Temozolomid als Dauertherapie?

Hallo

Mein Mann hat ein Astrozytom 3. Diagnose Juli 2015.
Op, ca. 90% entfernt.
Bestrahlt mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal.

Eigentlich war geplant 6 Zyklen Temodal 23/5 und danach abwarten, regelmäßige MRT's und "Tee trinken".

Jetzt kommt eine Ärztin aus unserer Klinik mit einem Nebensatz daher, dass das Temodal auch bei unauffälligem MRT, weiter gegeben werden soll!

Das hat uns ziemlich kalt erwischt. Wir haben uns die letzten Monate immer damit "getröstet" das wir rückwärts die Temodal Zyklen gezählt haben, die noch übrig sind.

Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht? Oder wie war das bei anderen Astro 3 Patienten? Gibt es langzeit Astros mit/ohne Temodal?
Wir haben verständlicher Weise angst uns "falsch" zu entscheiden.
Bianca

"Wir" haben ein Glioblastom seit 7/14.Danach OP und Stupp-Schema. Mein Mann bekommt Temodal 5/23 280mg seit März 2015.
Für uns ist das die richtige Entscheidung. Er verträgt es ziemlich gut, die Bestrahlungsfolgen waren viel schlimmer.
Ihr solltet Eurem Bauch folgen. Unser Bauch hat uns gesagt daß wir uns besser fühlen wenn er es weiter nimmt. Ob das im Endeffekt richtig oder falsch war wird uns nie jemand beantworten können weil ja für den individuellen Verlauf keinen Vergleich haben.

Hallo Bianca,

ich kenne Temodal als Dauertherapie. Nicht von mir, aber von anderen.
Aber in eurem Fall würde ich nicht nach Erfahrungen von Betroffenen suchen, sondern nach entsprechenden Studien (können euch die Ärzte ja nennen, denn die Standardtherapien sind ja alle studienbasiert) und mir eine Zweitmeinung holen.


LG, Alma.

Hallo Bianca, da bin ich auch auf Antworten gespannt. Am 24.Februar habe ich mein nächstes MRT. Am 7.März findet dann das Tumorboard in der Klinik statt wo entschieden wird wie es nach den 6 Zyklen weitergehen soll. Ich denke aber von dem was man so hört, werden die bei mir auch empfehlen mit Temodal weiter zu machen. Aus Studien kann man aber lesen das mehr als 6 Zyklen nichts bringen sollen. Also bin ich auch auf Erfahrungen anderer gespannt.

LG
Ben

Unser NCH hat uns gesagt, daß die Studienlage dazu leider ziemlich dünn und zudem widersprüchlich ist.
Insofern haben wir es auch davon abhängig gemacht wie mein Mann es verträgt.
Fragt Euren Doc was in seinen Augen in Eurem Fall dafür und was dagegen spricht.

Das Problem ist ja das es bei 10 Ärzten, 11 verschiedene Meinungen gibt. Ist für uns total verwirrend.
NATÜRLICH machen wir unsere nächsten Schritte nicht abhängig von der Meinung oder den Erfahrungen anderer, aber wir sammeln einfach alles was wir finden und auch die Meinungen unserer Ärzte sind da von Bedeutung.

Wir wollen uns eben so gut wie möglich informieren und zähle ich auch die Erfahrungen anderer Betroffener dazu!

@ Benori: da fragt sich, ob die Studien für Grad III oder IV gelten. Vielleicht ist das ein Unterschied.
Ich weiß von langen Behandlungen (über 6 Zyklen hinaus), gegeben von der Charité, allerdings beim Glio.

Liebe Alma, da kannst du recht haben, die meisten Studien beziehen sich auf Glios Grad IV, Über Astros Grad III findet man kaum was. Mein NC meinte nur was bei Grad IV hilft kann auch bei Grad III nicht verkehrt sein.

Mangels Alternativen bleibt wohl nichts anderes übrig als die Dinger (3er und 4er)gleich zu behandeln.
Die Meinung deine NC's kann ich nachvollziehen.
Es gibt einige Praktiker die eine TMZ-Dauertherapie bei guter Verträglichkeit als Sinnvoll erachten.
Nach meinem ersten "Erlebnis" habe ich 12 Zyklen erhalten,die dann 2 1/2 Jahre für Ruhe gesorgt haben.
Die Störenfriede danach wurden mehr oder weniger Individuell behandelt.
Temodal hat immer wieder in verschiedenen Dosierungen und Schemata eine Rolle gespielt.Andere Substanzen,wie u.a. PC und Avastin wurden auch eingesetzt.
Meiner Meinung nach sollte man sich informieren und auch eventuell eine gewisse Skepsis walten lassen.
Ein guter und versierter (Neuro)Onkologe zu dem man Vertrauen hat ist immens wichtig.
Alles Gute !
Das Bauchgefühl ist auch oft hilfreich.

Ja, das liebe Bauchgefühl. Das spielt im Moment verrückt! Deshalb holen wir uns ja auch überall Infos. Die schmeissen wir dann zusammen und rühren gut durch.

