Thema: Temozolomid

Hallo,
mein Vater, bekam vor 12 Monaten die Diagnose Glioblastom. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Nun bekommt er seit 9 Monaten nach der Strahlentherapie Temodal - 1xmonatlich, 5 Tage. Bisher hat der die Chemo immer gut vertragen und wir freuen uns, dass es ihm so gut geht. Das letzte Mal ging es ihm schlechter. Er war öfter, teilweise stundenlang durcheinander und auch schwächer. Der Arzt hatte uns empfohlen Temodal weiter zu nehmen, da der Verlauf bisher ja so positiv sei. Nun würde mich interessieren, ob es hier auch andere Menschen gibt, die auch schon so lange Temozolomid nehmen und auf einmal anders hierauf reagieren. Gibt es Erfahrungen mit unterstützenden Mitteln, damit die Chemo besser vertragen werden kann?
Ich freue mich über Antworten.
Laus

Hallo Laus,
Die Erkrankung hat natürlich viele Facetten und die Therapie und die Medikamente verschiedene Begleiterscheinungen.

Meinst Du das jetzt die Chemo andere Auswirkungen hat? Waren die Probleme nach den 5 Tagen der Einnahme sofort wieder rückläufig? Sind die Blutwerte in Ordnung und wann war die letzte MRT Kontrolle?

Hier im Forum findet man so einige Beiträge was man zusätzlich an alternativen Mitteln machen kann. Weihrauch oder Vitalpilze z.B. Was nimmt denn Dein Vater nebenher?

Gruß Harry

Meine Mutter und ich haben den Eindruck, dass die Chemo meinen Vater immer mehr schwächt.
Er nimmt bisher keine zusätzlichen Mittel (von seinen üblichen Medikamenten abgesehen). Seine Leukos waren dieses Mal im Grenzbereich, der Arzt hatte aber für eine Einnahme gesprochen. Jetzt nimmt mein Vater schon 2 Tage keine Chemo mehr - er ist weiterhin ab und zu kurzzeitig verwirrt. Wenn es morgen noch anhält, soll ich wieder in der Klinik anrufen. Aber es ist nur kurzzeitig - ein paar Min.
Das letzte MRT ist 2 Wochen her - war zum Glück positiv für uns.
Weihrauch - mein Vater hat kein Rezidiv - oder Vitalpilze haben wir noch nicht richtig angedacht, da mein Vater der alternativen Medizin nicht unbedingt zugetan ist. Ich werden gleich noch mal gucken - wir wollen natürlich auch nicht den Tumor füttern. Wir versuchen ihn gesund zu bekochen - viele Beeren... reicht aber im Moment nicht.

Liebe Laus( schreib doch deinen normalen Namen)

Ich kann nur absolut zu "alternativen" oder "biologische Krebsabwehr " raten. Mein Mann ist nicht mehr hier auf diesem Planeten. Er hatte 2 inoperable Glioblastome und hat immerhin 9 Monate, die durchaus intensiv und für euch wichtig, gesundheitlich nicht schlecht waren.

Wir haben das sehr auf unsere "biologische Krebsabwehr " geschoben.
Nur in Kürze, wenn du genaueres wissen möchtest, schreibe mir eine PN.

Von Anfang an Weihrauchkapseln, erst indischer, dann, mit sehr viel Erfolg, afrikanischer Weihrauch, Enzyme, Selen, Vitamin D hochdosiert ,
Calcium , Magnesium und das Highlight: 4 Vitalpilze.

Essensmäßig waren wie schon eh Vegetarier, haben dann auch verstärkt grünen Tee, Kurkuma, Brokkoli, Himbeeren und auch Pilzen gegessen.

Ich kann es nur empfehlen.
Wir hatten auf jeden Fall dadurch 7 Monate , die für uns immens intensiv, glücklich gelebt waren, und wenn man bedenkt, das sie ihm wegen der Inoperabilität nur 3 Mon. prognostiziert haben.

Ich, wir wünschen euch noch eine
absolut intensiv, glückliche Zeit,
die man auch mit einem Glioblastom haben kann

Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein", der aber bei ihr ist und ihr Kraft und Energie gibt

Hallo Laus,
bei mir wurde die Diagnose Glioblastom im Juni 2011 gestellt. Dann OP, Strahlentherapie mit TMZ. Seit September 2011 nehme ich im gleichen Schema wie Dein Vater die Chemo. Das sind jetzt schon 1 3/4 Jahre. Ich vertrag es relativ gut, die Nebenwirkungen sind erträglich.
Mir ging es auch schon den einen oder anderen Monat schlechter bei der Einnahme, aber das hatte vermutlich andere Gründe. Ich bin sehr anfällig geworden, was Infektionen betrifft. Blasenentzündung, Bronchitis, vor ein paar Wochen hatte ich eine Lungenentzündung. Da greift natürlich nur Antibiotika. Und ich denke, dass diese zusätzlichen Krankheiten logischerweise den Körper schwächen und Temozolomid dann noch mal so richtig reinhaut.
Hatte Dein Vater vielleicht auch, als es ihm dieses Mal schlechter ging, irgendwelche anderen Probleme?
Liebe Grüße
Isolde

