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greta

Hallo,

ich habe als "Zufallsbefund" ein Falxmeningiom Größe ca. 1cm bekommen.Nach 6 Monaten war es mit bloßem Auge nicht erkennbar gewachsen, in weiteren 6 Monaten wird eine neue MRT Kontrolle erfolgen.
Mir sagen die Ärzte übereinstimmend, das sei ein harmloser Befund, über den ich mir keine Gedanken machen muss. Eine Behandlung sei nur bei Wachstum indiziert, damit war ich dann erst mal zufrieden.
Das Problem ist, dass ich seit 1-2 Jahren zunehmend eine Art "Schübe" im Kopf verspüre mit starken Kopfschmerzen und Auswirkungen bis in die Oberschenkelmuskeln, starker Müdigkeit, Gedöchtnis- und Konzentrationsprobleme unter dem Schub und häufigem Kopfdruck. DIe Experten sagen, das könne nicht vom Meningiom kommen, ich solle mir das Meningiom vorstellen wie einen "Pickel im Gehirn".
Leider nehmen meine Schübe stetig zu und wenn so eine Welle durch den Kopf geht, habe ich das Gefühl, mein Kreislauf sackt weg und ich werde ohnmächtig, manchmal ist es auch sehr schmerzhaft, manchmal wie eine leichte Welle. Es hat nichts mit psychischen Dingen zu tun, da es auch im Schlaf auftritt und mich manchmal weckt oder wenn ich schöne DInge mache. Ich bin damit nicht mehr arbeitsföhig und das belastet mich sehr.
Nebenbei werde ich gegen Borreliose behandelt mit Antibiotika, einige meiner Symptome passen auf die Borreliose, nicht aber die Wellen im Kopf und die zunehmenden Kopfschmerzen, die jetzt täglich sind.
Bis vor einem Jahr kannte ich keine Kopfschmerzen. DIe Neurologen sagen, Hirntumore machen nur selten Kopfschmerz.

Jetzt möchte ich gern wissen, ob jemand diese "Schübe", die sich manchmal wie elektrische Stromstöße anfühlen kennt und auch diese Art wellenförmiger Kopfschmerzen mit nachfolgenden Druckgefühlen. Es gibt dann auch immer ein paar Stunden ohne solche Symptome. Das ist für mich alles sehr verwirrend.

Ich würde mich freuen, wenn jemand diese Symptome auch kennt oder einordnen kann. Ich frage mich nämlich, ob ich mit meiner Borreliosetherapie auf dem richtigen Weg bin oder ob das Meningiom raus muss.

Danke für Euer Lesen und Euren Rat!
Herzlich Greta

Pipo

Hallo Greta,

solche Hirndrucksymptome können im Prinzip auch bei Meningiomen durch den Tumor umgebende Schwellungen auftreten, dieser Pickel bzw. die Schwellung verdrängen ja anderes Gewebe, bis zu einem gewissen Grad reagiert das Gehirn flexibel, aber es kann durch die Begrenzung des Schädelknochens nicht ausweichen. Allerdings hätte man eine Schwellung meiner Meinung nach sehen müssen.
Es wäre jetzt interessant zu wissen, seit wann diese Symptomatik besteht und wann Dein letztes MRT war.
Wenn Du so stark eingeschränkt bist, schreit das nach einer Zweitmeinung, alleine schon, damit Du das Gefühl hast, alles getan zu haben.

Dazu, ob man bei einem niedriggradigen Meningiom eingreift oder abwartet, scheint es auch bei dieser geringen Größe zwei Lehrmeinungen zu geben und dürfte sicher auch davon abhängen, ob es bei einer OP z. B. gut erreichbar wäre.

