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gkvdg

Wird Temodal bei sämtlichen bösartigen Tumoren verabreicht? Oder gibt es da Ausnahmen...?

Grüße

alma

Mit Sicherheit bei Astrozytomen. Ob schon bei Grad II hängt von Lage und mikrobiologischer Beschaffenheit des Tumors ab. Bei Grad III alternativ zur Strahlentherapie. Auf jeden Fall bei Glioblastomen.
Oligodendrogliome kann man mit Temodal behandeln, aber bisweilen sträuben sich die Kassen und man muss einen Antrag stellen. Das Argument ist, dass sie besser auf PC ansprechen.
PC aber ist toxischer, leider. Also geben manche Ärzte dann doch Temodal.

LG, Alma.

KaSy

Für WHO III - Meningeome gibt es (noch?) keine Chemotherapie.

gkvdg

Hallo,

herzlichen Dank für eure Antworten! Bei meinem Tumor ist es so, dass es keine Erfahrungen hinsichtlich der Behandlung gibt. Es wird sozusagen Temodal "ausprobiert". Hier kann es eben sein, dass man die Chemotherapie dann "umsonst" macht und es überhaupt nichts bringt. Es gibt hierzu keine Studien. Deswegen bin ich hin und her gerissen... Allgemein bin ich hinsichtlich der Chemotherapie sehr skeptisch. Ich kenne bis jetzt niemanden dem es am Ende geholfen hat.... :( Liebe Grüße

antje07

Ich hatte ein oligoastro. III und habe 6 Monate temodal genommen. Heute auf den Tag 1Jahr tumorfrei ! :-):-)und heute nach einer unterleibop.ohne Befund heim gekommen. ...ich bin mal gerade ganz gluecklich...

Joanna

wie schön, liebe Antje :-)

antje07

Wie geht es dir joanna ?

KaSy

Hallo, gkvdg,
Temodal gehört zu den noch relativ wenigen Chemotherapeutika, die bereits seit vielen Jahren in Gebrauch sind und mit dem die meisten Erfahrungen bestehen. Seine Nebenwirkungen sind gut bekannt und es gibt in der Praxis erprobte Möglichkeiten, ihnen entgegenzuwirken, falls sie auftreten sollten.
Es gibt verschiedene, von der Tumorart und dem Patienten abhängige, Einnahmeschemata.
Die Blutwerte werden regelmäßig überwacht, um das Ziel, den Tumor zu verkleinern, nicht mit einem Schaden für den Patienten zu bezahlen. Es wird dann gegebenenfalls bis zur Fortsetzung der Behandlung abgewartet.
Seine Wirksamkeit ist teilweise von der genetischen Beschaffenheit der Tumorzellen abhängig. Davon ausgehend werden eventuell erprobte Kombinationen mit einer Bestrahlung als Therapie angewandt.
Sollte keine Wirksamkeit erzielt werden, gibt es bereits weitere Chemotherapeutika, die auch bereits in Studien getestet und seit wenigen Jahren in der praktischen Anwendung sind.
Das Ziel der Chemotherapie ist es, den Tumor möglichst zu verkleinern, bestenfalls zu beseitigen, mindestends aber das Leben bei einer guten Lebensqualität zu verlängern. Darauf achten die Neuro-Onkologen.
Du kannst den Therapieversuch abbrechen. Es gibt aber seit Jahren Patienten, denen Temodal geholfen hat und die es auch mitunter sogar länger als ein Jahr nehmen wollten, um den Tumor zum Stillstand zu bringen und diesen Zustand zu erhalten.

(Meine Informationen habe ich nicht aus eigener Erfahrung, jedoch aus mehreren Hirntumor-Veranstaltungen sowie aus den Geschichten Betroffener/Angehöriger im Forum www.hirntumor.de. )
KaSy

gkvdg

Hallo KaSy,

herzlichen Dank für deine ausführlichen Informationen.

Ich hatte das Temodal schon einmal für zwei Wochen genommen, es wurde dann jedoch wieder abgesetzt (Befundänderung).

Bei mir ist es so, dass das Temodal an mir "probiert" werden soll, es gibt jedoch keinerlei Erfahrungswerte. Andererseits auch keine aktuelle Therapie Alternative...

Daher bin ich irgendwie etwas skeptisch, vor allem da kein eindeutiges Tumorredzidiv entdeckt wurde, das MRT ist zunächst positiv...

