst für deinen Bruder den richtigen Weg finden.


LG

Lara

Liebe Lara,

vielen Dank für deine Antwort!
Mein Bruder ist in der Reha und kann ja leider nicht gehen. Gemeinsam essen gehen (im Rollstuhl) wäre toll, aber er leidet unter Schluckbeschwerden, das wird also schwierig. Seit die Schädeldecke raus ist, hat er so große Probleme mit Doppelbildern wie nie zuvor, also bleibt die Kiste aus und Bücher oder Zeitschriften liegen brach. Verflixt, wie trostlos...
Jaaaa, ich weiß, es hört sich so an, als ob ich ungeduldig wäre. Bin ich wohl auch, aber es dauert alles schon so unglaublich lange, und ich habe furchtbare Angst, dass die Reha ihn nicht mehr unterstützen möchte, alles deutet darauf hin. Dabei kannn er doch NOCH (!) fast gar nichts...
Das Gute ist, dass ich tatsächlich davon überzeugt bin, dass alles wieder recht gut werden wird - und von daher muss es weitergehen mit der Unterstützung einer Rehabilitation.
Ich habe dem Arzt gesagt, dass das Radio angestellt werden soll, aber immer wenn wir ihn besuchen, läuft gar nichts. Hier lasse ich allerdings offen, ob mein Bruder nicht ablehnt, das könnte durchaus möglich sein.
Mein Bruder und ich fiebern also nun dem Einsetzen der Schädeldecke entgegen mit der Erwartung (toi toi toi), dass wieder wunderbare Erfolge eintreten werden.
Liebe Grüße an dich
von der Suse

Liebe Suse,
Ich drücke euch meine Daumen, dass es mit der Schädeldecke und der Reha klappt.
Das mit dem Radio ist schade, ich denke so was fällt für die Pflegekräfte im Schichtdienst aus, weil es vergessen wird.
Bleib so wie du bist, du machst das klasse.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
LG
Lara

Liebe tapfere Suse mit zähem Lieblingsbruder... ;-)
Puhhh.... muss ich erstmal sagen, denn ich hatte schon echt Bammel, weil ich so lange nichts mehr von euch gelesen habe...
Nun kann ich endlich wieder ein anderes Programm in meinem Kopfkino laufen lassen. ^^
Ich find's toll, dass dein Bruder seine Schädeldecke wiederhaben will, das zeigt mir, dass er noch lange nicht ans Aufgeben denkt! Gut so!!!
Das mit dem Radio könnte auch sein, dass er es tatsächlich nicht wollte.
Mir gingen damals sehr viele Geräusche auf'n Keks. Am liebsten wollte ich die absolute Stille um mich herum haben, weil sich mein Gehirn noch sehr intensiv mit sich selbst beschäftigte, da waren alle äußeren Einflüsse für mich Stress pur. Nach einem Jahr glaube, war ich so weit, dass ich endlich das Radio beim Autofahren wieder ertragen konnte. Ehe ich bei meinen Lieblingssong wieder mitsang, dauerte nochmal eine ganze Weile...
Witzig, dass er wieder einen Adventskalender möchte... warum wohl?!? *grins*
Super, dass endlich auch etwas Essbares dabei sein darf! Nun weiß ich nicht, ob Du ihm essbare Scherzartikel mit reintun kannst, da diese oft sehr zuckerlastig sind, vielleicht kannst Du dir da selber etwas einfallen lassen? Es gab ja so div. Rezepte, bei denen man Birkenzucker verwendet und trotzdem sehr leckere Prainen oder so etwas herstellen kann. Harry Bo's Frau konnte das. Vielleicht findet sich hier jemand, der dir dazu prima Tipps geben kann? Oder "gesunde Kekse" backen - was man auch immer darunter versteht. Weil wenn er noch Schluckbeschwerden hat, ist das wohl auch wieder etwas enger zu betrachten. Kekse krümeln leider...
Zu seinem mangelnden Bewegungsdrang, der vermutlich aus seiner Schwäche heraus passiert...
Warum holst Du ihm nicht die Natur an sein Bett?
Sozusagen eine Blackbox mit Erlebnisinhalt. Bitte keine echten Tierchen, höchstens Plüschtierchen oder sowas, aber derzeit bietet die Natur noch sehr viele Dinge, wie Kastanien (deren stachelige Schalen), Haselnüsse, Zweige, Hagebutten, Eicheln oder wunderschöne bunte Blätter, die er darin ertasten und erraten muss/kann - alles stinknormale Dinge, welche er schon lange nicht mehr in Natura sehen konnte und welche in so eine Box halt reinpassen. Ach ja, beim Befüllen Augen zu, dass er nicht schmult. Ebenso könnten sich auch kleine Spielfiguren und andere kleine Gegenstände gut dazu eignen. Solange es kein Teletubbie ist, der würde mich wohl persönlich zurückwerfen, denn die Dinger kann ich überhaupt nicht leiden! *bäh* ;-)

Ich schließe mich Lara an; Du machst das wirklich echt Klasse!!!
Alles Liebe weiterhin für euch wünscht euch herzlichst Andrea.

