Thema: Targeted Therapie mit Everolismus oder Trametinib

Wollte mal fragen ob jemand schon Erfahrungen mit zielgerichteten Therapien/targetet therapy - allgemein oder sogar speziell wie bei mir mit anaplastischem ependymom who III gemacht hat

Meine Geschichte nochmal kurz zusammengefasst:

Sept. 2015 erste Diagnose (anaplastisches epemdymom III) im alter von 17.
Kurz darauf op, kleiner resttumor blieb zurück.darauf von nov. - dez. Bestrahlung mit 72 grey
Rezidiv folgte bereits sept. 2016 + Metastase an der Hirnhaut die in innerhalb von ca. 20 tagen von einem kleinen Punkt auf gut 1cm Durchmesser gewachsen ist.

Metastase konnte komplett entfernt werden, bei dem rezidiv ist man sich nicht sicher, ein Kleiber weißer Fleck ist noch zu sehen.

Dann folgte eine Chemotherapie mit 4 x 96 Stunden Carboplatin und Etoposid inkl. Intraventrikulare Chemotherapie.

Nach dem ersten block ist der weiße Fleck bereits kleiner geworden, die Ergebnisse vom letzten erfahre ich am Mittwoch.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage. Mein tumor wurde im Rahmen einer Studie molekularbiologisch analysiert und es wurden 2 Ansätze gefunden die mit tramatenib und everolismus angegriffen werden können.

Eine Studie zu meinem tumor mit genau diesen medis läuft bereits in der USA, jedoch konnte ich noch keine Ergebnisse finden.

Hat möglicherweise irgendjemand hier den gleichen Fall, oder zumindest Erfahrungen mit dieser Art Therapie und/oder genau diesen Medikamenten? Auch bezüglich der Nebenwirkungen da mir "häufige nebenwirkungen schleimhautkrebs Diabetes" und co. Schon etwas heftig erscheinen.

Würde mich extrem freuen wenn das irgendjemand liest und darauf antwortet der in irgendeiner weise Erfahrungen damit gemacht hat

LG Martin