Liebe Grüße
Natascha

greta

Liebe Natascha,

danke schon mal! Das erste MRT war im März, das zweite im September, also gerade erst. Meinungen habe ich von Uniklinik Düsseldorf, Meningiomsprechstunde, Uniklinik Münster und auch von Gammaknife, die alle raten nur dann was zu machen, wenn es wächst. Alle sagen, wenn es vom Meningiom kommen würde, dann müsste ich "andere Beschwerden" habe, neurologische Ausfälle oder so was. Eine Schwellung hat keiner auf dem Bild gesehen, schätze ich, aber ich habe auch nicht gefragt.

Die Symptome kenne ich schon länger, so heftig sind sie seit März und sie nehmen seitdem zu. Das Menigiom ist aber nicht gewachsen, soweit das bloße Auge das auf dem Bild erkennen kann zwischen März und September. Gut erreichbar ist es so einfach nicht, es sitzt in der Falx, also nicht ganz oben, was ja praktischer wäre. Und Cortison, was ja meines Wissens bei OPs gegeben wird, ist Gift für die Borreliose.

Hier möchte ich vor allem wissen ob jemand diese Art Symptome kennt?
Borreliose macht natürlich im schlimmsten Fall Entzündungen im Gehirn und das stellt mir die Frage, gibt es dann Wechselwirkungen mit dem sonst "harmlosen" Menigiom (Wobei ich mich auch immer frage, wie sicher die sich da sein können mit "harmlos").

Ich war lange sehr ruhig und kann auch mit dem Wissen leben, dass da ein Gast in meinem Kopf haust, aber nicht, wenn ich solche krassen Beschwerden habe,
Was haben andere für typische Beschwerden damit in dieser Größe war eben meine Überlegung....

Liebe Grüße Greta

Tweety 28

Liebe Greta
Herzlich willkommen im Forum

Hatte auch ein Meningeom,und ich hatte auch immer solche Schübe,ich sagte immer das ist wie ein Gewitter im Kopf,es kam in derNacht oder auch Tagsüber,konnte auch nie sagen wie lange das dauerte..... Minuten ,Sekunden????
Mein Sohn hat mich einmal gesehen als ich diesen 'Anfall" hatte,er war total erschrocken....meine Augen war weit aufgerissen,mir wurde es ganz heiss und ich hatte so schreckliche Krämpfe im Kopf.... konnte auch nie an die Decke gucken........meine op war vor 1.5 Jahren ,habe jetzt an Nikolaus wieder Kontrolle MRT ,hoffe es ist wieder alles OK
Ach bei mir wurde am Anfang auch Borroliose vermutet,was sich aber nicht bestätigte

Liebe Gruß SSE
Tweety

Andrea 1

Hallo Tweety,
wie schauts aus? War dein MRT erfolgreich? Also alles o.B.?
Ich wünsche es dir sehr!!! *daumendrücke*

Hallo Greta, erst einmal auch herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich bin ebenfalls kein Arzt oder sowas und mit Menigiome kenne ich mich nicht aus, deshalb kann ich dir auch keine guten Ratschläge geben. Doch ein paar Anmerkungen dazu habe ich doch.
Wurde deine Borreliose noch einmal erneut untersucht?
Hast Du sonst noch irgendwelche Probleme, z.B. wenn Du versuchst den Kopf auf die Brust herunter zu nehmen?
Ich will dir um Himmels Willen keine Angst machen, aber ich hatte als Kind Hirnhautentzündung und nur von daher kenne ich solche schwallähnlichen Schübe mit Kopfweh, aber dazu war mir auch schlecht ohne Ende und musste mich dauernd "übergeben".
Bis heute ist eines meiner Meinung nach geblieben, dass ich einfach nicht im Sitzen einschlafen kann. Das geht bis zu einem bestimmten Punkt, dann habe ich das Gefühl, dass mein gesamter Grips "mit einem Schlag" nach unten fällt und dann wird mir speiübel. Meistens merke ich das schon kurz vorher, dann lege ich mich hin.
Es könnte mit meinem niedrigen Blutdruck zusammen hängen, aber es kann auch von der Halswirbelsäule her kommen. Bei mir sind alle Gelenke und Wirbel hypermobil.
Ich würde das eventuell von einem völlig anderen Arzt mal abklären lassen, vielleicht auch durch einen Orthopäden. Wäre ja denkbar, dass es eine völlig andere Ursache hat.
Was jetzt nicht heißen soll, dass Tweetys Parallelen nicht nachdenkenswert sind - diese finde ich wirklich erstaunlich!
Es würde mich freuen, wenn ihr durch eure Gemeinsamkeiten auf die Ursache kommt!
Wodurch kam man bei dir eigentlich auf Borreliose?
Wurdest Du von einer Zecke oder sowas gebissen?
Mein Mann hatte sich durch einen Zeckenbiss mit Borreliose infiziert, aber er hat solche Probleme nicht, deswegen frage ich.
Nur eines ist auch Fakt, dass Borreliose nicht ohne Grund als das Camäleon unter den Krankheiten bezeichnet wird, weil es sehr sehr viele andere Erkrankungen imitieren kann und das macht seine Identifizierung so unglaublich schwer.
Ich wünsche euch beiden, dass Ihr die Ursache finden könnt!
Alles Liebe wünscht euch
Andrea

