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Maike191

Bei meiner Tochter wurde Ende vergangenen Jahres zufällig ein tectales Gliom entdeckt, das bei ihr einen hydrocephalus verursachte, der ebenfalls symptomlos blieb. Der Hydrocephalus wurde über eine Ventrikulostomie erfolgreich behoben. Laut Prognose der Ärzte muss das Gliom einmal jährlich über MRT beobachtet werden, es besteht aber kein Handlungsbedarf und sie gehen davon aus, dass dies auch zukünftig so bleiben wird. Soweit so gut. Meine Tochter besucht die 10. Klasse Gymnasium und möchte unbedingt Staatsanwältin werden, doch leider müsste sie dazu die Gesundheitsprüfung für die Übernahme in den Staatsdienst bestehen und da sieht es mit Tumor wohl eher schlecht aus, oder? Besteht die Möglichkeit, einen Antrag auf Behinderung zu stellen und so die Chancen zu erhöhen? Hat irgendjemand Erfahrungen/ Tipps für uns? Neben der eigentlichen psychischen Belastung durch die Grunderkrankung kommt nun die Sorge um die berufliche Zukunft hinzu...

Andrea 1

Hallo & herzlich Willkommen liebe Maike,
leider kenne ich mich weder mit dem einen, noch mit dem anderen aus.
Aber, eventuell hilft dir das Thema hier etwas weiter:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/tectales-gliom-meines-sohnes-7340.html
schau einfach hin und wieder mal hier rein, ab und an findet sich doch noch einer, der sich damit auskennt.
Alles Gute für euch und beste Grüße
von Andrea

alma

Hallo,

ob deine Tochter die Gesundheitsprüfung bestehen wird, lässt sich beim besten Willen nicht sagen. Derzeit ist es mit Schwerbehinderung so, dass
Unternehmen ab einer bestimmten Größe zur Einstellung einer begrenzten Zahl verpflichtet sind, sonst aber lediglich eine Abgabe zahlen müssen, sich der Verpflichtung also entziehen können (was häufig der Fall ist).
Aber ehrlich gesagt kommt es mir etwas absurd vor, das jetzt schon zu erörtern. Es sind ja noch mehr als 10 Jahre hin und etliche Hürden zu nehmen (Abi, Studienplatz, 2 Staatsexamen etc.), bis es spruchreif wird. Bis dahin kann sich viel ändern, die Therapiemöglichkeiten, die Studienbedingungen und nicht zuletzt auch die Rechtslage.

Gruß, Alma.

Maike191

Hallo,
nun ja, ganz so lange ist es nicht mehr hin, meine Tochter macht 2016 Abi und ich halte es für wenig sinnvoll und letztlich ja auch frustrierend, wenn man z.B. Auf Lehramt studiert, aber genau weiß, dass man aufgrund des Tumors nicht in den Schuldienst übernommen wird. Das sollte man sich schon vorher überlegen und abklären und nicht auf eine Änderung bis dahin hoffen... Absurd fände ich es, trotz besseren Wissens es darauf ankommen zu lassen! Ich freue mich, dass sich meine Tochter trotz des Tumors Gedanken um ihre berufliche Zukunft macht und eben nicht den Kopf in den Sand steckt und ich versuche sie, darin zu unterstützen, wo immer ich kann und jetzt eben in dem Versuch, die Frage nach der Gesundheitsprüfung abzuklären.

alma

Gegen das Wünschen ist ja nichts einzuwenden, aber eine Planung auf mehr als zehn Jahre hin zu machen, geht doch nicht über den bloßen Entwurf hinaus. Das gilt für jeden, der noch vor dem Abitur steht und schon genau zu wissen meint, was er beruflich tun wird.

2more

Hallo,

ich weiß nicht, wie die Situation Deiner Tochter mit oder ohne einer anerkannten Schwerbehinderung beurteilt wird. Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass ich vor vielen Jahren trotz der mehrfach erfolgreich abgelegten schriftlichen und mündlichen Prüfungen aufgrund meiner Wirbelsäulenerkrankung für die Beamtenlaufbahn bei der EU (seinerzeit EG) nach Eignungsuntersuchung abgelehnt wurde. Ausschlaggebend war nicht nur der Status quo, sondern die Prognose. Man wollte sich halt vor Ansprüchen wg. möglicher Frühpensionierung schützen. Mir half auch die anerkannte Schwerbehinderung seinerzeit nicht, weil meine Erkrankung als sehr speziell beurteilt wurde.
Inzwischen mag sich da was geändert haben durch das Anti-Diskriminierungsgesetz.
Später wurde ich übrigens als geeignet für den Dienst in der Landesverwaltung eingestuft, allerdings "nur" als Angestellte, nicht als Beamtin.
Die Frage ist, ob das Gliom - wenn es doch keine Beschwerden oder Ausfälle verursacht - erwähnt werden muss. Mir ist nicht bekannt, ob die Blutuntersuchung auf Tumormarker erfolgt.

