Tag 9 PCV-Chemotherapie

Hallo zusammen,

ich bin hier neu und trau' mich jetzt einfach mal, meine Frage zu stellen.
Freunde und Familie meinen es immer gut, haben aber ja "GsD" keine Erfahrung mit Hirntumoren.

Meine Historie: Im Oktober 2011 bin ich operiert worden wusste aber schon vorher, dass nicht alles entfernt werden kann, dass die "Masse" sich tief in die Hirnwindungen ausgedehnt hat. Der "Rest" sollte dann mit Strahlentherapie weg behandelt werden, was der Onkologe uns auch in Aussicht gestellt hat.
Nachdem ich die OP gut überstanden hatte bin ich auch schnell wieder arbeiten gegangen und meine damaligen Kollegen haben mich tatkräftig unterstützt. 6 Wochen lang sind sie abwechselnd mit mir in der Mittagspause zur Strahlentherapie gefahren. Mir ging es dabei prima bis auf den Haarausfall an den bestrahlten Stellen, der mich doch ganz schön belastet hat, da ich sehr lange Haare hatte. Einige Wochen nach Ende der Strahlentherapie wurde dann ein neues MRT angefertigt wo sich herausgestellt hat, dass der Resttumor sich in keiner Weise verändert hat bzw. beseitigt werden konnte. Für uns ist eine Welt zusammengebrochen.
Da ich keine Ausfälle oder Beschwerden hatte, habe ich mich irgendwann damit arrangiert, dass ich mit diesem "Ding" weiterleben muss aber es regelmäßig kontrollieren lasse. Alle 3 Monate wurde ein Kontroll-MRT gemacht und bis zum Februar diesen Jahres war auch alles gut.

Die aktuellen Bilder waren erschütternd (wem sage ich das!) es hat sich eine neue Stelle gebildet. Um sicher zu gehen wurde noch ein PET-MRT gemacht und der neue Tumor hat sich bestätigt und zu unserem Schrecken wurde dabei auch festgestellt, dass der "Resttumor" auch grösser geworden ist. Mein Neurologe empfahl mir die PCV-Chemo evtl. nochmal Bestrahlung, falls möglich. Zu allem Überfluss musste ich auch die Klinik bzw. den Neurologen umzugsbedingt wechseln, aber das war, wie wir im Nachhinein festgestellt haben, nicht zu meinem Nachteil.

Heute bin ich im 9 Tag meiner Chemo. Zuerst ging es mir auch noch ganz gut doch gestern war Vincristin-Injection und Beginn mit Natulan. Erst habe ich nichts gemerkt, habe mich am Nachmittag ausgeruht (hatte mich Krank schreiben lassen) und ein bisschen gegessen und natürlich viel getrunken. Doch die Nacht habe ich grössten teils im Bad verbracht :-( Ich hatte noch eine Übelkeitstablette, die mir dann etwas geholfen hat.
Ausserdem tut mir mein linker Arm von der Injection so weh, dass ich ihn kaum hochheben kann. Meine Frage ist jetzt. Ist DAS alles so normal?

Erschwerend kommt für mich noch hinzu, dass ich arbeitsbedingt 300 km von Familie und Freunden entfernt bin, also jeden Abend alleine hier in einem kleinen Kaff sitze und z. Zt. eine WE-Beziehung führe. Ich bin noch nicht so lange in der neuen Firma, meinen Chef und meinen direkten Vorgesetzten habe ich natürlich informiert, aber ich möchte natürlich hier im Büro nicht mit meiner "Geschichte" hausieren gehen und schon gar kein Mitleid. Möchte einfach so normal wie es geht weiter leben und das Teil besiegen!!!!

Ich hoffe, ich habe Euch nicht zu sehr vollgequasselt, aber ich musste das mal loswerden.

LG
Minchen

Hallo Minchen,

du schreibst nicht, welcher Grad dein Tumor hat. Das ist aber zur Einschätzung deines Falles wichtig.

