Thema: Temozolomid 7/7 Schema

Hallo,
Mein Vater 79 Jahre wurde letzte Woche das 3. Mal an einem Rezidiv
anaplastisches Astrozytom 3. operiert.
Die erste OP war im Juli 2013 (Standardtherapie TMZ+Bestrahlung
Zweite OP war im Januar 2017 (Standardterapie TMZ)
Jetzt nach der 3. op wird Temozolomid 7Tage on 7 Tage off vorgeschlagen.
Eine erneute Bestrahlung wird abgeraten.
Hat jemand Ehfahrung mit der 7\7 temozolomiodgabe ?
Meinem Vater geht es erstaunlich gut.
Keinerlei Einschränkungen - Gott sei Dank !!!

Hallo Fafalla,
ich bin Heiko 51 Jahre und hab ein Glioblastom WHO 4.
Ich hab seit 10/14 Tmz 5/23 nach Strupp genommen in verschiedenen Dosen. seit 09/15 dann Umstellung wegen Rezitiv auf 7/7 . Nehme es heute noch, so wie deinem Vater geht es mir auch. Ich hab keine Einschränkungen und es geht mir relativ gut damit zu Leben.
Zusätzlich mach ich seit 10/16 die Magnetfeldtherapie.Bisher sind alle MRT vnverändert. Das einzige sind epileptische Anfälle die hin und wieder auftreten.
muss deswegen 3 verschiedene Antiepileptika nehmen.
Heiko

Ich bin erstaunt, dass TMZ nach Rezidiv wieder verschrieben wird - hier heißt es, dass im Rezidivfall ja erwiesen ist, dass TMZ NICHT geholfen hat und man deshalb eine andere Chemo nehmen möchte....

Auf welchem Standard wird sich da berufen und vor allem scheint es ja trotzdem offensichtlich teilweise erfolgreich zu sein..... es ist verwirrend...

Hallo, hab vergessen dazu zu schreiben , Verdacht eines Rezitives. Sorry. Beim MRT nicht genau zu erkennen, es hätte operiert werden müssen um es genau bestimmen zu können. Das Risiko wäre zu gross. Deswegen hat das Tumorboard die weitere Vorgehensweise so vorgeschlagen. Meine Zweit- Meinung hat dieses bestädigt.
Sorry nochmal, bin ein Neuro und eben dadurch vergesslich.
Heiko

Hallo Heiko.
Hast du vor der chemoeinahme auch immer kevatril genommen?
Mein Vater bekommt davon immer Verstopfung.
Bei der längeren Einnahme wird das ja nicht besser

Hallo Fafalla,
ich nehme davor nur Pantoprazol und Ondansetron.habe damit keine Probleme mitVerstopfung.Heute ist mein 477 Tag Chemo.
Chemo nehn ich 210mg.
I

ich hatte zwei mal 12 Monate Temodal im 7/7 Schema im Rahmen einer Studie (Prof.Dr. Weller). Bei guter überwachung der Blutwerte bei mir kein Problem, sprich ich war die ganze zeit arbeitsfähig.

Hallo;
Hat man Erfahrungswerte ob eine 7on 7 off wirkungsvoller ist, als eine 5/23.
Wir konnten noch nicht starten, da komplikationen auftraten,
Jetzt möchte ich meinen Vater nicht „unnötig“ mit einer 7/7 gabe belasten.

Prof. Herrlinger auf der Hirntumorhilfe-Info-Tagung Würzburg 2016:

Welches Temozolomid-Schema ist zu empfehlen?

