Thema: Tag der offenen Tür am 08.02.14 - Klinik für Strahlentherapie Mainz

Klinik und Poliklinik für Radioonkologie und Strahlentherapie haben am Samstag Tag der offenen Tür!
Neben anderen Vorträgen wird es dort auch welche zu den Themen Hirtumore und PET-CT geben.
Auf jeden Fall gibt es zu dem Thema einmal um 12.30 Uhr und einmal um 15.00 Uhr je einen Vortrag dazu. Des weiteren wird man auch über entsprechende Selbsthilfegruppen informiert, wenn man das möchte.

Wer also Zeit, Kraft, Lust und Interesse hat...

Der Tag der offenen Tür geht von 10.30 Uhr - 16.00 Uhr
Ort: Universitätsmedizin Mainz, Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz - Gebäude 210.

Wenn ich es schon nicht zu den Hirntumortagen schaffe, dann vielleicht da mal?! Ich hoffe es und nehme es mir jedenfalls vor, dahin zu gehen.
LG Andrea

Hallo Andrea,
ich möchte mich bedanken für Deine Hinweise bezgl. des Tages der offenen Tür. Mainz ist nicht weit entfernt, nur im Moment ärgert mich mein Gleichge-
wichtssinn. Schade! Aber, ich habe mir das Buch bestellt, welches Du vor kurzem erwähnt hast. Müßte heute eintreffen, freue mich darauf.
Dir ein schönes und interessantes Wochenende.
LG Derek

Hallo Derek,
Mainz ist von mir auch so ne knappe halbe Stunde entfernt. War ich gestern erst wieder, Zwecks Auswertung meiner letzten MRT und am Dienstag war ich zum MRT in Mainz. Ich gehe dort immer in die selbe Radiologie, weil die meine Ergebnisse dann viel besser beurteilen können. Finden meine behandelnden Ärzte und Radiologe auch prima.
Dadurch aleine schon fahre ich den Weg regelmäßig und ist für mich keine Belastung. Bin ja leidenschaftliche Autofahrerin.
Gott sei Dank kann ich wieder fahren!!!!
Alles Gute für dich!
LG Andrea

Hallo Andrea :)
Hört sich sehr interessant an. Würde gern kommen muss aber erst mal mit meinem mann reden weil der müsste mich dann fahren :) weil es von mir knapp viereinhalb stunden entfernt ist :)
Liebe grüße dine :)

Für mich ist es leider viel zu weit weg....
Aber ich freue mich vo euch zu hören,
falls ihr hinfahrt......wäre wirklich schön!!!

Eure Lagy.

Hallo ihr Lieben,
es ist immer sehr schade, dass man für solche Strecken immer sooo lange braucht.
Wir hatten das ja Mitte Januar, da sind wir an einem Wochenende "mal eben" knapp 2.000 km gefahren. Lediglich zum Heia machen und Essen waren wir nicht im Auto sozusagen.
Hinzu kam, dass es auch noch an dem Montag (unsere Rückfahrt) zu dicken Eisregen kam, als wir oben von HGW über PR, HVL uem., an B und P, vorbei über HAL usw. in Richtung F, WI, MZ und AZ. Wir hatten so extrem viel Glück. Kein Stau, keine Unfälle gesehen und das Wetter hat gerade noch so mitgemacht. Wären wir nur ein paar Stunden später zurück gefahren, dann wäre es zu schlimm geworden. So hatten wir wieder eine ganze Horde Schutzengel dabei.
Ich glaube, wenn das Ereignis an einem ganzen Wochenende wäre, dann würde sich das vermutlich eher lohnen. Nur für ein paar Stündchen ist der Weg def. zu weit. 4 Stunden dafür wäre mir persönlich ZU weit und zu lange.
Ich werde vermutlich trotzdem hinfahren, ist ja fast vor der Haustür - global gesehen. ;-)
Mein Schatz weiß schon Bescheid und hat so nichts weiter vor. Also schaun wir mal...
Problem ist bei mir nur, ob ich mir das dann alles merken kann, was dort alles erzählt wird. Hmmm... ich geb mein bestes und werd meine bessere Hälfte bitten mit aufzupassen. ^^
LG Andrea ;-)