greta

Danke für Eure Mühen! Ich merke, dass die Symptome doch alle sehr unterschiedlich sind. Ich habe keine klassische Hirnhautentzündung, da ja auch kein Fieber. Auch sind alle Blutwerte immer super.
Man sagt aber, dass eine Borreliose auch eine leichte Entzündung macht und möglicherweise wird gerade alles schlimmer wegen der Antibiotika und weil die auch im Kopf wirken und die Biester fertig machen und das wöre super, wenn das die Erklörung wäre. Mir ist gerade auch nicht mehr so übel, aber rund um die Uhr die Schübe mit den Schmerzflashs.
Getestet wurde ich mehrfach und bin bei einer auf Borreliose spezialisierten Neurologin so dass die Diagnose sicher steht. Weniger sicher ist für mich, dass es eben NUR das ist. Und welche Rolle das Meningiom spielt.
Die schönste Variante wäre, dass es mir so elend geht, weil meine Medis wirken und dass ich das noch ein paar Wochen durchhalten muss und dann ist es besser... aber das weiß eben keiner. Man operiert aber auch nicht eben ein Meningiom raus nur um zu sehen ob es dann anders ist.
Ich würde mir wenig Gedanken ums Meningiom machen, wenn ich keine Beschwerden hötte, könnte mich gut mit einer friedlichen Coexistenz anfreunden, aber nicht so.

Offenbar überfordert bei mir aber die Ursachenforschung alle... meine Internistin ist lieb aber ratlos und die Neurologin sagt, das kann von der Borreliose kommen, aber garantieren kann sie das auch nicht.

Borreliose macht jedenfalls eine chronische Dauerentzündung im Körper und manchmal eben auch eine neurologische.

Und nicht jeder, der mit Borreliose infiziert ist, entwickelt so dolle Symptome. Manche haben auch ein super Immunsystem und werden selbst damit fertig. Dass es ein Chamäleon ist, stimmt aber.

Danke für Euren Rat auf jeden Fall.
Greta

Tweety 28

Hallo Andrea
Kann glücklich den Advent genießen, alles in Ordnung

Liebe Grusse Tweety

Ach diese Schübe waren nach der Op verschwunden,nachdem mein Gehirn wieder an der richtigen Stelle sitzt.

Andrea 1

WOW Tweety - das ist soooo Klasse!!!
Auf eine wunderschöne Weihnachtszeit für dich und deine Lieben!!!