Ein Rezidiv nach 5 Jahren ist relativ normal. Trotz Bestrahlung. Auch Still-stand danach ist normal. Neurochirurgen freuen sich über Stillstand. Sie sehen eben auch ganz andere Sachen.
"Besiegen" kann man einen Hirntumor nicht, sobald es Grad II ist. So normal wie möglich weiterleben, geht schon. Vorausgesetzt es werden keine wichtigen Areale im Gehirn beschädigt.

Was ich aber abklären (oder zurückweisen) würde, ist die Therapie mit Vincristin. Viele Kliniken, darunter bekannte Unikliniken, geben nur PC ohne V. Der Grund: V macht Probleme, hilft aber wenig.
Wenn du noch Grad II hat, musst du ein wenig mit den Therapien aufpassen, denn sie setzen doch beträchtliche Schäden. Eine Bestrahlung sollte man nur zweimal machen und deshalb damit besser haushalten.

Ich fände es gut, wenn du dir noch eine Zweitmeinung holen würdest. Hast du dir eine eigene Krankenakte angelegt? Falls nicht, mach das, damit du den Zweitmeinungsärzten alle Befunde vorzeigen kannst. Such dir dafür eine der bekannten Großkliniken aus.


LG, Alma.

Hallo Alma,

danke für Deine Antwort. Mein Tumor hat noch Grad II und ich bin 51 Jahre alt (hatte ich auch vergessen zu erwähnen).

Die heute behandelnde Ärztin ist bereits die "3. Meinung". Sie lehnt eine Bestrahlung z. Zt. ab und möchte erst die Chemo durchziehen. Sie erhofft sich sehr viel davon, da meine Tumorzellen wohl sehr gut auf die genannte Kombi ansprechen sollen. Ich habe gleich noch ein Telefonat mit meiner Neurologin, wegen meinem Arm. Um die Einstichstelle (ca. 3cm Durchmesser) ist es puterrot und juckt wahnsinnig

Selbstverständlich habe ich eine eigene Krankenakte angelegt, bin ja schon bei mehreren Neurologen und in der MHH und UKM gewesen. Danke trotzdem für den Tipp :-)

Nachtrag: Gerade Rückruf meiner Neurologin. Das mit dem Jucken ist eine Venenreizung und normal dürfte sich spätestens morgen wieder beruhigt haben....schau'n wir mal.

LG
Minchen

Bei Grad II hat man eine ganz gute Prognose. Daher finde ich (und mein derzeitiger Onkologe), dass man die Mittel, die es gibt, schonend einsetzen sollte. Sich für Jahre mit Nebenwirkungen kaputt zu machen, ist ja schon eine Überlegung wert.
Derzeit gilt aber, dass man bei Olidodendrogliomen Grad II (ein ähnlicher TM wie deiner) schon früh RT und CT macht. Das steigert die Überlebensraten.
Ich lebe 11 Jahre mit der Diagnose und kann laut meinem Strahlentherapeuten noch 2x operiert werden (OP 4 und 5), eine RT und noch 3 CTs machen. In welcher Verfassung ich dann bin, kann natürlich niemand sagen.
Jedenfalls bin ich vorsichtig mit den Therapien, warte lieber ab und erkundige mich genau. Und sage auch nein zu einem Vorschlag.
Da du hier neu bist: kennst du die Suchfunktion vorige Seite rechts oben? Zu Vincristin gab es schon einige Beiträge