Andreaaaaaaaaaa!
Ich freue mich wie verrückt, von dir zu lesen!
Danke für dein Input - mein Bruder hat wohl für so einen "Firlefanz" wie Radio, Fernsehen (upps, mehr geht ja im Moment auch gar nicht) keine Lust mehr - Auszeit oder so.
Kekse sind wohl nicht so der Bringer für den Kalender, aber eigentlich kann er alles unter Aufsicht essen, das ist ja wohl schon mal richtig gut! Ich hab ja noch ein paar Tage und beginne quasi jetzt :)
Das mit dem Mitsingen von Songs während der Autofahrt kenne ich auch (obwohl ich grottig singe), konnte es aber tatsächlich eine lange Zeit nicht, weil es irgendwie keinen Grund gab, mitzusingen... Ich merke aber, dass das besser wird.
Und ja, beim nächsten Besuch gibt es den Herbst-Deko in seinem Zimmer. Das ist eine wunderbare Idee. Vasen etc. nehme ich mit, hehe! Seine Zimmerdeko war ja eh immer so ein Thema, was mir Spaß gemacht hat bzw. macht. Obwohl, das Dekoklebeband hält ja wohl echt übel an den Rehawänden, muss ich mal reklamieren ;)
Ich habe zwischenzeitlich natürlich schon einige Male hier Mitteilung machen wollen, aber es war immer so ein auf und ab, seufzer.
Jetzt wird es ja spannender, da ich denke, dass das Einsetzen der Schädeldecke gute Erfolge hervorbringen wird, mir aber gesagt wurde, dass das kaum eine Rolle spielen würde. Da ich aber von seinen letzten wunderbaren Erfolgen weiß, warte ich nun einfach mal recht entspannt ab. Außerdem bin ich davon überzeugt, dass das Einsetzen bei meinem Bruder zumindest einen Placebo-Effekt haben wird.
Mein Bruder hat immer noch und Gott sei Dank seinen eigenen wunderbaren Witz, ich liebe ihn und er wird es wieder auf die Beine schaffen. Davon werde ich berichten.

Wir schreiben uns, liebe Andrea,
ganz liebe Grüße von mir zu dir!
Suse

Liebe Suse,
ich sitze hier, lese deinen Text und grinse gerade von einem Ohr zum anderen... :-)))
Schön, dass du da scheinbar ganz ähnlich denkst. Also das mit dem Placeboeffekt - kann ich mir auch gut vorstellen, dass es ihm Aufschwung bringen wird - solange dieser Sch...Pilz, K.-Keim oder Virus oder was das war, draußen bleibt und er damit nie wieder etwas zu tun hat!
Das eigene innere Glück bewirkt vieles und, dass er sich seine Ziele setzt, zeigt mir, dass er noch lange nicht ans aufgeben denkt!
Dekoklebeband könnte man ja selber erstellen. Nun weiß ich nicht, inwieweit sie dort eigene Deko zulassen, aber wenn ich etwas dauerhaft verschönern wollen würde, dann würde ich Naturmaterialien verwenden und doppelseitiges Teppichklebeband. Eine Seite verzieren und die andere halt zum festkleben verwenden, ABER!!!! Teppichklebeband bekommt so gut, wie nie mehr ab! Das sollte man unbedingt dabei bedenken!!!
Wenn nicht, könntest du auch verschiedene Gräser Blätter und kleinere, dünnere Sachen auf einem breiten Stoffband nähen/tackern oder so und dann halt das Band aufhängen, ist vermutlich tapetenfreundlicher. ;-)
Vielleicht eine Dekoidee für zu Hause dann...
Vorhin habe ich mit Gramyo telefoniert und ich darf dich und dein Bruderherz ganz ganz lieb von ihr grüßen, sie drückt euch feste alle Daumen, dass er ganz schnell wieder oben auf ist und sendet euch gedanklich jede Menge Kraft, positive Gesundungs- und Lebensenergie.
Seid tapfer und in Gedanken sind wir bei euch!
Herzliche Grüße von Andrea & Gramyo...
Fühlt euch lieb gedrückt!

Liebe tolle Suse,
wären Hörbücher vielleicht eine Möglichkeit? Ich habe sie in gewissen Zeit sehr schätzen gelernt.
LG KaSy

Hallo liebe KaSy,
Hörbücher hat mein Bruder, die hört er nur leider nicht :(
Oder ich schreibe jetzt ganz einfach mal "noch nicht".
Vielleicht wird sich das ändern, wenn er das Gerät selbst bedienen kann.
Vielen Dank für deinen Tipp!
Alles Gute an dich,
Suse