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BBGL

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Liebe Mitstreiter,
ich bin vor genau 4 Wochen an einem 3,4 cm Meningeom (gutartig) mit operiert worden. Ein kleiner Teil musste am 4. Ventrikel belassen werden. Dieser Rest und noch ein zweiter Meningeom 1,7 cm werden in der Europäischen Radiochirurgie Centrum München in zwei Monaten bestrahlt. Die OP ist sehr gut verlaufen. Allerdings ist das Gefühl beim Anfassen, bzw. Hinlegen und Haarewaschen ziemlich unangenehm. Ich weiß nicht, ob das damit zusammenhängt, dass die Nerven nach zusammennähen noch nicht vorhanden sind, oder, dass es auch einen Implantat des Knochens nötig machte? Oder besser gesagt: Hat jemand Erfahrung, wie lange es dauern kann bis ich wieder meinen Schädel NORMAL spüren kann? Das wäre mir eine große Hilfe. Allen gute Genesung und vielen Dank. BBG

Walzo

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Hallo BBG,
bei mir wurde das Gefühl am Schädel nach ca. 10 Wochen deutlich besser.
Allerdings spüre ich an dem wieder eingesetzten Schädelknochen bis heute (7 Jahre nach OP) nichts mehr.
Gruß Stefan

Frnkoo

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Bei mir liegt die OP 4 Monate zurück und ich habe auch ein Taubheitsgefühl. Manchmal kribbelt es und es gibt eine Stelle, die tut leicht weh, wenn ich drüberstreiche.

Wenn es nur das ist, dann finde ich es nicht so schlimm.

Aber ich habe bei schnellen auf und ab Bewegungen Schwindel. Wenn ich halt Sport mache etc. Habe jetzt nächste Woche meinen ersten Kontroll-MRT-Termin. Bin schon gespannt…

Aber grundsätzlich geht es mir sehr gut und ich habe sonst mittlerweile kaum Symptome und ich würde sagen, dass meine regelmäßigen Kopfschmerzen, die ich vorher immer hatte, weggegangen sind. Natürlich müsste man jetzt noch ein wenig abwarten, um das abschließend beurteilen zu können

LG

BBGL

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Vielen herzlichen Dank Walzo, ebenfalls vielen herzlichen Dank Frnkoo für Eure Rückmeldung!

Das hört sich gut an. Dann hoffe ich auch darauf, dass es besser werden kann.
Ich bin total dankbar diesen Tumor operiert bekommen zu haben und, dass die 4 Wochen ebenfalls sehr gut vergangen sind. Seit 5 Tagen bin ich auch ohne Schmerzmittel. Dank sei Gott! der dritte Sonntag nach der OP war echt unglaublich stark mit Kopfschmerzen beladen. Fast den ganzen Tag über starke Schmerzen und jede Menge Schmerzmittel. Das war schon beängstigend. Wünsche Euch weiterhin gute Besserung. Mein KontrollMRT ist Anfang Juni, bevor ich Ende Juni die Bestrahlung bekomme. Alles Gute! BGGL

Tinkii

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Ich hatte bisher drei OPS.
1. OP mit rekonstruktion meines originalen Deckels:
- Das Gefühl kam schnell wieder, besonders durch eine Lymphdrainage. Falls du soetwas nicht machst, klare Empfehlung. Überweisung beim Hausarzt
2. OP - Wundheilstörung und entnahme des Knochendeckels:
- Gefühl kam auch hier nach der Lymphdrainage schnell wieder, a 4 Wochen
3. OP - Kranioplastik:
- Gefühl nach 3 Monaten immer noch nicht vollständig zurück, viel Fehlempfinden trotz Massagen.

Finny-maus

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Hallo BBG,

meine OP ist fast sechs Jahre her - das Taubheitsgefühl bzw. Kribbeln bei Berührung auf der Kopfhaut und im Gesicht sind geblieben. Ich habe mich daran gewöhnt 🤗.

Arwin

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Hallo
Ich habe seit der 1. OP fast keine Kopfweh mehr. Hatte früher starke Migräne.
Bei mir wurde nach einen halben Jahr der vereiterte Knochendeckel entfernt und dan nach ich glaube 8 Wochen "Zement" reingetan und kleine Schrauben und Platten.
Wenn Wetterwechsel ist spüre ich so ein Krippeln. Mein NC meinte es wären viele Patienten nach der OP wetterfühlig. Ich frage mal ob sie noch beim Fernsehen einen Wettervorhersage Menschen brauchen.
Wenn ich Kopfweh an der Stelle bekomme wo ich glaube das da der Tumor war bekomme ich immer Angst.
Aber das Kontroll MRT war gut nichts wieder gewachsen. Jetzt muß ich erst in 1,% Jahren wieder hin.
Wen ich mir die Haare kämme merke ich immer die vielen Narben. 3 OPs machen schon einige Narben. Ich habe aber festgestellt, das an den Narben sich gerne Schuppenflechte Stellen anlegen.
Mein Spruch: DER giolt besondrs für mich, den mein Tiefkühler ist voll: Sorgen sind wie Nudeln, man macht sich immer zu viele davon
VG Arwin

Ankeh21

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Hallo,
meine Operation ist nun knapp 7 Wochen her.
Ich spüre tatsächlich fast ständig ein ziepen und ziehen im Bereich, wo der Schädel geöffnet wurde (ca. 5 cm Durchmesser, die Narbe an sich wurde geklebt und ist ca. 10 cm lang).
@BBG: Alles gute für die Bestrahlung und weiter gute Besserung!