Liebe Grüße

KaSy

Sorry,
ich muss noch mal nachfragen, wie Du das meinst.
Du schreibst, dass kein "eindeutiges" Rezidiv entdeckt wurde, jedoch das MRT "zunächst positiv" sei.
Meinst Du mit "positiv", dass es für Dich gut ist?

In der Medizin bedeutet ein "positiver" Befund, dass etwas Krankhaftes gefunden wurde. Mit "negativ" würden z.B. beim MRT Bilder bezeichnet werden, auf denen nichts krankhaftes zu sehen ist.
Meine MRT-Berichte enthalten derartige Begriffe nicht, da man immer "positiv" schreiben müsste, weil in den Bildern ja immer entweder ein Tumor oder die veränderten, also krankhaften, Bedingungen nach einer Tumor-OP oder (bei mir) den Bestrahlungen im Hirn zu sehen sind.

Das klingt jetzt ein wenig besserwisserisch, aber mir war eben nicht klar, was Du meinst.

Hast Du übrigens eine Zweitmeinung eingeholt?

Dieses "Probieren" von Temodal an Dir als einem Gliom-Patienten klingt für mich merkwürdig. Womöglich ist von den Ärzten aber auch gemeint, dass sie - wie generell bei jeglichen Medikamenten - nicht genau wissen können, ob und wie das Temodal bei Dir anschlägt.

Aber wieso sollte es "keinerlei" Erfahrungswerte mit Temodal und auch keine Alternativ-Therapie geben?

Auf jeden Fall wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass für Dich eine wirksame Therapie gefunden wird.
KaSy

gkvdg

Hallo KaSy,

abermals herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort!

Um das Ganze etwas aufzuklären:

Ich meinte, dass das MRT positiv für MICH ist. Es hat sich glücklicherweise keine Befundsänderung ergeben. Es ist wie vor 3 Monaten jedoch ein kontrastmittelanrechernder "Strich" zu sehen, der direkt nach meiner OP im April noch nicht zu sehen war. Einmal wird vom Radiologe behauptet das sei "Granulations- oder Narbengewebe" und kein Grund zur Sorge, in der Uniklinik sieht man das kritisch und sagt es könnte auch durchaus Tumorgewebe sein. Sie wissen es jedoch auch nicht.

Ein "richtige" Zweitmeinung habe ich bis jetzt noch nicht eingeholen können. Habe lediglich mit meinem Hausarzt und einem verwandten Arzt darüber gesprochen.

Das Problem ist, dass sich keiner richtig mit meinem Tumor auskennt. Das ist nämliche kein typisches Gliom bei mir, sonder ein sogenannter bösartige DNET (Dysembryoplastischer neuroepithelialer Tumor). Dieser wurde erst als Glioblastom Grad 4 diagnostiziert. Nach 2 monatigen Untersuchung des Tumorgewebe in der Pathologie wurde der Befund revidiert. Der Tumor kann in keinen WHO Grad eingestuft werden. Was sie feststellen konnten ist, dass der Tumor bösartig ist und sich die Zellen angeblich schnell teilen....

Die Ärzte wissen nicht ob Temodal hier anschlägt weil es überhaupt noch nicht in einem derartigen Fall erprobt ist. Es gibt keinerlei "Therapie-Leitlinien". Die Gabe von Temodal wäre also ein "Experiment"...

Viele Grüße

KaSy

Vielen Dank für die Erklärung.
Aber gerade wenn es ein so seltener Tumor ist, würde ich an Deiner Stelle den Neurochirurgen bzw. Onkologen fragen, ob es irgendwo jemanden gibt, der sich intensiver mit dieses DNETs beschäftigt und demzufolge ein/zwei Erfahrungen mehr hat. Die beste Antwort wäre, dass sich Dein Facharzt bereits über die eigene Klinik hinaus mit anderen Spezialisten abgesprochen hat. Andernfalls sollte er Dir eine Klinik nennen können, wo Du eine Zweitmeinung einholen kannst. Hab keine Bedenken, das ist heutzutage ganz normal, insbesondere in einem solchen Fall, wo der eigene Facharzt nicht völlig sicher ist. Er wird Dir das nicht übel nehmen.
Für Dich muss etwas gefunden werden!! Ich wünsche es Dir so sehr.
KaSy

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