„Jedes Schema, das vom Standard – 5 Tage geben, 23 Tage Pause – abweicht, hat keine wirklich gute wissenschaftliche Grundlage.“

Hallo,
man muss dazu sagen das 5/23 mit der doppelnten Dosis als von 7/7 gegeben wird. Bei 7/7 sind es 14 Tage im Monat, bei 5/23 sind es 10 Tage. Durch die niedrigere Dosis ist es aber verträglicher.
Ich mach es seit 9/15 bis heute und hab deutlich weniger Probleme als bei 5/23, ich muss natürlich wie bei jeder anderen Chemo,nach jeder Einnahmewoche die Blutwerte untersuchen lassen.Über die Änderung entscheiden ja die Ärzte.
Ob nun wissenschaftliche Grundlagen zu 5/23 für jeden Patienten zutreffen, kan ich nicht beurteilen da jeder anders darauf reagiert.
Mir persöhnlich hilft es.
Heiko

Es gibt meines Wissens nach keine Studien, die einen wirklichen Vorteil von 7/7 oder 21/28 gegen 5/23 zeigen - was die Tumor-progression oder das Gesamtueberleben zeigen - da sind alle publizierten Ergebnisse nah beeinander.

Individuelle Vertraeglichkeit kann natuerlich variieren und ist ein sehr wichtiges Kriterium.

Was auch immer mit "wissenschaftlich belegt oder nicht" gemeint ist, wird für "uns" eher ein Geheimnis bleiben....da die 'Wissenschaftler' und Ärzte darauf meist eine Anwtort schuldig bleiben.

Persönlich - das allerdings nur aus einem Bauchgefühl heraus - halte ich die 5/23 Regel eher für schädlicher......Der komplette Organismus wird regelrecht mit Gift geflutet und das bei pi mal Daumen Quadrameter-Berechnung des Patienten und im Zweifelsfall rundet man großzügig auf......
Eine enorme Belastung für das Immunsystem, welches ja trotzdem gegen den Tumor "arbeitet". Nun wird es mitunter komplett ausgehebelt und andere Organe werden in Mitleidenschaft gezogen.....

Manchmal denkt man: " wenn in einem Gewässer voller Leben bestimmte Schädlinge entfernt werden sollen, ist es da nicht besser nur das zu verwenden in dem Maaße wie es nur diese "Schädlinge" trifft oder zumindest so, dass das restliche lebensnotwendige nicht auch noch vergiftet wird?

Ist nur mal so ein Gedanke...über Widersprüche dazu, würde ich mich freuen...komme damit noch nicht ganz zurecht......wie eine komplette Vergiftung zum Leben führen soll....?

"Persönlich - das allerdings nur aus einem Bauchgefühl heraus - halte ich die 5/23 Regel eher für schädlicher....."

Naja, es ja gut, das Medikamentenzulassungen und Dosis-schemata so nicht, sondern nach wissenschaftlichen Kriterien entschieden werden.

Das 5/23 Schema stammt aus der urspruenglichen Zulassung von Temodal - maximale Wirkung, bei minimaler Toxizitaet - dies hat sich in dieser Studie als bester Parameter herausgestellt. Andere Dosis-schemata wurden ueber Jahre erprobt und hatten bei den Parametern Gesamtueberleben und Progressionsfreies Ueberleben meist keine Vorteile.

Das Ziel der anderen Dosisschemata ist uebrigens die Gesamtdosis von Temodal zu erhoehen, um sogenannt dosis-dichter zu werden. Da haben verschiedene Theorien reingespielt, z.B. die Vermeidung von Resistenzbildung, maximale MGMT Depletion...aber einen durchschlagenden Erfolg gab es bisher nicht.

Was nicht heissen soll, das individuelle Patienten ein anderes Schema als 5/23 nicht vielleicht besser vertragen koennten.

"Was auch immer mit "wissenschaftlich belegt oder nicht" gemeint ist, wird für "uns" eher ein Geheimnis bleiben....da die 'Wissenschaftler' und Ärzte darauf meist eine Anwtort schuldig bleiben."

Diese Studien sind alle einsehbar und recherchierbar. Bedeutet natuerlich Aufwand und mag fuer den naturwissenschaftlich nicht vorgebildeten schwer sein, unmoeglich ist es aber nicht sich zu informieren.