Ich glaube einfach, dass erstmal alles "unterirdische" heilen muss.
Tatsächlich ist meine Kopfhaut im Bereich der Narbe und dort, wo das kreisrunde Stück Knochen entfernt und wieder eingesetzt wurde noch taub. Kämmen etc. spüre ich gar nicht. Allerdings meine ich, dass der Bereich nach und nach etwas kleiner wird.
Ich hoffe einfach, dass die Nerven sich noch erholen... und falls nicht, geh ich davon aus, dass man sich daran gewöhnt.
Wetterumschwünge spüre ich auch. Eine Ärztin hat mir erklärt, dass das oft mit den Titan-Teilen zusammenhängt.

BBGL

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DANKE Ankeh21, Arvin, Finny-maus, Tinkii
sowie DANKE an Alle, die auf mein Anliegen reagieren!

Ich hoffe, dass sich noch die Nervenbahnen irgendwie positiv entwickeln, dass der Knochen gut heilt, und dass dieses unangenehme Gefühl doch noch gut anzunehmen sein wird. Aber ja, ich habe nichts zu jammern, sondern zu danken, dass es so gut operiert und auch, dass der Tumor gutartig ist. Und ich bin froh,
dass die Wunde gut heilt, und ich seit 5 Tagen schmerzfrei bin und in diesen vergangenen Tagen gar keine Medikamente nehmen musste.

Nochmals besten Dank für alle Nachrichten.
Die bevorstehende Bestrahlung ist natürlich noch ziemlich aufregend und ja, ich mach mir Gedanken, wie ich es vertrage, aber ich vertraue, dass Gott mir hilft!
Herzliche Grüße und frohe Ostern!
BGGL

stefhab

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Ich bin im Juli 2024 operiert worden. Das Taubheitsgefühl ist bis heute geblieben. Man gewöhnt sich daran.

Ingrid

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Mein Meningeom das am Hirnstamm saß wurde vor über zwei Jahren entfernt. Das erste Jahr hatte ich das Gefühl mein Kopf wäre mit ganz viel Polsterfolie umwickelt, das heute nicht mehr der Fall ist. Ich habe noch ein leichtes Taubheitsgefühl auf der rechten Gesichtshälfte und bei Wetterwechsel etwas Probleme, dass es mir etwas schwindelig ist und etwas Druck im Kopf aber kein Schmerz. Bei mir wurden auch kleine Resttumore, die nicht entfernt werden konnten in München im Cyberknife Zentrum bestrahlt. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und das ganze Team ist dort sehr nett und nimmt sich viel Zeit. Das letzte MRT sah sehr gut aus und ich habe in einem Jahr wieder Kontrolltermin.

BBGL

neu

Danke liebe Ingrid, das freut mich, dass dein MRT gut ausgefallen ist. Ich habe Anfang Juni die erste Kotrolle nach OP. Alles Gute! BBGL

BBGL

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Danke stefhab. Ich hoffe, falls das Taubheitsgefühl bleibt, dass ich das auch annehmen muss, und mich daran gewöhne. BBGL

stefhab

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BBGL Was halt ziemlich blöd ist, dass ich auch nicht merke, wenn das linke Auge verletzt ist oder ich mich beim Essen in die linke Backe oder auf die Lippe beiße, da ich in der linken Gesichtshälfte keine Schmerzen spüre. Da muss ich etwas vorsichtig sein.

Arwin

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Hallo Stefhab
das kann der Trigeminus Nerv sein der hat 3 Äste.
Da spürt man nichts mehr wenn der geschädigt wurde.
Da hat man manchmal auch das Gefühl das man sabbert und aus dem Mund läuft.
Mir hat mein NC gesagt das kann rund 2 Jahre dauern bis es sich normalisiert aber es kann auch bleiben.
leider müssen wir uns oft an manches gewöhnen müssen.
Kopfschmerzen habe ich auch ganz wenig. Früher hatte ich viel und Migräne. Aber ich glaube die Epi. Medikamente helfen dagegen.
Bei Wetterwechsel fahre ich auch Karusell. Aber ein ganz kommischer Schwindel, fast so als falle ich hin weil das Gleichgewicht nicht stimmt. Also immer an der Wand lang.
VG Arwin

stefhab

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Hallo Arwin,

eine Trigeminus-Neuralgie war bei mir im letzten Jahr der Anlass für ein MRT, wo ein Meningeom mit Kompression des Hirnstamms diagnostiziert wurde. Mein NC konnte mir aber nicht garantieren, dass durch die OP die Neuralgie verschwindet. Die aktuelle Taubheit ist da wohl das geringere Übel.

