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5 fach mami

Hallo,meine OP ist heute 2 Wochen her...( 27.9.)hatte einen hypophysen makroadenom....wurde gleich nach der OP mit Kortison behandelt am 1.10. bekam ich am ganzen Körper einen allergischen Ausschlag,der wurde unter allergietabletten nach und nach besser,sodass ich am Samstag den 8.10. aus der Klinik entlassen wurde. Sonntags fing es zu hause wieder an,Extremen Ausschlag...gestern zum Hautarzt und der hat mich gleich in eine andere Klinik geschickt...hier liege ich nun seit gestern auf der Dermatologie...man könnte mir bislang nicht sagen,was die Allergie ausgelöst hat und so langsam werde ich wahnsinnig,denn Kortison wurde heute weggelassen und mein Kopf dröhnt ohne Ende und ich habe ein taubheitsgefühl im Kopf und im Körper...ich kann es nicht beschreiben...Ibuprofen 400 hilft nicht und ich mach mir echt sorgen,dass was nicht stimmt...ich habe auch nach wie vor blutschleim im Rachen und frage mich,ob das normal ist? Allergie ist auch nicht besser geworden,sodass ich eine kortisonallergie ausschliesse...aber was kann es sein? Hängt das taubheitsgefühl mit der OP zusammen? Ich habe irgendwie das Gefühl,als hätte man mir im Kopf was "kaputt" gemacht...klar denken ist nicht möglich und ich bin total schnell geschafft und müde,was ich von mir gar nicht kenne....

Dini

Hallo,

erstmal tut es mir leid, dass es Dir so schlecht geht und Du solche Ängste durchstehst, dass irgendetwas in Deinem Kopf kaputt gegangen ist. Woher Dein Ausschlag kommt ist natürlich schwer zu sagen, jedoch weiss ich, dass man Kortison nicht von heute auf morgen absetzen darf, das muss ausgeschlichen werden. Vielleicht ein anderes Präparat mal versuchen?
Ibuprofen 400 hätte mir auch nicht geholfen nach der OP, Ich hatte schon mal auf jeden Fall Ibu 800 und zusätzlich Paracetamol und Novalgin. Und das circa 14 Tage lang. Nach und nach haben wir dann auch die Schmerzmedikation verringert. Vielleicht hat sich ein Ödem bei Dir gebildet? Ist denn ein Kontroll-Mrt nach OP durchgeführt worden? Ich würde da ehrlich gesagt in erster Linie mal darauf bestehen.

Gute Besserung
lg Dini

Andrea 1

Hallo 5 fach Mami,
gerne schließe ich mich Dini an und kann auch voll unterstreichen, dass man Kortison auf gar keinen Fall mal eben weg lässt. Das muss man sehr sehr langsam ausschleichen sonst gibt es Nierenprobleme.
Auch ich würde unbedingt auf eine erneute MRT-Kontrolle mit Kontratsmittel drängen/bestehen, um zu erfahren, ob mit der OP alles gutgelaufen ist.
Sollten die Ärzte sich darauf nicht einlassen wollen, versuche dich mit deiner Krankenkasse in Verbindung zu setzen. Sie sind schließlich auch daran interessiert, dass Du schnell wieder gesund bist!

Andersherum könnte es auch sein, dass Du diese Reaktionen deiner Haut auf die Medikamente (Schmerzstiller) zurückzuführen sind.
Wenn ich von mir ausgehe... ich habe eine Multiallergie gegen Schmerz- und Entzündungshemmer. Bei mir gibt es auch sehr schnell Ausschlag, heftiges Erbrechen (Novalgin z.B.) oder gar Kehlkopfzuschwellen, weshalb ich Schmerzen maximal homöophatisch beikommen kann oder ich beiße, wie so oft die Zähne zusammen und versuche es mit viel Ruhe und meditieren wegzubekommen.
Ich wünsche dir von Herzen eine schnelle und treffsichere Diagnose, dass man dir schnell helfen kann!
Gute Besserung und berichte bitte weiter...