...und für dich Greta, hoffe ich ebenso, dass Du endlich Klarheit bekommst und man gezielt etwas für dein Wohlbefinden tun kann!
Ich hatte eine zeitlang nach der Chemo doll mit Schwindel und Schlaffisein zu tun. Mein Hausarzt meinte, dass ich mir das einbilden würde...
Ich ging dann einfach zu einer guten Heilpraktikerin und als letzte Option machten wir eine Micronährstoffanalyse meines Blutes (ca. 80 €). Dabei kam heraus, dass ich so gut, wie keine Nährstoffe für meinen Körper zur Verfügung hatte. Im Blut waren sie zum Teil da, aber stark vermindert.
Eine Firma aus Österreich stellte mir ein Granulat (ca. 130 € für 3 Monate), ganz speziell für meine Werte zusammen, wo sogar meine Allergien und Unverträglichkeiten mit berücksichtig wurden.
Nach rel. kurzer Zeit war das mit dem Schwindel ganz vorbei. Scheinbar lag es wirklich nur daran und, dass mein Magnesiumspiegel stark erhöht war, kaum Nährstoffe zur Verfügung standen und mein Körper konnte die aus irgend einen Grund nicht so aufnehmen, wie er sollte.
Vielleicht würde dich ebenfalls eine Heilpraktikerin weiterbringen, es muss ja nicht auf das Gleiche hinauslaufen? (nur mal laut gedacht)
Ich finde es gut, wenn man eine gesunde Mischung aus Schulmedizin und Naturmedizin versucht. Wenn es nichts bringt, dann hats nicht geschadet, aber wenn es doch etwas verbessert, dann hat es sich gelohnt.
LG Andrea :-)

klgrDrache

Hallo Greta,
nach Deiner Beschreibung läuft es bei uns wahrscheinlich ähnlich. Ich leide seit unendlich vielen Jahren an den körperlichen Symptomen der Borreliose, allerdings ohne dass der Kopf betroffen war. Erkannt wurde die Krankheit nicht, da meine Ärztin völlig unfähig ist, zB: "geh mal in den Garten arbeiten, dann fühlst du dich besser". Klasse Therapie. Jetzt wo die Leber nicht mehr mit macht: "schlaf dich mal eine Woche aus, dann gibt sich das". Ich schlafe seit sechs Jahren so gut wie kaum. Jetzt Montag hat die Neurologien, die ich aufgesucht habe, die Untersuchungen zusammengefasst (EEG+MRT)Beim EEG sind mir fast die Augen rausgebrannt, da hatte sie keine Erklärung für, aber das EEG war "sehr gut". Nachdem ich nachfragte, was mit dem MRT war, suchte sie es heraus und las den Brief vor: "nachrangig verkalktes Meningiom". Sie meinte, das wäre nichts, und davon könnte mein Schwindelgefühl und die immer mehr zunehmenden Wortfindungsstörungen, Gedächnisverlust etc. nicht herkommen. Ich bekomme auch sofort Fieber, wenn ich mich nur mit jemand unterhalte oder im Internet recherchiere, kl. Brief schreibe ....
Die Stirn wird heiß ("sie haben nur das Gefühl, sie haben Fieber")als ob alle Drähte durchschmoren und dann Ameisenlaufen ohne Ende und mein ganzer Kopf fängt an zu glühen. Ich denke, es kommt allerdings von der Borreliose, die nie behandelt wurde. Fibromyalgie wurde festgestellt. Die Borreliosetest bezahle ich jetzt selbst, damit ich endlich eine Bestätigung bekomme. Meine Hausärztin meinte dazu, ich hätte nur eine Angstattacke, und sollte dafür Tabletten nehmen. Als ich damals mit dem roten Kreis vom Zeckenbiss zu ihr bin, meinte sie, der wäre nicht groß genug, als ich den Test von der Krankenkasse (negativ ausgefallen) machen ließ, fragte sie:" warum ist denn da noch keiner draufgekommen".
Sie schreibt mich seit über zwei Jahren krank, wegen totaler Erschöpfung!
Es ist nicht zu fassen, wie sich bisher alle Ärzte angestellt haben, sobald man sagt, es muß sich um Borreliose handeln. Prinzipiell ist man ein Simulant und Spinner und wehe man wird nich nach ein paar Antiobiotika gesund. In den letzten zwei Jahren hatte ich sieben Antibiotikatherapien wegen Katzenbisse. Danach ging es mir monatelang richtig dreckig, die Kräfte liessen enorm nach. Noch eine Anwendung tue ich mir nicht an.
Sobald die Bestätigung da ist, werde ich versuchen eine Kur zu bekommen: Ernährung, Yoga, Relaxen, Reizklima.... und Homöopathie in
Selbstbehandlung. Für Kassenpatienten gibt es ja keinen Borreliose-spezialisten. Borreliose ist in der Homöopathie schon ewig bekannt als
wandernde (ich komme jetzt nicht auf den richtigen Ausdruck) Gicht. Ich denke, der Tumor würde andere Symptome hervorbringen. Vor ca. vier Jahren habe ich jedesmal verschmorte Kabel gerochen, wenn ich mich hinlegte, und dachte sofort an einen Tumor. Bin zum Arzt und wurde mal wieder als Simulant hingestellt.

