Liebe MinnieMouse
Ich weiss nicht, ob du hier in diesem Forum eine Antwort von einem Facharzt bekommst. Mit Dostinex kennen sich nur die Endokrinologen und vielleicht noch die Gynäkologen aus...
Ich würde mir an deiner Stelle auf jeden Fall eine 2. Meinung holen. Ich finde es von Deinem Arzt nicht sehr seriös, dass er Dosierungsangaben bzw. sogar die Empfehlung für's absetzen von Cabergolin via Arzthelferin ausrichten lässt, erst recht nicht, wenn für dich überhaupt nichts klar ist und du nicht korrekt über den aktuellen Stand deines Prolaktinoms informiert wurdest, ein Radiologe kann über die Grösse und das Wachstum etwas aussagen aber nicht über die Prolaktinwerte und die Behandlung.
Ich finde es wichtig, dass du dich informierst über die möglichen Folgen ohne Therapie und die Vor- und Nachteile einer Cabergolintherapie. Wenn du von diesem Medikament profitierst (du fühlst dich besser und das Adenom stoppt die Aktivität?) und keine erheblichen Nebenwirkungen hast, soll dein Arzt dir erklären, weshalb er dir zum Absetzen ratet, bzw. welche Alternativen es sonst noch in der Behandlung geben könnte bzw. wie deine Beschwerden besser werden. Mein ehemaliger Endokrinologe hat bei mir das Cabergolin so dosiert, dass das Prolaktin nicht mehr im Blut nachgewiesen werden konnte, nach heutigen Erkenntnissen hat das Prolaktin ausser der Milchproduktion in der Stillzeit keine weiteren Funktionen. Ich nahm über 4 Jahre Cabergolin, der Prolaktinwert war total supprimiert, die Symptome des Prolaktinoms weg, leider die Nebenwirkungen fast nicht zu ertragen.
Ich habe das folgende hier im Forum schon öfters erwähnt... ich bin überzeugt, dass die Erkrankung des Prolaktioms zu wenig erforscht und sämtliche Aspekte die dazu gehören noch so gut wie unbekannt sind. Es gibt dazu auch keine finanziellen Anreize, es gibt bereits mehrere sehr wirksame Therapien: 1. Medikamente wie Cabergolin, Quinagolid oder Bromocriptin 2. transsphenoidale Operation oder 3. die seltenere Bestrahlung, dazu ist die Krankheit nicht tödlich.
Wenn du Prolaktinom googlest werden als einzige Symptome die Amenorrhoe, Galaktorrhoe und beim Mann Libidoverlust genannt. Von Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, psychischen Beeiträchtigungen, Lichempfindlichkeit usw. wird nichts erwähnt. Wenn Du einen Endokrinologen hast, der zu sehr auf seine Studien und seine Bücher fixiert ist, hat alles ausser ausbleibende Blutung und Milchfluss nichts mit dem Prolaktinom zu tun.
Wie dein Gynäkologe dir gesagt hat, besteht die Möglichkeit, dass nach mehrjähriger Cabergolineinnahme das Adenom schrumpft und nach einem Absetzversuch nicht wieder aktiv wird, wie hoch die Wahrscheinlich dazu ist, wird je nach Quelle sehr unterschiedlich angegeben.
Ziel jeder Therapie sollte jedoch sein, deine Beschwerden und dein Empfinden mit dem Prolaktinom so zu verbessern, dass du gut damit leben kannst und keine bzw. ertragbarere Folgen und Auswirkungen auf dein Leben hast. Ist das nicht der Fall, ist es die Aufgabe und Verantwortung deines Endokrinologen, eine andere und bessere Lösung für dich zu finden. Kann oder will er das nicht, und lässt dich per Telefon über seine Arzthelferin abspeisen, ist das nicht die so wichtige und notwendige Vertrauensbasis!
Zu meiner Erfahrung: ich war auch 5 Jahre bei einem Endokrinologen in Behandlung, der faktisch nichts falsch gemacht hat, aber dennoch mit seiner Ignoranz und seinem kleinen Horizont schlicht nicht in der Lage war, die für mich passende Behandlung zu finden. Nach meinem Wechsel zu einer Endokrinologin und einer kompletten und ganzheitlichen Neubeurteilung wurde mir dann zur OP geraten und es war die beste Entscheidung für mich und meine Situation. Es ärgert mich aber noch heute, dass ich nicht schon mindestens 3 Jahre zuvor den Mut hatte den Arzt zu wechseln, ich hätte mir so viel negatives ersparen können...
Ich hoffe ich konnte dir trotzdem etwas weiterhelfen
und wünsche dir alles Gute
lg Amnatou
