tectales Gliom meines Sohnes

Hallo,
bisher habe ich oft hier und im gesamten netz gelesen und versucht viele infos zu sammeln, aber ein paar dinge brennen mir auf der seele und ich hoffe auf ein paar ratschläge/anworten.
bei meinem sohn (11 jahre) wurde im märz diesen jahres ein tectales gliom diagnistiziert. laut uni klinik essen, uni klinik münster (zweitmeinung) und dem referenzzentrum in würzburg handelt es sich um einen gutartigen bzw. niedriggradigen tumor. in münster haben sie uns insofern hoffnung gemacht, als das sie sagten die chancen stünden über 50% das er mit dem tumor alt wird, ohne das je ein behandlung nötig würde.aus diesem grund wollen sie ihn nicht operieren.er sitzt ungünstig und eine resektion könnte (sie sagen zu 80%) irreversible schäden an den pupillen und den augenbewegungsmuskeln anrichten.
wenn dieser tumor allerdings bisher erfolgreich operiert wurde kam das einer 100%igen heilung gleich.

ich habe sehr viele ängste. zumbeispiel frage ich mich:
warum finde ich niemanden der deutlich älter als 22 ist und schreibt das er schon ewig mit diesem tumor lebt, wenn es doch gar nicht selten ist?
und was passiert wenn der tumor doch wächst oder sich verändert?
woher wissen die ärzte das es sich um diese art von tumor handelt ohne das eine biopsie gemacht wurde?
sie sagen es ginge nicht um leben und tod bei meinem sohn, sondern um eine chronische erkrankung, aber warum fühlt es sich anders an?
warum gab es keine psychosoziale betreuung/beratung für meinem sohn /uns eltern?
wie gehen andere mit diesen ängsten um, wenn sie sich wieder mal den weg "nach oben" bahnen?

ich habe gelesen das prof. dr. vogel in der meoclinik berlin eine koriphäe auf dem gebiet der tumorentfernung bei kindern ist und ihn im august telefonisch kontaktiert. ich schickte ihm die mrt aufnahmen meines sohnes und rief immer wieder dort an und schickte emails. letzte woche habe ich ihn dann endlich persönlich an die strippe bekommen, aber er hatte die aufnahmen gerade nicht "vorliegen" umd versprach zurückzurufen. was er bis heute nicht tat...

ui das ist jetzt mehr geworden an text als ich vorhatte, ich hoffe es ist nicht zu viel. ich danke schonmal vorab allen die sich die mühe machen und mir vielleicht auf die ein oder andere frage antworten

Hallo Tina,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich würde mir an deiner Stelle eine Zweitmeinung holen und zwar in einer Klinik mit pädiatrischer Neurochirurgie. Die Charité mit Prof. Vajcoczy wäre eine Möglichkeit. Aber es gibt in mehreren Unikliniken diese Abteilung. Bei Google leicht zu finden. Du kannst auch das Beratungstelefon der Hirntumorhilfe anrufen und dir eine Klinik empfehlen lassen. Leg dir eine eigene Akte mit den Befunden an, wenn du es noch nicht getan hast, und lass dir die Bilder aushändigen. Bei Fragen, ob der Tumor operabel ist, geht es einem besser, wenn man es ausreichend geklärt hat.

Liebe Grüße, Alma.

ich danke dir alma.
ich werde mich mit dem charité in verbindung setzen. eine akte habe ich schon angelegt und die 2 bisher gemachten mrt aufnahmen habe ich ebenfalls.