Wir hoffen einfach das wir mit all den Erfahrungen (Betroffene, Ärzte, ....) die für uns richtige Entscheidung treffen.

Danke an alle die Ihre Erfahrungen hier teilen!

Hallo Benori,

naja, ich weiß nicht. Grad III ist ja nicht immer gleich Grad III. Ein Grad II Tumor, der bei der histologischen Untersuchung nur eine Zelle Grad III aufweist, rutscht sofort insgesamt in das Dreierfach und wird auch so behandelt. Nun stelle man sich aber vor, dass es bis auf wenige Zellen doch ein Zweier ist. Da würde sich dann doch ein vorsichtigerer Umgang anbieten.
Besser noch mal absichern. Histo-Befund genau erklären lassen. Und ruf mal beim KID an und frag nach Studien. Auch um alles getan zu haben.

Übrigens - das Bauchgefühl irrt sich zu 50% haben Forscher herausgefunden. Und kennen wir doch auch von unseren MRT-Kontrollen. Ich halte es für richtig, zusätzlich auf Information zu setzen.

LG, Alma

Hallo Alma, danke für den Tip mit dem KID, Habe die gleich mal angeschrieben. Das mit dem histologischen Befund, der ist für mich als Leihe nicht einfach zu verstehen, Werde den am 7.März beim Tumorboard mal ansprechen ob die ihn mir mal so richtig erklären können.

Zitat: Man sieht Fragmente eines astrozytär differenzierten Tumors mit vermehrter mitotischer und proliferativer Aktivität, ohne dass sichere Gefäßproliferate und Nekrosen nachweisbar sind. Zusammenschauend werden für ihn daher die Kriterien eines anaplastischen Astrozytoms (WHO-Grad III)
erfüllt.

LG
Ben

Hallo Ben

Jepp, der pathologische Befund meines Mannes liest sich ebenso toll! :-/
Für Otto-normal Mensch kaum zu verstehen. Wir hatten bisher auch niemanden der genug Zeit hatte ihn zu erklären.

Wir haben auch nächste Woche ein Kontroll MRT und ein paar Tage später, am 17.02 Tumorboard.

Am 19.02 haben wir dann ein ausführliches Gespräch in dem wir hoffentlich mehr Aufklärung bekommen.

Ich werde berichten! Bis dahin, dir alles Gute!!

Astrozytome sind Tumore, die von den zum Stützgewebe des Hirns zählenden Astrozyten (= sternförmige Zellen) gehören.
Mitose ist Zellteilung, ein ganz normaler Vorgang.
Proliferation ist Zellvermehrung.
Gefäßproliferation: ein hochgradiger TM wächst schneller und muss sich dementsprechend versorgen. Dazu sendet er Botenstoffe zur Bildung von neuen Blutgefäßen aus. (Übrigens der Ansatzpunkt von Avastin,
das zu unterbinden.)
Nekrosen = abgestorbenes Zellgewebe. Da der Tumor so schnell wächst - und das tut er von seinen Rändern aus, schafft er es nicht mehr, die Zellen in seinem Zentrum zu versorgen und sie gehen unter.
Es ist also Grad III, aber nicht Grad IV, denn dann hätte man Gefäßproliferationen und Nekrosen gefunden.

LG

OK.danke alma dann hatten die Ärzte ja recht mit ihrem Urteil☺

Wie meinst du das?
Im dem Teil des Befunds steht doch eigentlich nur, dass es Grad III ist und nicht Grad IV.
Der Ausschluss von Gefäßproliferation und Nekrosen steht auch in Befunden von Grad II Tumoren, um klar zu machen, dass keine Grad IV Zellen übersehen wurden. Dann wäre es nämlich Grad IV.

Die Frage der Langzeit-Temozolomid-Gabe beim Glioblastom Grad IV ist zumindest seit dem letzten SNO-Kongress im November 2015 etwas erhellter:

https://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/article/temozolomid-beim-gbm/

mfg,
M .Thomas
Moderation

OK. dann muss ich doch auf das nächste Arztgespräch warten und hoffen das sie sich die Zeit nehmen mir meine Fragen zu beantworten.

So ähnlich hat mir auch das KID geantwortet. Es gibt noch keine Studien für Langzeit Temodal und anaplastisches Astrozytom. Soll das Für und Wieder mit meinen Ärzten absprechen und eventuell Zweitmeinung einholen. Sie können dafür keine Empfehlung abgeben.

LG
Ben

Ja das mit den Studien bei anapl. Astrozytomen ist schon ziemlich blöd.
Unsere Ärzte nehmen da auch die Erfahrungen bei Glioblastomen (Grad 4) und behandel meinen Mann genau wie bei einem Grad 4.
Ob das richtig ist? Keine Ahnung.
Das macht es uns so schwer eine Entscheidung zu treffen. Ob nun langzeit Temo oder nicht.
Wir werden jetzt erst mal das MRT nächste Woch und anschließendes Tumorboard abwarten.
Dann sehen wir mal, wo wir evtl. eine Zweitmeinung her bekommen.
Danach entscheiden wir wie wir weiter machen.

LG Bianca