LG, Alma

Hallo Minchen, du hast dich für die Behandlung nach dem PCV Schema entschieden und wirst nun danach behandelt; damit sind ja für dich auch viele positive Hoffnungen verbunden.Vincristin kann starke NW haben oder auch nicht. Sollten sie zu stark sein, kann nach Absprache mit dem Onkologen über ein Abbruch nachgedacht werden. Auch über die Wirkung gibt es, wie bei vielen anderen Med. keine eindeutigen Aussagen. - Nach meiner letzten und 5.OP in 03/16 wurde mir auch die Behandlung nach PCV vorgeschlagen. Auf meine Zweifel und Fragen habe ich keine abschließenden Antworten gefunden. Auch eine Alternative steht derzeitig für mich nicht im Raum. Danach bin ich erstmal für 12 tage nach Mallorca zur Erholung gefahren und mein Bauchgefühl hat mir deutlich gesagt "wait and see". Ich warte ab! Als Langzeitüberlebender versuche ich mich von der Verantwortung zu befreien, Entscheidungen nicht rechtzeitig genug und falsch getroffen zu haben. Alles Gute auf deinem Weg, lg

Wir haben bewusst einen Zyklus PCV gemacht und dann 5x PC. Das war ok. Vincristin hatte es in sich. Mund entzündet. Sehr viel. Wir hatten aber schon vorher gesagt wir machen nur 1x V. Wegen der blut hirn schranke. Alles gute dir.

Danke Euch für Eure Beiträge.

Meine Neurologin sagte, dass meine Dosierung sehr niedrig ist und dass sich die Nebenwirkungen "in Grenzen halten werden", falls überhaupt welche auftreten. Vielleicht habt Ihr ja einen Vergleichswert und könnt mir etwas dazu sagen: Lomustin 1. Tag 160 mg/Natulan 2 Wochen je 2 Kapseln/Vincristin Injektion 2x2mg im Zyklus.

Warum denn nehmen, wenn die Wirkung in Frage steht? Weiß die Neurologin darüber etwas?
Ich habe meine Info von der Charité Berlin und ich denke, in einer so großen Klinik mit so viel Erfahrung ist man auf dem neuesten Stand.
Die eine Sache sind die aktuellen Nebenwirkungen, die andere aber die Spätfolgen. Mit Grad II ist das nicht uninteressant.
Um die Spätfolgen bei Chemotherapien hat man sich bislang aber wenig gekümmert. Krebstherapie ist gegenwartsbezogen. Von einem MRT zum nächsten. Irgendwann ist man mit viel Glück Langzeitüberlebender, aber das sagt noch nichts über die Lebensqualität.
Deutlich wird das auch daran, dass kein Arzt dir sagen kann, was aus der Polyneuropathie wird, die du möglicherweise bekommst. Und auch kein Mittel dagegen hat. Ebenso bei Fatigue.

Leider hat sich die Venenreizung in meinem Arm nicht zurückgebildet, wie meine Neurologin meinte sondern eher verschlimmert. Mir tut der ganze linke Arm bis in den Daumen weh. Die Einstichwunde hat sich total vergrössert, juckt wie verrückt und sieht eher aus, als wenn ich eine starke Verbrennung hätte :-( Ich habe wohl eher eine allergische Reaktion dagegen....

Ich hatte im Mai 2015 2 Zyklen PCV Schema und musste mehrere Male mit dem Notarzt in die Klinik mit ähnlichen Symptomen wie vorstehend beschrieben (Erbrechen, Gelenkschmerzen, Pusteln am ganzen Körper, Schatten auf der Lunge, dick geschwollene Gelenke, ich konnte nicht mehr gehen und katastrophale Blutwerte). Ich habe nach dem zweiten Zyklus die Chemo abgebrochen. Heute geht es mir wieder top, ich kann 14 Stunden am Tag durcharbeiten, meine Konzentrationsstörungen sind weg, und auch meine Kopfschmerzen. Im MRT ist kein Tumor mehr erkennbar (was nicht bedeutet, dass das Biest verschwunden ist.) Mein Verdacht ist, dass die Chemo einem herumstochern im Nebel mit einer langen Stange vergleichbar ist. Für mich war die Entscheidung die Chemo abzubrechen einfach: Meine Lebensqualität war mir wichtiger. Was nützt es mir, wenn das Monster im Kopf bekämpft wird, aber der Körper ruiniert ist.