Kathrinchen

Hallo kluger Drache,

danke für die Nachricht, das kann ich alles 1:1 nachvollziehen. Mittlerweile weiß ich auch, dass mein Meningiom nicht das Problem ist, es verhält sich friedlich und scheint nicht zu wachsen, Gewissheit gibt im nächsten März die nächste MRT_Kontrolle. Aber ich habe mich an meinen kleinen Mitbewohner gewohnt.

Ich glaube auch, dass ich es mit Borreliose und/oder einer anderen Infektion zu tun habe und es tröstet mich, dass auch andere diesen Hürdenlauf machen müssen, so kommt man sich allein damit nicht so blöde vor.

Ich gebe Dir Recht, alles was Du schreibst deutet auf Borreliose hin und ein LTT Test würde Dir Gewissheit geben, leider keine Kassenleistung. Was Du beschreibst ist typisch für Krankheit und Behandlung. Auch ich kriege nur Hilfe von Naturheilkundlern, leider noch nicht ausreichend, und auch ich bin skeptisch ob der langen Antibiesen, obwohl manchen genau das hilft. Das müssen dann aber auch die richtigen Antibiesen sein, nicht irgendwas.

Für alle Betroffenen lohnt sich ein Blick auf die Homepages der BCA Klinik Augsburg (leider Privatklinik, aber informativ), es gibt gute Borrelioseerfahrene NeurologInnen in Minden und bei Bonn, die viel Informatives veröffentlicht haben. Ein guter HP in Stuttgart schreibt auf seiner homepage wie man eine Borreliose ganz konkret naturheilkundlich behandelt.
Auch homöopathisch gibt es einige Erfolge sowie mit der TCM von Dr. Zhang.
Gute Infos liefert das Buch krank nach Zeckendes von Hopf-Seidel, das Buch Borreliose - die verschwiegene Epidemie und das Buch von Claudia Lietha, die über ihre Heilung nach schlimmen Jahren schreibt.

Vielleicht macht es Mut, sich diese Dinge anzusehen und sich sein eigenes Programm mit den eigenen Behandeln zusammen zu stellen. Die Hausärzte sind eben oft überfordert und nichtinformiert, bei den Neurologen ist Borreliose ein Politikum und es gibt zwei sich sehr widersprechende Verbände. Wir Pat. müssen uns durch diesen Dschungel einen eigenen Weg suchen und uns nicht beirren lassen, allerdings auch nicht panisch machen lassen... es ist und bleibt ein unklares Gebiet und man fällt zwischen alle Stühle. Das verbunden mit wenig Mitgefühl ("man sieht bei Dir aber gar nichts") bei gleichzeitigen schwersten Krankheitssymptomen, die dann auch noch bei jedem anders sind. Das ist schon heavy stuff.

Das Wichtigste ist an sich selbst glauben, sich nicht beirren lassen, seinen Wg suchen, sich Unterstützung suchen und weiter kämpfen und an Gesundung glauben, denn die ist möglich, wenn auch schwer im Stadium 3.