Hallo Isolde,

mein Vater war mit seinen Leukos an der Grenze - aber der Arzt meinte, dass er Temodal trotzdem nehmen solle. Mein Vater wirkt im Moment schwach. Er konnte zuvor längere Strecken laufen - im Moment ist er schnell erschöpft. Er war nicht krank - d.h. nicht erkältet. Aber manchmal ist es ja auch nicht unbedingt zu merken. Nur schwach und teilweise durcheinander - zum Glück ist mein Vater sehr freundlich. Trotzdem finde ich dies "Durcheinandersein" schlimm - auch für ihn. Heute, am 3. Tag nach der Chemo, ist es besser aber noch lange nicht auf dem alten Stand. Er ist auch wieder gut gelaunt. Wir haben uns bisher sehr an den Rat der Ärzte im Krankenhaus gehalten und waren auch sehr zufrieden mit der Behandlung und dem bisherigen Verlauf. Allerdings wünsche ich meinem Vater nicht, dass er immer mehr "durcheinander" kommt .

Es ist aber toll zu hören, dass du schon so lange Temozolomid nimmst und damit mit "Auf und Ab" zurecht kommst. Und dass du selber schreibst, finde ich auch sehr ermutigend.
Nimmst du noch andere Mittel zur Kräftigung nach den Chemotherapien?

LG Anke

Hallo Anke,

erhole mich gerade von meiner ersten Temozolomid-Therapie, 5 x 300 mg, 3 Wochen Pause usw.
seit dem dritten Tag schlauchte das ganz schön, jetzt nach weiteren drei Tagen nach Ende, werde ich immer müder und bin am schnaufen wie eine Lokomotive, hoffe das gibt sich bald.
Am Ende der Strahlentherapie mußte die Temodal-Therapie gestoppt werden, weil die Thrombozyten-Werte zu schlecht waren (49.000), über das Wochende hatte sich das aber wesentlich geändert, ich hoffe das tuen jetzt die Thrombos über das Pfingsten-WE auch.

Gruß eimac

Hallo Anke,

ich bin sehr dankbar, dass es mir immer noch gut geht. Ich habe auch keine Einschränkungen oder so. Bin halt schnell erschöpft und brauche auch viele Ruhepausen. Aber sonst kann ich alles machen, muss noch niemandem zur Last fallen.
Das Einzige, das ich begleitend zu mir nehme, ist Orthomol i-Care. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, in dem viele Stoffe enthalten sind, die ein Krebskranker braucht. Anfangs hab ich viel grünen Tee getrunken, da ekelt es mich mittlerweile. Ich habe auch extra für mich "gesund" gekocht, aber das hab ich auch sein lassen. Bei mir ist mittlerweile alles ganz locker, nur mit Zucker pass ich ziemlich auf.
Ich habe für mich festgestellt, dass Schlaf zum Erholen und Kraft schöpfen gut ist. Da ich seit ein paar Monaten in EU-Rente bin, kann ich mein Leben auch so gestalten, wie es für mich gut ist. Ich denke, jeder muss für sich selbst entscheiden, welcher Weg und welche Handhabe für ihn das Richtige ist.
Wie alt ist Dein Vater?
LG
Isolde

Hallo eimac,

mit der Zeit wirst Du Dich an Temozolomid "gewöhnen". Die Nebenwirkungen werden schwächer mit der Zeit, so war es bei mir. Es ist auch heute noch so, dass ich ab der Mitte der Einnahme (bei mir sind es 320 mg) einen "Einbruch" des Gesamtzustandes feststelle. Sprich Müdigkeit, leichte Übelkeit, Atemprobleme, trockene Schleimhäute, Verstopfung usw. Ein paar Tage nach der 5. Einnahme wirkt das noch nach. Aber dann geht es wieder aufwärts, man hat ja dann drei Wochen Pause.
Gruß
Isolde

Hallo Isolde,
mein Vater wird dieses Jahr 77. Er kann seit der OP nicht mehr lesen und versteht vieles langsamer. Sein Schlafbedürfnis ist auch höher. Die zeitweise Desorientierung wird im Moment weiter weniger - gut.
Vielen Dank für deine Info mit dem Orthomol i-Care (hatte mir gewünscht, dass ich jemanden kennen lerne, der lange Temozolomid einnimmt und sich unterstützt). Es ist wirklich gut zu hören, dass du für dich Erfahrungen und Wege gefunden hast, mit der Krankheit und auch mit der Chemo zu leben.
LG Anke

