Thema: Symptome Kavernom am Stammhirn

Hallo,
bei mir wurde ein großes Kavernom im Stammgangliniengebiet rechts mit assoziierter DVA gestern bei einem MRT festgestellt. Vor sechs Wochen wurde ich wegen starken Gedächtnisproblemen, Übelkeit und 1-2 Tage später starken Nackenschmerzen krank geschrieben. Ich bin Unternehmensberaterin und muss mir permanent neue Begriffe, fachliche Inhalte, Namen, Termine etc. merken (schreibe als Training auch nur das Nötigste auf) und von daher ist es mir vielleicht auch besonders aufgefallen. Ich konnte z.B. einfach Inhalte, wie Hotelname- und Standort 5 Minuten nachdem ich mit einem Kollegen drüber gesprochen habe und das Hotel bei Google Maps angeguckt habe, nicht mehr abrufen. Meine erste Vermutung ging in Richtung Burnout und Reizdarm/-Magen. Da das Kavernom allerdings im/nah am limbischen System sitzt, wäre das ein mögliches Symptom?
Ich fange am Montag wieder an zu arbeiten und habe am 06.08. einen Termin in der Neurochirurgie hier in München (Neuro-Kopf Rechts der Isar) und einen Termin für eine Zweitmeinung im INI Hannover. Mein Chef meinte, ich sollte mich weiter bis zum 06.08. krank schreiben. Wenn ich aber normal leben und arbeiten kann und die Gedächtnisprobleme tatsächlich andere Gründe haben, dann könnte ich ja auch am Montag wieder arbeiten und auch mein Sportprogramm, Ernährung, Therapie ganz normal fortführen, oder? Vielen Dank im Voraus für die Hilfe! :-)

Ich denk zum INI zu gehen ist eine gute Endscheidung. Weiter kann ich Dir leider nicht so viel sagen,da mein Verlauf ganz anders war.
Prof. Bertalanffy ist sehr gut. Als hier in Utrecht wenig gemacht wurde schickte ich alles zu ihm. Am selben Tag bekam ich eine Antwort von ihm. Das ich so schnell wie möglich kommen sollte. Das ging dann bei mir nicht mehr. Ich wurde dann schnell in Utrecht operiert.
Aber schon allein die schnelle Antwort und der Anruf von Ihm fand ich einfach nur Klasse!

du hast sicher schon viel gelesen über ihn.

Denke das Du genau merkst, was Du kannst und was nicht.
Weiter kann ich Dir nicht helfen.

lieben Gruss Sonja

Hallo Sonja,
lieben Dank für deine Antwort. Darf ich dich fragen, was der Grund war, warum Du schnellstmöglich zu ihm kommen solltest? Ja, von Herr Prof. Bertalanffy habe ich schon viel gelesen. Ich habe allerdings einen Termin bei Prof. Dr. Fernández bekommen. Auch von ihm habe ich sehr viel Gutes gelesen, insgesamt von dem INI Hannover bzw. der Neurochirurgie.
Die Stelle, wo mein Kavernom sitzt, würde zu meinen Symptomen passen und das Kavernom ist recht groß - aber ich denke, da können die Experten in München und Hannover weiterhelfen.
Ich lenke mich bis zum nächsten Freitag gerade dadurch ab, viel über Kavernome und den aktuellen Forschungsstand zu lesen und alles für die Termine und den Fall der Fälle vorzubereiten.
Ich denke, ich versuche positiv zu bleiben, so gut zu mir und meinem Körper zu sein, wie es geht und die möglichen Vorsorgen zu treffen. Und viel Zeit mit Familie und Freunde zu verbringen. Mehr fällt mir nicht ein, was ich tun könnte. Ich empfinde die Tatsache, dass da etwas in meinem Kopf plötzlich gesundheitlich Probleme machen kann, so fern oder distanziert wie ein möglicher Unfall, was theoretisch ja auch jederzeit passieren kann. Ich denke, die Nachricht ist noch zu frisch. Nochmal danke!
Ich hoffe, dir geht es wieder gut nach der OP - und ich wünsche alles Gute!

Hallo WiFr,

ich war auch gerade erst bei Prof. Bertalanffy und fühlte mich sehr gut beraten. Die Anreise lohnt sich bestimmt.

Zu deinen Symptomen kann ich nicht viel sagen. Meine Kavernome sind durch epileptische Anfälle symptomatisch geworden.