Zum Vincistrin gibt es inzwischen viele Bedenken, ob das Zeug nicht mehr schadet als nützt, vor allem, wenn die Blut-Hirnschranke noch weitgehend intakt ist. Aber viele Ärzte wollen kein Risiko eingehen, oder kennen sich bei seltenen Hirntumoren nicht aus, und halten sich an das inzwischen durchaus veraltete PCV Schema. Oder wie ich letztens irgendwo gelesen habe, dass das eine "Neandertaler Methode" wäre, weil im Bereich der Gliome zu wenig geforscht wird

Hallo,

nach Behandlung mit meinem Hausarzt gem. mit Onkologen hat sich mein Arm wieder erholt und es sind nur noch leichte Schmerzen im Handgelenk vorhanden, sind aber erträglich. Auch die Einstichwunde ist gut verheilt.

Montag soll ich eigentlich meine nächste Injektion bekommen, jedoch hat meine Ärztin schon angedeutet, dass Sie meine Therapie noch einmal überdenken möchte. Wir wollen das weitere Vorgehen besprechen.

Hallo zusammen,

ich möchte heute mal einen kurzen Zwischenbescheid geben.
Vorab, es geht mir recht gut ausser der ab und an auftretenden Übelkeit, die ich aber verkrafte. Ich mache nach Absprache mit meiner Onkologin die Chemo und mit PC weiter und vertrage diese bis auf o. G. ganz gut. Den 2. Zyklus habe ich jetzt tablettenmässig hinter mir und bin gerade in der "Ruhephase".
Am 11.08. habe ich das nächste "Planungsgespräch" mit meiner Onkologin. Ich denke dann werde ich mit dem 3. Zyklus beginnen.
Das nächste MRT am 01.09.2016 wird dann hoffentlich den ersten Rückgang des Tumors dokumentieren (bitte drückt die Daumen!). Ich werde dann weiter berichten.

Mein linker Arm hat sich auch soweit wieder erholt, bis auf mein Handgelenk, das macht mir bei der ein oder anderen Bewegung noch leichte Schmerzen, aber auch da denke ich positiv, dass sich das mit der Zeit gibt.

Liebe Grüsse und Euch alles Gute und weiterhin viel Hoffnung
Minchen

Hallo zusammen,

Nach dem 4. Zyklus war mein Blut so schlecht, dass wir die jetzt Chemo ausgesetzt haben (2.Kurse) Zusätzlich bin ich total zusammengebrochen. Wollte nur noch schlafen schlafen schlafen, konnte mich kaum aus dem Bett hochrichten. Mein Kreislauf hat mich total verlassen. Nach 5 Wochen zu Haus bin ich seit gestern wieder im Büro und fühle mich soweit gut, keine Ausfälle o. ä.

Jetzt warten wir auf das nächste Kontroll-MRT und natürlich die wöchentlichen Blutuntersuchungen und entscheiden dann weiter.

Dieses Warten macht mich aber verrückt. Klar versuche ich mich abzulenken, aber wenn ich so alleine vor mich hingrüble, verzweifle ich schon manchmal.

Liebe Grüsse
Minchen

Liebe Grüsse Minchen

Hallo Minchen, vielen Dank für Deinen Zwischenbericht. Das Warten ist für Betroffene oft schwer auszuhalten. Für Dich ist ja auch damit verbunden, wie es nun nach der Unterbrechung PCV weitergehen soll. Grüble nicht zu sehr, lenke dich ab. Anscheinend hast Du ja die Arbeit wieder aufgenommen. Vielleicht hilft dir das ja?! Mache Dinge, die dir Freude bereiten. Alles Gute und ich drücke die Daumen für die anstehende Zeit, die damit verbundenen Fragen u. das MRT. Herzliche Grüße