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chrissy

Liebe Forenteilnehmer,
habe zwei Fragen zur Temodaltherapie,bin 59 Jahre alt, Glio 4, operiert in 12/14 und Rezidiv operiert in 5/16.
Die erste Frage bezieht sich auf eine Dauertherapie mit Temodal: hat jemand Erfahrung mit welcher Dosierung und Zeitdauer der Wirkstoff bei Dauertherapie genommen werden kann und die zweite Frage lautet, ob das Auftreten von starken Lähmungserscheinungen rechts (Fuss und Hand) nach Einnahme normal ist, OP lag links oben im Scheitelbereich.

Vielen Dank für Antworten, Christian

hopeflower

Hallo Christian,

wir haben letzte Woche über diese Möglichkeit gesprochen. Unser Onkologe meinte auf meine Frage hin, ja, es gäbe Leute die 1day on/1 day off machen. Er selber verschreibt immer 100mg jeden Tag, keine Pause. Das wäre super, weil man keine Blutbildkontrollen machen muss, also von der Lebensqualität her ist das ein gutes Schema. Wie es mit NW aussieht muss man eh individuell schauen. Mein Mann hat da schon einiges mitgenommen.

Das mit den Lähmungserscheinungen muss man wsl. abwarten. War es direkt nach der OP, oder erst ein paar Stunden später? Am besten mal den Neurochirurgen fragen. Wenn es eine sehr kritische Lage ist, wird aber auch mit präoperativem funktionellem MRT+Neuronavigation bzw. evoked potentials operiert. Vielleicht hilft auch Dexamethason gg. die Lähmungen, oder einfach Zeit.

LG,
h.

DerAngehörige

Hallo Christian,
meine Frau nimmt seit September 2011 durchgehend Temodal 140 mg (5 ON / 9 OFF). Im Juli 2011 war ein Rezidiv aufgetreten welches operativ entfernt werden konnte. Alle 6 Wochen werden seitdem die Blutwerte kontrolliert. Einige Werte sind grenzwertig, aber alle bleiben sehr konstant. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Alles Gute, DerAngehörige

Stek

@hopeflower,
keine Blutbildkontrollen ?
Find ich ein wenig fahrlässig.Persönlich habe ich dieses Schema fast 2 Jahre durchgezogen,war immer vom Blut her gut,bzw.akzeptabel.
Das Ende vom Lied waren dann sehr hohe Leberwerte,die dann den Abbruch verursachten.
Temodal ist darüber in Einzelfällen für Lungenschäden bekannt,fulminantes Leberversagen wurde auch beschrieben.Das Knochenmark kann ebenfalls irreversibel geschädigt werden.Betrifft natürlich nicht jeden der das Präparat einnehmen muss.
Daher finde ich persönlich die Laborkontrolle sehr wichtig,da 100mg täglich über den Monat von der Gesamtwirkstoffmenge kein Pappenstiel sind.
Viel Erfolg !

hopeflower

Hallo Stek,
keine WÖCHENTLICHEN BB-Kontrollen. Das meinte ich. Da hat ein entscheidendes Wort gefehlt :).
Der Onkologe meinte halt dass man das ganz gut ist von der Lebensqualität, weil man nicht ständig BB haben muss. Aber ich stimme dir völlig zu, 100mg sind gar kein Pappenstiel. Und regelm.Kontrollen sind auch echt wichtig.

2 Jahre fände ich wunderbar...sein Tumor scheint leider sehr aggressiv zu sein, aber die Hoffnung gebe ich nicht auf.

LG und alles Gute,
h.

Doremi

Ich nehme auch Temodal als dauertherapie. 5 Tage 280 mg, 23 Tage Pause . Ich vertrage es ganz gut. Das Blutbild wird immer vor der nächsten Einnahme gemacht. Mein Glioblastom wurde vor einem Jahr operiert. Bisher war das MRT immer soweit ok, das man nicht zwischen narbengewebe und tumorzellen unterscheiden kann. Aber bisher kein Wachstum, auch bei der PET Untersuchung wurden bisher keine Wachstum festgestellt. Nächstes MRT ist jetzt nächste Woche, LG Doris

muntermacher

Hallo Doremi
sowas zu lesen tut immer gut und ist doch ein zeichen das es nicht bald vorbei ist wie die Ärzte immer sagen jedenfals war es bei mir so ich bin in mein 3zyklus mit Temadol und seit heute auch mit Metanton und meine werte sehen immer zufrieden aus hoffe es bleibt noch lange so dir alles gute
gruß Muntermacher

Heidi69

Hallo an alle Betroffenen,
ich möchte allen Temodal Patienten mal etwas sehr positives berichten!
Bei meiner Mutter (65j.) wurde vor 7 Jahren ein Glioblastom IV diagnostiziert. Der Tumor ist inoperabel und wurde mit Chemo + Strahlentherapie behandelt. Sie hat alles durch gemacht und sich immer von mir leiten lassen. Sie hat sich einfach nicht viel damit auseinander gesetzt . Der Tumor hat keinen großen Raum bekommen von ihr. Nach der ersten MRT Kontrolle dann der Schock, der Tumor verändert die Größe .
Unser Hausarzt hatte dann den Tip zu einem Kollegen von ihm in einer anderen Klinik zu gehen, der hätte sehr gute Erfahrungen mit Temodal gemacht.
Das ist jetzt 6,5 j. her und ich habe heute das Rezept für die 84. Behandlung mit Temodal 350 am 1. Tag und Temodal 250 für die Tage 2-5 abgegeben.
Das nimmt sie von Montag - Freitag, danach ist 3 Wochen Ruhe. Dann beginnt es von neuem.
Wir mussten bis vor 4 Monaten alle 4 Wochen zur Blutkontrolle um das Rezept zu bekommen. Jetzt nur noch alle 8 Wochen, für die Behandlung zwischen den Blutkontrollen rufe ich nur an und bestelle das Rezept per Telefon. Die Ärzte sind so zufrieden mit dem Verlauf der Krankheit, das es sowas wie ein kleiner Bonus ist für uns, weil wir so gut mitarbeiten.
MRT wird seitdem auch nur noch alle 6mon. statt alle 3mon. gemacht.
Wir hatten vor 7 Jahren die Aussage bekommen: Ihre Mutter hat evtl. noch 2j.!!!
Für uns ist Temodal ein Wundermittel!!!
Wenn ich euch jetzt noch schreibe wie ungesund meine Mutter lebt, haltet ihr mich wahrscheinlich für irre. Sie raucht, isst sehr gerne Fleisch und kein Gemüse, trinkt auch abends ihren Rotwein.
Was ich bisher an ihr feststellen musste, sie verändert sich langsam vom Wesen. Sie ist nicht mehr so spontan wie früher und mag nicht mehr zu viele Menschen um sich herum. Da sie kein Auto mehr fahren darf , ist sie auf meine Schwester und mich angewiesen, was einkaufen etc. angeht. Alles andere erledigt sie allein, ihren Haushalt etc. Sie wohnt noch allein und möchte es auch solange es irgendwie geht.

Ich hoffe ich konnte euch mit unseren WIRKLICH positiven Erfahrungen mit Temodal, ein wenig Hoffnung geben.

Mit vielen guten Wünschen
Heidi69

Schubi

Beeindruckend!!!

Irmhelm

Man sieht, es gibt immer wieder Ausnahmen. Ein Glück für Euch.
Weiterhin alles Gute und weiteren Erfolg.

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