Gruß

Dr. Orchidee

Hallo Maike,
selbst Mutter von Jugendlichen die gerade ein Jahr vor bzw. im Abitur stecken: bleib doch entspannt.
Deine Tochter ist gerade in der 10. Klasse - bis zum Abitur und erst recht bis zum Studienabschluss fließt noch viel Wasser den Rhein herunter .
Es macht doch keinen Sinn, den Berufsweg Deines Kindes auf die nächsten 10 Jahre vorauszuplanen und sich mit Sorgen um die ferne Zukunft selbst das Leben schwer zu machen.
So viele Zufälle bestimmen unser Leben und die Zugangsvoraussetzungen können sich bis dahin gewaltig ändern.

Wenn sie Jura studiert gibt es ja noch eine Menge anderer Berufsmöglichkeiten, die in Erwägung gezogen werden können - einen Plan B muss man immer machen, ob mit oder ohne Erkrankung

Das Wichtigste ist doch, das sie weiterhin in dem guten Zustand bleibt, in dem sie jetzt ist. Alles Gute Deiner Tochter
Grüße, Orchidee

2more

Hallo,

natürlich stimmt es, was Dr. Orchidee schreibt. Das Wichtigste ist ein stabiler Gesundheitszustand. Dennoch halte ich es für richtig, Pläne zu schmieden, sich Ziele zu setzen. Ob diese erreichbar sind, kann auch bei rundum gesunden Menschen niemand voraussehen. Das Leben passiert während wir planen.

LG
2more

Welle2013

JA, das Leben passiert, während wir Planen... !!!!!!!!!!!!!!!!!
Das wissen wohl hier alle, die bis zur Diagnose Pläne hatten.

Liebe 2more.... Unterstütze Deine Tocher im Plan: Jurastudium,... zwei Staatsexamen sind ne Menge, was sie sich damit vornimmt! Respekt!


Was sie mit bestandenen Examen dann macht, ....
Planende!

Und liebe Dr. Orchidee, das Wasser fliesst hinunter die Spree!!! :-)

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

alma

Wie heißt es doch immer (inzwischen ad nauseam zitiert)? Der Weg ist das Ziel.

Felsquell

die längste Reise beginnt

mit dem ersten Schritt

egal wohin der Weg uns führen mag

lotte98

Liebe Maike,
Gratulation zu deiner so selbstbewußten und zielstrebigen Tochter!
Was für ein Geschenk, wenn sie in so jungen Jahren schon weiß was sie werden will. Unterstütze sie dabei und denke nicht zuviel an die Zukunft, das macht doch nur jeck. Der Weg ist das Ziel und von jeder Hauptstraße gibt es doch spannende Nebenstrecken. Wer weiß, was deine Tochter noch entdeckt, welchen Weg sie geht. Das Leben spielt im hier und jetzt, vertraue deiner Tochter, sie wird bestimmt alles prima meistern.
Meine Tochter, allerdings erst sechs, möchte derzeit Dirigentin werde, sie meint, es sei ein "leichter" Beruf. Sie wollte schon immer unbedingt Geige spiele und die Ärzte hatten auch Bedenken aufgrund ihre Schwäche der vrechten Körperhälfte. Aber die Schwäche hat sich gegeben und sie hat ihre Geige bekommen und ist einfach glücklich damit.
Viele liebe Grüße mit den besten Wünschen für deine Tochter
Lotte

Andrea 1

Alles, was man mit viel Liebe und Hingabe macht ist richtig und wichtig. Nur das bringt einen weiter.

Alles Gute für euch
LG Andrea :-)

fasulia

Hallo Maike,
so wie ich es verstehe, hast du dir hier erhofft kompetente Antworten zu erhalten, die auf erfahrung basieren mit dieser einstufung als Beamtin.
... die kann ich auch nicht vorweisen, trotzdem...

Da deine Tochter keine 10 Jahre mehr ist, macht es m.e. Sinn, Berufswünsche an die Realität anzugleichen und nach meiner erfahrung wollen sie das in diesem Alter (10.Klasse) auch.... du schreibst ja auch, dass du sie darin unterstützen willst.

Ich fand trotz 11 Jahre Tumorstillstand keine private KK die mich versichert hätte- auch unterscheiden sie nicht nach der Tumorart. ich gehe davon aus, dass das im Staatsdienst analog ist.
Fragen würde ich an der Stelle, die darüber entscheidet- ich würde über das Justizministerium, die zuständige Stelle erfragen.

und es bleibt noch die Option, dass das ganze Beamtentum abgeschafft wird oder sich Bestimmungen ändern und das kann dann deine Tochter zu gegebener Zeit entscheiden, ob sie sich darauf einlässt und Mut und Kreativität aufbringt diesem Berufswunsch doch nachzugehen, vllt. ein anderes Land? etc.pp oder jetzt schon eine neue Idee entwickelt
lg

Welle2013

Genau Maike,

frage mal dort nach und sag Deiner Tochter dann, daß sie sich ihren Traumberuf wegen der Erkrankung "aus dem Kopf schlagen" soll.

Ich wünsche Euch -und das meine ich von Herzen- , daß Du keine kompetente Antwort bekommst, damit Deine Tochter ihren Weg gehen kann, denn sie sollte ihren "Traum leben", statt sich jetzt mit solchen Realitäten auseinandersetzen zu müssen.