Hallo ihr Lieben,
ich war ja nun heute dort und hab mir das alles in Ruhe angesehen. Es war schon sehr speziell auf Bestrahlungstherapieen ausgerichtet.
Da ich aber damit noch keine Erfahrungen sammeln musste, also nicht direkt, was ich echt erleichtert, als ich wieder da raus war. Ehrlich, ich hab eine riesengroßen Rpekt vor euch, die ihr schon Bestrahlungen mit Maske hinter euch gebracht oder noch vor euch habt.
Okay, mein Vater hatte auch Bestrahlungen mit Maske durch, aber ich hatte ehrlich gesagt keine reale Vorstellung davon, WIE das tatsächlich abläuft. Von daher war es für mich SEHR interessant. Er zeigte mir damals zwar seine maske, aber wenn man das dann direkt am Dummy bzw. an dem gerät sieht, da wirds mir sehr mulmig!
Eine sehr nette und junge MTA war vor Ort und erklärte es mir mit sehr großer Geduld. Überhaupt fand ich die ganzen Angestellten aus der Abteilung sehr nett und teilweise auch sehr herzlich!
Für mich war es ein kleines Stück mehr verstehen, wie es etlichen von euch dabei ergangen und ergehen muss.
Für mich ist der Gedanke an diese spezielle Fixierung des Kopfes schon sehr unheimlich, wo ich doch schon ganz stolz auf mich war, dass ich zumindest die Platzangst im MRT halbwegs überstanden hab, auch wenn sie nie ganz weg ist so kann ich es aber zumindest schon recht gut mit ein paar kleinen Tricks ertragen. Nur die Maske alleine, dass sie befestigt wird und einen damit festhält, flößte mir sehr viel Angst ein, ob ich das wohl auch da überwinden könnte, wenn...
Ich weiß es nicht. Denn meine Platzangst ist schon in der Kindheit entstanden und letztlich auch durch Situationen, in denen ich nicht weg konnte. All das kam da sofort wieder hoch.
Also schaute ich da nicht mehr hin und versuchte mich statt dessen auf das Gespräch mit der netten Frau zu konzentrieren, was mir aber nicht mehr gelang. Glücklicher Weise war die Zeit dann auch schon so fortgeschritten, dass der Vortrag nahte und wir gingen wieder schnell nach draußen. Naja, eine etwas ungünstige Konstellation für mich, weil ich noch mit den für mich schockierenden Erinnerungen beschäftigt war. So konnte ich dem Vortrag nur bedingt folgen, bemühte mich aber den aufmerksam zu folgen. :-(
Mich interessierte vor allem, was es mit den Ganzhirnbestrahlungen auf sich hat und ob da nicht die Gefahr von zusätzlichen Hirnschädigungen besteht, weil wenn die Strahlen großflächig rein gehen, müsste ja auch gesundes Gewebe großflächig kaputt gehen. Meine Frage dazu konnte ich nach dem Vortrag gleich an 3 verschiedene Profs und Doks stellen.
Sie meinten, dass die Strahlendosierung so weit abgeschwächt wird, dass sie wohl noch immer gegen die Metastasen arbeiten können, aber das gesunde Hirngewebe weniger stark angegriffen würde. Wie das genau funktioniert hab ich leider nicht behalten.
Naja.... Kurzzeitgedächtnis lässt grüßen... grrrggghhh...
Auf jeden Fall hörte es sich einigermaßen schlüssig an. Blöd nur, dass ich es nicht mehr weiß.
Zu den Bestrahlungsarten gab mir mein Schatz ein paar Stichworte und die reichten, dass ich wieder wusste, um was es ging.
Da ich das hier nicht auch noch alles schreiben will...
Hier ist es super gut erklärt: http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/diagnostik/pet/ und hier zum Thema stereotaktische Bestrahlung: www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Strahlentherapie-und-Radioonkologie/de/behandlungsspektrum/spezialtherapien/hirnstereotaxie/index.html
Ganz ehrlich, ich bin heilfroh, dass mir das bisher erspart blieb, dennoch kann ich mir nach dem heutigen Tag das sehr sehr lebhaft vorstellen.
Was ich ein bisschen komisch fand war, es wurde auch erwähnt, dass es rel. häufig zu Hirnschwellungen- Ödemen kommen kann, man da aber "einfach nur Cortison gibt und dann isss recht schnell wieder gut" - sinngemäß wiedergegeben.
Ich muss noch dazu sagen, dass nicht der Doktor oder Prof. den Vortrag gehalten hat, der eigentlich dafür vorgesehen war, denn er wurde krank und jemand anderer sprang für ihn ein, man konnte die Flyer nicht mehr abändern. War die Erklärung.
Es war für mich auf jeden Fall eine aufschlussreiche Erfahrung und zugleich erschütternd.
LG Andrea

Dankr für deine so überaus detaillierte Beschreibung
liebe M. Ich hoffe es hat dir auch ein bischen was
gebracht.... Einen ruhigen und erleichterten Sonntag
für Dich deinw J.

Dankeschön Lagy/J. ^^
Ja, das hat mir was gebracht, meinen tiefen Respekt vor denen, die Bestrahlungen über sich ergehen lassen und das auch noch rel. locker sehen.
Ich hoffe inständig, dass es jedem hilft!
Dir und deinen Lieben auch einen schönen und ruhigen Sonntag.
LG Andrea/M. :-@

Liebe Andrea,

Ich finde solche Veranstaltungen auch immer sehr interessant. Irgendwie kann man Sachen über die man gelesen under etwas gehört hat danach besser verstehen. Wir waren zwar nicht dort, aber auf verschiedenen Hirntumortagen.
Deine Platzangst kann ich gut verstehen. Mein Mann hat sie auch. Gott sei Dank gibt es Beruhigungsmittel. Die musste er vor jeder Bestrahlung nehmen. Aber er war Heilfroh als er die Bestrahlungswochen überstanden hatte.
Es gibt auf jeden Fall Lösungen für Menschen mit Platzangst.
Es soll gar nicht so selten sein. Auch die Ärzte haben Verständnis dafür.

Aber besser ist es, wenn man sie nicht braucht.

Liebe Grüße

Lara

Hallo liebe Lara,
zu den Hirntumortagen hatte ich es bis jetzt nie geschafft. Irgendwas kam immer dazwischen. Seit 3 Jahren versuche ich nun schon dahin zu kommen aber, es gab immer wichtige, unverschiebbare/verplante Termine/Zwischenfälle. Mal war es eine eigene Erkrankung, dann Vater krank, dann fühlte ich mich nicht gut, wegen der Chemo und etztes Jahr war es unser lang geplanter Urlaub, der bereits fest gebucht war. Ja und wenn ich die Wahl hab zwischen HTT & Urlaub.... :-°"""" Eindeutige Wahl oder?!? ;-)
LG Andrea :-)