Probleme mit dem Gedächtnis, der geteilten Aufmerksamkeit und allgemeiner Konzentrationsschwäche hatte ich erst nach der OP. Nach AHB und Ergotherapie und einiger Zeit, ist jetzt aber wieder alles beim Alten :-)

VG Holly

Natürlich darfst Du fragen. Tue mich schwer mit der Antwort......! Will nicht unnötig Angst verbreiten. Denk dran bei jedem ist der Verlauf anders!!!!
Es hatte sich zusätzlich ein Ödem gebildet und innerhalb von ca. 3 wochen konnt ich nicht mehe gehen. Mein Gleichgewicht war in mitleidenschafft. Da es alles beim Atemcentrum lag, war durch Kavernom und Ödem die Gefahr zu " ersticken". Da gab es im Grunde nicht viel zu überlegen

Hallo Holly. Hört sich super an!

Hallo Holly,
vielen Dank für Deine Antwort! Schön, dass es dir besser bzw. wieder gut geht!
LG Wiebke

Oh je, liebe Zon! Jetzt geht es dir aber wieder besser, oder? Danke, dass du das geschrieben hast, war sicher nicht einfach. Mir persönlich hilft es soviele Informationen, wie möglich zu haben und ganz rational und analytisch damit umzugehen. Umso weniger grübel ich oder mache mir Sorgen. Aber da hat bestimmt auch jeder seine eigene Strategie mit solchen Ängsten oder Situationen eben auch abhängig von der jeweiligen Situation umzugehen. Das kann alleine fallweise schon ganz unterschiedlich sein.
Weiterhin viel Kraft und alles Liebe!

Ich hab schon mit den Folgen dieses Kavernoms zu kämpfen. Zumal ich eine Mutter von drei Kindern bin ( 9-8-5Jahre). Arbeiten geht leider nicht mehr.

LG Sonja

Wie geht es Dir heute

Hallo Sonja,
ich habe gestern und heute die ersten ärztlichen Einschätzungen bekommen und es wird empfohlen zu operieren, aber ich kann aufgrund der Risiken überlegen abzuwarten. Bis Donnerstag soll ich mir Gedanken machen und habe dann einen erneuten Gesprächstermin. Bei mir würde eine Blutung oder Folgen der OP die linke Motorik betreffen.
Gestern war ich etwas beunruhigt, heute nachdem Termin in der Klinik geht es mir besser. Ich tendiere gerade zur OP, denn das Risiko einer Blutung vielleicht in einer Sitution, wie z.B. beim Auto fahren möchte ich nicht eingehen.
Nun zu Dir: Das tut mir leid, dass du noch unter den Folgen leidest. Ich hoffe, es wird stetig besser und du hast viel positive Energie und Kraft. Es ist sicher nicht leicht bzw. richtig schwer jeden Tag aufs Neue genug Energie zu entwickeln an der Gesundheit zu arbeiten, mit dem Schmerzen und der physischen Schwäche umzugehen und dann auch noch den viel härteren Anforderungen im Alltag und des sozialen Umfelds (Familie und Freunde) gerecht zu werden. Ich hatte mal einen Bandscheibenvorfall und schon allein die Tatsache, dass mein Körper zu dem Zeitpunkt nicht so Leistungsfähig war, hat mich damals belastet und auch das es für Kollegen, Freunde und Familie ganz schwer nachzuvollziehen war, was das für Schmerzen waren und wie es mir damit auch psychisch ging.
Für mich war das eine sehr lehrreiche Erfahrung und da du nicht mehr arbeiten kannst, sind deine Beschwerden bestimmt entsprechend viel größer und nicht vergleichbar. Ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube du hast dazu auch etwas in einem anderem Forum geschrieben? Ich wünsche dir ganz viel Kraft, den nötigen Biss und viel Liebe und Unterstützung von deinen Leiben. Versuche dich durch jeden noch so kleinen Erfolg immer aufs Neue zu motivieren und Rückschläge gehören bestimmt dazu. Ich habe zwei Vorbilder in meinem Freundeskreis. Der eine hatte schwerste MS, mit ganz schlechten Prognose und war arbeitsunfähig...Inzwischen betreibt er Fallschirmspringen als Leistungssport. Der andere Freund, ist ein sehr guter Freund aus dem Studium. Er wurde 2008 von einer Jugendgang überfallen, hatte einen schweren Schädelbasisbruch, war im Koma und hat seitdem sein Kurzzeitgedächtnis verloren (irreparabel), hat Elepsie und ein eingeschränktes Sichtfeld. Er hatte soviel positive Kraft und Wille, dass er in der Reha so schnelle Fortschritte gemacht hat, dass die Ärzte der Ansicht waren, dass es an ein Wunder grenzt...Bis heute trainiert er jeden Tsg sein Gedächtnis, obwohl der Schaden irreparabel ist und freut sich über jeden noch so minimalen Erfolg...Ich finde jammern ist in solchen Situationen erlaubt, aber die beiden beklagen sich nie. Beide Schicksale sind mir sehr Nahe gegangen, da es gute Freunde sind...Ich habe mir mal geschworen, dass wenn mir mal etwas Vergleichbares passieren sollte, dann denke ich an die Beiden. Ich denke als Mutter von drei Kindern bist du zusätzlich nochmal gefordert und von daher wünsche ich dir alles erdenklich Gute! Du kannst sicher jetzt schon sehr stolz auf dich sein und das Leben wartet mit vielen tollen Geschenken auf dich! LG Wiebke