Wenn mich ein Arzt als Simulantin bezeichnet oder mir rät direkt in die Psychiatrie zu gehen, kann ich inzwischen herzhaft darüber lachen und weiß, diese Person wird mich nicht unterstützen auf meinem Weg. Es lohnt nicht die Aufregung, weil diese Leute oft keine Ahnung haben. Interessant ist, dass viele aber auch nichts dazu lernen wollen. Aber das sind nicht die Behandeln, die wir brauchen und da geht man dann eben weiter.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut und Durchhalten. Irgendwie ist Borreliose ja besser als Krebs, sage ich mir immer....
;-)

Stern77

gelöscht

Kathrinchen

Lieber Stern,
danke. Aber ich war bei zig Meningiomspezialisten, sie alle haben übereinstimmend gesagt, dass meine Beschwerden nicht daher kommen. Natürlich ist keiner Gott, aber wenn sich geschätzte 8 Meningiomspezialisten sicher sind (plus unzählige Ärzte), dann glaube ich das erst mal, vor allem, solange das Dings nicht wächst.
Ich finde es auch nicht schön, dass es da ist, aber nun ist es so und lebe ich damit, Punkt. Wenn es wächst, würde ich mich aufregen, wenn es aber nicht wächst und meine Beschwerden schlimmer werden, und zwar eher internistisch als neurologisch, dann habe ich wohl was anderes. Man kann ja Läuse und Flöhe haben.
Ich glaube den Neurologen, dass ich keine OP-Indikation habe (und mal ehrlich eine Meningiom-OP ist kein Pappenstiel, schon gar nicht mitten im Kopf). Mal abgesehen davon wüsste ich auch niemanden, der bereit wäre es nur mal so zum Ausprobieren rauszunehmen.

Auch will ich mich nicht in Borreliose reinsteigern, es gibt Schöneres. Aber so lange ich keine andere Erklärung habe, die genauso gut passt, glaube ich eher daran.

Und natürlich ist man belastet wenn man nicht weiß was man hat, aber aus der reaktiven psychischen Belastung eine Ursache machen macht wenig Sinn. Mittlerweile weiß ich, was ich von meiner Psyche zu halten habe und lasse mich da nicht weiter beirren. Dass die FOLGEN eine starke psychische Belastung machen, davon können alle Betroffenen ein Lied singen.
Trotzdem werden auch viele psychisch gesunde Menschen durch Borreliose zu kleinen Wracks. Und ich dachte, ich nutze hier die Gelegenheit darauf hinzuweisen. Denn viele von Ihnen werden als Somatoforme Schmerzstörung oder Schlimmeres nicht nur falsch diagnostiziert, sondern auch allein gelassen.
Man kann auch jahrelang erfolglos psychisch an sich rumdoktern (was sicher zu Erkenntnisgewinn verhilft und nicht schadet, schon gar nicht wenn man das Glück hat an einen Hypnotherapeuten zu geraten), aber das sollte nicht die physische Behandlung ersetzen, wo die indiziert ist.

Um das leidige Psychothema abzuschließen: ich habe von mehreren Psychotherapeuten gehört "wir können nichts für Sie tun außer begleiten, denn das sind klare körperliche Beschwerden". Es spricht für die Seriosität dieser Therapeuten das erkannt und benannt zu haben.

Also, danke für alle Hilfen von Euch und für das Verständnis, das hat gut getan. Aber mit dem Thema "Tumor" beschäftige ich mich erst wieder, wenn das kleine Dings wachsen sollte, bis dahin glaube ich meinen Spezialisten. Ärzte haben ja durchaus auch manchmal Ahnung, kleiner Scherz. Die Tumorneurologen kamen mir jedenfalls recht klug vor.

Ansonsten ist eine naturheilkundliche Behandlung immer auch gut gegen Tumore. Kann also nicht schaden und damit mache ich erst mal weiter.

Ich wünsche allen hier viel Erfolg bei ihrer Gesundung und einen guten Weg!!!

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