"Manchmal denkt man: " wenn in einem Gewässer voller Leben bestimmte Schädlinge entfernt werden sollen, ist es da nicht besser nur das zu verwenden in dem Maaße wie es nur diese "Schädlinge" trifft oder zumindest so, dass das restliche lebensnotwendige nicht auch noch vergiftet wird?"

Das ist das Wirkprinzip von Cytostatika - es toetet sich schneller teildene Zellen (=Krebs) sehr viell effizienter als sich langsam teilende Zellen (=der Rest). Darauf basieren bis heute noch sehr erfolgreiche Krebstherapien, die die Behandlung der Krankheit revolutioniert haben. Gibt es Nebenwirkungen? Absolut. Brauchen wir bessere Medikamente? Ebenso. Letzteres beinhaltet aber eben leider Jahrzehnte von Forschung und Entwicklung, grade bei einer so hartaeckigen Krebsart, welche meist erst so spaet diagnostiziert wird, wie das Glio.

@TabeaK

vielen Dank für die Antwort - man merkt da schon, die Fachlichkeit..,O)

Zu meiner Entschuldigung muss ich sagen, dass das "Glioblastom" schon so unendlich viele Informationswege hat, dass mir nach rd. 8 Monaten noch schwindlig ist. Und da bin ich inzwischen in sehr guter Gesellschaft mit vielen Medizinern & Wissenschaftlern, die ich getroffen habe, die nach eigener Aussage vom Glioblastom keine Ahnung hatten .... Auch die Literatur ist ja in Deutschland dazu eher verpönt, Studien findet man nach nächtelanger Suche in EnglischLatein....

Das Wirkprinzip ist verstanden - allerdings ist die Vergiftung des kompletten Körpers trotzdem eine Nebenwirkung, die nicht unbedingt logisch erscheint.....aber das geht sicher nur mir so....

Liebe Schnupferl,
nein, natürlich geht das nicht nur Dir so, dass Du diese krasse Therapie mehr schädlich als nützlich empfindest.

Wir können froh sein, dass überhaupt Chemotherapien gefunden wurden, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden. (Für die andere häufigste Hirntumorart "Meningeom" gibt es das noch gar nicht.)

Wenn Du es mit "Schädlingen in Gewässern" vergleichst, dann ist die erste Aktion das Herausangeln der sichtbaren Schädlinge (OP), dann die Suche nach den kaum sichtbaren kleinen Schädlingen mit Filtern und "Tierchen", die die Schädlinge auffressen. Aber damit muss das gesamte Gewässer behandelt werden. (Das wären Bestrahlung und Chemotherapie.)

Die Chemotherapeutika werden äußerst sorgfältig und im Vergleich getestet, also ob sie verträglich sind (Das Gewässer soll erhalten werden.), ob sie besser wirken als ein bekanntes Mittel (Der See soll später wieder zum Baden geeignet sein.) und wie viel länger die Überlebenszeit ist (Wie lange es dauert, bis der See trotzdem total vergiftet oder ausgetrocknet ist.).

Noch ein anderer Vergleich:
Es gibt tausende Arzneimittel, die käuflich zu erwerben sind und mit denen man seinen Körper ohne ärztliche Kontrolle vergiftet, zumindest zeitweise oder bis zur Medikamentensucht.
Es gibt zu geringen Preisen Alkohol und Zigaretten, mit denen sich ein enorm großer Teil der Bevölkerung täglich vergiftet, ohne darüber auch nur nachzudenken.
Es gibt Menschen, die sich bemühen, an bewusstseinsverändernde Mittel heranzukommen, um sich mit diesen "Drogen" rascher zu vergiften.

Ja, es ist schlimm, dass auch Chemotherapeutika krasse Nebenwirkungen haben, aber Krebs ist eben auch eine krasse Krankheit.
Für die meisten Krebsarten kennt man die Ursache nicht, sonst könnte man "die Schädlinge" gezielter "aus dem See" entfernen.

