Thema: Temodal bei Glioblastom WHO IV

Hallo an alle,

mein Bruder (37 Jahre alt) ist im November 2001 an einem Hirntumor operiert worden, der Tumor war über dem rechten Ohr (parental), ca. 5 cm groß (mit Mittellinienverschiebung). Der Tumor wurde bis auf einen Tumorrest von etwa 1 cm Größe vollständig im Klinikum in Salzburg entfernt. Gleich nach der OP Bestrahlung punktgenau auf den Tumorrest. Danach hat er insgesamt 6 Zyklen (je ca. 6 Wochen) mit Temodal oral erhalten, das Fortecortin wurde relativ niedrig (6 mg pro Tag) dosiert. Bisher ging es ihm ganz erträglich. In der letzten Zeit jedoch hat er körperlich sehr stark abgebaut, ist immer sehr zittrig beieinander, kann nicht mehr gerade gehen und ist schläfrig. Er klagt über neue Sehstörungen. Schon das Stehen fällt ihm schwer. Der behandelnde Hausarzt sagt, dass das vom Ödem käme, das wegen des niedrigen Kreislaufes nicht abgebaut werden könne. Die Ärzte haben bisher auf nachfrage nach einem neuen Tumor stets verneint, es sei auf den MRTs nichts zu sehen. Meine Frage ist nun : Wie lange kann man denn diese Chemotherapie fortsetzen ? Ich glaube, dass mein Bruder spätestens in ein paar Monaten an der Chemotherapie stirbt, wenn es so weiter geht. Kommt eine Unterbrechung in Betracht ? Welche Risiken birgt eine solche Pause ? Gibt es alternative Therapien ? Ein Arzt des besagten Klinikum offenbarte in einem vertraulichen Gespräch, dass er von der absoluten Unwirksamkeit von Temodal als Therapie bei meinem Bruder ausgehe. Alternative Behandlungsmöglichkeiten konnte er jedoch nicht aufzeigen. Bitte helft uns, denn wir wissen nicht, wie es weiter gehen soll. Vielen herzlichen Dank !

Hallo Thomas
Mein Bruder hat bei einem Glioblastom IV während über einem Jahr Temodal genommen. Nach einem Jahr aber hat das Medikament nicht mehr gewirkt und wir konnten nichts mehr tun. Der Tumor (links pariental) wurde zweimal operativ entfernt. Leider hat er sich dann in der Hirnmasse weiter verbreitet. Da gab es nichts mehr zu tun. Auch Werner hat stark gezittern und hatte Gleichgewichtsstörungen. Darum muss ich dir leider sagen, dass das ganz schlechte Omen sind. Ihr müsst unbedingt ein MRT oder ein Pet machen lassen um zu sehen ob sich der Tumor nicht anderswo im Kopf ausbreitet.
Es ist klar, dass nicht alle Menschen gleich auf Temodal reagieren und wir wissen auch heute noch nicht - und werden es vermutlich nie wissen - ob mein Bruder dank dem Medikament oder dank seinem enormen Lebenswillen noch zwei Jahre mit diesem bösartigen Tumor gelebt hat.
Irgendwann kamen wir an einen Punkt, wo wir lernen mussten damit umzugehen, dass er uns verlassen würde. Wir haben alles getan was in unseren Kräften lag und haben ihn bis zum Schluss begleitet. Er war 40 und hinterlässt zwei kleine Söhne und eine Familie, die auch nach sechs Monaten die Tatsachen nicht akzeptieren kann...
Ich wünsche dir und den Deinen sehr viel Kraft auf diesem schweren Weg.
Maggie

Liebe Maggie,
ich kenne den Fall Deines Bruders nicht, aber die Aussage, dass Temodal bei ihm gewirkt hat, ist sicher in dem Kontext nicht ganz korrekt.

H.H.

Hallo Horst
Ich habe nicht behauptet, dass Temodal gewirkt hat. Fact ist, er hat es genommen nach der ersten OP und während einem Jahr nach der zweiten OP. Ob Temodal gewirkt hat oder nicht wissen wir sowenig wie die Aerzte. Ich sehe aber immer wieder Leute, die mit einem Glioblastoma viel weniger als drei Jahre mit dem Tumor leben. Bei Werner war es von Juli 99 bis Mai 2002. Er hat neben Temodal und den Epi-Medikamente (Tegretal und noch etwas anderes) nichts genommen (er wollte es selber so, denn er dachte, dass weniger Medikamente mehr ist als viel).
Gruss
Maggie