So wie Du schreibst und wie ich lese, sind wir beide stark. Und schon was ähnlich. Die Zeit vor der OP war ich enorm stark und sicher das alles gut geht. Der Chirug wR überrascht. Verbissen hab ich im Bett trainiert, um fit in die Op zu gehen. Auch in der Reha hab ich nur mein Bestes gegeben. Ich hab an Studien mitgearbeitet und neue Therapieprogramme getestet. Der eigendliche knall kam 1Jahr später. Der Alltag hatte mich eingeholt und ich kämpfte jeden Tag. Für die Kinder- für die Ehe. Für mich selber. Ich bin immer über die Grenze gegangen. Dann kam erst die Verarbeitung. Das hat mir zugesetzt. Auf einmal stand ich allein. Bekam keine Physio, keine Begleitung keine Hilfe im Haushalt. Oft ist es so dad alles zusammen kommt. Dann kam meine Tochter mit nem Bild. Papa mit den kids und Mama läuft hinterher.

Ich bin immer noch ne Kämpferin aber es macht auch müde.

Warst Du im INI? war doch erst im August? Weshalb wollen sie deine Endscheidung bis Donnerstag?

Du bist stark und wofür Du Dich endscheidest wird richtig sein.

LG Sonja

Liegt das Kavernom mehr rechts im Stammhirn?

Hallo Sonja,
ja, es liegt rechts und mittig direkt in den Stammgangliniengebiet bzw. Basalganglinien. Den Termin im INI habe ich Anfang September und nächste Woche habe ich einen Termin in der TU Neuro-Kopf in München. Gestern war ich schon einmal ohne Termin da.
Danke, ich hoffe, dass ich wirklich so stark bin. Bei mir ist es meist so, dass ich meine Gefühle oft unterdrücke, weil ich mich zu sehr darauf konzentriere alles richtig zu machen. Ich habe mir letzte Woche psychologische Unterstützung gesucht.
Ich finde es sehr beeindruckend, was du alles gemacht hast. Ich kann mir vorstellen, dass der ganz normale Alltag die größte Herausforderung ist. Bei was für Studien hast du denn mitgearbeitet und welche Therapien hast du ausprobiert?
LG Wiebke

Oh die Studien hat sich auf die therapie bezogen. War in Reha in NL. Für Soldaten aus kKiegsgebieten.
Militaer Revalidatie Centrum Aardenburg in Doorn. Virtuelles Revalidieren. Zu der Zeit wurden neue Programme geschrien und getestet. Toll und anstrengend.

Bin mir sicher das Du stark bist. Es war sicher auch die richtige Endscheidung mit dem Psychologen. Ich hab damit zu spät angefangen. Gerade bei uns, die wir klar und rationell denken.

Ich guck mal ob ich einen link finde.

LG Sonja

▶ 5:03

m.youtube.com › wa...

22 jun. 2012

bin nicht sicher ob es geklappt hat.

Glaube es hat nicht geklappt. Wenn Du interesse hast, auf You tube ist ein Film. Musst du " virtueel revalideren" oder "Caren Aardenburg" schreiben.

Gruss Sonja

Geniess dad Wochenende

Hallo Wiebke
Wollt mich nochmal melden und hören wie es Dir geht.

Gruss zon