Aber das ist eben das Furchtbare.

Noch hat man immer wieder das Gefühl, dass unnötig "mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird" und man kommt immer mal wieder auf den Gedanken, dass man ein "Versuchskaninchen" sei. Na ja, ist man ja auch so ein bisschen ...

Versuchskaninchen helfen den künftig Erkrankten, aber bei uns Menschen wird so sorgfältig, wie es derzeit möglich ist, auf uns und unsere Lebensqualität geachtet, auch wenn letztere (hoffentlich nur) zeitweise leidet.

Beste Grüße
KaSy

Liebe KaSy

vielen lieben Dank für deine Zeilen, die ich natürlich teilen kann so ganz rational......Und klar, hast du recht aber es ist tatsächlich schwer nachzuvollziehen wenn man das alles sieht....man denkt OP gelungen, Patienten trotzdem größtmöglich "beschädigt" von der nachfolgenden Behandlung.
Hoffen wir, dass es nur ein Zwischentief ist - auch für die Angehörigen - und das es wieder aufwärts geht!
Aber deine Seelenmassage ist qualitativ sehr hochwertig ;o) für mich und so klug!
Danke schön!!!!!

Liebe Schnupferl,
die Worte der Angehörigen, die auch in diesem Forum immer mal wieder genannt werden, "Du hast die Operation geschafft und nun hast Du das Schlimmste hinter Dir.", habe ich nie wirklich nachvollziehen können.

Es mag bei manchen Operationen so sein, bei denen, in die man mit Schmerzen hinein geht und wo danach die Schmerzen nach und nach aufhören sollen.

In Hirntumoroperationen geht man meist völlig gesund hinein, weil man noch gar nichts von dem Tumor merkt, aber genau weiß, dass er entfernt werden muss.

Der Unterschied ist, dass Neurochirurgen nicht nach dem Prinzip handeln können: "So viel wie möglich helfen, so wenig wie möglich schaden." Die OP-Folgen am Gehirn sind oft nicht folgenlos und es geht bei diesen OP um die Abwägung, künftige lebensbedrohende Schäden mit jetzigen Eingriffen zu minimieren, die verträgliche Folgeschäden haben.

Es ist schwer, das zu begreifen, aber mit den Nebenwirkungen der Therapien wird ein längeres Leben gesichert, das nur vielleicht die Lebensqualität deutlich vermindert.

Ich denke, jeder Betroffene fragt sich mitunter, ob die OP wirklich sein musste, der dann weitere Therapien folgen.
Man war ja gesund, fit, arbeitsfähig, ...

Aber die Alternative, einen bekannten Hirntumor nicht zu behandeln, ist keine.

Da verstehe ich die wenigen in diesem Forum nicht, die sagen:
"Ich merke nichts von dem Hirntumor, er wird zwar wachsen, aber ich lasse nichts behandeln, da die Folgen einer OP am Kopf so sehr gefährlich sind."
Die Folgen des wachsenden Hirntumors und der dann späteren Therapien sind (meist) folgenschwerer.
Auch die Frage nach den Krebsfolgen einer Bestrahlung sind bei bereits vorhandenem Hirntumor nicht sinnvoll.
Und auch bei einer Chemotherapie steht die Frage, ob die Nebenwirkungen zu akzeptieren sind, wenn man sich bewusst macht, dass die Folgen des Hirntumors schlimmer sein können.

Manchmal fragt man sich auch: "Warum?"
Da gilt für Betroffene wie Angehörige:
Weil wir stark sind, weil wir das schaffen, weil wir täglich zweifeln und aufgeben wollen, aber an jedem Tag wieder aufstehen, weil wir durch den Hirntumor keine schlechteren Menschen werden, ...

Auch Du bist stark, immer wieder!
KaSy