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Felsquell

solche Fragen sind sehr schwer zu beantworten
um wen geht es
ist es die Diagnose der Tochter
ist es die Angst der Mama,
die erst einmal verständlich ist-
aber sehr kontrovers betrachtet wird

wer von uns
weiß was morgen ist

wer schaut in das Herz eines anderen Menschen

sorgt euch nicht
lebt
überlebt
das möchte ich gern der Mama mit ihrer Tochter zurufen

es gibt so viele Wege
zum Ziel zu kommen

steht das Ziel wirklich schon fest

es kann so viel geschehen
morgen existiert noch nicht
es gibt nur das HEUTE

es gibt diesen Tag

mit viel Optimismus
Felsquell

Glio Grad IV
Dez 2010

Maike191

Ganz herzlichen Dank für die vielen lieben Antworten. Für mich als Mutter steht natürlich die Gesundheit im Vordergrund und auch ich weiß: erstens kommt es andres, zweitens als man denkt... Aber die Diagnose an sich war schon ein Schock für meine Tochter und es ist schon schwer genug, damit zu leben. Dass allein diese Diagnose -ohne, dass tatsächlich irgendetwas passiert - weitere Konsequenzen hat, ist für sie nur schwer einsehbar. Es ist eben im Moment so, dass sie sich mit ihrer Zukunft auseinandersetzt, und die Diagnose bedeutet Einschränkungen -unabhängig davon, ob der Tumor wächst oder nicht.

alma

Es gibt ein Beratungstelefon der Antidiskiminierungsstelle des Bundes. Auch zuständig für Menschen mit chronischen Krankheiten. Die wissen bestimmt mehr. Oder die Gewerkschaft der Justiz.

Gruß, Alma.

Prof. Mursch

Ich habe endoskopisch einige Patienten mit tectalen Gliomen behandelt und betreue diese seit Jahren nach.

Sie arbeiten teilweise mittlerweile auch in akademischen Berufen.

Die Prognose ist meistenteils exzellent, ich würde den Berufswunsch nicht ändern (wobei ich zu den Einschränkungen Ihrer Tochter natürlich nichts sagen kann).

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Maike191

Ganz herzlichen Dank, das macht wirklich Mut - zumal immer nur von jungen Patienten mit tectalem Gliom die Rede ist und die Perspektive doch soooo wichtig ist! Wir geben den Glauben an ein "normales" Leben nicht auf!

Iunos

Liebe Maike,

ich bin selbst Betroffene. Vielleicht kann ich dir und deiner Tochter ein wenig Hoffnung machen. Bei mir wurde im März 2008 auch ein tectales Gliom diagnostiziert. Zunächst waren sich die Ärzte nicht genau sicher, ob es sich vielleicht bei dem Schatten auf dem MRT-Bild vielleicht auch um ein Blutgerinnsel handeln könne. Deshalb wurde eine Biopsie indiziert, wobei jedoch der Operateur meinen Hirntumor direkt und vollständig entfernt hat. Ich hatte noch das Glück von Prof. Oppel in Bielefeld/Bethel operiert werden zu dürfen.
Gestern hatte ich wieder eine Kontrolluntersuchung und es ist zum Glück nichts mehr vom Tumor zu sehen. Hoffentlich bleibt das für immer so!!!

Zu meiner beruflichen Situation: Ich war während der OP mitten im Studium, musste das 4. Semester aussetzen, konnte jedoch alles wieder aufholen und habe mein Studium in der Regelstudienzeit schaffen können, worauf ich auch ein kleines bisschen stolz bin. Danach habe ich mein Referendariat absolviert und ich bin nun Studienrätin an einer Gesamtschule in Niedersachsen. Vor der Untersuchung beim Amtsarzt hatte ich natürlich auch große Angst. Da mir jedoch mein Neurologe eine super Prognose bestätigt hat, wurde ich auch ohne größere Bedenken verbeamtet. :)

Ich weiß, dass eine OP in dieser Hirnregion relativ riskant ist. Dennoch habe ich verschiedene Studien gelesen, wo anscheinbar sehr erfahrene Operateure die Tumoren meistens vollständig entfernen konnten. Vielleicht ist dies ja auch eine Option für deine Tochter? Ich bin auf jeden Fall total froh, dieses Ding nicht mehr im Kopf zu haben!!! Natürlich muss man auch die Nebenwirkungen (starke Gleichgewichtsstörungen, Doppelbilder, Tinnitus) der OP beachten. Diese waren kein Zuckerschlecken - glaub mir. Aber dank harter Arbeit merkt man mir jetzt nichts mehr an, ich hab alles überwunden und bin sehr glücklich deshalb.

Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und eurer gesamten Familie sehr viel Kraft. Informiert euch noch mal genau. Bestimmt ist es auch möglich als Angestellte im Staatsdienst bzw. als Staatsanwältin zu arbeiten. Bei Lehrern geht dies ja auch. Von daher kann ich mir nicht vorstellen, dass man so diskriminiert wird.

Viel Glück!
Alles Liebe
Iunos

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