Ich betreue einige dieser Patienten.
Mindestens 3 sind über 30 Jahre alt und arbeiten.
Was mir in Fällen tun mussten, in denen der Liquorabfluss blockiert war, war eine Endoskopische Ventrikolostomie, ein kleiner Eingriff. Ansonsten geht es gut. Sie wurden in Münster gut beraten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Tinaa,
ich selbst habe eine Läsion im Tectum die ein solches Gliom sein kann, genau weiß man es aber nur durch eine Biopsie.
Theoretisch ist es möglich, daß ich dies schon mein ganzes Leben lang habe und ich bin knapp über 40.
Liebe Grüße, Andrea

Hallo Tina! Ich kann Dich so gut verstehen, denn ich bin in der gleichen Situation, wie Du. Meine Tochter ist 9 Jahre und hat auch ein Gliom.....!Es liegt so, dass das Hirnwasser nicht abfliessen kann und hat im Mai diesen Jahren einen sogenanten "Shunt" bekommen. Dies wurde im Ausland gemacht, weil wir dort 4 Jahre lebten. Nach der OP bekamen wir dann auch die schlimme Nachricht von dem Tumor. Da reisst es Dir den Boden unter den Füssen weg und nichts ist mehr, wie es war. Sie war im Oktober zum Kontroll-MRT und wurde sofort wieder notoperiert, da es Blutungen und ein Hämatom im Kopf gab. Das Blut wurde abgeleitet, das Hämatom entfernt und der Shunt erneuert. Wir sind in der Uni-Klinik Münster und fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Auf psychologisch werden wir ganz toll betreut, auch, wenn Mara das noch nicht annehmen möchte. Morgen ist wieder MRT und sie hat riesen Angst, sie geht davon aus, dass sie wieder operiert wird. Und ich kann einfach nur für sie da sein und ihr leider nichts versprechen. Es bricht einem das Herz! Das soll es für das erste sein...sonst sprengt es hier den Rahmen und ich möchte noch anderen Platz lassen. Wir sind auch sehr verunsichert und haben große Angst um unseren Schatz. Liebe Grüße, Claudia

Hallo Tina,

ich bin selbst Betroffene. Mir wurde im April 2008 von Prof. Oppel in Bielefeld/Bethel ein tectales Gliom mit 22 Jahren entfernt.
Bisher verläuft alles super. Die gestrigen MRT-Bilder zeigten kein Rezidiv. Ich hoffe natürlich innigst, dass dies für immer so bleibt.
Aufgrund der sehr sensiblen Region hatte ich nach der OP einige Ausfallerscheinungen hinsichtlich Gleichgewicht und Doppelbildern (mein rechtes Auge stand ganz nach außen - das war schlimm). Zu meinem goßen Glück hat sich alles rückgebildet. Ich konnte mein Studium und Referendariat erfolgreich beenden und arbeite nun als Studienrätin.
Mir wurde allerdings von den Ärzten immer mitgeteilt, dass diese Art von Tumor sehr selten sei. Es wurden in Bielefeld in 20 Jahren wohl nur ca. 3 Operationen durchgeführt. Die meisten handeln bei diesem Tumor wohl nach dem Prinzip "wait and see". Ich bin dennoch froh, dass Ding los zu sein.
Falls du Fragen hast, kannst du sie mir gerne stellen. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Gute! Was ich bisher über den Tumor lesen konnte, hört sich alles sehr günstig an (im Gegensatz zu vielen anderen Tumoren - LEIDER). Viel Glück für die Zukunft!

Alles Liebe
Iunos

Hallo Tina,
Unser Sohn hat auch ein Gliobastom er ist 7 Jahre alt. Soweit ich weiß können die Ärzte beim MRT folgendes ableiten, nimmt der Tumor Kontrastmittel auf, ist er bösartig, nimmt er kein Kontrastmittel auf ist er gutartig. Allerdings könne dies nur durch eine Biopsie ganz genau gesagt werden, so war es bei uns und dies hat sich leider auch bestätigt..... So wurde es uns zumindest erklärt.
Uns wurde zunächst auch gesagt, der Tumor wäre inoperabel, jetzt haben wir allerdings doch ein Neurochirurg gefunden der operieren würde, allerdings kann er nicht alles entfernen. Frag in der Klinik nach einer Psych. Betreuung nach, wenn du das Bedürfnis Hast, dies wurde uns in den Arzt Gesprächen mehrfach angeboten.
Liebe Grüße
Skywalker