Sailoress

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Hallo BBG
ähnliche OP bei mir. 2022 ,
gleiches Gefühl heute noch.
Dazu meldet die Narbe ziemlich zuverlässig Wetterumschwung 😊
Aber wenn ich an die Zeit vor meiner OP zurückdenke und wenn's nur das ist,will ich zufrieden sein.
Was sämtliche Schmerzen angeht ,ist meine behandelnde Klinik in Bad Berka ,was das angeht immer sehr virtuos gewesen. Ich weiß nicht wie sie es hingekriegt haben,😊 aber ich hatte dort so gut wie nie dort welche und das ist auch so geblieben. Alleine dafür und für viele andere Dinge ziehe ich vor denen meinen Hut .
Ich bin inzwischen auch schon mehrfach ohne Probleme geflogen , geschwommen,geschnorchelt.alles gut.

Liebe Grüße Antje

Igelchen

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Hallo Zusammen,
meine OP eines Keilbeinflügelmeningeoms in der mittleren Schädelgrube fand am 20.06.24 statt. Der größte Teil konnte entfernt werden. Mein letztes Kontrolle MRT war in Ordnung. Ohne nennenswerten Tumorrest. Wobei ich mich frage ab welcher Größe ein Tumorrest nennenswert wird. Nach der OP ging es mir Recht schnell wieder gut. Allerdings ist auch jetzt nach 10 Monaten immer noch eine starke Taubheit und ein Gefühl der Schwere und des geschwollen seins in der rechten Gesichtshälfte vor allem von der Wange bis zum Unterkiefer geblieben. Ich habe noch kein Gefühl in der Unterlippe der Wangeninnenseite, der rechten Zungenseite und auch mein Kaumuskel hat sich stark zurück gebildet. Kauen fällt mir nach wie vor schwer. Auch am Schädel selbst sind noch taube Stellen vorhanden. Ich mache regelmäßige Therapien mit dem Novafon beim Logopäden und war bis vor kurzem auch bei der Lymphdrainage. Spüre aber keine Verbesserung mehr. Meine Beschwerden vor der OP waren wesentlich geringer. Regelmäßig Schwindel und ab und an Kopfschmerzen aber nicht diese andauernden Gefühlsstörungen im Gesicht sobald ich auch nur einen Muskel bewege. Gegen dieses Gefühl habe ich auch Gabapentin ausprobiert, was allerdings keine Verbesserung gebracht hat. Ich habe langsam auch nicht mehr viel Hoffnung dass alles wieder zurück kommt vom Gefühl in meinem Gesicht. Irgendwann muss man sich auch glaube ich damit abfinden wie es ist. Das ständige Hoffen auf Besserung zieht mich eher runter, wenn sich dann doch nichts tut.
Mir fällt es noch schwer damit klar zu kommen dass da noch was geblieben ist in meinem Kopf und dort schlummert und vielleicht irgendwann wieder aufwacht und wächst. Was kommt dann? Neue OP neue Beschwerden oder Bestrahlung?
Ich wünsche Euch allen alles Gute. Liebe Grüße :-)

Finny-maus

neu

Hallo Igelchen,

ich habe ebenfalls ein Keilbeinflügelmeningeom, das nur subtotal entfernt wurde. Die Ärzte dachten, es würde nicht mehr wachsen, ist es aber doch.

Nach zwei Jahren hatte ich ein Rezidiv, von dem die Ärzte aber nicht so recht überzeugt waren. Sie meinten damals, es könnte auch Narbengewebe sein.

Jetzt hat es sich verlagert und ist in den Sinus Cavernosus gewachsen. Wegen der kritischen Lage mache ich eine Therpie mit Heliumionen. Morgen ist die letzte Sitzung 🤗

Alles Gute dich, vielleicht gibt die. Rest ja auch Ruhe!

Kopfmensch

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Servus,
Bei mír wurde am 4.4.2024 ein Tennisball-großes Keilbeinflügelmeningeom entfernt (WHO Typ 2).
Das taube/eigenartige Gefühl hatte ich für ca. 3 Monate als unangenehm enpfundenf (wurde aber in der Zeit immer bessere).
Ich habe bei einer Neurophysiologin aber auch viel "Narbenentstörung" betrieben. Dabei werden die durchtrennten Nervenenden in der Kopfhaut angeregt, sich wieder zu finden.
Ich habe aber meinen eigenen Schädelknochen wieder eingesetzt bekommen (befestigt mit 3 Stück Craniofix II) - Cyborg upgrade ;-)
Viel Kraft und rasche Genesung!
Ich wünsche allen das es so problemlos wie bei mir verläuft

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