LG Andrea

Prof. Mursch

@ "Andrea 1":

Bitte keine Dinge sagen, von denen Sie nicht so viel verstehen. Rasches Absetzen von Kortison macht keine Nierenprobleme. Es handelt sich hier nicht um eine dauerhafte Gäbe von Steoiden zu Ödembehandlung, die zu Nebenniereninsuffizienz führt.
Gefährlich kann es bei Hypophysen sein, weil die Hypophyse die Ausschüttung nicht mehr steuert.

Was soll die Krankenkasse tun?


Warum soll bei der OP etwas falsch sein, wenn eine Allergie auftrat?

Das nach einer Hyopohysen- noch blutiges Sekret im Rachen ist, kann sein, sollte aber einem Arzt mitgeteilt werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berkax

Piddel16

Es ist völlig normal, dass Du Dich nach einer Hypophysen-OP schlapp und kaputt fühlst. Auch kognitive Einschränkungen sind normal.
All das hatten ich und auch andere Patienten nach solch einer OP genau so erlebt.

Dass das Kortison (Hydrokortison) so schnell abgesetzt wurde - auch das ist gängiger Standard nach einer Hypophysen-OP. Denn es wird nach der OP nur kurz und hoch dosiert gegeben.

Blutiger Schleim im Rachen (oder betrifft es nur die Nase? - auch das wäre völlig normal; schließlich wurde die OP transsphenoidal - durch die Nase -durchgeführt) sollte ärztlicherseits abgeklärt werden.

Natürlich wurde im Kopf "etwas kaputt" gemacht. Das ist bei jeder OP so, dass im OP-Gebiet "etwas kaputt" gemacht wird. Und es dauert, bis es heilt.
Das bedeutet aber nicht, dass die Ärzte die OP nicht korrekt durchgeführt haben.

Geduld und Zeit heißen die beiden "Zauberworte", welche man nicht hören mag. Aber sie stimmen letzten Endes.

Ist beim Taubheitsgefühl der gesamte Kopf als auch der gesamte Körper betroffen? Oder nur einzelne Stellen?

Die allergische Reaktion kann nur die Dermatologie abklären.

Alles Gute für Dich

Andrea 1

Hallo Dr. Mursch,
ich hätte mich gefreut, wenn sie aufklärender geantwortet hätten.
Ich habe lediglich aus meinen Erfahrungen heraus geschrieben, es stand im Eingangsposting nichts von synthetisch hergestellten Steroiden gar oder Ödembildung. Lediglich Kortison, was inzwischen ein sehr dehnbarer Begriff geworden ist. Welcher leider oft falsch interpretiert wird.
Zugegeben, auch ich habe mich erneut dazu hinreißen lassen "Nieren" zu schreiben und nicht NEBENnieren, was ein großer Unterschied ist.

[Zitat]
@ "Andrea 1":

Bitte keine Dinge sagen, von denen Sie nicht so viel verstehen. Rasches Absetzen von Kortison macht keine Nierenprobleme.

Es handelt sich hier nicht um eine dauerhafte Gäbe von Steoiden zu Ödembehandlung, die zu Nebenniereninsuffizienz führt.
Gefährlich kann es bei Hypophysen sein, weil die Hypophyse die Ausschüttung nicht mehr steuert.
[Zitat]

Ich habe "nebenbei" noch eine rheumatische Erkrankung und habe sehr viele Jahre Kortison zu mir nehmen müssen, "wie andere Bonbons futtern", musste ich Kortison hochdosiert (ich musste 60mg über 3 Tage, dann in 10er Schritten über mehrere Tage auf 30mg runter, dann in 5er - ebenso mehrere Tage - bis zum kompletten Absetzen) in Tablettenform zu mir nehmen. Mir wurde in der Rheumaklinik in Berlin immer eindringlich gesagt, dass ich NIE das Kortison schnell absetzen darf, weil "meine NIEREN" ihre Tätigkeit sonst aufgeben könnten.
Also auch da nur unzureichende Infos, welche sich leider manifestiert haben.