Hallo Einac,
dir viel Kraft und dass deine Blutwerte sich über Pfingsten gut erholen konnten.
LG Anke

Hi du liebe "Laus"
Ich habe heute meinen letzten Temozolomid-Zyklus begonnen, mit 360 mg, und ich ich vertrge es eigentlcih ganz gut...bin zwar immer müde und könnte den ganzen Tag schlafen, aber sonst geht es ganz gut. Unterstützend nehme ich nach Absprache mit meine Neurochirurgen nur Vitamine (Zentrum), weil ich kein frisches Gemüse und Obst mehr vertrage, da spielt dann die Verdauung verrückt.Was meinst du mit "Leukozyten im Grenzbereich?"Viel Kraft und Lebensfreude,
Jenny33

Hallo,

ich bin jetzt im 2. Zyklus.
Die täglich 160mg in den ersten 6 Wochen habe ich höchstens über etwas Müdigkeit geklagt, welche aber mit ner knappen Std. Mittagsruhe erledigt war. Übelkeit gar nicht.
Jetzt läuft das Stupp Schema. 1. Zyklus 320mg und mir wurde schon wieder etwas müder. War nicht so schlimm war ja im Urlaub.
Nun hab ich 5 Tage 450mg hinter mir und bin seeehr müde. 8-10 Std. nachts und am liebsten mittags noch 2.
Dazu eine leichte Übelkeit, die mir den Spass am Essen und Kochen nimmt. Blutwerte ok.
Wie sind eure Erfahrungen hier?
spring sagt, man gewöhnt sich dran, stellt sich drauf ein und verträgt es besser? Stehen ja -mindestens- noch 4 Zyklen an.

Gruß Harry

hallo Harry Bo
habe die Therapie mit Temodal hinter mir, meine Erfahrungen;
hohes Schlafbedürfnis
wenig Appetit
sehr Geruchs empfindlich
Kraft los
Muskel Schwäche
Konzentrationsschwäche
Stimmungsschwankungen

Abhilfe;
viel trinken
Kräutertee
Heißes Wasser entgiftet hervorragend
dem Bedürfnis nach Schlaf nachgeben
raus an die Luft
spazieren gehen
essen wonach dir ist :,
Joghurt Pudding Obst grüne Smoothies Suppen

meine Erfahrung ist die ,dass die Wirkung aufeinander aufbaut und die Schwäche eher zunimmt,
nach Beendigung der 6 Zyklen kommen die Kräfte wieder
mein Blutbild war immer sehr gut
Bin erstaunt ,dass du es schafft arbeiten zu gehen

habe keine Erfahrung in der Gestalt wie spring sie hat,aber es macht Mut zu lesen dass es @spring so gut geht

LG
100wasser

mit der Komplementär medizin kennst du dich gut aus ,die führe ich hier nicht auf ,weil ich das des öfteren gemacht habe und du vieles davon angenommen hast.

Hallo Harry,

Habe gerade die 4. Temodal-Therapie mit 5 x 300 mg diesmal hinter mir.
Und gut überstanden, nehme Vitamin C, Magnesium, Calcium, Enzym- Tabletten, 2 Heilkräuter- Tropfen. Mußte die Therapie um eine Woche verschieben, wegen schlechter Leberwerte, sowie eine Infektion (3 x Antiobiotika genommen). Jetzt muß ich auch noch auf meine Zuckerwerte achten.
Müde bin ich ich auch sehr während der Therapie, und schlafe wie ein "Toter" ( kleiner Spaß).
Ich habe auch eine leichte Übelkeit, schlimmer ist der verkorkste Geschmack und Geruchsempfindung.

Gruß eimac


"Leben heißt kämpfen." (2 x Glioblastom IV, 1 x OP, Standard Temodal-Strahlentherapie + Temodal-Therapie mit 5 x 300mg wöchentlich)

Hi,

Joghurt, Pudding und Obst mag ich immer, da haste schon gut getippt und verhungern werd ich deswegen nicht :-)
Anhand meiner mg Angaben sehr ihr ja auch, ich hab mehr Volumen als Ihr.
Nebenbei nehm ich ja auch ne Menge Kapseln und Pillen. Manchmal denke ich, die sind vielleicht auch nicht immer gut für meinen Magen. Wenn ich meine Tagesration sehe, ist das auch schon fast ne Mahlzeit ;-)

Warmes Wasser hab ich mir heute unter der Dusche kräftig reingezogen, hat aber nichts bewirkt.
Ja, Arbeit wird schwieriger, ist aber wichtig für mich.
Dann werd ich mal schauen ob es nächste Woche ohne Chemo besser wird.
Gruß Harry