Erst in der Rehaklinik in Klink (an der Müritzsee) bekam ich viele nützliche Hinweise im Umgang damit und durch eine Rheumatologen (seit 2008) in Mainz.

Cortisol ist, wie sie selbst wissen, ist eine Art Anti-Stress-Hormon mit vielen weitreichenden Aufgaben/Funktionen, welches in der Nebennierenrinde produziert wird. Deren Auschüttung/Regulierung passiert meines Wissens nach über die Hypothalamus- Hypophysen- Nebennieren- Achse, welche empfindlich gestört werden könnte, wenn die Nebenniere ihre Produktion einstellt, weil "man „ihr“ nicht die Info gab, dass sie wieder selber produzieren muss", was man meines Wissens nach mit Hilfe des langsamen Auschleichens erreicht.

Sollte sich in meinen Erfahrungen, über die direkten Zusammenhänge in den letzten 12 Jahren grundlegend verändert haben, so wäre ich dankbar über jede neue Infos.
Zugegeben, ich habe mich falsch ausgedrückt, da ich schrieb, "die Nieren" würden aussteigen. Ich hätte es ebenfalls ausführlicher schreibe müssen.
[Was soll die Krankenkasse tun?]
Eine Krankenkasse kann einen dabei unterstützen, bestimmte Untersuchungen schneller zu erreichen oder genehmigt bekommen, um Klarheit zu erhalten.
Meine Krankenkasse arbeitete mit mir, bzw. meinem Mann intensiv zusammen, dass mir schnellstmöglich geholfen wurde, wenn es Probleme gab.
[Warum soll bei der OP etwas falsch sein, wenn eine Allergie auftrat?]
Ich habe nicht geschrieben, dass bei der OP etwas falsch ist, lediglich schrieb ich, dass ich es nochmals kontrollieren lassen würde, wenn unklare Beschwerden vorliegen – sinngemäß. Es könnte ja sein, dass noch etwas Resttumorgewebe verblieben ist oder andere Begleiterscheinungen auftraten, um Klarheit zu erhalten.
Man unterschreibt vor jeder OP ein riesiges Datenblatt, auf dem alle möglichen Risiken und Nebenwirkungen aufgeführt sind. Ich kenne keinen, der sich alle Einzelheiten daraus merkt und das im Nachhinein damit so in Verbindung bringt. Im übrigen finde ich es ebenfalls verwunderlich, dass man 2 Wochen nach einer OP noch blutigen Schleim im Rachen hat, schon deshalb würde ICH mir eine MRT-Kontrolle wünschen.
Andersherum würde ich meinen behandelnden Ärzte "Löcher in den Bauch fragen", dass ich endlich Klarheit über meinen Zustand habe.
Nochmals zugegeben, den Hinweis, dass sie sich unbedingt an ihre behandelnde Ärzte wenden muss, habe ich dieses Mal schlichtweg vergessen zu schreiben.

Das kommt leider zu Stande, wenn ich versuche mich kurz zu fassen.
Sorry für die Missverständnisse...

Beste Grüße Andrea

Ketchup

Liebe 5fachmami,
Zu deiner Allergie kann ich nichts sagen. Weiß man inzwischen etwas ?
Was die zwei Wochen kaputtheit etc angeht , denke ich , dass dich das noch eine Weile begleiten kann . Ich selbst wurde zwar erst vor vier Tagen operiert , aber denke dass zwei Wochen noch keine lange Zeit für einen nicht gerade einfachen Eingriff sind .
Hydrocortison bekam ich drei Tage intravenös , jetzt in Tablettenform für Ca 4-6 Wochen . Glaube ich .
Kannst du riechen oder schmecken ? Ich noch nichts . Und mein elekrolythaushalt hat wohl " Schwierigkeiten ". Mein Arzt meint am 7. Tag nach der Operation sind die Werte ausschlaggebend und dann geht's evtl heim .
Momentan strengt mich sogar das lesen und tippen an. Aber geben wir uns Zeit! Halte uns bitte auf dem laufenden, ich berichte auch mal wie es bei mir weitergeht .
Herzliche Grüße an alle hier !
Melanie

5 fach mami

Hallo,meine Allergie ist nach wie vor da...muss jetzt alle 2 Stunden dasselta 5 mg nehmen und 1 mal abends citirizin...Kortison muss ich jetzt alle 3 Tage um 5 mg reduzieren,sodass ich am 28.10. das letzte mal Kortison nehme...dann muss ich 2 Wochen warten und kann dann erst einen allergietest machen....ich schwanke wie auf einem Schiff...kann nicht sicher gehen und ich bekomm nix auf die Reihe....mir graut es vor Montag,denn da muss mein Mann wieder arbeiten und ich muss unseren 8 Monate alten Sohn behüten....die anderen Kids sind zum Glück in Kindergärten und Schule....aber ich hab Angst,dass ich den kleinen nicht versorgen kann....Haushaltshilfe wurde uns abgelehnt,dagegen haben wir jetzt per Anwalt Einspruch eingelegt....ich weiß nicht,wie sich die Herrschaften von der Krankenkasse das vorstellen...habe ständig schwindelattacken und habe das Gefühl kurz vor einer Ohnmacht zu sein....riechen und schmecken kann ich nichts...mein Gaumen ist komplett taub...ich hab so einen Wahnsinns Durst,dass ich nur am trinken bin....es ist alles komplett anders...hätte im Leben nicht damit gerechnet,dass mich das soooo verändert...hoffe es geht bald besser,denn ich fühle mich hier im eigenen zu hause völlig nutzlos und überflüssig....bin auch viel am weinen,weil es mich komplett umhaut...

Ketchup

Du arme , ich drück dich erstmal !!
Ich kann mir ehrlich gesagt nach deinem Bericht nicht vorstellen wie du daheim allein den Laden schmeißt .. Kann dir evtl jemand aus der Familie oder Freunde helfen ?
Deine Symptome habe ich auch noch , denke aber ist ja frisch , da bekommt man noch Verständnis . Ich glaube bei dieser op braucht man wirklich Spezialisten auch zur Nachsorge . Mein Eindruck ist , dass bei einigen noch nicht angekommen ist , was Hormonchaos bzw alles über die Hypophyse gesteuert wird . Ich habe auch ständig Durst , aber scheide wieder viel zu viel aus,auch so ein nachleiden...
Und Schwindel etc sind eben hier auch gängige Begleiterscheinungen. Einige hier haben fast ein Jahr gebraucht bis sie wieder einsatzfähig waren in Job , Haushalt .
Hoffe du bekommst schnell Unterstützung ! Halte mich bitte auf dem laufenden !
Liebe Grüße !

Supermama

Hallo 5 fach mami,

mir hat die Krankenkasse nach der OP gleich eine Haushaltshilfe bewilligt (habe 6 Kinder und bin alleinerziehend). Das hat mir aber auch nicht weitergeholfen. Man konnte mir nämlich keine Hilfe vermitteln. Nach langem Rumtelefonieren habe ich dann doch noch eine gefunden. Die kam mit meinem Haushalt gar nicht zurecht und war mir mehr eine Last als eine Hilfe. Nach einer Woche habe ich aufgegeben. Meine Ärztin hat mir dann ihre Reinigungskraft vermittelt. Die kam dann auch nicht, weil sie annahm, dass sie mit dieser Haushaltsgröße überlastet ist. Ich habe schon oft von solchen Problemen gehört. Am besten ist es, Du kennst selbst jemanden (Freundin o. ä.) oder Dein Mann nimmt Sonderurlaub und bekommt einen Teil des Verdienstausfalls über die Krankenkasse (Haushaltshilfe) erstattet. Dann drücke ich erstmal die Daumen, dass die Haushaltshilfe noch bewilligt wird und Du schnell wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße
Maja

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